De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-10 19:01

http://www.acupunctuur-online.nl/Therapieën2.html
Hier info over het levend bloed analyse. Ze kijken dus specifiek naar het bloed onder 2 microsopen, en jij kijkt mee, en krijgt uitleg op wat ze daar ter plekke aantreffen. Ze kunnen dus van alles zien. ook ect. lyme als je dat hebt, maar ook andere parasieten, de vorem van je bloedcellen, de witte bloedlichaampjes etc.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-10 19:24

Jups ik heb het ook gedaan :D

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-10 22:23

he vervelend voor je pinto

pauline1
Berichten: 358
Geregistreerd: 19-02-06
Woonplaats: merkelbeek

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 10:37

thnx voor de info!! heb gister met weert gebeld en die sturen me zo'n priksetje op.en dan maar wachten op de uitslag daarvan.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 11:43

Hoe gaat dat bij Weert dan.
Een priksetje opsturwn, en dan jezelf prikken en dan??

koeke

Berichten: 945
Geregistreerd: 29-09-03
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 12:02

Niet het hele topic gelezen, maar wel diep onder de indruk van alle narigheid die zo'n stomme teek jullie bezorgd.

Ik heb zelf bijna mijn 10-daagse Doxy-kuur erop zitten. Was gewoon geen twijfel mogelijk: EM na beet. Ik lees hier verhalen over langer antibiotica nemen. Waar komt die info vandaan? Mijn darmen houden niet van Doxy, dus ik wil na 10 dagen graag stoppen, maar als echt onderbouwd is dat langer beter is, ga ik door. Ik heb wel even zitten zoeken op PubMed maar kon zo niet iets vinden dat langer dan 10 dagen goed onderbouwde. Maar jullie zitten daar vast beter in dan ik ;)

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 12:59

Koeke, kijk even op de sites van de ILADS, hier vind je gedetailleerde en onderbouwde informatie over het feit dat het je kans op beter worden vergroot als je langer, iig minimaal 2-3 weken doxy of een andere ab slikt in een hoge dosering.

Ik raad je aan om www.borreliose.nl te lezen, hier staat ook alle informatie over de ILADS richtlijnen en de verschillen met betrekking tot de in NL gehanteerde CBO richtlijnen (waardoor jij dus maar 10 dagen doxy hebt voorgeschreven gekregen). Ook www.lymenet.nl raad ik aan alsmede natuurlijk de site van de lyme vereniging, www.lymevereniging.nl hier staan de meeste antwoorden op je vragen bij het kopje "veelgestelde vragen".

Uberhaupt raad ik je aan om terug te gaan naar je huisarts en erop te staan dat hij je in ieder geval een langere tijd doxy geeft (ik raad aan zeker een maand) en een hoge dosis, van 200 mg 2 x daags, dan heb je een goede kans dat je er snel weer vanaf bent. Als je dit niet doet dan kan het zijn dat het binnenkort over over een langere tijd weer terug komt in de chronische vorm (wat dus de meeste van ons op dit forum hebben en op de andere fora en dan ben je echt heel ver van huis).

Heel veel succes, en goed de sites doorlezen zodat je van alles op de hoogte bent zodat je huisarts niet over je heen kan lopen!

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 13:04

Pintonatal, vervelend dat je ook Lyme hebt, altijd erg om te horen maar wees blij dat je de EM hebt gehad en dat je het nu hopelijk in de kiem kan smoren!

Onassa, ze sturen een priksetje op waarmee je naar een plek moet gaan waar ze normaal je bloed afnemen. Daar nemen ze het bloed dan voor je af met het geleverde priksetje en deze stuur je terug naar Weert of Keulen. Persoonlijk zou ik Keulen doen en als je denk dat je een chronische variant hebt dan raad ik je aan een Westernblot, ELISA en CD57 +NK en LTT +NK te prikken. Succes! En lees vooral alle bovengenoemde sites door, die geven ook alle info voor het bloedprikken, betalen, enz.

