Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-01-17 12:06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-01-17 12:06

Mijn man zegt dat ze stenten in Zwitserland ook doen.
Misschien dus ook wel gewoon in Duitsland?

Amerika is geen garantie op beter overigens, de mentaliteit is anders. Daar is het meer zo dat als je niets kunt dan doe je toch maar wat omdat de klant anders niet tevreden is.
Zo zal je daar ook niet snel zonder pillen bij de dokter vandaan komen als je enkel verkouden bent.

**Geplaatst**: 29-01-17 20:14

Geplaatst: 29-01-17 20:14

Ik vermoed dat ze wel uitgezocht hebben wat de opties zijn.
Zelf heb ik chronisch lyme, en ik krijg heel vaak goedbedoelde reacties dat duitsland enzo wel opties hebben, en waarom ik daar niet heen ga.
Dan zeg ik dat dat geen garanties geeft, én je daar een hypotheek voor af moet sluiten en dan staren ze je heel raar aan.
Ja maar vergoed de verzekering dat niet dan? Nee dus.
Er is een behandeling die mij aanstaat in duitsland, maar dit kost zo 60.000 euro en bij Alice zal dat qua ingreep nog veel duurder zijn.
Daarbij is er bij de ingreep waar ik het over heb ook echt risico, dan verhitten ze het lichaam onder narcose tot 41.5 graad, en dicht bij die temperatuur gaan ook je hersenen koken.
Het is allemaal niet zo simpel als je iets vaags hebt, het is vooral te hopen dat je miljonair bent zodat je opties hebt om uit te wijken naar het buitenland.

**Geplaatst**: 29-01-17 20:43

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-01-17 20:43

Uitwijken heeft alleen maar zin als er echt een specialist zit.
Zo was er 1 specialistisch centrum in het buitenland die een hersentumor van een kennis secuur zo kunnen weg halen.
Maar ook dat was onbetaalbaar.
Een tante van een vriendin krijgt een experimenteel medicijn dat haar goed helpt maar wel 1000 euro per maand kost de rest van haar leven. In haar geval betaald de hele familie mee, maar dat is niet vanzelf sprekend.
Meestal is het gewoon niet beter of niet haalbaar.
Anerikanen zijn juist vaak meer onder de indruk van het europese systeem.
Iets met gras en groener.

**Geplaatst**: 29-01-17 22:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-01-17 22:45

Nouja excuses voor mijn vraag dan. Zelf heb ik ook chronische lyme en voor behandeling had ik ook geld nodig. Zelf vraag je niet zo snel geld aan anderen maar door crowdfunding heb ik wel mijn behandeling kunnen ondergaan waardoor ik weer kan lopen. Iemand anders had dit voorgesteld, zelf had ik hier nooit aan gedacht en durven vragen. Misschien speelt dat bij Quir ook wel..

**Geplaatst**: 29-01-17 23:09

Geplaatst: 29-01-17 23:09

Als er concreet een oplossing is dan zou dat natuurlijk super zijn, maar dat moet je dan eerst vrij zeker weten voordat je een groot risico neemt en daar een bak geld voor uitgeeft.

Merk je al wat van de antibiotica quir?
Ik hoop dat je er niet alleen maar ellendiger van wordt ivm darmen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-17 12:41

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-17 12:41

Iedereen mag vragen en zeggen wat je wilt hoor, wie weet zit er wel dé tip bij? Zou alleen maar fantastisch zijn natuurlijk. Ik vind het echt absoluut niet erg, alleen maar heel erg fijn dat mensen mee willen denken.

We zijn er ook achter gekomen dat er nog een stukje van de drain in mijn buik zit (niet in de buikholte, maar onder de huid in het vetweefsel), die is achtergebleven bij de infectie van maart vorig jaar. Dus vanochtend Tilburg gebeld, assistent zou het overleggen met de chirurg die geopereerd heeft en terug bellen.

Eigenlijk niet netjes, het kan geen kwaad normaliter. Echter zat er een infectie en moet dus alles verwijderd worden, omdat je anders nooit de infectie goed kunt weg krijgen.

Wat betreft behandelingen, eerst even zien wat ze hier kunnen en willen doen. Ik ben niet super pro Amerika en er is vast een reden waarom ze het in Nederland niet doen (behalve geen ervaring, want als het echt daadwerkelijk werkt, zorgen ze wel dat ze er ervaring in krijgen lijkt me). Het stenten is nog relatief nieuw en nog in de begin fase (voor deze aandoening in ieder geval), ze lijken er tot nu toe goede resultaten mee te behalen. Echter zegt dat niets over wat de resultaten over tien jaar zijn en het geeft ook absoluut geen garantie dat het bij mij bijvoorbeeld werkt. In theorie zou het moeten kunnen werken, omdat ik vernauwde vaten in de hersenen heb. Echter, er zijn wel meer mensen die dat in deze mate (of erger) hebben en nergens last van hebben, dus wie zegt dat het dé oorzaak of de enige oorzaak is? Ik weet het niet.

