De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
fransje23

Berichten: 16975
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-12 00:04

Flosje446 schreef:
Bij C6 (Elisa) staat 0,19 en als referentie < 0,9, maar er staat geen beoordeling achter?


Als de waarde hoger is als 0,9 was het positief geweest. Ik had 0,7 als uitslag en wordt nu dus toch behandeld met AB ook i.c.m. klachten.


Ach Onassa, dat is allemaal wel erg balen zeg. Kan mij ook voorstellen dat je de moed af en toe verliest. het is nu ook even zo uitzichtloss maar er komen vast weer betere tijden. Komende tijd lekker spoelen met veel water,. Ik drink ook nog weleens brandnetelthee dat schijnt ook zuiverend te werken.

Ik lijk na drie en halve week eindelijk weer wat eetlust te krijgen! *\o/* Mag woensdag weer naar dr. Kingma kijken wat voor behandeling hij nu wil gaan doen.

Ulaantje succes bij de neuroloog. Ik heb er 4 gezien, waaronder 2 professoren, en ik heb er totaal niets aan gehad. Ja, een hoop ergenis omdat ik werd aangezien voor iemand met psychosomatische klachten..

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-12 13:27

fransje23 schreef:
Flosje446 schreef:
Bij C6 (Elisa) staat 0,19 en als referentie < 0,9, maar er staat geen beoordeling achter?


Als de waarde hoger is als 0,9 was het positief geweest. Ik had 0,7 als uitslag en wordt nu dus toch behandeld met AB ook i.c.m. klachten.


Oeps, ik zie dat ik is wat beter moet lezen. Ik had die 0,9 als 0,09 gelezen.
Fijn dat eten weer wat beter gaat.

Ik weet niet wat ik heb, maar echt mijn hele lichaam doet zeer. En dan vooral mijn rechterenkel. Voor de rest voel ik me ook niet goed. Misschien toch een griepje ofzo.

Liejn

Berichten: 628
Geregistreerd: 20-02-08
Woonplaats: Noord-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-12 19:12

Ik ben voor school aan een presentatie over lyme bezig.. nu was ik mij net aan het inlezen en ben ik heel erg geschrokken van 'de checklist'.. eigenlijk alle vage klachten van het afgelopen jaar(feb/mrt 2010 tot nu)- die tot nu toe symptomatisch behandeld werden- vallen er onder..

van de checklist(49 punten die voor vrouwen gelden kan ik er sowieso 33 met een volmondig ja beantwoorden, 4 met een +/-, en 7 minnetjes..
dan blijven er 5 vragen over, waaronder: tekenbeet? ik heb niets gemerkt.. en.. roodheid op die plaats? kan het me niet herinneren.. maar wie zegt dat ik het door moet hebben gehad,,
een jaar terug liep ik mijn 2de stage als dierenartsassistente en liep ik stage op een praktijk waar teken verzameld werden voor onderzoek...

denk dat ik morgen toch maar even de huisarts bel..

edit: checklist komt van lymenet.nl

fransje23

Berichten: 16975
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-12 00:11

Ik kan ook niet herinneren ooit door een teek gebeten te zijn maar heb waarschijnlijk toch Lyme..

Was vandaag weer bij mijn arts en heb opnieuw voor een maand Doxy gehad. Dit is mede omdat ik mij pas sinds afgelopen week wat beter voelt. Verder heb ik multi-vitaminen gehad met veel B6 en B12 om mijn zenuwstelsel te ondersteunen bij het herstel.

Kyarahh
Berichten: 2438
Geregistreerd: 03-12-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-12 00:29

:wave:

Ik had een vraagje en misschien kunnen jullie me helpen :)

Ik kan me niet herinneren dat ik ooit door een teek ben gebeten, maar toch heb ik vrijwel alle symptomen van Lyme. Mijn bloed is er op getest, maar hier kwam uit dat ik geen Lyme zou hebben. Ik las wel ergens op internet dat die bloeduitslagen niet altijd kloppen, is dat ook zo?

