Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-11-13 19:30

Geplaatst: 19-11-13 19:30

Anoniem schreef:
Wat mij opvalt is dat mensen met Fybromyalgie allemaal paardrijden. Ik ben nog nooit mensen tegengekomen die deze ziekte hebben en die niet paardrijden.
Het is misschien toevallig maar wat mij opvalt is dat ze allemaal die ik ken wel dingen kunnen doen omtrent het rijden en verzorgen van de paarden en volop kunnen stappen.
Misschien heb ik het mis maar mijn beeld van de ziekte is dat het niet echt bestaat maar tussen de oren zin.

Sorry als het kwetsend overkomt want ik wil de TS niet aanvallen maar dit is wat ik ervaar in mijn omgeving. Wat zijn jullie ervaringen hiermee?

Sorry maar ben jij getikt ofzo? En dit soort opmerkingen wil jij niet aanvallend doen overkomen?
Kom maar een weekje mijn pijn en frustratie overnemen als je wilt! En dan ook de frustratie dat ik niet alles meer met mijn paard kan doen.

**Geplaatst**: 19-11-13 19:47

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-11-13 19:47

Als ik te weinig rij worden de klachten erger. Bij teveel idem. trouwens.
Ik ken ook verschillende rugpatiënten die dankzij het rijden mobiel blijven.

Hoe minder je doet hoe minder je gaat kunnen, maar stress/deadlines zijn een erg beperkende factor qua belastbaarheid. Bij het verzorgen/rijden is er een minimum wat moet, maar daarna kan je dingen uitsmeren over meerdere keren en halverwege stoppen. Probeer dat maar eens aan een werkgever te verkopen.

**Geplaatst**: 19-11-13 19:53

Geplaatst: 19-11-13 19:53

hah,werkgevers

ik begon eind vorig jaar al te "krukken" en vroeg dus of ik kleinere ritten kon krijgen( pakjesbezorger selektvracht) werd toen bijna niet meer opgeroepen en kreeg in mei een keurig ontslagbriefje in huis -:(-

,dus vanaf 1 juni ook nog werkeloos thuis, en zie dán maar een andere baan te vinden, 55 jaar en niet al te fit, grrrr

**Geplaatst**: 19-11-13 20:05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-11-13 20:05

Mijn moeder heeft het nu een paar jaar. Heel frustrerend om te zien dat haar hoofd nog zoveel wil, maar het lichaam het niet kan. Ze kan niet werken, niet veel lopen, slaapt veel.
Is echt een ongelofelijk k*tziekte met ontzettend veel onbegrip. Want het is geen erkende ziekte, dus kan ze niet worden afgekeurd. Ik heb zoveel respect voor haar dat ze elke dag met een lach opstaat en er het beste van probeert te maken.

**Geplaatst**: 19-11-13 20:08

Geplaatst: 19-11-13 20:08

Gast5428: nee het zit niet tussen de oren..dat is heel gemakkelijk gezegd bij een aandoening die je niet kan zien,en je wordt knettergek van de domme mensen die dat denken als je zelf/zo'n ziekte/aandoening hebt.

Het zit bij mij in de famillie,mijn nichten hebben het ook en die hebben nog nooit paard gereden.
Op dit moment is stappen ook het enige wat ik kan en dan nog nieteens alle dagen..geloof mij als het tussen mn oren zou zitten zou ik ook wel kunnen draven en galloperen..

**Geplaatst**: 19-11-13 20:13

Geplaatst: 19-11-13 20:13

En dan nog vragen: wat zijn jullie ervaringen hiermee? :roll:

Nou, dat ik pijn heb, soms niet weet hoe het verder moet, bang ben dat ik mijn baan kwijt raak, nijdig moet worden vanwege het onbegrip van mensen zoals jij, mijn balans kwijt ben in het leven etc etc.
Verder ben ik nog erg benieuwd wat je nu eigenlijk in dit topic doet. In dit topic zitten mensen die de ziekte hebben en proberen elkaar te steunen en ervaringen te delen. Wat doe je in godsnaam hier??

