Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-02-20 18:50

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 26-02-20 18:50

Petrichor, ik meen, maar ik mag er vanaf zij hoor, dat de hypermobile variant van eds nuuet uit dna onderzoek te halen is. Om echter maar gelijk fibro op tafel te gooien, vind ik ook nogal wat. Dat is toch veelal nog een 'ik weet het niet, dus dan noemen we het dat' diagnose. Hoewel erwel steeds meer wetenschappelijke grond voor fibro als aandoening komt. Maar hypermobiliteit is voor zover ik weet dan weer geen symptoom van fibro.

Joanne, ik hoop dat de huisarts toch met iets van een pijnplan komt, dat voor jou passend is. Wel fijn dat je nog wat carnaval hebt kunnen vieren.

Hier rammelt het links en rechts wat. Letterlijk, want linkerknie en rechterpols

. Knie wordt weer gezellig diken pols blijft pijnlijk, maar goed, zilveris onderweg. En vandaag kwam het bericht dat mijn bestelde relaxfauteil binnen is, dus hopelijk kan mijn lieftallige chauffeur komende week met mij de stoel ophalen.

**Geplaatst**: 26-02-20 19:53

Geplaatst: 26-02-20 19:53

Oh ik heb een diagnose hms en kreeg van de internist nog een diagnose fibromyalgie erbij.
Recent nog, dat zag ik later pas in het verslag.
De fysio zat echt van: :roll:

Ok fibro, pijn waarvan we de oorzaak niet weten? We weten bij jou de oorzaak?

**Geplaatst**: 26-02-20 22:26

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 26-02-20 22:26

Mijn moeder heeft mij een tens machine gegeven!

En ik kan het alleen maar aanraden! Ik heb het tot nu toe alleen op mijn knieën geprobeerd en na een kwartier was de pijn weg. Nu, drie uur later is de pijn nog steeds bijna helemaal weg.
Ik stond op van mijn stoel en was helemaal in de war, want voor het eerst in jaren deden mijn knieën geen pijn tijdens het lopen. Ik wist niet eens dat het pijn deed bij het lopen tot het weg was. Bizar.

Een knie had ik verkeerd gedaan dus daar begint de pijn nu weer en dit is de pijn die ik altijd heb, en dan is het verschil tussen de twee zo groot. Ik zit hier echt van "heb ik altijd zoveel pijn? Voel ik dit altijd?"

Misschien dat jullie er wat aan hebben, je kan het voor heel veel lichaamsdelen proberen. Ik ga het morgen uitproberen op mijn kaak.

Helaas is er nog geen zicht op een afspraak met de reumatoloog. Dat zal nog wel maanden duren. De fysio durft niet om oefening te geven omdat mijn schouder zó instabiel is dat de minste druk ervoor zorgt dat hij eruit knalt. Dat gebeurd nu zo gemiddeld 8 keer per dag. Gisteren ging mijn rechter schouder er ook weer uit, een klein stukje

. Volgens hem zijn er ook geen goede braces voor je schouders. De pijn neemt toe en ik word er echt gek van. Vooral de pijn in mijn vingers, tijdens mijn werk.

Voor nu probeer ik dus vooral zelf de pijn wat te verlichten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-20 22:29

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-20 22:29

Tens heeft mn moeder ook liggen, gebruikte ze voor dr bekkenpijn voordat ze ifuse kreeg
Ze wilde hem van de week meegeven voor de pijn in mn schouder/arm maar weet niet goed waar ik hem moet plaatsen
Ik wordt ook kierewiet van de pijn momenteel, is continu aanwezig en slapen is een hel

**Geplaatst**: 26-02-20 22:47

Geplaatst: 26-02-20 22:47

Joanne1987 schreef:
Tens heeft mn moeder ook liggen, gebruikte ze voor dr bekkenpijn voordat ze ifuse kreeg
Ze wilde hem van de week meegeven voor de pijn in mn schouder/arm maar weet niet goed waar ik hem moet plaatsen
Ik wordt ook kierewiet van de pijn momenteel, is continu aanwezig en slapen is een hel

Er staan video's op youtube en foto's van hoe je ze moet plaatsen online. Je kan het ook aan je fysiotherapeut vragen. Je zou het bijvoorbeeld vlak voor het slapen kunnen doen dan kun je makkelijker in slaap vallen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-20 22:50

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-20 22:50

Oh dat is wel een idee ja!
Morgen meteen ophalen bij mn moeder

**Geplaatst**: 26-02-20 23:13

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 26-02-20 23:13

Ik heb vandaag echt meer pijn dan ooit, mijn enkels knieën heupen en rug wat een ellende weer.

