Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-12-16 18:33

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-12-16 18:33

Even can mij dan een update
Gisteren ging het echt niet goed en waren we erg ongerust.
Maar vandaag gast het een stuk beter.
Maaghevel is eruit en er wordt ja echt te zot voor woorden over ontslag
Maar vandaag dus positief

**Geplaatst**: 15-12-16 18:49

Geplaatst: 15-12-16 18:49

Fijn dat het vandaag beter ging dan gisteren! Maar nu al over ontslag :wow:

het moet niet gekker worden..
Hopelijk gaat het snel weer zo goed dat je zelf ook weer lekker kan berichten alice! En natuurlijk nog beter dan dat! Sterkte :(:)

**Geplaatst**: 15-12-16 20:55

Geplaatst: 15-12-16 20:55

Fijn Esje, dat je een update geeft. Dankjewel. Toch wel heel apart dat ze nu al over ontslag denken, terwijl ze er gisteren nog zo vreselijk beroerd aan toe was. Goed dat de maaghevel kennelijk niet meer nodig is, dat was toch wel een verschrikking zo te lezen. Maar dat ontslag... ik vind het onbegrijpelijk.

Quir, heel veel sterkte met alles hoor, mijn duimen blijven draaien voor je!!!

**Geplaatst**: 15-12-16 20:59

Geplaatst: 15-12-16 20:59

Is er nou echt geen optie dat ze in het ziekenhuis kan blijven? Het is haar probleem toch niet dat ze over hun budget heen zitten zeg. Dit is zo'n uitzondering die ze dan maar zelf moeten bekostigen.

Wel fijn dat de maaghevel eruit is! Moet een hele opluchting zijn en dat zal ook wel willen zeggen dat het eten weer gewoon binnen blijft?

Dat het verder de goede kant op gaat, dat verbaasd me niet met zo'n winnaarsmentaliteit

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-16 22:33

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-16 22:33

Vandaag inderdaad een betere dag. Vanochtend na een helse nacht (continue aan t braken en kokhalzen, braakte meer langs de hevel dan dat hij afvoeren) heb ik gesmeekt of ze die maaghevel eruit wilde halen. Heb tot 10 uur moeten wachten op de chirurg en die heeft er gelukkig mee ingestemd, ondanks dat ie toch wel veel afvoerde (ruim halve liter in nog geen 16 uur en daarnaast bijna een liter gebraakt). Wat was ik hondsberoerd van het continue braken, pff. Dus ook niet geslapen en dat helpt niet...
Maar een enorme opluchting toen ie eruit was!

Ik kreeg alles via het infuus, maar, zoals gewoonlijk, is mijn infuus gesneuveld en geen nieuwe erin gekregen. Dus vandaag over op tabletten en dus ook de antibiotica.
Voordeel: even wat minder slangen!

Mocht vandaag alleen drinken/vloeistoffen, dat lijkt goed te gaan. Nog wel veel pijn in mijn buik, maar dat komt grotendeels ook door het hersenvocht en de drain in de buikholte. Dat samen met extreem gevoelig buikvlies door alle operaties, maar vooral ook alle infectie, geeft dat zeer veel pijn. Waarschijnlijk kwestie van wennen en hopen dat er niet alsnog een infectie gaat ontstaan.

Krijg nauwelijks pijnstillers en ze willen dat ik afbouw (véél te snel) met de morfine ivm de ileus. Op zich niet gek, aangezien morfine darmen stil leggen, maar ik wil niet creperen van de pijn... Verder dus alleen paracetamol en chirurg had diclofenac voorgeschreven, maar die krijg ik niet.

Dus.... ik wil naar huis (nouja we boeken een vakantie huisje hier vlakbij, dus als t fout gaat zijn we zo terug in nog geen 5 minuten), dan regel ik mijn eigen dingen wel en ga ik niet onnodig pijn zitten lijden. Krijg antibiotica toch in capsules (waar ik dus absoluut geen vertrouwen in heb, maar goed dat kan ik tig keer blijven herhalen), daar voor hoef ik niet hier te blijven. Voel me elders wellicht beter dan hier, eigen ritme, niet elk uur wakker gemaakt worden (slaap je verdorie net! Komen ze weer), zelf medicatie pakken wanneer nodig, eten/drinken wat ik wil of juist niet, etc.