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-12 11:44

Ja dat klopt Kyarahh, laat eens de bloedkweek van Prohealth doen, die kloppen beter :)

Liejn

Berichten: 628
Geregistreerd: 20-02-08
Woonplaats: Noord-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-12 13:19

Milan_lover schreef:
Ja dat klopt Kyarahh, laat eens de bloedkweek van Prohealth doen, die kloppen beter :)


waar kan je die laten doen dan? ik heb gister overleg gehad met de huisarts en ga volgende week bloed laten prikken..

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-12 15:27

Gewoon even googlen op prohealth, dan kun je een test aanvragen :)

BigOne
Berichten: 42305
Geregistreerd: 03-08-09

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-12 18:34

Je kunt beter eerst via je huisarts een uitgebreide test aanvragen, prohealth is vaak voor eigen kosten.

fransje23

Berichten: 16975
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-02-12 21:49

Hier even een positief berichtje van mijn kant :) Ik ben nu 6 weken doxy en veel vitaminepillen verder maar het lijkt de goede kant op te gaan! Mijn spierstijfheden zijn een stuk minder en mijn rechterhand funcioneert naar weer redelijk naar behoren.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-02-12 18:32

Vandaag weer bij de natuurarts geweest, en ga nu voor 6 weken aan de AB (azithromycine). Ik ben benieuwd of het resultaat gaat hebben.
Lyme is niet echt mijn grootste probleem. De arts zei dat ik er wel rekening mee moet houden dat het nog een hele tijd gaat duren voordat ik weer helemaal op de been ben en dat ik daarna waarschijnlijk altijd wat gevoelig zal blijven voor bepaalde dingen.

Pytje

Berichten: 4374
Geregistreerd: 22-07-04
Woonplaats: In de driehoek Assen, Emmen, Parijs

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 09:28

Hallo allemaal, ik kom even inbreken. Heb nl een vraagje over de vermoeidheidsklachten die met Lyme gepaard gaan. Op welk moment van de dag hebben jullie de meeste klachten? Of word je moe wakker/verschilt het per dag?
Dank jullie alvast voor de antwoorden!

texelse

Berichten: 4869
Geregistreerd: 24-06-05
Woonplaats: texel

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 09:51

ik was gewoon de hele dag (en nacht) total loss.....

fransje23

Berichten: 16975
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 10:20

Bij mij wisselde het erg per dag, er waren dagen dat ik bijna niet uit bed te krijgen was en 18-20 uur sliep. Meestal kwam dat na als reactie na een goede dag waarop ik schijnbaar teveel had gedaan. Tveel is overigens relatief kan gewoon uit eten zijn geweest of een middag gewinkeld.
Nu ik mij veel beter voel kom ik er wel achter hoeveel minder energie ik in die anderhalf jaar gehad heb. Viel mij destijds, lijkt lang geleden maar is nog geen 3 maanden terug, eigenlijk niet meer op.

Zal nog even afsluiten met een positief bericht want ik voel mij echt veel beter. Mijn hand en arm zijn weer vrijwel normaal alleen mijn tenen doen het nog niet. De antistoffen tegen LYme waren bij de C6-meting na een maand doxy gedaald van 0.7 naar 0.2. Heb toen nog een maand doxy gehad trouwens.

Sassol

Berichten: 5254
Geregistreerd: 16-01-09
Woonplaats: Omg. Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 10:37

Mag ik ook even van me afschrijven hier?

Ik heb van september t/m oktober vrijwel alleen op de bank gelegen en kleine stukjes met de hond gewandelt. Toen nog een maand heel rustig aan moeten doen en halverwege november ben ik rustig aan begonnen met werken (ging met de bus ipv fiets).
Toen zo maandenlang rustig aan doorgewerkt met niet al te erge klachten. Vooral vermoeidheid, stijfheid, pas willen eten rond 18u, alcoholintolerantie (gepaard met buikpijn) en regelmatig wou ik niet eens praten omdat woorden bedenken en daar een zin van maken gewoonweg te zwaar was voor mijn brein.

Nu heb ik een paar weken terug de uitslag gekregen waar ik zo naar uitkeek: de bloedkweek van Prohealth.
De uitslag: negatief.
Na een rollercoaster van emoties, ben ik gewoon weer gaan fietsen. En wat denk je? Behalve de eerste paar dagen verkrampte benen, geen klachten. Terwijl ik in het begin juist kapot ging van de pijn in m'n knieën.