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 13:08

Trouwens een levend bloed analyse zou ik persoonlijk nooit laten doen, aangezien het nog nooit aangetoond is dat het daadwerkelijk waar is wat ze zeggen te zien. In mijn ogen is het totale kolder en zou er niet aan mee doen, ik zeg google het eens en je word niet blij van de uitkomsten. Als dingen niet door artsen worden uitgevoerd dan noem ik het in de eerste plaats dubieus, want iedereen kan je van alles op je mouw spelden. In plaats daarvan raad ik aan om je CD57 +NK en LTT +NK te laten testen. Voor alles is een pro en een con.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 14:00

petroushka daar heb je gelijk in!
Ik heb het wel gedaan en krijg ook medicatie van diegene die levend bloedonderzoek heeft gedaan, maar ga as maandag ook naar een lyme arts, dus ben benieuwd

koeke

Berichten: 945
Geregistreerd: 29-09-03
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 14:05

Oeps, zie nu de spelfout in mijn bericht pas :o

Bedankt voor je snelle en uitgebreide reactie petroushka. Heb de sites nogmaals bekeken. Ik merk dat mij dat toch weer ongerust maakt. Vandaar ook dat ik even op PubMed gezocht had en meest recent wordt daar toch ook 10 dagen Doxy aanbevolen (recent onderzoek), net als in de CBO-richtlijn.

Voor mij is de CBO-richtlijn meestal leidend, dat weet mijn h.a. ook ;-) Maar als ik met een andere visie kom die ik goed kan onderbouwen, wil hij daar best over denken is mijn ervaring. Ik vrees alleen dat hij mijn ILADS-onderbouwing niet degelijk genoeg vindt. Beetje terecht, want ik mis ook recente onderzoeken op hun site.

Maar goed, Doxy is nog niet op. Misschien vind ik het tegen die tijd wel duidelijk dat ik echt nog antibiotica moet en ga ik alsnog met het mes tussen de tanden naar hem toe :D

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 14:22

Ja gelukkig staat het vrij voor een ieder om te doen dat hij goed dunkt dus als je je bij 10 dagen doxy goed voelt dan kan ik daar moeilijk tegenin gaan natuurlijk, haha!

Juudii, ben blij dat je ook nog naar een Lyme arts gaat, alhoewel ik het volkomen begrijp dat mensen naar dit soort natuurgeneesmiddelen kijken om zo tot een oplossing te komen, niets verkeerds aan als het maar onderbouwd is in mijn optiek. Maar gewoon lekker doen waar je je goed bij voelt natuurlijk en hoop dat je je snel weer wat beter voelt!

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 14:48

ach, cbo richtlijn heb ik ook gekregen na constatering ACA in het ziekenhuis.

3 jaar later ging het radboud alsnog behandelen met enkele maanden. Kortom: die korte ab-kuren hebben een grote kans op recidive van de klachten. Dat kun je i.i.g. aan je huisarts meegeven.

Met wat ik nu weet, had ik desnoods toen doxy bij de dierenarts opgehaald, in tjechie gaan halen, whatever. Grote kans dat ik als ik toen langer ab had geslikt, nu niet nog meer rotzooi aan het slikken zou zijn geweest.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-10 15:34

hoi allemaal mn vriendin heeft het topic gelezen ik weet niet voor hoever maar ze is er aan begonnen. en was erg positief volgens mij. ze laat zich er niet onderstoppen.

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 15:40

Ja Anya, ben het helemaal met je eens. Ik heb uit Polen ook een goede hoeveelheid doxy meegenomen en weet hoe ik eraan moet komen mocht ik het nodig vinden buiten het normale circuit om en zou als ik in het begin stadium was voor minimaal een maand een hoge dosering (minimaal 400 mg per dag) gaan slikken! Het grappige (nou ja wat je noemt grappig) is dat we als dierenarts doxy voorschrijven 100 mg per 10 kg, dus dan zou ik minimaal 600 mg per dag moeten gaan slikken. Het is een rare wereld! Trouwens nog petje af voor jou dat je er weer tegenaan gaat met nieuwe medicijnen, ik hoop zo voor je dat het weer wat verlichting gaat geven! :(:)

Franka, ik hoop echt zo dat het snel beter met je vriendin gaat. En hoop met heel mijn hart dat ze iig snel geen pijn meer heeft aan die borsten en dat ze een perfecte behandeling voor haar voor elkaar krijgen in Duitsland. :(:)

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 16:15

@Petrouskha, De levend bloed analyse, staat zelfs op de site van de RIVM als de meest betrouwbaarste manier om de Borrelia vast te stellen. Ook in de nieuwsbrief die ik laatste geplaatst heb staat dat het de meest betrouwbare manier is. Velen malen betrouwbaarder dan de bloedtesten in de laboratoria. Spirocheten kunnen maar 3 verschilldende dingen zijn, namelijk ziekte van Weill, Lues, of Borrelia. De eerste twee zijn middels een bloedtest makkelijk uit te sluiten. Dus dan blijft er nog maar 1 mogelijkheid over.