Enige wat ze morgen af willen wachten is wat er gebeurd als ik weer gewone lichte maaltijd ga eten, vaste voeding dus. Kijken wat mijn lichaam daarmee doet en of ik het binnen hou. Vandaag in ieder geval wel de vloeistoffen binnen gehouden (zelfs bakje vla), dus ook alweer wat opgeknapt wat dat betreft. Van niets eten of drinken wordt je knap beroerd, zeker als je dan alleen vocht via infuus krijgt.

Krijgen ook afspraak met leidinggevende hier, oa klacht tegen verpleegkundige van dinsdag. Als ik haar zie of hoor of aan terug denk, wordt ik gewoon echt weer zo boos. En echt, ik ben misschien eigenwijs, maar echt de lastigste niet.

Een "voordeel" ik ben nu in 4 dagen 9 kg kwijt. :')

Niet echt gezond dus. Ook erg veel bijwerkingen van de antibiotica (hele zware kuur weer en ook nog eens in hoge dosering).

Verder is deze operatie me zwaar gevallen, erg veel last van de narcose vooral, slaap heel veel en niet helder. Drain werkt gelukkig wel goed, wonden zien er ook goed uit (wel heel groot, vooral op mijn hoofd is erg groot. Loopt van voor tot helemaal achter, wel "in" mijn haren zeg maar, maar dus wel tot uiterste. Je kan zo mijn oor eraf klappen

)

Nu ligt er een klein zakje paprika chips naast me en daar heb ik toch zo'n zin in! Heel gemeen hihi. Als je me ergens blij mee kunt maken, is t paprika chips en chocola, haha.

En ik heb vandaag kaartjes gekregen! Dankjewel!

**Geplaatst**: 15-12-16 22:45

Geplaatst: 15-12-16 22:45

Die controle moet natuurlijk wel maar aan de andere kant, je slaapt dan eindelijk een keer... je zou van minder kregelig worden.

Heel fijn dat het verder toch algemeen goed lijkt te gaan $*\o/*$ Elk stapje voorwaarts is er eentje. De drain doet zijn werk, je kan alweer drinken. Wel gemeen van dat zakje chips, maar het geeft wel een motivatie om te herstellen: dan kan je dat ook weer soldaat maken

Ik gun je in ieder geval een goede nachtrust!

**Geplaatst**: 15-12-16 23:15

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-12-16 23:15

Ik snap volledig dat je naar huis wil (of iig weg daar), maar ik vind het wel heeeeeeeel erg spannend hoor... Je klinkt absoluut nog niet stabiel.
Voor mijn gevoel zou het helpen als ze je eens wat langer zouden observeren, zodat ze het meteen zien op het moment dat het fout gaat, en niet pas daarna, waardoor ze op jouw verhaal af moeten gaan. Artsen zijn eigenwijs; wat ze niet zelf gezien hebben geloven ze niet (onmiddellijk). En dat levert iedere keer weer problemen op.
Maar goed, ik gun je ook een betere nachtrust, een fijne omgeving en lekker in je vel zitten natuurlijk. Ik blijf voor je duimen.

**Geplaatst**: 15-12-16 23:21

Geplaatst: 15-12-16 23:21

Sofy schreef:
Ik snap volledig dat je naar huis wil (of iig weg daar), maar ik vind het wel heeeeeeeel erg spannend hoor... Je klinkt absoluut nog niet stabiel.
Voor mijn gevoel zou het helpen als ze je eens wat langer zouden observeren, zodat ze het meteen zien op het moment dat het fout gaat, en niet pas daarna, waardoor ze op jouw verhaal af moeten gaan. Artsen zijn eigenwijs; wat ze niet zelf gezien hebben geloven ze niet (onmiddellijk). En dat levert iedere keer weer problemen op.
Maar goed, ik gun je ook een betere nachtrust, een fijne omgeving en lekker in je vel zitten natuurlijk. Ik blijf voor je duimen.