Zo'n Tens klinkt wel goed, ga er eens na vragen bij de fysio!

**Geplaatst**: 27-02-20 08:02

Geplaatst: 27-02-20 08:02

Lestrange, het is dat het niet kan anders had je 3 maart mijn afspraak bij de revalidatiearts gekregen. :(:)

Woon je in de buurt van amsterdam?
Ik ga toch even vragen of je mijn plek hebben mag, ik ben gespalkt en voor mij is het vooral rot maar ik lijdt niet. Jij wel.

Bij mij werkt een tens alleen maar als het milde pijn is, dan ontspan ik meer.
Maar tis voor mij geen wondermiddel.
Ik heb ook een aps apparaat, bewezen ontstekingsremmend en pijnstillend.
Duur ding, maar ooit met een klein defect op marktplaats gekocht maar die gebruik ik voor mijn handen.
Gebruik ik hem niet heb ik gelijk kloppende polsen, zere vingers en een kloppende duim.
Nu heb ik dat enkel als ik te gek doe.

Ik ben de banketstaaf trouwens met griep.
En niet doodziek maar wel goed uigeschakeld, schoenmaker heeft me aangestoken vrijdag.
Na mij ging hij zich ziek melden.
Afijn ik lig aan het infuus met mijn stresshormoon want mijn lichaam was not amused.
Ook zout en vocht tekort aan het ontwikkelen, en drinken hielp niet meer helaas.
Niet ernstig maar ik voelde dat ik deze nacht anders in de problemen zou komen.
Ziekenhuis gebeld want naast nsaids kan ik ook niet goed tegen paracetamol blijkt, en aspirine is helaas ook een nsaid.

Ik: hebben jullie nog creatieve ideeën?

Ziekenhuis had zoiets van uhhh ok en nu, geen koortsremmer dus.
Ik: is het stokoude kinine niet iets? Ik kom niet verder dan kinine dokter Quinn op tv dus ik heb er geen verstand van. :')

Maar ik denk dat jij ook niet weet of dat kan. :Y)

Nou dat klopte haha, hij heeft een professor gevraagd en die vond het wel een goed idee.
“Ga maar tonic drinken, 3 glazen en morgen vroeg je huisarts bellen zodat zij ons kan bellen”

Nou nu zit ik aan de tonic, scheelde mooi 0.8 graad op de thermometer en binnen een uur voelde ik me al zoveel beter.
Werd om 5 uur wakker omdat het uitgewerkt was maar het heeft mooi 8 uur gewerkt, paracetamol red ik net aan 4,5 uur mee.

Straks de huisarts bellen zodat zij ruim tijd heeft het ziekenhuis te bellen vandaag.
Ik pis me alleen suf, ik heb sinds 6 uur gisteravond 3 liter vocht binnen gekregen waarvan 1,5 per infuus.

De buurman was zo droog, nachtdienst had hij.
Ik heb mijn nachtspalken, maar ook infuus en een meter om die alarmeert als ik extra medicijnen nodig heb.
Die draag ik alleen indien nodig bij ziekte.
Maar dat gaf dit beeld, en mijn buurman werkt op schiphol met de tig veiligheidsmaatregelen:
Afbeelding

Een leven lang gratis wifi! $*\%/*$
Echt mij kon je opvegen. _O-

Dit is dus humor die ik kan waarderen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-20 12:27

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-20 12:27

Ben benieuwd...

Tonic helpt ja? Goed om te weten!
Sterkte! Is niet niks weer he

**Geplaatst**: 27-02-20 12:35

Geplaatst: 27-02-20 12:35

Lestrange, ik heb gebeld voor je op de hoop dat mijn afspraak dinsdag naar jou kon.
Waar je ook woont, ik had gehoopt dat het kon.
Helaas is dat alleen al qua verzekering onmogelijk, dat ik het vroeg vond ze heel erg veel over mij zeggen, maar het kan echt niet.
Ik heb het voor je geprobeerd.
Ze was er wel een beetje stil van, dat ik al zo lang wacht en dat ik nu belde voor jou.
Ik heb ook nog gevraagd naar adviezen hoe je zsm terecht kunt maar dat moet via de huisarts.
Zij zegt dat jij met jou hevige klachten met urgentie in no time ergens terecht moet kunnen.
Haar advies: heel duidelijk maken hoe urgent het is bij de huisarts en dan dienen zij te zorgen voor zorg met spoed.
Helaas weet ik hoe dat gaat, waarschijnlijk heb je het al geprobeerd, maar ik wilde het toch laten weten wat zij zei tegen me.
Wie weet kun je dat meenemen in je verhaal, ik wilde je niet zomaar laten zitten.
Dit was Reade in Amsterdam, revalidatie, reumatologie etc. die me dit gezegd heeft.
Ook evt een optie voor een schouderbrace, een adres wat jou zonder verwijzing kundig kan helpen had ze helaas niet.

