Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-12-16 11:42

Re: Endometriose

Geplaatst: 07-12-16 11:42

Was bij mij per operatie verschillend...
Goed naar je lichaam luisteren is het beste.
Het is nog kort geleden dat je geopereerd bent.

**Geplaatst**: 07-12-16 21:07

Geplaatst: 07-12-16 21:07

Mag ik mij ook melden?
Na jaren lange pijn bij ongesteldheid in mei doorgestuurd naar gyno. Had een endometriose cyste. Tijdens kijkoperatie, bijna 3 maanden terug, vastgesteld dat ik ernstige endometriose heb. (Endometriose kunnen ze idd eigenlijk niet op een echo zien)
Edkingenzo, ik heb verschrikkelijk veel pijn gehad na de operatie, na 3 weken ben ik paar ochtenden gaan rommelen op werk, maar heb mij nog een hele tijd moe gevoeld en ik heb nog steeds pijn bij t plassen wat ik nu maar weer ga laten onderzoeken.
Neem echt je rust!

**Geplaatst**: 26-12-16 12:53

Geplaatst: 26-12-16 12:53

Sinds een paar maanden loop ik continu met buikpijn. Eerder alleen vlak voor en tijdens menstruatie. Echo laten maken. Cyste gevuld met bloed. Enige dat gyn zei is dat m'n lijf dat vanzelf opruimt. Hij is ca 5 cm, endometriose dacht se niet aan. Sinds eergisteren wordt de pijn erger. Word snachts wakker van de koorts en pijn. Eergisteren en gisteren heb ik het goed kunnen redden met pijnstillers. Sinds vandaag hevige pijn in m'n onderrug erbij en m'n buik is al dagen formaat 5 maanden zwanger. Ook door de pijnstillers heen. M'n menstruatie is van jongs af aan hel geweest. Extreme pijn. Laatste jaar was ik er telkens twee weken zoet mee. Vooraf een week bloedverlies voordat het een keer doorbreekt. De pijn en ellende die ik nu heb is ontstaan vanaf de laatste dag van m'n laatste menstruatie. Als ik kijk naar de symptomen zou dit heel goed endometriose kunnen zijn. Dat is al een aantal x genoemd door m'n vorige gyn. Ik hoop morgen bij m'n ha terecht te kunnen, m'n kerst is iig al verpest zo -O-

En extra zorgen omdat m'n moeder overleden is aan eierstokkanker en dezelfde ellende had

**Geplaatst**: 28-12-16 21:11

Re: Endometriose

Geplaatst: 28-12-16 21:11

Meld mij ook even!

Sinds mijn 13e enorme buikpijnen gedurende mijn ongesteldheid en er voor.

Iedere maand een dag of 2 niet naar school kunnen omdat je de nacht schreeuwend van de pijn niet kan slapen is als jong meisje niet echt heel leuk.

Toen ik eindelijk aan de pil mocht en een slikschema had voor de pijnstillers werd het eindelijk dragelijk. Veel naar de gynea geweest maar omdat ik zo jong was wilden ze geen inwendig onderzoek. Er was verder niets bijzonders. Ik begon enorm aan mijzelf te twijfelen.

Stelde ik me aan?
Was de pijn wel echt?
Deed ik dit voor de aandacht?
Was ik psychisch niet in orde?

Dus de pil gaan doorslikken en veel pijnstillers. De pijn werd daardoor echt dragelijk tot 1 januari 2015. Al een paar maanden had ik last van pijn scheuten bij mijn baarmoedermond en in mijn flanken. Alsof ze mijn baarmoeder eruit trokken. Korte pijnperiodes maar wel enorm veel pijn. Maar door mijn eerdere ervaringen hiermee doorgelopen omdat ik dacht dat ik het weer verzon. Echter was ik die dag bij mijn familie. Ik voelde me erg beroerd en ze dachten dat ik een kater had. Ik vertelde dat dit niet zo was en vertelde het hele verhaal. En zo is het balletje gaan rollen.