Hier ga ik inderdaad in mee,
Al zou je toch zo hopen dat ze eens doorpakken en je niet zo laten zitten!

Kan mij alleen van de pijnstilling al niks voorstellen dat ze dat zomaar zouden doen, hopelijk vannacht een stuk beter :(:)

**Geplaatst**: 15-12-16 23:24

Geplaatst: 15-12-16 23:24

Jezus alice! Ik zou de tv inschakelen over dit gebeuren! Weet zeker dat die ervan zullen smullen! Over ontslag praten... jeetje eerst hadden ze het over 6 weken blijven!!!

Hier kan ik zelfs kwaad om worden! En ik ken je niet eens persoonlijk!!!

Wat is eigenlijk een maagheuvel?! Really... NEVER heard off...

Echt ik zou tv inschakelen en daar mooi blijven liggen... zijn ze nou helemaal van de zotte!

**Geplaatst**: 16-12-16 01:02

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-12-16 01:02

Van 6 weken blijven naar ontslag. Wauw

Even terug gekeken en dit topic loopt al ruim anderhalf jaar en je bent volgens mij nog niets opgeschoten. Van de regen in de drup!

**Geplaatst**: 16-12-16 07:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-12-16 07:29

Wat een instelling

, waar zijn de 6 weken gebleven? . Vind dit nogal uh bijzonder

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-12-16 14:25

Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-16 14:25

Geen idee... maar ik ga er niet meer tegen in, deze week al paar keer gedaan en duidelijk laten merken dat ik er niet mee eens was. Morgenochtend mag ik lekker naar huis.

En ik heb er vrede mee, zit op deze afdeling gewoon niet op mijn plek (andere afdeling dan anders, lig nu op langverblijf).

Gisteren ook zo iets, ze willen dus de morfine afbouwen, van behoorlijk wat naar eigenlijk in één keer niets. Gisteren met PA (soort zaalarts, maar is geen arts of neurochirurg) overeen gekomen dat ze goed afbouw schema zou gaan maken, nu kwam ze daar later van terug zonder te overleggen, dat zei verpleegkundige tijdens uitdelen medicatie). Ik heb daarop gezegd dat ik dan mijn eigen medicatie wel pak en zelf af ga bouwen. Kwam ze vanmorgen dat ze het daar niet mee eens was, omdat we niet hebben overlegd. Nou dat was dus precies ook ons probleem! Terwijl zij zelf precies doet waar ze zelf problemen mee had. En zij vond het geen acute noodzaak, dat kon wel vandaag overlegd worden... daar was ik t dus ook niet mee eens, pijnstilling kan niet een dag wachten. Zeker niet als je medicatie gebruikt wat rustig afgebouwd moet worden. Niks zo naar als véél pijn én afkickverschijnselen hebben... ben al beroerd zat zonder.

Echt communicatie is zo waardeloos. Het vervelende is alleen dat de boodschappers (de verpleging), alles maar moet komen vertellen en zij dus onterecht de dupe worden.

Een maaghevel is een soort maagsonde, maar dan een dikke stugge slang. Gaat via de neus naar de maag en voert zo alle maagsappen af. Hebben ze gedaan, omdat bij een ileus de darm afgesloten is en de maag toch maagsappen blijft aanmaken en afvoert naar de darmen. Daardoor kan de darm knappen (stuk voor de afsluiting) wat levensbedreigend is en bij mij nog meer, omdat ik een verbinding van de buik naar de hersenen heb.

Daarnaast doordat ze alles af voeren naar buiten, is de kans groter dat de ileus zichzelf oplost en er geen operatie nodig is. Ik heb sowieso een groot risico voor een ileus, omdat ik veel littekenweefsel in mijn buik heb van alle operaties, maar ook door de drain zelf en mijn darmen sowieso al extreem traag en slecht werken.

Gelukkig lijkt het nu opgelost. Heb tenminste niet meer gebraakt en voor t eerst net boterham gegeten. Kreeg gelijk warm eten voor gezet (hier krijg je tussen de middag altijd warm), nou daar had ik na een week niets eten en weinig drinken nog niet echt trek in zeg maar.