Ik heb onwijs mijn best voor je gedaan en ik vind dit vreselijk poedersuiker.
Ik zei ook ik duw mijn duim terug en klaar, spalkjes heb ik, ik wacht wel, zij huilt van de pijn omdat die schouder er 8x daags uit gaat.
Probleem is ook er moet eerst een verwijzing komen, dan goedkeuring van de verzekering, en daarna een arts die je dossier bekijkt.
Dan word je bij een arts geplaatst, en dat moet dan in twee dagen tijd.
Ze wilde echt wel voor je, het helpt je niet verder maar ik hoop dat de intentie zorgt dat je het idee hebt dat er mensen zijn die er wél om geven.
Die je dolgraag hadden willen helpen.
Knuffel. :(:)

**Geplaatst**: 27-02-20 12:46

Geplaatst: 27-02-20 12:46

Joanne, nou dat van gister was niks ja.
Wat veel erger is is dat ik na 3,5 uur bellen dus geen pillen heb gekregen.
Degene die het mag wil het niet geven omdat de indicatie geen koorts is maar malaria.
Ik zou gefixeerd zijn op tropische medicatie?
Serieus ik ben al vanaf 2014 niet meer het land uit geweest op mijn belgische internist na.
Dus waarom zou ik dat hebben?
Dat was de huisarts waar ik laatst ook woorden mee had, die andere is vrij.

Er staat heel groot in de computer dat ik ziek word van de alternatieven.
Ik heb het ziekenhuis erover ingelicht over deze uitspraak, want dit gaat drie bruggen te ver.
Sterker nog het middel kan minder kwaad als paracetamol of ibuprofen?
Er is door een professor goedgekeurd het te proberen en ze moesten bellen voor overleg omtrent gebruik en advies blabla.

Dat weigert ze dus te doen. -O-

Na 3.5 uur heb ik interne geneeskunde gebeld dat ik tropenziekten, de ggd, huisarts, en hen gehad heb en dat ik niet meer kan.
Dat ik het infuus verwijderd heb en als het fout gaat moet het maar per SEH met ambulance.
Dat ik er nu niks meer aan ga redden of fixen, want dat ik van hen ook geen infuuszakken krijg.
Dat zou nog een alternatief zijn: pappen en nathouden met infuus tot het over is.
Maar ook dat kan niet, ik heb nog maar voor één keer.
Het is klaar voor mij nu, gelukkig begrepen ze dat in het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 27-02-20 12:48

Geplaatst: 27-02-20 12:48

Ik wil het even gezegd hebben: Wat ben jij een schat van een mens, zo ontzettend lief van je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-20 12:52

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-20 12:52

Jeetje wat ontzettend lief MF! Alleen dat je de moeite zo doet voor iemand die je verder niet kent zegt ontzteend veel over wat een groot hart je hebt

En ik verbaas me elke keer nog steeds over die hele kromme gang van zaken mbt jouw gesteldheid...

**Geplaatst**: 27-02-20 13:38

Geplaatst: 27-02-20 13:38

moonfish13 schreef:
Lestrange, ik heb gebeld voor je op de hoop dat mijn afspraak dinsdag naar jou kon.
Waar je ook woont, ik had gehoopt dat het kon.
Helaas is dat alleen al qua verzekering onmogelijk, dat ik het vroeg vond ze heel erg veel over mij zeggen, maar het kan echt niet.
Ik heb het voor je geprobeerd.
Ze was er wel een beetje stil van, dat ik al zo lang wacht en dat ik nu belde voor jou.
Ik heb ook nog gevraagd naar adviezen hoe je zsm terecht kunt maar dat moet via de huisarts.
Zij zegt dat jij met jou hevige klachten met urgentie in no time ergens terecht moet kunnen.
Haar advies: heel duidelijk maken hoe urgent het is bij de huisarts en dan dienen zij te zorgen voor zorg met spoed.
Helaas weet ik hoe dat gaat, waarschijnlijk heb je het al geprobeerd, maar ik wilde het toch laten weten wat zij zei tegen me.
Wie weet kun je dat meenemen in je verhaal, ik wilde je niet zomaar laten zitten.
Dit was Reade in Amsterdam, revalidatie, reumatologie etc. die me dit gezegd heeft.
Ook evt een optie voor een schouderbrace, een adres wat jou zonder verwijzing kundig kan helpen had ze helaas niet.