Aan de andere kant is het geen risicoloze operatie, drains trouwens ook niet. Ik kan ook goed leven met een goed werkende drain zonder infecties, dus als we dat nu eens voor elkaar gaan kunnen krijgen...
Klachtenvrij zal ik nooit zijn, maar er is nog altijd een verschil tussen leefbaar en onleefbaar. En zolang ik straks weer terug kan rijden, is het voor mij leefbaar.

De antibiotica lijkt het op zich wel goed te doen, de pijn is niet weg, maar niet meer zo intens als het was. Echter begin ik wel meer hoofdpijn te krijgen en kan ik weinig hebben, licht van de laptop is een hel, geluiden ook. En inderdaad, darmen zijn niet blij met de antibiotica. Maar als we zo de rem erop kunnen krijgen, dan zij het zo. Alhoewel het begin niet tof is, darmen die fel reageren op de antibiotica én een buikvlies wat extreem pijnlijk is. Geen fijne combinatie...

De drain zat ook tussen lever en middenrif/ribben, daar is ie nu gelukkig weg. Nu zit ie wel overal ergens anders te porren en irriteren, maar beter dan continue op één plek. En dan ook nog op een plek waar beweging met geen mogelijkheid tegen gehouden kan worden, want ademen blijf je toch doen.

juval schreef:
misschien dan zo'n amerikaanse dokter hiernaartoe ontvoeren/lokken/vragen?

fijn dat je wel lekker met je paardjes bezig kunt zijn. Hier dooit het nu ook, dus ze komen ook niet meer op het gras helaas voor mijn paardjes.

wat leuk dat je bedrijfje het goed doet. heel leuk om contacten in het 'hogere' segment te krijgen lijkt me.. zijn dat dan ook echt de grote/bekende namen? bijzonder!

Misschien nog niet zo'n gek idee om eens contact met een neurochirurg daar op te nemen als we hier ook niet verder gaan komen. In Denemarken schijnt ook veel onderzoek gedaan te worden, dat is hier nog niet zo ver vandaan. Dus ook altijd nog een optie, maar eerst eens zien wat ze hier kunnen en willen en doen. Ik ben niet de enige en als ik kijk hoe sommige in Nederland worden behandeld, of eigenlijk juist niet... Mag ik nog niet zo klagen.

Inderdaad heel leuk en inderdaad ook contacten met de echt grote en bekende namen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-17 19:06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-17 19:06

In het kader, puppypaard mak maken. Hahaha.

**Geplaatst**: 30-01-17 19:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-17 19:46

Hihihi wat een leukerd is ze toch ook!

**Geplaatst**: 30-01-17 22:27

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-17 22:27

Heeft je aandoening eigenlijk een specifieke naam, of is het meer een verzameling aan problemen?

**Geplaatst**: 31-01-17 20:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 31-01-17 20:50

België al eens overwogen? Ben toevallig vandaag een patiënt tegen gekomen van vrij jonge leeftijd met een stent in de hersenvaten. Weet uiteraard niet alle details maar moest gelijk aan jou denken toen ik het zag. Wie weet begint het in op mars te komen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-17 20:14

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-17 20:14

Idiopatische intracraniële hypertensie (IIH), ofwel hoge druk in de schedel zonder bekende oorzaak. Vroeger werd het ook wel pseudotumor cerebri (ptc) genoemd, symptomen en alles komen namelijk overeen met een grote hersentumor alleen dan zonder de tumor.

België trouwens niet geweest, maar had ze echt een stent of een clip in de hersenen? Ik dacht dat ze dat namelijk in België ook niet deden, maar kan er naast zitten. Ik weet eigenlijk ook niet of ze het hier doen.

Vandaag bij de neurochirurg geweest, hele fijne, vriendelijke, meelevende man die t ook serieus op pakt. Heel fijn en goed gevoel.

Vanochtend bloed geprikt en dat lijkt nu goed, dus antibiotica doet goed zijn werk. Ook wel verwacht, want voel me stukke beter, veel minder pijn, enz. Alleen nog wel altijd veel hoofdpijn...
Morgen MRI scans van de hersenen, MRA van de bloedvaten in de hersenen, echo van de buik en foto's van de drain. Volgende week nog een keer bloed prikken en dan uitgebreider lab, dinsdag terug naar de chirurg.

Hoe snel wil je t hebben.

Verder wil ie nog een punctie op de drain doen. Dus actie wordt er wel ondernomen! Benieuwd wat t gaat worden. Nu in ieder geval even door met de antibiotica.