Maar goed, morgen ochtend hier weg. Wel véél bijwerkingen van de antibiotica, heb andere dan anders, zwaarder en hogere dosis. Hopelijk voor t goede doel. We blijven nog wel hier in de buurt, 5 minuten zijn we terug bij het ziekenhuis als t moet...

**Geplaatst**: 16-12-16 14:36

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-12-16 14:36

Ergens best ironisch dat je straks op de langverblijf afdeling zo'n beetje het kortst hebt gelegen

.

Het komt op mij enigszins over alsof op dit moment de kwaliteit van zorg voor jou niet gewaarborgd is, ik maak me daar eigenlijk best zorgen over. Maar ik begrijp goed dat je weg wil, hopelijk komt het allemaal goed.

**Geplaatst**: 16-12-16 14:42

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-12-16 14:42

Nou idd sofy je haalt me de woorden uit de mond!

Als je enigszins puf hebt zou ik het er NIET bij laten zitten, ik vind het echt ronduit belachelijk! Daar zullen ze echt voor moeten boeten vind ik... maar dat ben ik

**Geplaatst**: 16-12-16 14:44

Geplaatst: 16-12-16 14:44

Quir, ik ben het even kwijt, maar is dit in Zweden of weer in NL?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-12-16 14:54

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-16 14:54

In Nederland, gewoon Tilburg.
Als goed is hebben we vandaag nog een gesprek met de leidinggevende.

Maar inderdaad, zo'n beetje de kortste opnamen deze keer...

**Geplaatst**: 16-12-16 15:11

Geplaatst: 16-12-16 15:11

Je mag je 1-1 weer melden :)*

dan is operatie DBC afgesloten en kunnen ze weer een nieuwe starten waardoor er weer geld binnenkomt 8)7

Sterkte Quir.

**Geplaatst**: 16-12-16 16:05

Geplaatst: 16-12-16 16:05

Ik vind het wel schandalig zoals er met je omgegaan wordt op deze afdeling. Die chirurg, heeft die dan niets te zeggen daarin eigenlijk? Die doet toch ook geen zware operatie om het daarna na een paar dagen om zeep te laten helpen door zijn verpleegkundigen en hun leidinggevenden? Ik snap heel goed dat je van die afdeling weg wil hoor, hier ben je zeker niet op je plek en ergens weer een groot geluk dat jij en je vriend goed medisch onderlegd zijn, maar wanneer leren ze nou eens te luisteren naar mensen zoals jij???

De opmerkingen van Sofy en Belker zijn ironisch, maar zeer op zijn plek... Toch ook wel weer een klein grimlachje waard...

**Geplaatst**: 16-12-16 18:36

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-12-16 18:36

Jeetje wat een verhaal weer
Misschien moet je jouw teksten wat je hier typt eens uitprinten en aan hun laten lezen. Dan weten ze tenminste hoe hun communicatie echt op jouw overkomt!

Sterkte! En verstandige keuze om idd nog een beetje id buurt te blijven.

**Geplaatst**: 16-12-16 19:40

Geplaatst: 16-12-16 19:40

Misschien weet de arts niet hoe zijn verpleging is? Alice is zelf medisch geschoold, helaas ervaringsexpert in deze materie en Bas is arts. Beide weten ze wat ze willen en hoe. Ik kan me prima voorstellen dat zij inderdaad hun beklag doen, ze werken zelf in de zorg. Maar wees eerlijk. Hoeveel mensen klagen over verpleging, maar gaan er mee verder? Weinig. Hoeveel mensen laten zich overdonderen "de verpleging zal het wel weten"? Veel. Heel veel. Je laat je daar immers opnemen omdat je vertrouwen hebt in hun kunde. Dan verwacht je automatisch dat ze weten wat ze doen. Zolang niemand zijn mond open trekt en dit aankaart blijft dat lekker weggestopt. En als het weggestopt blijft weet de verpleging ook niet hoe grof ze is en het cirkeltje is rond.

