Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Earth

Berichten: 10726
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-24 12:05

Ibbel schreef:
Aanhakend op MWM, de 'omgekeerde' reactie van een (goeie) reumatoloog:
Hij had een patient die al jarenlang 's nachts om 4 uur wakker werd van de pijn. Uiteindelijk na veel dokteren medicatie gevonden die de ziekte stabiliseerde, iig qua bloedbeeld en range of motion ed.
Arts vraagt patient: "en hoe gaat het slapen? Slaapt u nu ook door 's nachts?"
"Nee," zegt die patient, "ik word nog steeds om 4 uur wakker."
"Ach, wat vervelend," zegt de arts, "ik dacht dat we aardig in de goede richting zaten qua behandeling nu."
"Oh, maar het is geen probleem," antwoord de patient, "ik word wel wakker, maar dan realiseer ik me dat ik geen pijn heb, draai me om en slaap verder."
Die patient was zo 'gewend' wakker te worden dat-ie een soort inwendige wekker had waardoor hij wakker werd, dat was niet meer door de pijn.
En de arts dacht dat het een probleem was, maar de patient vond het prima gaan.

Om even aan te geven dat er ook artsen zijn die het wel snappen en wel de goede vragen stellen :D


Ik heb in de afdeling mooie reacties ook wel een mooie.
Chronische vermoeidheid, daar is niet echt een specialisme voor natuurlijk. In 2019 kreeg ik hartritmestoornissen en moest ik een ablatie. Je krijgt dan ook regelmatig een hartkastje mee. Toen na de operatie had ik een episode waarin mijn hart heel onrustig was, en dat was ook terug te zien op het kastje. Toen besprak ik dat met de cardioloog en hij zei ook wel, "dit komt niet door je hart maar door je algemene gezondheid, die niet goed is. Dat zie ik wel, maar ik kan helaas niets voor je betekenen en dat vind ik heel vervelend." Dat was een van de eerste keren dat een specialist erkende dat er dus echt wel wat mis was, en dat vond ik een heel fijn gesprek.

Femke_Tweety

Berichten: 13603
Geregistreerd: 02-04-10
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 12:46

MyWishMax schreef:
Mijn fijnste artsen waren ook degene die uit mijn lijst met symptomen/klachten niet maar 1 ding pakten. Want dat kwam helaas te vaak voor waardoor ik heel lang geen diagnose had, want niemand keek naar overkoepelende dingen. En ik snap dat ze specialisaties hebben, ze hoefden ook niet alles op te lossen. Maar de fijnste pakten dus wel op dat er meer was waar naar gekeken moest worden. Dus verwijzingen of tips geven of inderdaad doorgaan zoals de arts in jouw voorbeeld.



Dat is iets waar ik een beetje mee zit bij mezelf.

Inmiddels een lijst van 11 verschillende dingen, en dan zijn er nog dingen die nog niet eens echt uitgezocht zijn,

Omdat ik nu al het gevoel heb dat artsen een beetje de houding hebben van 'Daar heb je haar weer'.


Zelf begin ik steeds meer het idee te hebben dat -naast de blijvende gevolgen van een autoongeluk, en de blijvende gevolgen van een leveroperatie- er zo veel speelt los van elkaar, dat ik dat 'los van elkaar' eigenlijk niet zo waarschijnlijk meer vind.

En zelf denk dat er ergens een gemene deler is, iets overkoepelends dat een hoop van die andere dingen ineens aan elkaar kan koppelen.

Alleen weet ik zelf (nog) niet wat dan.

Op dit moment kan ik nog een beetje voort, en bovendien heb ik al een periode zó belachelijk veel ziekenhuizen en dokters gezien, dat ik op dit moment zelf niet héél erg wil trekken aan 'nog meer onderzoeken'.

Maar ergens verwacht ik wel dat dat ooit misschien toch nodig gaat zijn.



Maar ik leef ook een beetje met het idee 'nu kán ik tenminste nog wat dingen die voor mij belangrijk zijn, en geen idee of dat in de toekomst blijft'.
En ook daarom vecht ik moment even niet om nog verder de diagnostiek in te mogen.

