Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-01-17 12:03

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-01-17 12:03

Het was ETV inderdaad

**Geplaatst**: 14-01-17 15:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-01-17 15:10

hoe gaat ie?

**Geplaatst**: 16-01-17 11:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-01-17 11:57

Ben ik ook wel benieuwd naar, hopelijk alles goed Alice

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-17 13:11

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-17 13:11

Heel goed gaat t eigenlijk niet. Van de week flink ziek geweest, griep met geen weerstand en een lichaam dat al flink vecht, is echt geen goede combinatie. Dus ook flinke tijd geduurd, maar nu wel weer wat beter. Al is t nog lang niet weg.

Hoofdpijn neemt ook flink toe, slechter zien, misselijk (en eten smaakt me sowieso al niet, zelfs chocolade niet

), dus de drain doet t gewoon niet (voldoende). Nu wachten op afspraak hier in Zweden, eens kijken wat zij ervan zeggen...

Infectie lijkt tot nu toe in ieder geval wel weg te blijven, dus das al iets. Al heb je er weinig aan als de drain t niet doet...

**Geplaatst**: 16-01-17 16:24

Geplaatst: 16-01-17 16:24

Infectie is top! Maar wat naar van de rest zeg -O-

Hopelijk in Zweden andere inzichten!

**Geplaatst**: 18-01-17 19:03

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 18-01-17 19:03

ik ben ook wel benieuwd wat de zweden er van zeggen! wanneer heb je een afspraak?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-17 22:09

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-17 22:09

Nog geen afspraak tot nu toe, ze moeten binnen 14 dagen reageren dus ze hebben nog deze week. 2e controle in Tilburg, denk dat ik daar nu telefonische afspraak van maak en over paar weken nog een afspraak en dan even kijken wat ze hier zeggen.

Ondanks dat t niet echt gaat, ben ik ook gewoon even alles wat betreft ziekenhuizen beu. Vooral ook omdat de kans op weer een operatie mij nu gewoon te groot is, zie ik niet zo zitten...

Verder lekker met de paardjes bezig, heel simpel.
Lib eerste keer hoofdstel om gedaan en tweede keer peesbeschermers, bit vond ze drie keer niets haha. Maar ze deed het wel stoer. Hoofdstel verder gewoon vast gemaakt, dus heel los. Eerst maar aan dat gekke ding in haar mond laten wennen. Touw ook gewoon aan het halster vast natuurlijk en toen stuk gaan wandelen.

Afbeelding

Ze wilde niet stil staan.

Dus daarom staat ze zo gek Hahaha.

Oh en zoals je kan zien is bijna alle sneeuw alweer weg... al vriest het nu wel weer, dus alles is ijs en spekglad.

Afbeelding

Dit vond ze dus van dat gekke ding. :')

**Geplaatst**: 21-01-17 22:23

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-01-17 22:23

Ik zou die sperriem er lekker af laten. Zeker nu ze nog zo met dat bit rommelt. Nergens voor nodig.

Wel leuke foto's! Goed mistig zo te zien. Hoe koud is het daar nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-17 22:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-17 22:32

Ja inderdaad, hierna ook afgedaan (met dit hoofdstel helemaal makkelijk hihi). Zit alleen maar in de weg en ze probeert nu nog van alles met t bit. Maar eenmaal aan t wandelen laat ze m al met rust.

Vandaag was t inderdaad heel mistig! Vanochtend kon je nog geen 2 meter ver zien, vanmiddag iets verder maar hele dag mistig gebleven. Het is nu zo rond de -5.

**Geplaatst**: 21-01-17 23:14

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-01-17 23:14

Ze hinnikt met dubbele tong haha

**Geplaatst**: 26-01-17 16:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-01-17 16:29

Hoe gaat het nu met je? is er iets veranderd in positieve zin?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-17 22:16

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-17 22:16

Wel t een en ander veranderd, maar helaas niet echt in positieve zin...

Steeds meer pijn, met name van t buikvlies en ook mijn hoofd is met momenten een hel. Slaap slecht en kan zo nog wel even doorgaan met wat niet goed/lekker gaat, helaas. Krijg op korte termijn een afspraak bij de neurochirurg hier in Zweden, begin van de week een brief gehad dat ik binnen vier weken een afspraak krijg (gemiddelde wachttijd is >12 weken, dus vrij snel). Benieuwd wat zij ervan gaan zeggen. Volgende week afspraak bij de neurochirurg in Nederland, maar dat gaat een telefonische afspraak worden.

Zit dus weer tegen hersen/buikvliesontsteking aan, ben ik bang... De pijn is hetzelfde, maar nog niet heel heftig. Thuis test van CRP geeft wel weer een verhoogd CRP aan.