Ik heb onwijs mijn best voor je gedaan en ik vind dit vreselijk poedersuiker.
Ik zei ook ik duw mijn duim terug en klaar, spalkjes heb ik, ik wacht wel, zij huilt van de pijn omdat die schouder er 8x daags uit gaat.
Probleem is ook er moet eerst een verwijzing komen, dan goedkeuring van de verzekering, en daarna een arts die je dossier bekijkt.
Dan word je bij een arts geplaatst, en dat moet dan in twee dagen tijd.
Ze wilde echt wel voor je, het helpt je niet verder maar ik hoop dat de intentie zorgt dat je het idee hebt dat er mensen zijn die er wél om geven.
Die je dolgraag hadden willen helpen.
Knuffel.

Ik ben echt oprecht sprakeloos... Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Dit is zo bizar lief! Dankjewel dat je dit geprobeerd hebt! Ik vertelde het aan mijn moeder en die was ook helemaal verbijsterd.

We hebben inderdaad al eerder spoed aangevraagd bij de reumatoloog, maar die zei dat dit helemaal niet mogelijk is. We gaan nu nog wel een keer de huisarts bellen om op bezoek te komen om daar in persoon aan te geven dat er écht haast achter moet zitten. Want mijn moeder is het er ook mee eens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-20 14:21

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-20 14:21

Kun je niet via je zorgverzekeraar wachtlijst bemiddeling benaderen? Ik vind je situatie ook wel heel ernstig om zo lang te wachten

Nog steeds zelfde pijn ondanks tens...

**Geplaatst**: 27-02-20 15:51

Geplaatst: 27-02-20 15:51

Ik vond het zo tenenkrommend Lestrange dat ik echt dachf f*ck die duim, help haar.
Dat ik zelf ook graag een goede spalk wil weegt gewoon niet op tegen jou hel nu.
En ben ik blij dat ik dinsdag wat hoor? Ja.
Maar het doet zeer dat ik jou niet kon verlossen, want volgens mij zijn jullie bereid het hele land door te gaan, als iemand maar wat doet.
Ik waardeer het dat iedereen het lief vind, maar verdomme wat gaat er toch veel mis.

Is Amsterdam aan te rijden voor jullie?
Want ik ga als ik het niet vergeet toch vragen of ze iets voor je kan doen hoor.
Niet geschoten is altijd mis, ik ben er toch al binnen dus dan kan ik haar heel lief aankijken.
Als je wil pb eventueel je naam en eventueel geboortedatum, en wat kleine dingen over jou.
Dan banketstaaf ik iets aan elkaar op hoop van zegen.
Eventueel je telefoonnummer zodat zij je bellen kunnen als je dat vertrouwd.

Kort samengevat wat je nu voelt en wat je fysiotherapeut ziet, en hoe urgent hij/zij het vind.
En hoe de hinder nu is in je dagelijkse dingen.
Dan ga ik kijken of ik iéts kan regelen, de kans is misschien klein maar wie weet!
Wie weet spuit t stoom uit haar oren en zegt ze wel ik ga iets regelen.

En Joanne, ik was echt stómverbaasd.
Echt zo van kan totaal geen kwaad, morgen vroeg bellen zodat ze de hele dag hebben om ons te bellen voor overleg.
Resultaat: 3,5 uur non stop bellen en uitgemaakt worden als geil op tropenmedicijnen?
Ik was zo zo zo boos en zo verdrietig, ik heb op een haar na besloten thuis te blijven.
Reden: we hebben recent met de andere huisarts, eigenaresse praktijk ook, gesproken over hoe lastig het met mijn medicijnen is.

Zij was juist meegaand en begripvol en doet keihard haar best nu om voor mij een fijne hulpverlener te vinden.
Een die écht gaat werken en ze gaat daarvoor de psychiater waar het mee klikte voor bellen.
Ze doet waanzinnig haar best.
Ook aangegeven dat de opiaten kunnen nu, ik ben daar blij mee en dacht van het gezeik af te zijn eindelijk icm de dna test.
Ik had er weer een goed gevoel bij.
En dan gebeurt dit dus met haar collega.

