HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-10 13:09

    Werkgever is zo goed als verleden tijd.

    De brace is een onding met rijden, moet er toch wat anders op verzinnen. Onbewust heeft het rijden toch nog een negatief effect op dystro hand. Hopelijk binnen kort niet meer.

    Ik heb de rekening van brace ook gekregen. Kost MAAR € 473,00 Koopje toch? En of ik ff € 127.12 zelf wil betalen. Voor dat geld had er wel airco in mogen zitten :(

    Ik heb een nieuwe hebben ding voor in de keuken :+ Ik heb zo'n glazen borstel met zuignap gehaald, ik kan nu ook makkelijker mijn bekers en bestek afwassen :Y) En mijn goede hand wassen :D
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-07-10 13:11

    Oh das handig! Dure brace kreeg je die niet volledig vergoed? banketstaaf zeg......
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-10 13:44

    Nee dus, ga wel ff bellen hoe dat zit. Betaal me al scheel aan premies en andere ongein waar ik niet of nauwelijks voor verzekerd blijk te zijn.
    Hoe gaat ie met de rest???
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-07-10 14:15

    Jao mijn pootje blijft een beetje hetzelfde al wordt ik er wel handiger mee. Dingen als de was vouwen en andere kleine dingen gaan toch wat makkelijker. Misschien ook omdat ik er minder mee bezig ben? Verder heb ik groen licht gekregen om een opleiding te gaan doen, het is personeel en arbeid geworden. Dit houdt in dat ik minimaal 24 en max 38 uur ga werken en de opleiding ernaast ga volgen. Ik ga dan 1x per maand naar school. Ik heb wel al een werkplek op het oog, hopelijk kan ik bij hun terecht en dan kan ik direct met de opleiding beginnen.
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-10 15:27

    Dat is goed nieuws, zou mooi zijn als het allemaal lukt.

    Ik weet nog niet goed wat ik wil en moet. Leef geloof ik nog eerst maar eens van dag tot dag. En richt me op het weer rijden. Ik zou wel een opleiding voor holistische instructeur willen volgen, maar zeker weten doe ik het nog niet.
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-07-10 15:52

    Weet je aikon, het liefste ging ik ook weer terug de dieren in, maar met zo'n hand kan ik dat gewoon vergeten. Het is hard maar waar. Personeel en arbeid is het enige wat ik interessant genoeg vind om er een opleiding tegen aan te gooien. Maar het lijkt me wel weer heerlijk om gewoon een salaris te krijgen :))
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-10 21:00

    Ja mij ook. Les geven leek me wel wat, kan ik mijn ervaringen en kennis doorgeven aan andere ruiters en blijf ik toch nog actief in de paardenwereld. Dat is mijn doel eigenlijk. Iets anders zou ik niet weten. Voor de meeste dingen die me interesseren zijn 2 handen nodig.
    Djesseka

    Berichten: 3465
    Geregistreerd: 21-07-03
    Woonplaats: Hillegom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-10 01:12

    Ik meld me hier ook weer even, toch erg benieuwd hoe het met jullie gaat.

    Mods, misschien kan het topic verplaatst worden, zodat we het kunnen behouden? Is wel een fijn denk ik..
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-10 11:58

    Hier gaat het knudde met een rietje. Ik dacht dat mijn duim de enige normale nog was. Dus niet. GGGrrrr. Ben uit geschoten met de kaasschaaf (lees aardappelschilmesje met dwars mesje) en die ging over mijn duim. Ik heb het niet gevoelt, zag ineens een bende bloed en een stukje vel op mijn broek liggen. Dat heb ik, na afspoelen van duim (voelde niks, water bijt dan toch wat) en vel heb ik het er maar weer opgeplakt pleister er op en afwachten. 'Tis nu 3 dagen geleden gebeurt en heb nog niks gevoelt. Klopt niet, zoiets hoor je te voelen. Het is gelukkig niet ontstoken. En geneest wel.
    Ik heb wel goed nieuws, ben nu officieel van werkgever af. Nu nog van ptd.

    Hoe gaat het met jou djesseka? Je vraagt het wel aan ons, mare ben benieuwd hoe het met jou gaat. En natuurlijk met de rest.
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-10 12:14

    Tja ik klooi vrolijk verder ;) Mijn schouder begint wel steeds meer te protesteren, waarschijnlijk omdat ik verkeerd beweeg maar ik heb geen andere keus. De keren dat mijn arm helpt met dingen moet ik mezelf in vreemde bochten wringen. Ik kan hem ook niet meer volledig strekken. Aan de andere kant zo vaak hoeft dat ook niet dus opzich is het geen probleem :P
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-10 12:41

    Klinkt heel bekent. Zonder brace gaat het met mijn arm bewegen beter, maar ja.... die hand.
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-10 12:43

    Nee ik kan vanaf de elleboog niks meer buigen, mijn pols blijft koppig in die rare stand staan.
    Iris_Z
    Berichten: 455
    Geregistreerd: 18-06-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-10 12:51