**Geplaatst**: 19-11-13 20:28

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-11-13 20:28

hier nog een werkeloze mede door de fybro .
ik ben 22 maar kom ook niet aan de bak ( en het autisme werkt ook niet mee natuurlijk , maar vind de fybro veel vervelender)

**Geplaatst**: 19-11-13 20:49

Geplaatst: 19-11-13 20:49

Anoniem schreef:
Wat mij opvalt is dat mensen met Fybromyalgie allemaal paardrijden. Ik ben nog nooit mensen tegengekomen die deze ziekte hebben en die niet paardrijden.
Het is misschien toevallig maar wat mij opvalt is dat ze allemaal die ik ken wel dingen kunnen doen omtrent het rijden en verzorgen van de paarden en volop kunnen stappen.
Misschien heb ik het mis maar mijn beeld van de ziekte is dat het niet echt bestaat maar tussen de oren zin.

Sorry als het kwetsend overkomt want ik wil de TS niet aanvallen maar dit is wat ik ervaar in mijn omgeving. Wat zijn jullie ervaringen hiermee?

Ik heb sinds ik Lyme heb en Fybro amper nog kunnen rijden.
En als ik kon rijden of met pijn of niet kunnen onstpannen en dus ook geen fijn lopend paard.
Nou dan kom je niet meer met voldoening van je paard af hoor, vooral niet omdat een niet ontspannen paard zeer doet.
Sinds een paar maanden kan ik dat weer, maar de Fybro is al een hele tijd goed onder controle en het rijden kan pas sinds enkele maandjes.

Mijn ervaring is dat je er een hoop aan kan verbeteren, maar makkelijk is het niet.
Ik heb gewoon nog gruwelijk snel spierpijn en zo heb ik periodes geen pijn en zo heb ik weer pijn.
Maar het gros van de Fybro patienten heeft dat geluk dus niet, en dat is gekmakend hoor.
Als je niets kan dan wil je wel, je moet iets doen om je hoofd goed te houden als je niet kunt werken.

Bedenk je maar eens hoe het is om chronisch pijn in je kop te hebben van de spierklachten.
Dat je rug bijna uit elkaar rammelt van de beweging die er in zit en je rug constant bont en blauw en beurs is.
Dat pijnstillers je dus niet helpen, maar je wel vooral moet blijven sporten.. }:0

**Geplaatst**: 19-11-13 21:13

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-11-13 21:13

Ik heb het zo netjes als mogelijk verwoord Vala. Ik ken een aantal mensen die Fybro hebben maar wat ik niet begrijp is dat ze wel volop paard kunnen rijden. kunnen stappen enz..
Ik weet niet hoe anderen het ervaren maar ik ken zeker 7 mensen die het hebben en allemaal paardrijden en dus wel alle leuke dingen nog kunnen.

Maar wat is Fybromyalgie dan precies? Hoe is het aan te tonen dat je het hebt? Op foto's, bloeduitslagen of wat anders?

**Geplaatst**: 19-11-13 21:23

Geplaatst: 19-11-13 21:23

Kun je me eerst uitleggen waarom je in dit topic verschijnt? Een verder zou ik zeggen: kijk eens op de site van het reumafonds, je alles lezen wat je wil weten.
Tip: spel het woord fibromyalgie goed

**Geplaatst**: 19-11-13 21:26

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-11-13 21:26

Ik kwam het topic tegen bij de actuele berichten. Sorry, dat ik hier mijn aanwezig ben. Ik wist niet dat het besloten was.

**Geplaatst**: 19-11-13 21:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-11-13 21:33

Het is niet besloten maar ik denk niet dat er iemand hier zit te wachten op iemand die zegt dat het niet bestaat.

**Geplaatst**: 19-11-13 21:34

Geplaatst: 19-11-13 21:34

Anoniem schreef:
Ik kwam het topic tegen bij de actuele berichten. Sorry, dat ik hier mijn aanwezig ben. Ik wist niet dat het besloten was.

het is geen besloten topic, maar het word niet echt gewaardeerd dat je ons eigenlijk voor aanstellers uitmaakt, wij( en ik mag denk ik wel spreken voor de rest hier) komen al vaak genoeg onbegrip tegen, alsof we erom gevraagd hebben om pijn te hebben

**Geplaatst**: 19-11-13 21:36

Geplaatst: 19-11-13 21:36

Vala schreef:
Het is niet besloten maar ik denk niet dat er iemand hier zit te wachten op iemand die zegt dat het niet bestaat.

Ik begrijp de boodschap. Je hebt liever eensgezinden in het topic.
Veel succes met jullie topic.

**Geplaatst**: 19-11-13 21:46

Geplaatst: 19-11-13 21:46

Anoniem schreef:
Vala schreef:
Het is niet besloten maar ik denk niet dat er iemand hier zit te wachten op iemand die zegt dat het niet bestaat.