Later meerdere malen naar de SEH geweest vanwege de pijn. Veel onderzoeken gehad op galstenen, nierstenen , prikkelbaredarm syndroom en uiteindelijk gynea onderzoek ( inmiddels 22 en dus oud genoeg voor inwendig onderzoek). Hier waren cystes te zien , de ene met bloed de andere met water gevuld. Toen brak de hel uit. Endometriose was volgens de artsen alleen met een operatie vast te stellen dus eerst maar aan de hormonen en kunstmatig in de overgang worden gebracht om te kijken wat dit uithaalde. Het ging steeds 6 weken goed om vervolgens weer meer pijn te krijgen. Dus vervolgens maar weer meer hormonen slikken. Ik voelde me poedersuiker en een aansteller en was diep ongelukkig. Kwam 20 kilo aan en had enorme stemmingswisselingen.

Uit eindelijk een operatie geeist. En er werden verklevingen weg gehaald op mij darmen , buikwand en baarmoeder. Ik was redelijk schoon en had lichte endometriose. Tijdens de operatie een Mirena spiraal gekregen en nu ben ik al een jaar bijna pijnvrij!!

kortom , volg je gevoel , zien ze op scans niets eis dan direct een operatie. Dit is met risico's maar ook met succes !

Sterkte voor iedereen. Kijk ook eens op de Facebookgroed Endometriose

**Geplaatst**: 04-03-17 09:25

Geplaatst: 04-03-17 09:25

Al een tijdje niks geplaatst in dit topic, maar ik waag me er toch aan

Zijn er dan ook vrouwen met Endometriose die niet beslist extreme pijn hebben met de menstruatie maar wel ander vage klachten?

Klachten zoals:
Vage drukkende pijn linksonder wat ook wel uit wil stralen naar mijn lies.
Ook pijn linksonder in mijn rug, wat helaas door fysio en dergelijke nooit helemaal weg wil. (Volgens hun is er verder geen afwijking te vinden)
Deze pijnen willen ook wel naar mijn linker been trekken (net boven de knieholte) soms zelfs tot in mijn kuit.
Op een gegeven moment wou ik van de hormonen af en heb ik een koperspiraal laten zetten.
Dat was drama, ik had zoveel pijn daarbinnen dat seks niet meer mogelijk was.
Nu een mirena en dat gaat aardig goed.

Volgens mijn huisarts komt de pijn door een spastische darm, ik weet dat nog zo net niet.
Ja ik heb wel eens pijn in mijn darmen na ontlasting.... maar dat heb ik ook wel met mijn blaas.

Iemand herken puntjes?

**Geplaatst**: 04-03-17 09:46

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-17 09:46

Ja! Ik heb zeker herken puntjes!!
Vooral de vage pijn in m'n onderrug en in m'n onderbuik... die drukkende pijn is bij mij eens in de maand zeker aanwezig ondanks dat ik niet menstrueer omdat ik de pil doorslik is er iedere maand wel een periode dat ik er last van heb

**Geplaatst**: 04-03-17 20:59

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-17 20:59

Ze gooien het nogal snel op spastische darm...
Ook bij mij maar het zijn echt me darmen niet.

Hier ook rugpijn gehele rug schouders nek en uitstraling naar de lies.
Loop wekelijks bij de fysio om het enigzins los te houden wat je los kan noemen.

**Geplaatst**: 04-03-17 21:26

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-17 21:26

Er is bij mij nog helemaal niks onderzocht.
Maar ik las van de week per toeval een stukje over Endometriose en er ging toch wel enigsinds een lampje branden.
Nou heb ik alleen niet hele heftige menstruatiepijn.
Maar dat kan ook komen omdat ik al jaren aan de pil ben geweest en nooit heel lang eraf.
1 keer voor een langere periode wel maar toen ben ik er weer aan gegaan omdat de pijn elke maand erger werd.

Wel heb ik ik bij behoorlijke inspanning, dat het voelt alsof ik ongesteld moet worden terwijl dat dan helemaal niet aan de orde is.
En dus die pijn linksonder wat ook naar mijn lies trekt (maar dan echt het stukje lies tussen mijn benen).
En de pijn van mijn rug trekt door mijn hele linkerbeen.
Vandaag weer zo'n moment dat ik niet extreem veel gedaan had, maar ik zat er even helemaal doorheen.
Klotepijn altijd O:)