**Geplaatst**: 02-02-17 20:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-02-17 20:57

Fijn dat de arts een goed gevoel gaf en de antibiotica zijn werk doet! En kennelijk meteen goed aanpakken, super joh! Wat is een MRA?

**Geplaatst**: 02-02-17 20:58

Geplaatst: 02-02-17 20:58

Fijn dat de arts zo doortastend is.
En gelukkig knap je op van de ab.
Knuf voor jou en de paardjes

**Geplaatst**: 02-02-17 21:22

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-02-17 21:22

Klinkt als een stuk doortastender dan in Nederland! Fijn!!
Hopen dat deze arts je na alle uitslagen ook gaat kunnen helpen!
Zet m op meissie :(:)

**Geplaatst**: 02-02-17 22:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-02-17 22:53

Geen vaatclips, dat is dagelijkse kost. Het was zeker een stent, onze neuroradioloog was benieuwd of het artefacten zou geven op de 3tesla omdat we ze zo weinig zien. Casus was ook een lang verhaal zonder licht aan het einde van de tunnel maar de stent was net nieuw en gezet in ons ziekenhuis. Wie weet dat er meer artsen gaan zijn die er aan durven?

**Geplaatst**: 02-02-17 22:55

Geplaatst: 02-02-17 22:55

Ik heb gevraagt: in Bern is stenten ook gewoon deel van het programma, zelfs eerder dan een drain.

**Geplaatst**: 02-02-17 22:56

Geplaatst: 02-02-17 22:56

Zo dat is nog eens actieve aanpak zeg. Hopelijk komt hij tot nieuwe inzichten en wordt de ontsteking in de kiem gesmoord

**Geplaatst**: 02-02-17 23:15

Geplaatst: 02-02-17 23:15

knabbelgirl schreef:
Wat is een MRA?

Een MRI maar dan specifiek van de bloedvaten.

**Geplaatst**: 03-02-17 12:15

Geplaatst: 03-02-17 12:15

YvonneV schreef:
knabbelgirl schreef:
Wat is een MRA?

Een MRI maar dan specifiek van de bloedvaten.

Ahh helder dank je wel!

**Geplaatst**: 03-02-17 13:34

Geplaatst: 03-02-17 13:34

Zo dat gaat fijn zeg! Veel succes met de onderzoeken vandaag!

**Geplaatst**: 05-02-17 21:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-02-17 21:29

Hoe is het gegaan in het ziekenhuis?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-02-17 22:14

Geplaatst door de TopicStarter : 05-02-17 22:14

Vrijdag hebben ze de MRI/MRA, echo en 6 foto's gemaakt. Ze wilde eigenlijk een total body CT scan met contrast maken...
Met contrast allergie niet heel handig.

Het vat dat al vernauwd was, leek nu nog meer vernauwd te zijn. Ook leek er in een ander groot vat een "gat" te zitten. Ze konden dus trombose niet uit sluiten. Gisteren nog een MRI gehad, maar nu met contrast. Oh wat zou gewoon prikbare vaten toch een verademing zijn!
Echter gaf deze MRI hetzelfde beeld.

Verder geen idee eigenlijk, benieuwd wat ze in het USÖ gaan zeggen dinsdag. In de ochtend eerst nog een keer bloed prikken, ben nu alweer bont en blauw. :')

Antibiotica lijkt t in ieder geval nog goed te doen, gelukkig! Dus daar nog maar even mee door gaan.

Liefst proberen op elk mogelijke manier een operatie uit stellen.

**Geplaatst**: 05-02-17 22:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-02-17 22:26

Oei hopelijk niet weer een trombose. Wel fijn dat de antibiotica werkt.
Zou handig zijn als je gewoon een rubbere nep ader zou kunnen hebben in je lijf die je gewoon kunt aanprikken zoals het rubbere dekseltje van injecteerbare vloeistof flesjes

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-02-17 23:08

Geplaatst door de TopicStarter : 05-02-17 23:08

Nou die zijn er, soort van, haha. Worden vaak geplaatst bij mensen die veel aan de dialyse liggen. Shunt in de arm (verbind slagader met ader). Maar gewoon een pac zou ook al prima zijn, als die tenminste niet dicht gaat zitten door trombose. Picc lijn of andere centrale lijn is geen optie meer helaas (hooguit voor korte tijd).

Beter is gewoon van alles af te zijn... maar dat zal er niet in zitten. Helaas. Maar hopelijk wel eens een keer stabiel.

**Geplaatst**: 06-02-17 10:08

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-02-17 10:08

He jak balen dat het vat nog meer vernauwd is! En dat je weer zo'n last van het prikken had. Hoe ging de contrast?