Zou ik dan toch gewoon gek geworden zijn? Of kan zelfs de bloedkweek van Prohealth niet uitsluitend zijn? Heb ook geen idee wat het verder nog kan zijn ;(

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 10:55

Volgens mij kan een bloedkweek ook wel vals-negatief zijn. Is het niet zo dat er iets van 70% van de mensen met Lyme een positieve uitslag hebben?

@fransje: Fijn dat het beter gaat! Slik je nu nog steeds AB?

Bij mij verschilt het heel erg met wanneer ik het meest moe ben. De afgelopen weken ben ik de hele dag door moe. Ik word ook heel erg moe wakker. Als ik vergelijk met wat ik vorig jaar nog allemaal deed (wat al niet veel was) met nu, dan was ik vorig jaar een stuk actiever.

Pytje

Berichten: 4374
Geregistreerd: 22-07-04
Woonplaats: In de driehoek Assen, Emmen, Parijs

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 11:02

Wat betreft die bloedtesten, eergister stond er een stuk in de Telegraaf over onderzoek naar een nieuwe diagnose methode. Kan hem nog wel even uit de oud papierbak graven, als jullie er wat over willen weten.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 11:07

Dat artikel heb ik gelezen. Ging over onderzoek van het Radboud en dat ze bezig zijn om betere bloedtesten te ontwikkelen om Lyme op te sporen. Wat ik dan niet snap, bij Prohealth zijn ze al een stuk verder qua bloedonderzoeken, waarom kunnen deze onderzoeken ook niet bij een 'gewoon' laboratorium gedaan worden.

Pytje

Berichten: 4374
Geregistreerd: 22-07-04
Woonplaats: In de driehoek Assen, Emmen, Parijs

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 11:14

Omdat iedereen het wiel zelf uit wil vinden? Ik heb geen idee verder.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 11:17

Hier helaas ook geen goede berichten.
Vorige week bij Ewalts bijna van de stoel gevallen zonder dat ik er zelf erg in had.
Zo moe dat ik bijna dus letterlijk van de stoel viel.

Verder heeft mijn man vrijdag de huisarts laten komen...ik verrek van de buikpijn, zit steeds tegen flauwvallen aan en hoog in de buik blijkt alles helemaal verstopt te zitten.
Heb zakjes molaxole gekregen wat na 2 dagen eindelijk ging werken maar daarna stopte het meteen weer en nu zit ik steeds weer te kreperen op de wc.
Ik weet gewoon niet waar ik het zoeken moet.
Nu moet ik dagelijks ook tramadol gebruiken, dat is ook daarvoor niet erg best want dat werkt verstoppent en gezien ik een spastische dikke darm heb is dat natuurlijk niet bevordelijk, maar zonder de tramadol kan ik ook niet.

Nu hebben we de afgelopen weken ook heel veel spanningen gehad.
Zelf in ene depressie beland, man onverwacht werkeloos geraakt en onze jonge hond van 8 maanden moest voor de tweede keer aan een levens bedreigende aandoening geopereerd worden.
Ik heb snel moeten zoeken naar andere huisvesting voor de paarden omdat ik de huidige stalhuur niet meer betalen kan dus tja....ook dat zal allemaal geen goed doen voor mijn lijf.

Moe ben ik vaak de hele dag maar tegen de avond, zo na 20.00 uur lijk ik altijd wat wakkerder te worden.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 11:19

Flosje446 schreef:
Dat artikel heb ik gelezen. Ging over onderzoek van het Radboud en dat ze bezig zijn om betere bloedtesten te ontwikkelen om Lyme op te sporen. Wat ik dan niet snap, bij Prohealth zijn ze al een stuk verder qua bloedonderzoeken, waarom kunnen deze onderzoeken ook niet bij een 'gewoon' laboratorium gedaan worden.