**Geplaatst**: 04-03-17 23:04

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-17 23:04

Ik heb nu al een paar maanden ongelofelijke buikpijn, rechts onderin de buik en het straalt overal heen. Ben al bijna helemaal door de malle molen gehaald en ze hebben me al het labeltje spastische darm gegeven, enkel een fodmap dieet geeft dan weer geen verschil... Tijdens de menstruatie is de pijn zo heftig dat ik thuis moet blijven omdat ik er gewoon van flauwval. Inmiddels naar 2 gyneacologen geweest, de 1 zegt, ja, waarschijnlijk is het het wel, maar we kunnen er niets aan doen (onzin natuurlijk), en de ander zegt nee het kan het niet zijn want je hebt buiten de menstruatie geen pijn, maar we kunnen er wel degelijk wat aan doen als het wel zo is, maar deze wil het dus niet onderzoeken... Inmiddels is de pijn zo erg dat ik de dag door moet komen met Oxycodon, ik ga anders vlak van de pijn en voel me de hele dag door zo ongelofelijk naar. Rondom en tijdens de menstruatie en eisprong heb ik vaak buikpijn aanvallen, die dan dwars door de pijnstilling heen komen. Ik ben er op het moment goed klaar mee en voel me er ongelofelijk slecht over. Daarom heb ik om een verwijzing gevraagd naar het Bronovo Endometriose centrum in Den Haag. Ver weg, maar ik wil nu eindelijk eens weten wat er met me aan de hand is...

Laatst hoorde ik dat mijn oma vroeger dezelfde klachten had, meer mensen met dezelfde klachten in de familie?

**Geplaatst**: 04-03-17 23:37

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-17 23:37

Ja hier, mijn oma en mijn moeder. Bij m'n oma op dr 34e alles weggehaald. Baarmoeder en eierstokken. Bij mijn moeder niet alles, ze hadden 1 eierstok laten zitten, daar is het uiteindelijk eierstokkanker geworden. Wat mij betreft halen ze bij mij ook alles weg, maar ja.....

**Geplaatst**: 04-03-17 23:43

Geplaatst: 04-03-17 23:43

Ik hoop dat ik mee mag praten ondanks dat ik geen endometriose heb, ik heb om een andere reden nu zoladex. Daar de komende 24 jr nog aan vast en ben erg benieuwd naar de bijwerkingen en ervaringen van andere dames. Iemand ervaring met zoladex?

**Geplaatst**: 05-03-17 11:13

Re: Endometriose

Geplaatst: 05-03-17 11:13

Ik ben niet bekend met zoladex, weet wel van lotgenoten dat je er behoorlijke bijwerkingen van kan hebben.
Het schijnt dat griekse variant de ergste daar in is.

Ik heb sinds nov/dec ineens een hele dikke buik en de pijn wordt ook steeds erger.
Mri scan gehad maar daar vonden ze niks zeggen ze...
Terwijl er in verslag naar huisarts wat anders staat.
Ga nu naar een andere specialist en een ander ziekenhuis.

Ze zei misschien moet je je buikspieren trainen hahaha uhhhhrij paard en me fysio zegt ook slappe buikspieren lijkt me erg onwaarschijnlijk...
Dus ben klaar daar in het ziekenhuis voel me van kastje naar de muur gestuurd

**Geplaatst**: 05-03-17 11:36

Re: Endometriose

Geplaatst: 05-03-17 11:36

Op een MRI is inderdaad niet altijd wat te zien. Zelfde geldt voor een (inwendige) echo. Waarom vraag je geen verwijs naar een gyn/endo specialist?

**Geplaatst**: 05-03-17 19:56

Re: Endometriose

Geplaatst: 05-03-17 19:56

Eind van de maand naar een andere specialist in een ander ziekenhuis

**Geplaatst**: 27-03-17 19:22

Geplaatst: 27-03-17 19:22

Hallo allemaal,

Na mijn laatste post sta ik op de wachtlijst voor de Endometriose kliniek in Den Haag, alleen duurt dat nog een poosje.... In eerste instantie geen probleem. Echter gaat het sinds gisteravond compleet de verkeerde kant op. Vanmiddag is de huisarts bij me langs geweest en die probeert met man en macht me met spoed bij Den Haag binnen te krijgen. Maar mocht dat niet lukken, wie kan me een goede Endometriose kliniek/centrum aanraden met een multidisciplenair team, die verder kijken als hun neus lang is? Wellicht zit er een tussen zonder maanden wachttijd. Waar in Nederland het is, maakt me werkelijk waar niets uit.