Op zich ben ik blij dat je alvast wat kan eten. Dat je helder genoeg bent om te beseffen dat ze zitten te knoeien. Stel je voor dat je nog compleet groggy was en ze halen dan zulke dingen uit zonder overleg...
En je zit vlakbij, dus bij ernst ben je zo weer terug om hen achter de vodden te zitten

**Geplaatst**: 16-12-16 20:24

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-12-16 20:24

Jeetje... ik zit echt met open mond te lezen... Ik weet dat ik over UZ Leuven ook niet altijd evenzeer te spreken was, maar hoe jij nou behandeld wordt, dat is toch een gradatie straffer zeg...

:(:)

**Geplaatst**: 16-12-16 22:00

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-12-16 22:00

pffff. zelfs bij gtst/greys anatomy en house kunnen ze niet zo's scenario verzinnen..
heel bijzonder allemaal!
Ik hoop echt heel erg dat het allemaal goed gaat in je vakantiehuisje en dat je voorlopig niet meer naar die afdeling terug hoeft.

had de AD ziekenhuis test misschien toch gelijk?

**Geplaatst**: 16-12-16 22:18

Geplaatst: 16-12-16 22:18

Varekaj, mijn vader heeft in 2007 op de afdeling geriatrie in Alkmaar gelegen. Qua leeftijd klopte dat wel hoor, maar hij was toen hij het ziekenhuis in ging nog bijzonder helder. Hij was 92. Er is gigantisch veel misgegaan op die afdeling en het hoofd was daar een grote oorzaak in. Mijn zus heeft verschillende keren weten te voorkomen dat het zijn dood werd daar... Toen pa weer thuis was ( opgegeven door het ziekenhuis), heeft mijn moeder ( toen 88) een klachtenbrief opgesteld en naar de klachtenafdeling van het ziekenhuis gestuurd. Een maand later hoorden we dat het hoofd niet meer in Alkmaar werkzaam was... Afgeserveerd, het klagen had zijn nut bewezen... De kladbrief moet ik nog ergens hebben, het was een prachtstel met elkaar. Uiteindelijk is mam in januari 2009 op 89-jarige leeftijd overleden, pap is 98 geworden en augustus 2013 overleden, beiden tot het einde eigenlijk goed van geest!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-12-16 23:22

Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-16 23:22

Het is ze overigens duidelijk, zeggen gewoon wat niet goed gaat (ook wat wel goed gaat). Ik heb alle voorgaande elf operaties en x meer opnamen eigenlijk nooit problemen gehad zoals nu. De artsen zijn ook gewoon echt kundige mensen, geen verkeerd woord over. Uiteraard eens een keer iets waar je t niet mee eens bent, maar dat is ook gewoon simpel we zelf goed weten hoe t in elkaar steekt en we zelf ook veel dingen uit- en opzoeken. Alleen lag ik eerder niet op deze afdeling (één keer met ernstige lekkage van hersenvocht door de operatie wond, maar ik ben toen 2 uur in de nacht opgenomen, ochtend naar OK en daarna naar andere afdeling gegaan).

Vandaag gesprek met hoofd vd afdeling niet meer gelukt, toen ze tijd had was vriendlief net even weg. Dus maar even afspraak volgende week. Tegen verpleegkundige ga ik wel echt serieuze klacht indienen, mafkees dan ga je echt ver bij mij. Gewoon ronduit schandalig hoe ze te keer ging en dan mij de schuld geven.

Maar goed, ik ga nu lekker slapen. Morgen ochtend naar "huis", wel aan toe. Zit hier gewoon echt niet op mijn plek en daardoor ook niet zo goed in mijn vel. Verpleging weet dat we aanvaring gehad hebben met een collega (niet met wie, maar wel dat het zo is) en dat merk ik nu wel (in positieve zin, ze lijken meer te begrijpen dat we geen nitwits zijn en alles gaat nu meer in overleg en ze doen niet moeilijk, ook over pijnstillers niet meer). Ze (aantal verpleegkundige) begrepen ook niet zo goed dat ik een aanvaring had gehad, omdat ik eigenlijk gewoon heel makkelijk in alles ben en heel erg rustig ben, ik klaag nooit oid en los (hoeveel pijn en moeite t me ook kost) het zelf wel op en dat wil ik dus ook gewoon echt, zelfs op medium intensive care met alle slangen en gedoe, wilde ik zelf naar t toilet en douche en zo, daar stonden ze met open mond toe te kijken. :')