Juist nadat we samen gesproken hadden om mij me weer fijn te laten voelen.
Ze aangaf te snappen hoe extreem lastig het is telkens tegen dit soort muren te lopen.
Dat ik me schaam zo te zijn, omdat ik daarom telkens problemen heb.
Dat ik het idee heb dat ik er niet mag zijn.
Toen zei ze wat er ook uit komt, we geloven je.
Je bent altijd al zo geweest, dus komt er niks uit dan weten we gewoon nog niet hoe het kan.
Dat zegt niet dat het niet waar is wat je hebt en je moet je niet schamen.
Je vader is exact hetzelfde gedoe met medicatie dus zo vreemd is het niet.

En dan nu dit, de baas niet thuis en huisarts 2 en assistentes breken de reputatie tot de grond af.
Daarbij hebben ze mij zoveel pijn gedaan, ik sta in de wacht om hulp te krijgen voor juist deze ervaringen.
Er komt een dag dan haal ik fysiek uit en dan heeft er een een blauw oog.
En dan heb ik het gedaan, ondanks meer dan 10 jaar kastjes en muren, en complete trauma’s van wat er gebeurt is.

Het is gewoon teveel, ik durf na vandaag bijna niet meer naar de revalidatiearts joh.
Zo bang dat ook zij me aanvalt, en een paar dagen later een belafspraak met de internist.
Diezelfde die echt een consult had met ons waar je onderkaak van op de grond flikkert.
En degene die mijn pijn allemaal niet een risico vond.

Nu gaat het erom dat mijn vader dus een goedaardig gezwel op de bijnier heeft zag ik per toeval omdat mijn moeder me het ct scan verslag wilde laten zien van mijn vader.
En mijn bijnieren zijn op vage wijze steeds beroerder geworden, nu blijkt mijn vader er dus een goedaardig gezwel te hebben.

Dat kan van alles verstoren, dus daarin staat mijn wereld ook lichtelijk op zijn kop.
Ik weet niet of ik dat ook kan hebben en of dat de oorzaak is, ze hebben me nauwelijks onderzocht dus dat weten ze niet.
Maar ik weet nu al zeker dat dit een drama gaat worden, mijn gevoel zegt dat gewoon.

Hij was vorige keer oerlomp en taktloos en ik heb hem per dossier gewezen op hoe wij het ervaren hebben, en dat ik het niet vind kunnen.
Grof gezegd staan er in het verslag ook enkel negatieve dingen over mij in terwijl de onderbouwing waarom ik zo denk ontbreekt.
Waarom? Omdat ik gelijk heb, en dus staat het er niet in want dan zitten ze klem.
Walgelijk gewoon, het gaat echt om ikke ikke ikke daar en de patiënt laat ik stikken.

Dus ja ik heb dus griep maar vandaag dit erbij.
Met dan die twee afspraken en morgen de huisarts weer, ik zak het liefst door de grond.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-20 16:00

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-20 16:00

Ik vind dat je er zo, zo knap mee om gaat... ik denk echt dat ik me van frustratie, verdriet en pijn niet meer in had kunnen houden.
Helaas ben je een voorbeeld voor hoe het niet moet met patiënten die al in onduidelijke situaties zitten mbt mankeer ik wel of niet iets doorzetten en voor he zelf opkomen, weten wat je nodig hebt en hoe je lijf werkt.

Maar ben je helaas ook een voorbeeld voor hoe een patiënt nooit behandeld zou moeten worden, ik vind het in en in triest...

Door dit soort ervaringen wordt de drempel voor andere patiënten die denken iets te mankeren weer hoger om aan de bel te trekken en weer te geloven op het zit tussen je oren, of de inderdaad ga maa naar de fysio, slik maar een pcm

Wel leer je mij (ons?) geloof in je lijf en laat je niet afschepen, hoe moeilijk ook. Ik heb onwijs veel bewondering voor je