Mag ook via PB, ik zou ontzettend blij zijn als iemand me kan helpen!!

**Geplaatst**: 27-03-17 20:30

Re: Endometriose

Geplaatst: 27-03-17 20:30

Dokter Dekker in het VU van de poli Voortplantingsgeneeskunde.

**Geplaatst**: 11-07-17 22:12

Geplaatst: 11-07-17 22:12

Ik heb een paar vraagjes

Iemand van mijn kennissen had geopperd dat ik wellicht endometriose kan hebben. Ik ga uiteraard langs de huisarts. Al 10 jaar last van hevige menstruatiekrampen, hoe ouder ik werd hoe erger het werd, kon precies voelen wanneer de eisprong was en had vanaf dat moment heel veel pijn, kon amper nog naar school. Na 3 jaar gestart met de pil en sinds 3 jaar met de prikpil (geen menstruatie meer, dus weinig buikpijn). Echter ben ik extreem gevoelig op mijn buik, zodra iemand daarop gaat drukken doet dat erg veel pijn (meerdere huisartsen is dit wel opgevallen, hebben ze alleen niks mee gedaan). Is dit iets wat iemand herkent? Ik voel wel gelijk wanneer ik mijn nieuwe prik moet halen, dus durf er eigenlijk ook niet mee te stoppen ivm de pijn.

**Geplaatst**: 12-07-17 08:32

Re: Endometriose

Geplaatst: 12-07-17 08:32

Ja zeker herkenbaar.
Ik zou je door laten verwijzen naar een specialist.

**Geplaatst**: 15-07-17 23:53

Geplaatst: 15-07-17 23:53

Afgelopen week weer geopereerd ( inmiddels dus 4x een laparatomie gehad in de afgelopen 12 jaar), maar dit zou de laatste keer worden, mijn eierstokken zouden volledig worden verwijderd en daarmee dus ook de cystes die daarop zaten (links 2 kleintjes van 4cm, rechts een grotere van 11+cm) en doordat mijn eierstokken dan weg waren, was de kans op terugkomen nihil. Echter was de boel van binnen zo verkleefd (baarmoeder, urineleiders en dikke darm zaten te vast aan de eierstokken), dat ze halverwege gestopt zijn. Ik heb al te horen gekregen dat nog een operatie ivm alle verklevingen niet meer kan en aangezien mijn eierstokken zijn blijven zitten (en zelfs 1 van de cystes niet helemaal verwijderd kon worden) is de kans op terugkeer bijna een zekerheid...
wel al een Lucrin (3 maand) gehad afgelopen zaterdag, maar ja, die mag eigenlijk nog 1x herhaald over 3 maanden (slik nu ook dagelijks progynova tegen de bijwerkingen van de Lucrin). Dus nu maar kijken wat we nu nog kunnen doen.

**Geplaatst**: 22-08-17 21:40

Geplaatst: 22-08-17 21:40

Ik schop weer even leven in dit topic!

Na jaren (eigenlijk sinds eerste menstruatie 16 jaar geleden) altijd erg pijnlijke menstruaties.
Nu sinds jaar of 3 á 4 erg veel pijn en onregelmatig bloedverlies.. En zeer pijnlijke onderzoeken bij de gynaecoloog.

Nadat ik met mijn gynaecoloog er niet uit kwam heb ik mij op advies van mijn baas (ik ben zelf doktersassistente bij een huisarts) naar een ander ziekenhuis laten verwijzen lijkt het er nu toch op dat ik endometriose heb..
Morgen krijg ik een Lucrin injectie en dan heb ik over 3 maanden weer afspraak bij gynaecoloog.. Mocht de injectie goed geholpen hebben dan zal er kijkoperatie volgen.

Hoe voelde jullie je na de Lucrin injectie als je die al gehad hebt?

**Geplaatst**: 28-11-17 16:49

Geplaatst: 28-11-17 16:49

Schop!

Ik heb een tijdje terug mee gepost in dit topic. Jarenlang de diagnose Endometriose gehad tot vorig jaar zomer, toen heb ik een kijkoperatie gehad en daar kwam toen niet veel meer uit dan dat alles er goed uit zag. Nu schijnt het te gebeuren dat een lichtere vorm van Endometriose nog kan 'verdwijnen'. Echter kan het ook weer terug komen.