Ik denk dat de "gewone"labs niet dezelfde richtlijnen hanteren dan Pro Health.
Maar dat artikel in de telegraaf is ook larie, ook daar zullen veel mensen negatief op scoren terwijl ze wel degelijk besmet zijn.

fransje23

Berichten: 16975
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 12:58

Ik heb sinds vrijdag geen antibiotica meer :)

Heb het artikel in de Telegraaf ook gelezen. Beetje waardeloos artikel gaat er min of meer vanuit dat teveel mensen denken dat ze Lyme hebben terwijl dat niet zo is. Mijn ervaring is dat het juist wel zo is..

Onassa, knuffel wat een ellende allemaal :(:)
Kan je geen vlozaad nemen voor de stoelgang?

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 13:19

Vlozaad...wat is dat???
Ja...we krijgen het hier flink voor onze kiezen!
Ben nu juist weer begonnen met een reguliere AB Minocycline.
Volgens Annemie is dat een AB die de minste bijwerkingen heeft maar als ik goed naga...ik slik er nog maar 1 per dag (moeten er 2 zijn) en ga vandaag met 2 beginnen, zullen de extreme klachten misschien nu ook weer herxheimer erakties kunnen zijn?
Annemie vond het wel zorgelijk worden dat ze nog steeds niet echt goed de borrelia aan kon pakken...ze zat een beetje met de handen in het haar, dus zijn we dit gaan proberen omdat ik tot nog toe de AB's en het Eva Sapi absoluut niet verdroeg.
Ik ben heel bang dat zij het straks ook niet meer weet bij mij.
Ze geeft steeds ook al aan dat ik een patient ben met wel een hele lange klachten lijst en er komt nog nauwelijks verbetering in.
Ik schrok er wel van, mijn man ook want stel Dat zij het straks echt niet meer weet....wata moet ik dan in vredesnaam heen???

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 15:25

Onassa, je bent niet de enigste, met mij zit Annemie ook met haar handen in het haar, ik ben een tijdje helemaal gestopt met de medicijnen nu en het gaat nu al beter! De pillen werden me ook te veel..
Vorige week zijn we ook weer naar Weert geweest om te testen en er kwam nu maar een dingetje uit, maar dat konden ze niet met zekerheid zeggen.. Maar mijn symptomen gaan maar met hele kleine stapjes vooruit, veel te langzaam...
Maar wat balen dat jij je nog steeds zo slecht voelt :(:)

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-12 15:32

Vlozaad (psylliumvezels) is goed voor de stoelgang. Ik heb het vorige week besteld, omdat ik boekweitbrood wil gaan maken. Ik heb deze:
http://www.glutenvrijewebshop.nl/fiber-husk.html Maar je kan het vast ook krijgen in de natuurwinkel. De paarden krijgen het ook voor het zand in de darmen.

Wat balen Onassa dat het nog steeds niet beter gaat. Ik kan me voorstellen dat je er van schrok dat Annemie een beetje met de handen in het haar zit. Je hoopt toch dat ze je gewoon kan helpen. Hopelijk ga je het met deze AB wel volhouden. Is bijvoorbeeld een infuus met AB niet mogelijk? Ik kan me herinneren dat iemand anders in het topic op die manier werd behandeld.

@Fransje: Ik vond dat ook maar een rare uitspraak dat teveel mensen denken dat ze Lyme hebben terwijl ze wat anders hebben (zoals reuma). Ik denk dat het eerder andersom is, veel mensen denken dat ze wat anders hebben terwijl ze juist Lyme hebben.

Dacht net dat de uitslag van de bloedkweek binnen was. Maar nee, was de rekening van 3 andere onderzoeken (wordt uitgebreid nagekeken op voedselintoleranties). Dat was dus even jammer.
Ik slik nu 2 weken AB (azithromycine). Tot nu toe best wel drama. Maag en darmen vinden de AB helemaal niet leuk. Energie heb ik niet en heel veel spier- en gewrichtspijn. Spieren zijn helemaal verzuurd. Ik ben op momenten zo onwijs moe dat ik er gewoon wanhopig van wordt. Maar ja, als ik er uiteindelijk maar beter van wordt.
Ik word ook behandeld door Annemie Ewalts. Na de vorige afspraak alleen helemaal geen pillen meer ontvangen. Had eigenlijk daarover willen bellen, maar ben het vergeten en heb volgende week toch weer een afspraak.