Echter komt het gewoon echt echt echt niet uit... Komt het natuurlijk nooit, maar nu gewoon echt niet en ik heb er ook alles behalve zin in. Zo klaar met ziekenhuizen, ziek zijn en alles daaromheen... Ben "druk" bezig (voor mijn doen heel erg druk haha) met van alles, taalles (6 uur in de week Zweedse les op de universiteit, drie dagen 2 uur), bedrijf (begint nu echt te lopen, zo leuk, vooral ook de contacten die je legt met de echt "grote namen" in de paardenwereld! Helemaal fantastisch leuk!

), mijn eigen beestjes, enz.

Maar goed, ik hou mezelf wel bezig en hoop gewoon heeel heel hard dat het geen hersen/buikvliesontsteking is of in ieder geval niet doorzet. De drain werkt overigens ook nog steeds niet.
Maar duimen jullie mee dat het deze keer niet weer zo fout gaat?

**Geplaatst**: 26-01-17 22:29

Geplaatst: 26-01-17 22:29

De duimen draaien weer, had zo op positief nieuws gehoopt -O-

. Heb je je plekje met je mooie paardjes, blijft je lijf zo tegen spartelen... Wel fijn dat je bedrijf begint te lopen!

Hoe is Zweden als paardenland trouwens? En hoe is het met Zilvana en je knappe veulen?

**Geplaatst**: 26-01-17 22:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-01-17 22:32

Uiteraard duim ik mee.

**Geplaatst**: 26-01-17 22:33

Geplaatst: 26-01-17 22:33

Toch frustrerend dat ze mensen op de maan kunnen zetten, een satelliet naar Pluto kunnen sturen, maar geen echt werkende oplossing voor jou hebben..

**Geplaatst**: 26-01-17 23:19

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-01-17 23:19

Bluh

ben benieuwd wat ze in Zweden zeggen... balen dat er geen snelheid achter kan... want als je t aanvoelt dan zal het vast wel kloppen... -O-

Maar vertel eens wat meer over je bedrijf... bedoel je daarmee het idee van coaching online? Loopt dus goed? Tell us more!

**Geplaatst**: 27-01-17 10:04

Geplaatst: 27-01-17 10:04

Mariska_28 schreef:
Toch frustrerend dat ze mensen op de maan kunnen zetten, een satelliet naar Pluto kunnen sturen, maar geen echt werkende oplossing voor jou hebben..

Maar miss. kunnen ze in b.v. Amerika hier wel wat tegen doen? je hoort het zo vaak dat wat hier niet kan,in Amerika wel kan.Alleen kost dat dan weer een hoop geld.Maar dan zouden we een Crowdfunding kunnen doen voor Alice.

**Geplaatst**: 27-01-17 12:14

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-01-17 12:14

Wat balen Alice :(:)

Ik duim heeeel hard dat het allemaal niet doorzet!
Wel fijn te horen dat je bedrijfje begint te lopen nu!

**Geplaatst**: 27-01-17 12:18

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-01-17 12:18

He Alice dat is geen goed nieuws zeg :(:)

Sterkte!!

@Gohya: Vergeet niet dat een van de redenen dat in Amerika meer mogelijk is, is omdat er daar meer risico's genomen mogen worden dan hier. Bepaalde behandelingen die heus helpen, mogen hier gewoon niet omdat ze te risicovol zijn, te veel gevolgen hebben of niet goed genoeg getest zijn nog. Niet alle behandelingen, maar zeer zeker wel een (groot) deel van wat hier (nog) niet gedaan wordt helaas

**Geplaatst**: 27-01-17 12:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-01-17 12:20

knabbelgirl ja klopt,dat weet ik.Maar hier gebeurt het ook vaak niet vanwege het geld,het is te duur.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-01-17 23:25

Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-17 23:25

Pff zoveel pijn. $:\$

Begonnen met antibiotica en dat lijkt het wel wat minder te maken. Nu ook wel iets minder pijn dan voor de antibiotica, maar nog steeds veel pijn. Vooral houding veranderen is een hel. Als ik eenmaal zit, lig, sta, loop of ... gaat het wel, maar als ik ga zitten of liggen of ...

De drain zit tussen lever en diafragma/ribben, dus elke beweging, ook ademen, is pijnlijk.

Het beste gaat t eigenlijk nog als ik gewoon rustig aan bezig blijf en wat beweeg, dus lekker de hele dag buiten en op stal bezig geweest. :')

Lekker met de meisjes bezig, morgen baby paardje weer eens "aan t werk zetten". Hoofdstel om en wandelen.

Ze is gigantisch smerig. Ze dacht vast dat de wei een heerlijk wellnes centrum was met fantastische modderbaden. Ze zit dus ook helemaal onder de klei. Het dooit hier namelijk...

Afbeelding

Dus ik heb morgen genoeg te doen.

Nu nog even kijken hoe ik manen en staart schoon krijg zonder te wassen... het lijkt op de foto trouwens minder erg dan het is. Voorste helft manen zijn helemaal grijs en haar hals, hoofd en voorpluk ook.