Nu zit ik de laatste dagen met een zeer pijnlijke plek rechts van mijn navel en volgens google kan dit op Endometriose wijzen. (Ik weet het, nooit symptomen googlen, maar ik heb eigenlijk geen tijd om naar de HA te gaan en wilde weten wat het kon zijn

). Ik vroeg mij af of dit herkenbaar is voor iemand hier? Voordat ik dadelijk voor niets naar de huisarts ga.

(Ik ben overigens ook al een tijdje dwars door de pil heen aan het bloeden, dit begon na 1 dag van onwijze rugpijn en overgeven, dus ik zat al niet heel lekker in mijn vel).

**Geplaatst**: 16-03-18 20:56

Geplaatst: 16-03-18 20:56

EINDELIJK serieus genomen ! nadat ik na bijna 4 jaar aanmodderen en 20jr pijn een 2nd opinion heb gedaan in Belgie UZ Leuven

Door hevige pijn uiteindelijk doorverwezen naar Gyn (breda Amphia) 4jr geleden, die heeft verder niet veel onderzoek gedaan maar wel Lucrin voorgeschreven met alle bijwerkingen vandien en +20kg (zie eerdere berichten) toen op mijn verzoek uitstrijkje genomen; voorstadium bmhk en net voor kerst 2017 lisexisie ondergaan (zonder dat de narcose werkte- regelrechte hel )

Daardoor wilde ik ECHT NOOIT MEER naar Amphia dus via medische dienst van werk terecht gekomen in Leuven, wat een verademing, 1e consult duurde drie kwartier, ze nam alle tijd (is toevallig ook een NL arts) en ze zette gelijk een hoop onderzoeken in gang at warp speed $_/-\o_$ de eerste was een echo die bijna een uur duurde door hun endometriose specialist. En nu binnen 3wkn tijd weet ik (zeker) dat ik endometriose heb, en dat deze mijn blaas volledig ingekapseld heeft. Ze vond het wel verwonderlijk dat ik nog steeds gewoon elke dag naar mijn werk ga. Binnen 1 week ook CT scan en endoscopie vd blaas geregeld omdat ze moeten onderzoeken wat voor schade er inwendig aan de blaas en aan de urineleiders is, daarna operatie inplannen om eindelijk iig een stuk minder pijn te hebben. Ondertussen heeft ze ook andere hormonale pijnstilling geregeld die beter zou moeten werken dan Lucrin (effect weet ik nog niet- vandaag pas ingespoten)

Waar ze in NL zeiden (3gyns) van "tja, misschien endometriose maar we kunnen er niet zoveel aan doen- je zult ermee moeten leven" tot eindelijk hoop op genezing.

Ben niet zo van eigen problemen op i-net gooien maar ik hoop dat mijn bericht sommige mensen hier ook aanzet tot wellicht verder kijken dan NL. In Leuven zit een arts die een echte specialist is voor endometriose en niets anders doet dan die operaties (laser). Toen ik er eergisteren naar toe ging stond de gyn me in de gang op te wachten en te zwaaien (was nogal druk in de gang) van Hey "mist" ik heb veel aan je gedacht en ik heb een behandelplan opgesteld want jij moet wel verschrikkelijke pijn hebben !"

Regelen met zorgverzekeraar was trouwens helemaal niet moeilijk, je hebt alleen een verwijsbrief van huisarts nodig.

**Geplaatst**: 17-03-18 19:44

Geplaatst: 17-03-18 19:44

Wauw wat super fijn Mist!

**Geplaatst**: 17-03-18 20:39

Geplaatst: 17-03-18 20:39

Wat ontzettend fijn voor je!

Ik deel je enthousiasme voor de Belgen op medisch gebied.
Ik maakte hetzelfde mee toen ik in Nederland niet werd geholpen na herhaalde miskramen.
Ik ging naar het UZ Gent. Ook zo een verademing.

**Geplaatst**: 19-03-18 20:41

Re: Endometriose

Geplaatst: 19-03-18 20:41

Ik had het er met de nieuwe gyn ook over; verschil BE en NL en we waren het er over eens dat men in NL veel afwachtender/terughoudend is in behandelingen en zelfs onderzoeken.

Vrijdag CT met contrast, kijk er niet echt naar uti.