Want dat kost dan weer zoveel energie dat er voor de dingen die ik óók belangrijk vind, en die van belang zijn voor mijn mentale welzijn, waarschijnlijk niet meer kunnen.


Duivelse dilemmas.

Charlotte446

Berichten: 705
Geregistreerd: 01-04-16
Woonplaats: Randstad

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 13:01

Ik herken je situatie heel goed Femke_Tweety. Ik ben 3 jaar na de diagnose flink aan het tobben geweest, de medicatie hielp niks met de ziekte en de bijwerkingen (o.a. een leverontsteking) waren verschrikkelijk.

In die periode is mijn vader ziek geworden en overleden. Mijn toenmalige arts en ik waren echt geen match, ik had het toen niet in me om die strijd aan te gaan. Tijdens mijn minder slechte momenten probeerde ik zoveel mogelijk bij mijn vader te zijn. Een tijdje na zijn overlijden ben ik de strijd weer aangegaan.

Als ik terugdenk aan mijn situatie dat ik vaak te slecht was om even op bezoek te gaan bij mijn vader moet ik bijna huilen. Als je bedenkt dat mensen dan tegen je durven te zeggen, of beter gezegd alleen maar durven te denken dat je je aanstelt o.i.d |( Gelukkig heb ik dat niet gehad hoor, maar zoals ik lees velen hier wel.

Percy

Berichten: 12793
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 15:40

Het nadeel van al die specialisten is dat ze alleen naar hun eigen specialisatie kijken en dan het andere niet zien.
Zo is mijn reumatoloog ervan overtuigd dat mijn longlijden niet van de reuma medicatie komt en de longarts van het tegendeel overtuigd is.

Zelfs nadat twee professoren van een academisch ziekenhuis de diagnose van de longarts bevestigden (een longarts en een reumatoloog) wilde mijn reumatoloog er nog niet aan. Nu is dat op zijn minst gezegd nogal een aparte maar uiteindelijk heeft ze me onder protest laten wisselen van medicatie.

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 15:54

Goh, ik weet niet of dat specifiek is voor specialisten. Ik heb van mijn HA ooit medicatie gekregen waarvan ik een bepaalde bijwerking had en dat wilde ze niet geloven, terwijl iemand die dat ooit per ongeluk innam exact dezelfde bijwerking had.
Idem voor andere medicatie: ik heb er bepaalde bijwerkingen van en moet er heel erg mee opletten want ik ben een risicopatient voor die medicatie (maar helaas geen alternatief). Dat staat allemaal in de bijsluiter overigens (dat de bijwerkingen die ik ervaar mogelijk zijn en ik risicopatient ben), maar volgens mijn vroegere HA was dat niet waar en konden het geen bijwerkingen van die medicatie zijn…

Percy

Berichten: 12793
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 17:53

Dat is ook niet best Pateeke. Mijn huisartsen zijn gelukkig heel meewerkend en nemen alles heel serieus.

Dat van die tatoeage is natuurlijk te belachelijk voor woorden maar niet alle artsen zijn even tactvol helaas.

Ibbel

Berichten: 51225
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 18:01

Huisartsen weten van 'alles' een beetje.
Specialisten weten 'alles' van een beetje.

En dat is kort samengevat het probleem bij zowel huisartsen als specialisten.
De huisarts ziet alles en iedereen, maar weet daar echt niet genoeg van. De specialist heeft oogklepjes en begrijpt alleen alles wat binnen z'n eigen kaders past, en heeft geen idee van wat daarbuiten gebeurt.

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 18:12

Mijn huidige HA neemt mij gelukkig ook serieus, maar vorige huisartsen niet echt. Gevalletje: dochter van iemand met psychische problemen, dus het zal wel iets psychisch / psychosomatisch zijn. Over vooroordelen gesproken ;-).
Overigens was dat ook zowat de communicatie die mijn familielid kreeg van zowel artsen in het universitair ziekenhuis als psychiater enz: nee hoor u bent niet ziek, u heeft (psychiatrische) diagnose x. En dat werd dan gezegd zonder onderzoek te doen. Resultaat: terminaal tegen de tijd dat er wel onderzoek gedaan werd en er een correcte diagnose gesteld werd.