**Geplaatst**: 27-02-20 22:20

Geplaatst: 27-02-20 22:20

Wat lief geschreven.
Ik heb echt al zo zo zovaak gezegd dat ik het niet meer trek, echt heel vaak.
Gelukkig heb ik een goede emdr therapeut en een vriend die mij hielp.
Ik heb drie mappen vol met dagboekmateriaal, stomme knutselwerkjes, allerlei manieren om op mijn manier dingen te verwerken.
En mindmaps.
Een overzicht in steekwoorden/korte zinnetjes wat me dwars zit of wat ik voelde.
En ook om de zoveel tijd een mindmap met dingen waar ik wel geluk uit haalde.
Of behaalde doelen, lijstjes met doelen en daar ook bewust bij stil staan als ik ze behaald had.
Ik heb ook eens zitten kleien, ik heb deels indien hygiënisch prikmaterialen van de laatste keer behandelen zonder diagnose bewaard, en een beeld van mijn strijd tegen alles gemaakt.
Deze..
Afbeelding

Die gele ampul is van mijn laatste crisis zonder diagnose en dus hulp geweest, net als de druppelaar van het infuus.
De injectiespuit is ook daadwerkelijk de laatste noodinjectie mee gezet, de laatste zonder erkenning.
De infuusnaald is wel nieuw, krijg je niet schoon.
Het potje is een potje van de pillen die mij in leven houden.

De acupunctuurnaaldjes staan voor de intensieve fysiotherapie, en de pijnklachten.
De vleugelnaald is voor de magnesium met als de ampul, omdat dat ook altijd zal zijn.
De giraf staat symbool voor de keer dat ik bij de HAP aan mijn lot overgelaten werd.
Ik had direct met spoed geholpen moeten worden na een crisis en ik heb 2,5 uur in de wachtkamer gezeten. Of ik een debiel was.

Toen de huisarts weggeroepen werd toen ik er eindelijk binnen was heb ik de giraf gejat uit de kadootjesbak voor kinderen.
Na zo lang wachten had ik dat verdient vond ik.
Hij staat symbool voor het in de steek gelaten zijn, zo heb ik op mijn manier mijn ding gedaan.
Hij staat er al anderhalf jaar en hij is lelijk maar hij verteld mijn verhaal.

Je moet ja en amen zeggen anders heb je het gedaan.
Zeg je geen ja en amen krijg je oorlog, en soms pas na heel heel heel lang erkenning.
Wij zeggen hier: ooit komt alles goed, maar het is de vraag wanneer.
Mijn fysio had nooit gedacht dat ik nog zou worden zoals ik nu ben.
Ik heb me er echt uit moeten knokken en niks kreeg ik kado.
En nog steeds dus niet.
Nu gaat mijn moeder naar de huisarts, de goede van de twee om te bespreken wat er in godsnaam gebeurt is vandaag.
Zij is eigenaar van de praktijk, mijn moeder is erg geschrokken en wil duidelijkheid over bepaalde uitspraken die gedaan zijn.
Zoals de debiele uitspraak over tropische medicatie, ze vraagt zich echt af waarom we daar toen dat gesprek gehad hebben.
Zeker 45 minuten gepraat over de situatie met medicijnen en nu gaat het hetzelfde verder.
Ze neemt een brief mee met het verloop en wat er gezegd is en waarom de medicijnkeus.
Het word gebracht of ik het zelf bedacht heb en uitgevoerd terwijl het ziekenhuis daarin alles begeleid en gedaan heeft.

Ik heb enkel het middel genoemd omdat ik het bij de tv serie dr Quinn om de haverklap zag bij koorts, gewoon omdat de opties op waren.
Ja dat middel is zo stokoud daar denk je niet meer 123 aan, maar ze zijn er direct op in gegaan om uit te zoeken of dat een idee was.
Dat heb ik niet zelf gedaan want ik ken het niet verder.

Het is puur dat de actrice op tv iedereen volpropte met kinine bij welke vorm van koorts ook was dat ik het zei, met de notitie erbij misschien zeg ik wel echt iets heel stoms nu.
Ik heb niks zelf besloten, zij deden het voor me.
Hij heeft daarna nog enthousiast uitgelegd waar kinine voor dient en hoe men het in het buitenland doet zonder kinine, met tonic etc.

Heel interessant, hij was duidelijk arts in hart en nieren die open stond voor een potje sparren.
Hij vond het volgens mij echt leuk ook, we dwaalden iets te vaak af zeg maar.
Maar de huisarts denkt volgens mij dat ik alles zelf heb gedaan ofzo, geen idee..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-20 22:40

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-20 22:40

Als jij schrijft over 'jou', die emotie... Ik hou het niet droog, ik zou zo zo graag iets voor je willen doen, gewoon even laten voelen dat je echt gehoord wordt (ook al kan ik niks echts doen voor je...)