Gelukkig is Prinsesje niet zo'n Smeerkees. Hihi.

Mariska_28 schreef:
Toch frustrerend dat ze mensen op de maan kunnen zetten, een satelliet naar Pluto kunnen sturen, maar geen echt werkende oplossing voor jou hebben..

Wat eigenlijk helemaal crue is, astronauten die langere tijd in de ruimte geweest zijn. Ontwikkelen een aantal astronauten hetzelfde ziekte beeld... verhoogde hersendruk, verlies van het zicht, etc. Nu gaat er miljoenen uit naar onderzoek (terecht hoor, daar niet van), maar naar de "gewone" mens met hetzelfde ziektebeeld wordt geen onderzoek gedaan (geen budget voor ook). Nu hoop ik dat uit deze onderzoeken ook voor de "niet-astronauten" iets uit gaat komen.

Het is lastig, want het is een zeldzame aandoening (al denk ik dat er veel mis diagnoses zijn en er dus meer mensen zijn die het hebben, maar dan een a-typisch beeld hebben (ook véél artsen kennen het gewoon weg niet). Op dit moment wordt het zicht als leidraad genomen (er zijn zelfs artsen die alleen de diagnose geven bij een gezwollen oogzenuw), terwijl het ook voor kan komen zonder problemen met zicht).

_KiMbErLeY_ schreef:
Bluh ben benieuwd wat ze in Zweden zeggen... balen dat er geen snelheid achter kan... want als je t aanvoelt dan zal het vast wel kloppen...

Maar vertel eens wat meer over je bedrijf... bedoel je daarmee het idee van coaching online? Loopt dus goed? Tell us more!

Ja onder andere! Krijg er leuke reacties op. Verder vooral internationale bemiddeling. Dat doe ik nu zo'n 5 jaar, waarvan 3 jaar als bedrijf zijnde. Flinke tijd op een laag pitje vanwege gezondheid, maar nu met een vriendin opgepakt en zo leuk. Nu ook in totaal ander segment terecht gekomen (ook nog wel laag/midden segment, maar nu vooral heel veel reacties in hoog segment). De contacten die we zo leggen zijn fantastisch. Heel erg veel enthousiaste reacties ook op onze toch wel unieke werkwijze.

Er wordt daardoor ook heel veel gegund. Mooie weg in geslagen, nu daarin verder gaan! De contacten zijn in ieder geval gelegd, dat is de eerste stap van een mooi begin. Nu zelf weer terug in het zadel! Liever gisteren nog dan vandaag. Dat zou toch wel heel mooi zijn, gewoon weer zelf terug rijden.

gohya schreef:
Mariska_28 schreef:
Toch frustrerend dat ze mensen op de maan kunnen zetten, een satelliet naar Pluto kunnen sturen, maar geen echt werkende oplossing voor jou hebben..

Maar miss. kunnen ze in b.v. Amerika hier wel wat tegen doen? je hoort het zo vaak dat wat hier niet kan,in Amerika wel kan.Alleen kost dat dan weer een hoop geld.Maar dan zouden we een Crowdfunding kunnen doen voor Alice.

Amerika doen ze inderdaad andere behandelingen dan hier in Nederland. Met name stenten van vaten in de hersenen (daar zou ik voor in aanmerking komen, omdat ik vernauwde vaten in de hersenen heb). Echter doen ze dat hier in Nederland niet, omdat er simpelweg niemand is die er ervaring mee heeft... Ook is het nog een vrij nieuwe behandeling. Maar even naar Amerika is voor ons niet betaalbaar en helaas biedt het ook geen garantie.

Maar goed, met een goed werkende drain zonder infecties zou ik al heel erg blij zijn. Daar kan ik nog wel mee leven en ga ik me ook echt wel mee redden.

Ben net onkruid, niet stuk te krijgen!

Bedankt iedereen, doet me nog altijd zo goed om al jullie reacties hier te lezen.

**Geplaatst**: 29-01-17 08:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-01-17 08:20

En crowdfunding voor een trip naar Amerika? Of is de behandeling daar onbetaalbaar?

**Geplaatst**: 29-01-17 10:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-01-17 10:46

Beide denk ik?

**Geplaatst**: 29-01-17 10:52

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-01-17 10:52

misschien dan zo'n amerikaanse dokter hiernaartoe ontvoeren/lokken/vragen?

fijn dat je wel lekker met je paardjes bezig kunt zijn. Hier dooit het nu ook, dus ze komen ook niet meer op het gras helaas voor mijn paardjes.

wat leuk dat je bedrijfje het goed doet. heel leuk om contacten in het 'hogere' segment te krijgen lijkt me.. zijn dat dan ook echt de grote/bekende namen? bijzonder!

**Geplaatst**: 29-01-17 11:58

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-01-17 11:58

Goed dat je aan de antibiotica zit! Dat hij nu maar snel mag gaan werken

Heb je al een datum voor de neuro? Succes met je telefonisch consult!!