Ik begrijp de boodschap. Je hebt liever eensgezinden in het topic.
Veel succes met jullie topic.

nee ik vind dit een mooie om iemand wijzer te maken .
je vraagt iig. om uitleg i.p.v je mening ongeweizigt te laten .

je kan de links van een paar pagina'sgl terug eens kijken en op de site van reuma.nl o.i.d.

een reumatoloog probeert eerst van alles uit te sluiten en met 18 tenderpionts een diagnose te krijgen .
het zit op een ontwikkeling gebied en er worden regelmatig nieuwe bevindingen gedaan.

ook heeft de een er meer last van als de ander ( ik persoonlijk ga nooit twisten over iemands pijngrens)
net als je bijv. diabetis type 1 & 2 etc hebt .

snappie

ik ben slecht in uitleggen dus verder even Google -:)

**Geplaatst**: 20-11-13 09:46

Geplaatst: 20-11-13 09:46

Bij ons zit het ook in de familie (moeder, 2 zussen en 1 broer) Ik ben de enige die paard rijdt. Ze hebben me met de ambulance afgevoerd, omdat mijn hart (is ook een spier) niet meer goed functioneerde en een dag op de hartbewaking gelegd, dat doen ze echt niet als het tussen je oren zit.

Mijn b 12 was ook niet te laag 340, maar ik wilde het proberen meer in de zin van "baat het niet, dan schaadt het niet". en binnen 48 uur voelde ik de pijn weg trekken.
Ik heb amytriptiline gehad, die hielp maar een beetje. Propanolol had ik ook voor mijn hart, maar heb hem nu al bijna een half jaar niet geslikt omdat het zo goed gaat. Ik ben vanuit de ziektewet weer gaan werken en werk nu zo'n 15 uur per week.
Dit alles is in overleg met de reumatoloog gebeurd en ik heb mezelf aangeboden als proefkonijn. Hij wil me helpen waar hij kan en staat open voor nieuwe dingen. Hij heeft (n.a.v mijn resultaat) het bij meerder fybro patienten geprobeerd om met b 12 injecties te beginnen en de grote meerderheid heeft er baadt bij volgens hem.

**Geplaatst**: 20-11-13 09:52

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 20-11-13 09:52

Wie is jou reumatoloog? ik zou dat graag naar mijn reumatoloog doorspelen en ook B12 injecties willen uitproberen...

**Geplaatst**: 20-11-13 11:05

Geplaatst: 20-11-13 11:05

Elisa2:
Mijn reumatoloog zit in het MMC Eindhoven en heet Traksel.

**Geplaatst**: 20-11-13 11:23

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 20-11-13 11:23

Oke dankje

**Geplaatst**: 20-11-13 11:30

Geplaatst: 20-11-13 11:30

ik ben even aan het zoeken gegaan naar natrium bicarbonaat op internet, ik kwam daar handige tips en gebruiken tegen, het schijnt dat de verzuring een groot aantal van de fibro klachten veroorzaakt, dus ga het maar eens gebruiken, niet alleen voor het bad, maar ook om in te nemen, ik las dat iemand er haar tanden mee poetste en dat heb ik al geprobeerd, het smaakt net echt lekker en ook niet heel fris , maar je tanden worden er echt schoon van en heel lekker glad, toen ik gespoeld had, had ik toch al die smaak in de mond, dus heb ik een natte vinger zout in mijn mond gestopt, als ik dit elke dag doe , krijg ik iets meer binnen en ik ben benieuwd of ik verschil ga merken en of ik er meer van moet nemen

**Geplaatst**: 20-11-13 17:52

Geplaatst: 20-11-13 17:52

Anoniem schreef:
Ik heb het zo netjes als mogelijk verwoord Vala. Ik ken een aantal mensen die Fybro hebben maar wat ik niet begrijp is dat ze wel volop paard kunnen rijden. kunnen stappen enz..
Ik weet niet hoe anderen het ervaren maar ik ken zeker 7 mensen die het hebben en allemaal paardrijden en dus wel alle leuke dingen nog kunnen.

Maar wat is Fybromyalgie dan precies? Hoe is het aan te tonen dat je het hebt? Op foto's, bloeduitslagen of wat anders?

Weet jij of ze werken? Weet jij wat ze verder kunnen?
Op stal komen was zo'n beetje het enige wat ik kon met vreselijk veel moeite.
Niet oordelen over zoiets dus.