Klopt hoor Ibbel.

_Nelleke_

Berichten: 8135
Geregistreerd: 02-11-07

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 18:57

Ik vind vaak dat fysiotherapeuten wel een stuk meer kijken naar het geheel. Of ik kom gewoon bij een goede praktijk, dat kan ook.

Telpeva
Moderator Algemeen

Berichten: 18085
Geregistreerd: 26-08-06
Woonplaats: In de hoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 19:01

Pateeke wat ontzettend heftig en verdrietig :(

Earth

Berichten: 10726
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-24 22:15

Idd Pateeke echt heel naar dat soort dingen.

Ik ben gisteren mijn medicatie vergeten, zo stom. En nu ben ik de hele dag al slecht. Ik kan geen prikkels verdragen, ik kan me niet concentreren, hoofdpijn, misselijk. Ik kan zoiets er echt niet bij hebben :=

Hebben jullie dat trouwens ook, een soort doktersdrempel? Ik moet al een maand met iets lichamelijks naar de huisarts maar ik zit het elke keer maar uit te stellen. En sowieso voor iets anders ook, ik blijf maar ziekig weer, koortsig. Eigenlijk gewoon niet fit, maar ja, "dat zal wel weer niks zijn".

Niobe

Berichten: 8588
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Brummen

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 22:40

Ja ik ben recent nog door de molen gehaald omdat er in een ambulance een afwijking te zien was op een hartfilmpje. Niks aan de hand uiteindelijk. Volgens de cardioloog kwam het vooral doordat een “normaal hartfilmpje voornamelijk gebaseerd is op mannen en u heeft nou eenmaal het een en ander op de borst zitten” :=

Maar in elk geval heb ik nog steeds wat last van niet goed door kunnen ademen. En ik durf nu niet weer bij de huisarts aan te kloppen eigenlijk. Het zal ook wel weer paniekachtige symptomen zijn, omdat ik een tijdje geleden ben gestopt met medicatie. En nu ik beter op mijn ademhaling let gaat het ook wel weer beter.
Maar ik wil niet een aansteller zijn ofzo

Percy

Berichten: 12793
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 22:41

Nee, dat heb ik allang afgeleerd. Veel te hoge pijn drempel en daardoor vaak te lang doorgelopen. Dat doe ik niet meer. Krijg ook de kans niet meer door de artsen.

SilverLining
Berichten: 24
Geregistreerd: 09-05-24

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-24 22:44

Ik heb al mijn hele leven lang angst voor medische zaken. Ik wordt nerveus, ga hyperventileren, wordt bleek en kan zelfs flauwvallen. Ook medicatie slikken vind ik lastig en zelfs als ik in een ziekenhuis moet zijn op bezoek bij iemand anders wordt ik al helemaal duizelig en licht in mijn hoofd.

Dus ja, bij alles lichamelijk schiet ik op slot en probeer ik altijd de huisarts te vermijden. Het was ook bijna een verademing dat ik daar op een gegeven moment bij de praktijkondersteuner moest komen voor iets geestelijks. Dat trok ik wel goed en was best therapeutisch omdat ik zo dus toch opeens wekelijks bij de huisartsenpraktijk kwam maar dat niet eng vond.

Texas02

Berichten: 6263
Geregistreerd: 21-04-16

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 00:31

Ja, een doktersdrempel heb ik ook. Dat komt denk ik ook doordat ik, ondanks dat ik nu een fijne huisarts heb, het vertrouwen in artsen niet meer heb door het verleden. Het is voor mij heel moeilijk om vertrouwen te hebben in de huisarts die ik nu heb. Elke keer weer denk ik dat ik weer niet serieus genomen ga worden, dat het weer ellende gaat zijn. En elke keer ben ik weer verbaasd als het niet zo was en het eigenlijk best een makkelijk gesprek met makkelijke uitkomst was. Dat hij toch mee gaat in wat ik graag wil proberen (bijvoorbeeld medicijnen aanpassen). En toch, ondanks dat het dan weer makkelijk ging, is het weer een hele stap om de volgende keer toch weer te bellen en een afspraak te maken. En als die afspraak dan staat, moet ik ook echt streng voor mezelf zijn dat ik hem niet weer stiekem nog even weer verzet.

ivy_power89

Berichten: 6434
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 14:44

Ik heb het vooral met aangeven hoeveel pijn ik heb......
Als ik dan opgenomen lig, en ze doen smorgens controles dan moet je ook de pijnscore aangeven.