Iedere methode heeft voor en tegenstanders, en uiteraard mag je een eigen mening hebben, maar voor melen is het wel de manier om lyme vast te stellen zeker als je geen antistoffen in je lichaam hebt, en de testen allemaal nog steeds gericht zijn om antistoffen te meten.

@Koeke, google maar eens op het iladsprotocol, genoeg wetenschappelijke onderbouwingen hoor, zelfs meer dan voor de CBO richtlijn. Nederland is het enige land wat werkt volgens de CBO richtlijn, en laat nederland nou nog 20 jaar achterlopen op de lyme ointwikkeling. Volgens de iladsrichtlijn hoor je 6 weken antibiotica te krijgen minimaal. Als je lichaam geen doxy verdraagt zijn er velen andere soorten antibiotica die ook hun werking doen maar minder heftig zijn voor bijvoorbeeld darmen en zongevoeligheid. Uiteraard ben je vrij om zelf je keuze erin te maken, maar de meestenmemnsen met langsurig lyme, hadden ooit een te korte antibiotica kuur, en hebben jaren later er spijt van dat ze toen niet harder aan de bel getrokken hebben.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 16:18

petroushka schreef:
Ja gelukkig staat het vrij voor een ieder om te doen dat hij goed dunkt dus als je je bij 10 dagen doxy goed voelt dan kan ik daar moeilijk tegenin gaan natuurlijk, haha!

Juudii, ben blij dat je ook nog naar een Lyme arts gaat, alhoewel ik het volkomen begrijp dat mensen naar dit soort natuurgeneesmiddelen kijken om zo tot een oplossing te komen, niets verkeerds aan als het maar onderbouwd is in mijn optiek. Maar gewoon lekker doen waar je je goed bij voelt natuurlijk en hoop dat je je snel weer wat beter voelt!

Klopt helemaal.. soms weet je niet meer wat je moet doen. Ik ga alleen maar achteruit en een dokter gelooft je niet, denkt dat je gek bent..
Ja ben ook wel blij dat ik naar de lyme arts ga :D

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 17:55

:= Ben benieuwd, waar staat dat van de RIVM op hun site, het enigste artikel wat ik daarop kan vinden is uiterst negatief over de levend bloed analyse! De test is niet te standaardiseren en word door niet-medici geinterpreteerd wat ik al knap vind. Als je geen antistoffen hebt in je bloed kan het zijn dat de spirocheet zich dus heeft ingekapseld en niet meer in je bloed zit. Dan vind ik het knap als je er een spirocheet uithaald! Trouwens er zijn wel meer ziektes of ziektebeelden die veroorzaakt worden door spirocheten, niet alleen die 3 van wikipedia. Op de site van de RIVM staat dat er een kruisbesmetting met Lues kan zijn bij Lyme en hey waarempel dat is ook een spirocheet! Ach en zo draag ik maar wat opties aan. Anyway als ik de artikelen zie over de levend bloed analyse in Engels dan word ik er niet vrolijk van, maar ja ieder zo zijn eigen mening. Als je geen andere uitweg meer weet en je wilt iets aangepraat krijgen dan kan dat zo snel geregeld worden. Maar ik respecteer ieders mening, als je er goed bij voelt dan ben ik daar blij mee!

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 18:52

Koeke, als je een reactie hebt op de doxy kan het heel goed een herxheimer reactie zijn, wat aangeeft dat het werkt. Dan zou ik vooral de doxy langer aanhouden. Ik ben indertijd ook super ziek geweest van de doxy.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 19:08

Petrouskha, Lues kun je dus makkelijk uitsluitend want daar is een 100% betrouwbare bloedtest voor. Geen anti stoffen wil niet altijd zeggen dat het ingekapseld zit. Je lichaam vind het na jaren (lees 10 jaar in mijn geval) al normaal dat er een Borrelia Infectie zit en produceert dus geen antistoffen meer. Doordat de spirocheet dus niet ingekapseld zit, is deze dus wel waarneembaar bij een levend bloed anlayse. Je schrijft dat artsen alleen deze anderzoeken zouden moeten doen, mijn afnemer van het onderzoek is een microbioloog, dat wil zeggen nog meer gespecialeeerd in microscopisch onderzoek dan een arts. En heeft wel degelijk een laboratoria opleiding (medisch) gevolgd. Je denkt toch niet dat ik iedere Jan doedel geloof die zegt dat hij/zij wat onder een microscoop kan zien.

maar anyway.... ik heb zo mijn diagnose. ik ben benieuwd wat je mensen aan raad die een een negatieve bloedtest scoren bij Keulen en Weert, en toch vermoeden dat ze Lyme hebben?