**Geplaatst**: 20-11-13 18:45

Geplaatst: 20-11-13 18:45

Anoniem schreef:
Wat mij opvalt is dat mensen met Fybromyalgie allemaal paardrijden. Ik ben nog nooit mensen tegengekomen die deze ziekte hebben en die niet paardrijden.
Het is misschien toevallig maar wat mij opvalt is dat ze allemaal die ik ken wel dingen kunnen doen omtrent het rijden en verzorgen van de paarden en volop kunnen stappen.
Misschien heb ik het mis maar mijn beeld van de ziekte is dat het niet echt bestaat maar tussen de oren zin.

Sorry als het kwetsend overkomt want ik wil de TS niet aanvallen maar dit is wat ik ervaar in mijn omgeving. Wat zijn jullie ervaringen hiermee?

Ik ken nog 4 mensen, alle 4 geen paardenmensen

En je wilt niet kwetsend overkomen, maar je doet wel een aanname en trekt een onterechte conclusie. Dus het kan wel kwetsend zijn.

En je bent niet de enige hoor. Een van mijn minder bijdehandte collega's zei op een gegeven moment: "Ik snap niet dat je moe bent, je werkt maar halve dagen". Mijn antwoord? "Ja trut, ik wou dat ik net als jij niks mankeerde en gewoon alles kon doen. Ik zou zo met je ruilen. Als je dan wel mijn pijn ook meeneemt!"

Mensen zijn gewoon lomp.

Iets wat je niet ziet is er niet. Maar wacht maar tot het jou overkomt!

**Geplaatst**: 21-11-13 07:58

Geplaatst: 21-11-13 07:58

Neemt iemand onder jullie medicatie?

Ik ben sinds een klein jaar gediagnosticeerd met fibro en heb van mijn reumatoloog neurotin voorgeschreven
gekregen. Dat is een medicijn wat ingezet werd bij epilepsie patienten maar wat sinds enige tijd gebruikt wordt bij
fibro patienten en daar goede resultaten haalt.
Zo ook bij mij. Mijn pijnklachten zijn voor 80% vermindert. Natuurlijk heb ik nog mindere dagen maar als ik
mijn grenzen respecteer gaat het vrij goed.
Voor de vermoeidheid neem ik spirulina, een soort alg, helpt me ook goed, ben een pak minder moe. Natuurlijk is het hier ook niet
allemaal weg.

Tenslotte ben ik enkele maanden geleden begonnen met een dieet. Ik woog een 20 kilo teveel. En ik at teveel suiker.
Nu hebben ze de overtollige suikers uit mijn eten gehaald. Ondertussen al 5 kilo lichter en ook dat heeft me denk ik
wat geholpen.

Ik wou dit graag even delen, misschien kan het anderen helpen.....

Maar het is en blijft een rotziekte, je moet er altijd rekening mee houden.

**Geplaatst**: 21-11-13 09:37

Geplaatst: 21-11-13 09:37

ik slik niks meer, alleen paracetamol, helaas reageer ik slecht op allerlei pijnstillers die we hebben uitgeprobeerd. ben nu begonnen met havermouteten ipv brood en proberen zo minmogelijk suikers te eten, ook drink ik minder koffie, nou ja , resultaat heb ik nog niet eigenlijk, maar is pas een week

**Geplaatst**: 21-11-13 09:38

Geplaatst: 21-11-13 09:38

jolandje schreef:
ik ben even aan het zoeken gegaan naar natrium bicarbonaat op internet, ik kwam daar handige tips en gebruiken tegen, het schijnt dat de verzuring een groot aantal van de fibro klachten veroorzaakt, dus ga het maar eens gebruiken, niet alleen voor het bad, maar ook om in te nemen, ik las dat iemand er haar tanden mee poetste en dat heb ik al geprobeerd, het smaakt niet echt lekker en ook niet heel fris , maar je tanden worden er echt schoon van en heel lekker glad, toen ik gespoeld had, had ik toch al die smaak in de mond, dus heb ik een natte vinger zout in mijn mond gestopt, als ik dit elke dag doe , krijg ik iets meer binnen en ik ben benieuwd of ik verschil ga merken en of ik er meer van moet nemen

ik quote mezelf even, ik ga hier niet mee door, ik blijf de hele dag die vieze smaak in de mond houden en mijn tandvlees raakt geirriteerd