**Geplaatst**: 28-02-20 00:00

Geplaatst: 28-02-20 00:00

Ik had dat dus met Lestrange, gewoon totaal machteloos voelt dat.
Al verrot van het gedoe belde ik, en ik knapte een heel behoorlijk eind, janken dus.

Ik zei dat ik verwend was mijn spalken te hebben en mijn duim terug te kunnen zetten.
En dat zij verdomme huilend van de pijn haar jas aantrekt en een schouder die 8x daags eruit schiet en niemand wat doet.
Dat ik dacht dat het niet kon maar dat ik het wel ging vragen, of zij mijn plek niet mocht.
Je wil zo graag exact wat jij zegt dat iemand voelt dat je er bent, ondanks dat je niks kunt.
Ik heb het gewaagd te proberen, want niet proberen voelde echt heel erg egoïstisch en had ik zelf niet mee overweg gekund.

En geloof mij ik wil dolgraag meer weten of ik in aanmerking kom voor een silversplint.
Dolgraag, maar dit ging me zo aan het hart, dan maar nog maanden langer wachten.
Ik ga dinsdag kijken of ik toch iéts kan doen, ik heb een pb gekregen met info van Lestrange en ga mijn best doen om er iets doorheen te krijgen.
Al belt die arts die huisarts maar dat hij heel rap actie moet ondernemen of weet ik wat.

Maar mijn situatie is echt er zo een, dat overkomt een ander maar nooit jezelf.
Dat zie je enkel op tv en dan geloof je het haast niet wat je ziet zo onrealistisch.
Daar heb ik wel moeite mee, ik word geregeld wakker met het gevoel dat dit een boze droom is.
Maar dat is het dus niet, daarom krijg ik ook hulp straks, want er is veel teveel gebeurt.
Ik heb iemand nodig die me een miljoen keer gaat vertellen dat ik er weldegelijk mag zijn.
Want ik weet het wel, maar op dagen als vandaag voel ik het niet.
Logisch maar ik moet leren omgaan met alle tegenslagen.

Vandaag kreeg ik zelfs het advies een soort te liegen over de reden van contact om een internist te spreken te krijgen.
Dus niet zeggen ik moet dat medicijn, maar het gaat niet goed en ik heb medicijnadvies nodig.
(De waarheid, maar anders verpakt. Via de achterdeur zeg maar ipv gelijk stress op te roepen bij de naam van het medicijn.)
Dan zou ik vast een internist aan de telefoon krijgen en kon ik het die voorleggen.
Gewoon echt totaal idioot.
Ze trapten er overigens niet in helaas, maar ik kwam met haar wel weer wat verder.

**Geplaatst**: 28-02-20 11:34

Geplaatst: 28-02-20 11:34

Ik ben vandaag langs geweest bij de huisarts assistente, die heb ik gevraagd om opties om sneller een afspraak te krijgen of een traject te starten, of in ieder geval een overbrugging te hebben.

Het kwam er op neer dat mijn huisarts volledig onbekend is met de aandoening ehlers danlos, maar ook met het hypermobiliteitssyndroom, ze weten er heel weinig van af. Toch gaat ze naar de reumatoloog bellen om te overleggen of ik niet eerder aan de beurt kan komen.

Ze had het ook over Rijndam, voor de wat meer psychische richting, maar die optie heb ik zelf overwogen. Ik heb vorige week met een praktijk ondersteuner gesproken over het leren omgaan met chronische pijn - en mentale problemen daarnaast. Helaas is de wachtlijst van de GGZ momenteel een jaar. (echt bizar!!). En volgens de PO gaat dat sowieso heel lastig worden. Bij instellingen waar het echt alleen over mijn mentale problemen zal gaan willen mij waarschijnlijk niet omdat ze niet met het chronisch pijn gedeelte overweg kunnen. En in Rijndam waar het dus meer richting het leren omgaan met chronische pijn zal gaan, willen ze me niet omdat ik soms instabiele periodes heb qua mentale gezondheid. Dat gesprek gaf mij dus veel hoop :')

. Ze gaat me alsnog inschrijven bij meerdere instellingen om "op meerdere paarden te wedden", maar de wachtlijst blijft een jaar.