Heeft u pijn mevrouw,
Ja...
En welke score zou u die geven?
Ja een vijfje ofzo?
Terwijl ik kapot ga van de pijn :(

En dat heb ik bijv ook als ik op de seh lig, soms lig ik te draaien en te zuchten en te steunen van de pijn, maar als er dan een arts is, dan kan ik een mooie smile tevoorschijn toveren...

En daar baal ik wel best wel van, maar vind het gewoon moelijk om eerlijk te zijn omdat ik anders bang ben dat ze denken dat ik mij aanstel ofzo

Ibbel

Berichten: 51225
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 15:33

En omgekeerd heb ik ook meegemaakt. Reumapatient die op de VAS-score een 10 qua pijn aangeeft, vervolgens bukt en haar kind van 4-5 jaar moeiteloos optilt. Dat leek me toch niet helemaal te matchen met 'ernstigste pijn denkbaar'

En hoewel ik niets mankeer verder, denk ik dat ik pijn toch wel realistisch kan scoren.
Ik ben zelf wel eens flauwgevallen van de pijn van een migraine-aanval, dat zou ik een 9 of 10 noemen, denk ik. Daarna heb ik trouwens nooit meer migraine gehad, dus het was de pijn wel waard, achteraf bekeken. Heel apart, wist ook niet dat dat kon.

(En ik kwam van de week klem te zitten met mijn enkel tussen een paar onderdelen van de tractor (oliedruk, dat duwt wel door), viel niet flauw, enkel brak niet, dus laten we zeggen, dat was een 8 of 9. Mijn gekrijs kwam moeiteloos binnen door de oordoppen van manlief op de tractor :D)

Earth

Berichten: 10726
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-24 15:34

Ibbel schreef:
En omgekeerd heb ik ook meegemaakt. Reumapatient die op de VAS-score een 10 qua pijn aangeeft, vervolgens bukt en haar kind van 4-5 jaar moeiteloos optilt. Dat leek me toch niet helemaal te matchen met 'ernstigste pijn denkbaar'

En hoewel ik niets mankeer verder, denk ik dat ik pijn toch wel realistisch kan scoren.
Ik ben zelf wel eens flauwgevallen van de pijn van een migraine-aanval, dat zou ik een 9 of 10 noemen, denk ik. Daarna heb ik trouwens nooit meer migraine gehad, dus het was de pijn wel waard, achteraf bekeken. Heel apart, wist ook niet dat dat kon.

(En ik kwam van de week klem te zitten met mijn enkel tussen een paar onderdelen van de tractor (oliedruk, dat duwt wel door), viel niet flauw, enkel brak niet, dus laten we zeggen, dat was een 8 of 9. Mijn gekrijs kwam moeiteloos binnen door de oordoppen van manlief op de tractor :D)


Ja dat is dus dubbel, maar ik ken iemand die ondanks een 10 evengoed haar kind optilt. Omdat haar kindje haar alles is, en omdat ze zichzelf altijd wegcijfert. Maar ik weet zeker dat ze een 10 aan pijn heeft.

Ibbel

Berichten: 51225
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 15:37

Het vooral dat moeiteloze dat me opviel. Hops, in 1 vloeiende beweging. Kan me niet voorstellen dat dat lukt met zoveel pijn. Wel dat je doorbijt en het doet, maar niet dat je dat dan nog heel soepel kunt doen.

DuoPenotti

Berichten: 40063
Geregistreerd: 14-01-21
Woonplaats: Tussen de Limburgse velden met uitzicht op de Brabantse.

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 15:40

Toch denk ik dat iedereen anders cijfert.

Flauwvallen door de pijn gaf ik een 8. :)
Binnen 1 seconde zeiknat van het koude zweet (echt uit kunnen wringen) van de pijn met een arm uit de kom ook.
En zo ook klappertanden, koud zweet en net niet flauwvallen met migraine.

Geef nooit een 10 dat stel ik mij anders voor of zo.

Femke_Tweety

Berichten: 13603
Geregistreerd: 02-04-10
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 15:44

En ik gaf ooit direct na een zeer zware operatie, toen ik nét bij was, eerste controle,
Een 9 a 10 door voor pijn.
(1/3e lever weggehaald)

Ik bárstte van de pijn.
Écht echt heftig.
Ademhalen ging zowat niet, bewegen ook niet.

Ik gaf dus die 9 a 10.


Die zuster aan mijn bed:
Nou nou mevrouw, ik hoor u niet gillen en u ligt stil, zal ik maar gewoon een zeventje opschrijven?

En weg beende ze...


Ik vang heftige pijn vaak op door totaal in een soort verlamming te schieten.
Inmiddels blijkt morphine ook nauwelijks te werken bij mij.

Die 9 a 10 was op dát moment terecht, doorgaan ben ik ook héél zuinigjes met de score die ik aangeef...


Ik heb me nog noot zó niet gehoord en niet gezien gevoeld als daar op recovery.


Wel mooi zulke cijfers natuurlijk.
Ziekenhuis scoort lekker positief als er controle van bovenaf is...


Ik weet werkelijk niet meet wie die zuster was, ik was immers pas half bij.
Maar anders had dat mijn eerste officiële klacht óóit geworden richting medische wereld.


Ik heb nog wel een tweetal van dit soort verhalen later overigens.

Schokkend vond ik het, en vind ik het nu nóg altijd.

Ibbel

Berichten: 51225
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 15:52

Dat is ook schokkend, een verpleegster mag helemaal niet een score van een patient wijzigen. Die mag haar éigen interpretatie scoren. Dat wel. Maar wat de patient zegt moet genoteerd worden.

Daarom worden er ook vaak 2 schalen gebruikt: 1 van de zorgverlener, die zijn/haar indruk geeft, en 1 van de patient.
En als dat vaak veel uit elkaar loopt bij verschillende patienten, dan is er misschien bijscholing van de zorgverlener nodig.
En loopt het bij verschillende zorgverleners en dezelfde patient vaak uit elkaar, dan zou je bv aan 'catastroferen' bij de patient kunnen denken. En daar kan je dan een behandeling op 'coping' op gaan richten.

SilverLining
Berichten: 24
Geregistreerd: 09-05-24

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 16:00

Pijn op een cijfertje scoren is ook gewoon lastig. Daarom is het des te belangrijker om jezelf af te vragen waarom je een bepaald cijfer geeft en wat je bij dat cijfer precies ervaart denk ik. Uiteindelijk geeft dat voor anderen en jezelf een beter beeld en weet je wat jouw startpunt was.

Hier vandaag wel een fijne ervaring met de bedrijfsarts. Ze heeft een kort belastbaarheidsonderzoek gedaan en de conclusie krijg ik nog als rapport, maar ze was heel meedenkend met dat nu max 2 uur per dag de belasting is. Dat klinkt realistisch. Het enige waar ik zelf mee zit is dat die twee uur niet alleen werk is, maar ook huishouden en paard. En zo ziet het uwv het natuurlijk niet.

Ook hier wel gelijk weer een vooroordeel. Ze kwam bij het kopje huishouden en vulde gelijk al in voor me dat dat vast wel prima lukte. Gelukkig kon ik gelijk aangeven dat ik daar momenteel net zoveel moeite mee heb als met werken en dat gelukkig mijn vriend een hoop doet. Dat is dus netjes aangepast.

Ben heel benieuwd hoe het verder gaat lopen.

Earth

Berichten: 10726
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-24 16:07

Nou de pijn bij mijn bekken breken was wel een 10 hoor. Man man wat een hel was dat :')

Doubtless

Berichten: 8883
Geregistreerd: 29-12-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-24 16:15

SilverLining schreef:
Ook hier wel gelijk weer een vooroordeel. Ze kwam bij het kopje huishouden en vulde gelijk al in voor me dat dat vast wel prima lukte.


Dat is toch geen vooroordeel? Maar een verkeerde inschatting..