    Jeetje, wat zijn er nog veel mensen met distrofie hier!
    Ik heb 4 jaar geleden op mijn verjaardag mijn pols gebroken, en hier is door de dokter niks aan gedaan. Omdat het me pees zou wezen. Nu uiteinderlijk 3,5 jaar later ging ik naar m'n nieuwe huisarts, en die vertelde me dat ik nog 2 pijnstillers moest proberen en dan zou ik door verwezen worden naar de pijnpoli. Had al veel op, maar overal werkte de bijwerkingen maar de pijnstillende werkking niet. Bij de pijnpoli kreeg ik het woord distrofie mee naar huis met een zalfje, wat niet werkte. Nu heb ik pillen die het ergste weg houden, maar heb tijden zoals nu dat ik veel last heb. Werken, ja als ik eraan begin gat het redelijk en krijg veel last. UWV instanties werken niet mee, 5 artsen gehad, waaronder revalidatiecentrum Hoogstraat, die het wel even tussen me oren uit zouden praten....

    Hoe doen jullie dat met werk enzo?
    Ik ga niet alle 22 blz helemaal doorlezen O:)
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-10 12:58

    Pols wil af en toe wel, moet hand lief die niet mee nemen in dwang stand.
    Vandaag in een winkel kreeg ik de vraag waarom mijn hand zo vreemd stond, sta je dan voor de kassa met een hele rij geïnteresseerde blikken op je gericht. Heb maar gezegd dat de zenuwen kapot zijn, scheelt weer veel uitleg.

    Hoi iris_z, Ik ben sinds juli dit jaar voor 100% afgekeurd door het uwv. Tot mijn grote verbazing eigenlijk. In hun computer stond geen werk dat 1 handig te zou zijn. Ik kan met rechts weinig tot niks meer. Wat voor werk doe je?
    Dat van "het zit tussen je oren" is een veel gehoord iets. Geen genoege mee nemen!
    Iris_Z
    Berichten: 455
    Geregistreerd: 18-06-07

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-10 13:09

    Mijn bewegeging zijn er nog wel, maar is beperkt, pijn was niet te meten volgens het uwv dus kan ik fulltime werken, pak papier mee voor wat ik allemaal zou kunnen worden, maar hoe ik dat moetst gaan doen meost ik zelf uitzoeken. Bezwaar na bezwaar.

    Doe nu vakantiewerk, maar gaat slechter...

    Ik ben nu zover dat ik brieven ga schrijven naar die artsen, dat is niet zo gek ben als ze dachten...

    Weet ook niet wat ik moet doen als het weer opkomt als ik ga werken... Woon nu in een andere gemeente... Maar wat ik wel weet is dat ik geen fulltime baan kan gaan doen...

    Wel vervelend, dat soort mensen he. Je bent soms echt een bezienswaardigheid, ik heb soms een simpele brace om en dan kijken ze al.
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-10 13:20

    Ik zou blij zijn als het weer koeler word, dan kan ik de mouw van mijn jas er over trekken. Ziet niemand het. Word soms moe van al die vragen in het openbaar.

    Pijn is zo en zo niet te meten, je kan het op een schaal van 1 tot 10 aangeven. 1 geen pijn 10 zoveel pijn dat je misselijk bent en huilt. Bv.

    Kan je je niet ziek melden? Aangeven dat je te veel beperking hebt aan je pols en met veel pijn rondloopt? Welke pijnstiller gebruik je? Ik zit aan de tramadol.
    Iris_Z
    Berichten: 455
    Geregistreerd: 18-06-07

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-10 13:30

    Ik kan me wel ziek melden maar met een 0 uren contract krijg je niks uitbetaald. Bovendien heb ik het niet verteld omdat niet verplicht is volgens het uwv. En anders helemaal geen werk heb.

    Tramadol liep ik van achteruit.. Ik slik: https://www.derooderoos.com/catalog/pro ... v43mdtnle7
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-10 13:30

    Ik zit ook aan de tramadol. En ja dat kijken, ik kijk gewoon terug ;) Ik lig er niet zo wakker van, ik kan me best voorstellen dat zo'n hand als de mijne vragen oproepen :j
    Werken doe ik op dit moment niet, ik ben nu aan het kijken met een reintergratie coach of er nog wat te doen is. Ik "mag" een opleiding gaan volgen, maar ik ben bang dat ik dat niet volhou.
    Djesseka

    Berichten: 3465
    Geregistreerd: 21-07-03
    Woonplaats: Hillegom

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 12:24

    Wat goed om van jullie te horen!

    Ik vind het wel heftig om te lezen dat het zoveel impact heeft en dat jullie continu aan de pijnstillers zitten..

    Met mij gaat het uhm.. minder. Ik zal eerst even vertellen hoe het zit. Ik heb op mijn 14de mijn pink gebroken door een ietwat druk paard zeg maar. Naar het ziekenhuis geweest, maar was een zware kneuzing volgens de artsen. Dus weekje gips en toen fysio. Mijn vinger stond in een s-bocht en ik kon niet schrijven etc. Na ruim een jaar ziekenhuisbezoeken ontdekte een arts op één van de toen zeven gemaakte foto's dat een deel van het gewricht los had gelegen en nu verkeerd was aangegroeid. Ik ben toen geopereerd om dit recht te zetten. Na de operatie verstijfde mijn pinkgewricht en groeide het vast. Hierna is de diagnose Dystrofie gesteld, onder andere door pijn en zwetende hand ook. Ik ben nogmaals geopereerd om het gewricht los te maken, maar dit heeft niet geholpen en ook niet, zoals gehoopt werd, de Dystrofie verminderd.