Veel hoop dat de huisarts iets voor me kan betekenen qua wachttijden bij de reumatoloog heb ik ook niet. De assistente was erg meelevend, en ik geloof 100% dat ze haar best gaat doen, maar als ze al niet veel van mijn aandoening weet dan wordt het ontzettend lastig om de (toch al sceptische) reumatoloog te overtuigen dat er spoed achter moet.

Máár, ze gaf wel aan dat ik naar de zorgverzekeraar kan bellen voor wachtlijst bemiddeling. Dat ik het zelfs zou kunnen overwegen om over de grens te zoeken. Ze gaf toe dat de zorg in België vaak een stuk beter is, qua wachttijden maar ook in het algemeen. Dat geeft mij toch wel hoop, niet dat het ook niet lang zal duren, maar ik denk dat dit mijn beste kans is.
De reumatoloog waar ik naar verwezen ben heeft nogal slechte reviews van EDS patiënten online staan. dat hij ze niet serieus neemt en zelfs de diagnose in twijfel trekt als die al gesteld is door de klinisch geneticus. Als ik door de zorgverzekeraar misschien naar een ander ziekenhuis verwezen word is de kans ook groter dat ik iemand tref die wel meer openstaat voor dit soort dingen en die bereid is om te luisteren.

Ik ga denk ik maandag gelijk even bellen

Iemand die ervaring heeft met het bellen van de zorgverzekeraar voor dit soort dingen? Wat moet je aangeven zodat ze je serieus nemen?

Ik heb ook bij de assistente mijn verbijstering laten weten over hoe wij (mensen met hms of EDS) gewoon zo vaak niet serieus genomen worden. Dat wij zolang moeten wachten op alles, dat dit een bekend beeld is voor iedereen die ik heb gesproken die dit heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-20 11:58

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-20 11:58

Oh held!!! Maar het klopt wat je zegt, mijn huisarts was ook totaal niet bekend er mee maar toen ie eens goed naar mijn lijstje klachten keek is ie meteen gaan bellen voor info en of ik doorgestuurd mocht worden. En ik ben idd heel blij dat ik meteen naar een KG mag en niet eerst naar een reumatoloog.

Ik denk dat ze als je belt vooral naar je gegevens vragen en kort wat er aan de hand is, zal niet heel spannend zijn denk ik? Ik hoop dat je ergens anders/sneller terecht kan. Ik heb zo uiteindelijk ook 4.5 maand gewacht vanaf de verwijzing, maar mijn situatie is niet zo ernstig momenteel als de jouwe

Ik heb nieuwe oproep bedrijfsarts gekregen. Werk wilden wachten op mn afspraak in het radboud (13 maart), wanneer heb ik een afspraak? 12 maart...
Hoe onlogisch wil je het hebben

**Geplaatst**: 28-02-20 12:05

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 28-02-20 12:05

Ik heb goede ervaringen met wachtlijstbemiddeling. Je hoeft daar niet je hele verhaal te doen, ze gaan sowieso aan de slag om te kijken waar je het snelst terecht kunt. Wel even duidelijk aangeven welke regio haalbaar is, en wat voor behandeling je precies zoekt (revalidatiearts of reumatoloog?)

**Geplaatst**: 28-02-20 12:13

Geplaatst: 28-02-20 12:13

Mjelleke schreef:
Ik heb goede ervaringen met wachtlijstbemiddeling. Je hoeft daar niet je hele verhaal te doen, ze gaan sowieso aan de slag om te kijken waar je het snelst terecht kunt. Wel even duidelijk aangeven welke regio haalbaar is, en wat voor behandeling je precies zoekt (revalidatiearts of reumatoloog?)

Fijn om te horen! Weet jij toevallig of het dan voor je eigen kosten zal komen? Als ze mij naar een reumatoloog sturen waar ik geen verwijzing voor heb gekregen neem ik aan dat ik het zelf moet gaan betalen namelijk (nu heb ik er dat inmiddels wel voor over).

**Geplaatst**: 28-02-20 12:45

Geplaatst: 28-02-20 12:45

Lestrange01 schreef:
Fijn om te horen! Weet jij toevallig of het dan voor je eigen kosten zal komen? Als ze mij naar een reumatoloog sturen waar ik geen verwijzing voor heb gekregen neem ik aan dat ik het zelf moet gaan betalen namelijk (nu heb ik er dat inmiddels wel voor over).

Die verwijzing laat je dan omzetten naar de nieuwe specialist door de verwijzer, daar doen ze meestal niet moeilijk over, je krijgt dan gewoon een nieuwe verwijzing met de juiste gegevens erop.