Zeg wel als ik t er niet mee eens ben of dat ik het anders zie, maar val ze niet zomaar aan. Verder hebben ze totaal geen werk aan mij, ik doe alles zelf, enige waarvoor ik ze bel is/was voor infuus pompen en zo (ik mocht t niet zelf doen, haha). Veel zeggen juist dat ik wat meer op de bel moet drukken, zeker als ik alleen ben, al is t maar om even te praten. Maar ik voel me snel bezwaard.

Maar goed, komt goed. Ik heb er nog niet echt vertrouwen in, maar dat is vooral een gebrek aan vertrouwen in mijn eigen lijf (dat vertrouwen veranderd ook niet of ik nu hier ben/blijf of niet). Denk ook niet dat het zo gek is, ondanks dat ik nu wel weer wat meer positief vooruit kan kijken. Echter is het wel direct "paniek" in mijn hoofd als ik iets voel wat niet normaal is of pijn oid, zelfs dingen die eigenlijk niets voorstellen of waar ik eerder niet eens over nadacht. Nu ook vreselijke gat pijn (wat klinkt dat verkeerd :')

sorry), maar ik bedoel dus het zoveelste boorgat in mijn schedel. Dat heb ik nog niet eerder gehad of gevoeld, dus dan ga ik me gelijk weer druk maken. Terwijl het waarschijnlijk gewoon botpijn is, wat niet gek is. Voel me een tikkende tijdbom die elk moment kan ontploffen. Heel negatief, bij mij is het nu niet of er een infectie ontstaat, maar wanneer... Niet de goede instelling, maar kan er gewoon niets aan doen... hopelijk heb ik t gewoon echt mis hoor. Dat hoop ik oprecht.

Vanochtend me trouwens dood geschrokken. :oo

Ik mocht eindelijk mijn haren wassen (week geleden, met de dopjes mocht ik mijn haren niet wassen en vandaag pas weer na de operatie), dus ik helemaal blij. Sta ik onder de douche, heel de vloer knal rood van het bloed. :oo

Waarschijnlijk bloed wat nog in mijn haren zat, maar goh had t even niet haha. Gelukkig werd t snel minder, dus haren goed uitgespoeld tot er gewoon water-kleur water uit kwam.

Verder continue muts op, want de wond (en de boorgaten, maar die zijn elke keer gevoelig) is pijnlijk (staat erg strak gespannen, omdat de kleppen en pompje direct onder de wond zit) deze keer vooral voor temperatuur wisselingen.
En de neurochirurg was vanavond nog even geweest. Kwam even kijken en vragen hoe t ging, wel fijn. Vanochtend ook goed gesprek gehad met de gewone chirurg, toffe vent is dat!

Oh Ennnnnn de drain lijkt het nog steeds heel goed te doen! Super blij mee. Wel nog steeds als ik plat lig dat ik weer terug hoge druk krijg na een half uur, maar dat kan verschillende oorzaken hebben (waarvan hoge druk in de buik meest waarschijnlijke is op dit moment, vanwege de problemen in de buik en als je plat ligt werkt de zwaartekracht ook niet mee). Hopelijk verdwijnt dat nog (of is t een kwestie van wennen, best kans als ik half uur blijf liggen dat het alweer weg is, maar heb telkens meteen bed omhoog gezet omdat ik wilde slapen

), want plat slapen is voor een kapotte rug toch wel fijner dan in de kreukels.

Maar, nu ga ik echt slapen.

**Geplaatst**: 16-12-16 23:39

Geplaatst: 16-12-16 23:39

Daar ben je weer, je vecht en komt boven. Ik wist eigenlijk niet zo goed wat ik moest schrijven toen het zo heel erg beroerd met je ging. TOP dat er weer vooruitgang is te bespeuren. Big Bear Hug