-marije-

Berichten: 245
Geregistreerd: 23-12-08
Woonplaats: zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 19:12

hmm,

dus als ik het goed begrijp zijn er 5 vormen van de ziekte van lyme en word er maar op 1 getest?
mij hebben ze ook de naam gegeven 'fybromialgie' maar ik twijfel er heel erg aan, omdat het meestal niet op zo een jonge leeftijd voor komt (ik ben nog maar 15)
maar ik heb al een heleboel teken gehad, en 1 keer is die wat langer blijven zitten, dus bij het lezen van dit topic ga ik wel heel erg twijfelen....

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 19:52

Marije, er zijn zelfs 330 vormen van de ziekte van Lyme.
Het komt vaak voor dat mensen een verkeerde daignose hebben gekregen. Met name CVS/ME en Fybromialgie lijken in chrionisch staat qua symtomen erg op elkaar. Eigenlijk is er weinig verschil te ontdekken. Dus ook moeilijk om voor de artsen vast te stellen. Ik had ook eerst diagnose ME, maar toen bleek het Lyme te zijn. Het kan maar hoeft dus niet. Het is zo dat de Co-infecties, dat wil zeggen een teek met de ziekte van lyme en nog meer andere ziektes, helemaal niet getest worden in de ziekenhuizen of bij huisartsen. Hooguit op eigen initiatief bij pro health te Weert of in Keulen. Juist de co infecties lijken vaak op fybromialgie. Pijn in spieren, pijn in gewrichten, vermoeidheid, krachtverlies etc.

Fybromialgie is ongeneesbaar en een co-infectie kun je van genezen (mits de juiste behandeling)... dat biedt weer perspectief.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-10 20:03

Of het is de lyme artritis variant. Die heb ik dus. Relatief weinig (genoeg maar minder dan andere) neurologische klachten en relatief veel spier en gewrichtsklachten. Maar wel op specifieke plekken en dat gaat weer niet samen met fybro.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-10 00:42

laat je testen bij mijn vriendin dachten ze dat ook dus ga er aub achteraan laat je leven niet verknallen door verkeerde artsen en ga desnoods naar duitsland. wat ik weer hoorde is datz e in nederland nog bijster weinig weten van co infectie en dat lyme net een beetje opkomt.


-marije- schreef:
hmm,

dus als ik het goed begrijp zijn er 5 vormen van de ziekte van lyme en word er maar op 1 getest?
mij hebben ze ook de naam gegeven 'fybromialgie' maar ik twijfel er heel erg aan, omdat het meestal niet op zo een jonge leeftijd voor komt (ik ben nog maar 15)
maar ik heb al een heleboel teken gehad, en 1 keer is die wat langer blijven zitten, dus bij het lezen van dit topic ga ik wel heel erg twijfelen....

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-07-10 09:58

Issy ik heb al meerdere keren gezegd dat ik dan aanraad om CD 57 +NK en LTT +NK te testen in Keulen of in Weert! Dus het is in ieder geval niet waar dat het RIVM heeft gezegd dat het een goede manier is om Lyme te diagnosticeren neem ik aan uit jouw verhaal. Spot alsjeblieft niet met de RIVM, zo komen er dus alleen maar weer meer fabels de wereld in. Anyway mijn mening is dat het kolder is, net als die vreselijke nieuwsbrief die je er laatst op hebt gezet en gelukkig staat er heel de literatuur achter dat LBA niet te standaardiseren is en dus door een ieder verkeerd geinterpreteerd kan worden. Ik geloof best dat jij niet zomaar iets aanneemt, maar er zijn zoveel mensen die dat dus wel doen en ik vind dat je niet mag spotten met je gezondheid. Maar nogmaals, als jij je daar goed bij voelt dan sta ik er helemaal achter!