    Ik heb geen zware vorm, wel de chronische inmiddels (ben nu 20). Ik heb weinig kracht in mijn hand, snel een verkrampt, pijnlijk gevoel en geen fijn gevoel in mijn vingers. Wel heb ik goed leren leven met mijn vergroeide vinger. De laatste tijd merk ik dat ik moeite krijg met deuren van het slot halen, verpakkingen openen, opmaken en dat soort dingetjes.

    Qua werk mag ik in mijn handjes knijpen. Ik geef les op de manege en dat is met één hand prima te doen. Daarnaast werk ik in een restaurant, bediening en de bar. Ze weten van mijn probleem en ik mag het op mijn eigen manier doen. Ik kan bijvoorbeeld geen aansteker bedienen, maar wel zo'n lange gasaansteker met indrukknop. Dus die hebben ze nu voor mij. Borden tillen hoef ik niet per 3 of 4 en een dienblad mag ik met twee handen dragen. Ik hoef niet te helpen met het sjouwen van drank etc. Ik heb erg veel geluk, besef ik. Daarnaast studeer ik Pabo en op de stages gaat het tot nu toe goed, kinderen helpen de juf graag! (Hoewel, kleuters aankleden kostte me veel moeite).

    Helaas heb ik vorig jaar door een ongeluk met mijn pony mijn enkelbanden gescheurd (allemaal..) en heb ik nu af en toe het idee dat zich Dystrofie ontwikkelt in die voet.

    Maar ja, het leven blijft leuk, ook aangepast en met pijn. :)

    (Ik hoop niet dat dit vervelend overkomt, want ik besef heel goed dat ik geluk heb vergeleken bij sommigen van jullie.)
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 13:56

    Ah joh is alleen maar fijn dat het met jou goed gaat :j Ik ben ook zo'n positief miepje ;) Ik kan me er niet slecht of depri onder voelen, dat zit gewoon niet in mij en het had veel erger kunnen zijn.
    Ik vroeg me wel af: De Pders die het in hun hand/arm hebben. Hoe dragen jullie je arm? Hangt die gewoon langs je lijf af als je loopt of houden jullie hem in flexi stand(flexi stand = je elleboog steeds in een knik waardoor je je arm "draagt")? Ik hou hem nog steeds in flexi stand omdat ik er niet tegen kan als mijn arm afhangt.
    LADPR

    Berichten: 14179
    Geregistreerd: 11-05-04
    Woonplaats: Harderwijk

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 15:07

    Ik heb mn arm gewoon hangen altijd.
    judith_irene

    Berichten: 1101
    Geregistreerd: 19-12-07
    Woonplaats: alphen a/d rijn

    Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 16:08

    Bij mij gaat het ook niet goed. Ik heb nog steeds last van overbelasting aan mijn gezonde kant en de dystrofie wordt er ook niet minder van omdat ik probeer mijn "gezonde" kant te ontzien. Ik sta nu aangemeld bij het revalidatiecentrum om te kijken waardoor ik steeds overbelast ben, wordt een traject van 3 maanden. Ik hoop dat ik snel een oproep krijg want ik wil er wel vanaf.

    Ik ben 100% afgekeurd en werk nog officieel 5 ochtenden maar in de praktijk 4 ochtenden. Als ik het revalidatietraject in ga wordt werken op een laag pitje gezet waarschijnlijk en daarna moet ik zien hoeveel ik aankan. Ik wil zelf wel graag blijven werken.

    Mijn arm hou ik ook in flexi-stand. Nu kan ik er nog wel dingen mee doen. Wat Djesseka omschrijft kan ik ook wel en niet met mijn arm. Wel zijn de laatste maanden de vingers die ik niet kan bewegen stijver geworden.
    LADPR

    Berichten: 14179
    Geregistreerd: 11-05-04
    Woonplaats: Harderwijk

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 16:10

    Zou het aan het weer liggen of zo?

    Hier gaat het ook een stuk slechter.
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 16:38

    LADPR schreef:
    Zou het aan het weer liggen of zo?

    Hier gaat het ook een stuk slechter.

    Ik denk het wel :j Ik heb ook meer last dan anders
    xWhitneyx

    Berichten: 1386
    Geregistreerd: 13-05-07
    Woonplaats: Vlissingen

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 17:21

    hier gaat t zo sinds 3 weken ook weer slechter :(

    gister in t erasmus geweest ze waren wel blij dat alles positief is verlopen en dat ik nu last heb schuiven ze nu op de weersveranderingen , mocht ik meer last krijgen ( dus zeker 3a 4 dagen in de week , nu is zeker 1 a 2 dagen in de week of om de week ) meteen bellen heb wel nu diclofenac meegekregen..
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport