Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-01-09 20:44

Geplaatst: 14-01-09 20:44

Angie_ke schreef:
Professor Kenny De Meirleir

Zit in Brussel.
Op mecvs.net vindt je veel over 'm .

**Geplaatst**: 14-01-09 20:59

Geplaatst: 14-01-09 20:59

Heel wat moeilijke termen maar er is dus duidelijk wat uit gekomen.
Hoe is dit allemaal onderzocht, door middel van bloed onderzoek??

**Geplaatst**: 14-01-09 21:02

Geplaatst: 14-01-09 21:02

Ja, ze hebben wel 20 buisjes bloed genomen die allemaal naar verschillende gespecialiseerde laboratoria zijn gegaan.
Helaas erkent de Belgische overheid bitter weinig van die testen, dus m'n ouders hebben ze uit eigen zak moeten betalen, wat op zo'n 1500 € komt...
Maar van wat ik gehoord heb trekken jullie in NL die testen wel terug...

Er zijn er een aantal naar dit lab gegaan: http://www.redlabs.com/

**Geplaatst**: 14-01-09 21:05

Geplaatst: 14-01-09 21:05

Jezus mina...moet je voor je eigen gezondheid zoveel zelf betalen....daar word je ook al niet vrolijk van.
Ik hoop voor jou wel heel erg dat het beter mag gaan zodat je er ook echt concreet wat aan hebt.
Wat een gedoe toch allemaal he??

**Geplaatst**: 14-01-09 21:07

Geplaatst: 14-01-09 21:07

@ angieke. wauw wat een resulutaten. Even vergeten: waar was je ookalweer geweest?
Echt fantastisch dat je die resultaten zo zelf ontvangt.

Ik had laatst redlab uitgedokterd... volgensmij is dat in NL ook vooral veel zelf betalen.

**Geplaatst**: 14-01-09 21:12

Geplaatst: 14-01-09 21:12

Verschrikkelijk is het... Je wordt gewoonweg in die vicieuze cirkel geduwd en gehouden.
Ik ben blij dat ik m'n ouders heb, ik heb jaren zonder inkomen geleefd en trek nu 475 € per maand, ik zou die tests en die medicatie helemaal niet zelf kunnen betalen en dus ook geen kans op beterschap hebben.

Dat er mensen moeten leven met minder dan het minimumloon of zelfs op straat leven, dat kan best maar ons eigenste prins Laurentje zal wel 8000 € aan dotaties per dag trekken als hij gaat "werken" (lees 3-4 uurtjes op een of ander evenement aanwezig zijn).
Ik vind het allemaal niet verantwoord, wil me niet afvragen waar de belastingbetaler z'n geld allemaal naartoe gaat...
Als het enigzins kan, ga ik later maar veel in het zwart gaan werken

haha

**Geplaatst**: 14-01-09 21:14

Geplaatst: 14-01-09 21:14

Ik ben bij prof De Meirleir in Brussel (Neder-Over-Heembeek) zelf geweest

Ik ben al blij dat het niet hetzelfde liedje als de voorbije 4 jaar is "U bent kerngezond mevrouw"...

**Geplaatst**: 14-01-09 21:18

Geplaatst: 14-01-09 21:18

Onassa HEPPIE B-DAY meis $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ heb een klein wensje voor je verjaardag gedaan voor je,hoop dat hij uitkomt

O...keelpijn zit toch tussen je oren...

Sommige dokters zijn nooit verder gekomen dan de diagnose "psygisch",zijn zelfs in staat iemand met een gebroken been in die categorie te plaatsen 8)7

die testresultaten ga ik morgenochtend nog wel even naar kijken.In de avond is de grijze massa in staking hoor...simpele dingen zijn al ingewikkeld...laat staan dit

.Hoop dat het gaat werken voor je

GO ANGIE...GO.... $*\o/*$ $*\o/*$ schande dat jullie dat zelf op moeten hoesten...gelijk heb je

**Geplaatst**: 14-01-09 21:22

Geplaatst: 14-01-09 21:22

Oooh, had nog niet eens gezien dat het je verjaardag was! Gefeliciteerd

Ik hoop ook dat de behandeling aanslaat... Ik moet nu al elke middag bijslapen of anders kom ik de dag niet door.
Ik zou zo graag m'n jaarlingen binnen 3 jaar opleren... Maar zoals ik me nu voel zit ik er zelfs aan te denken ze naar de Eifelopfok te doen, het is allemaal zo vermoeiend, maar ik verkoop ze nooit! Nog voor geen miljoen!

**Geplaatst**: 14-01-09 21:24

Geplaatst: 14-01-09 21:24

Tinky12 schreef:
GO ANGIE...GO.... $*\o/*$ $*\o/*$ schande dat jullie dat zelf op moeten hoesten...gelijk heb je

Haha ja, f uck het Belgisch koningshuis, ik wil een Obama :')

Weet je wat, ik stap later gewoon zelf in de politiek, kan ik een ganse dag zever uit m'n botten slaan en enorm veel geld verdienen!

**Geplaatst**: 14-01-09 21:25

Geplaatst: 14-01-09 21:25

Wauw, echt fijn hoor angieke.
Geeft toch weer wat hoop, deze resultaten.
Je hebt nu in ieder geval iets om je aan vast te klampen... een stukje hoop dat iets minder goed werkt en je dat beter gaat maken. Ik hoop ook echt van harte dat dr Meirleir je procenten beterschap kan geven met zijn behandeling.

Vrijdag vind ik spannend, met het lba in het verschiet.
Voor woensdag heb ik een afspraak met de huisarts voor een verwijzing.

Vandaag ben ik een heerlijke dag thuis gebleven. Ik werd om 12 uur wakker en ben er om half 2 weer in gedoken en tot half 5 geslapen. Helpt niets voor morgen, of voor volgende week, maar toch. Dit is het enigste actieve wat ik vandaag heb gedaan.

En ik kan er zo weer in rollen, zit nog steeds in mijn pyama.

Iedereen welterusten gewenst!

**Geplaatst**: 14-01-09 21:30

Geplaatst: 14-01-09 21:30

Dat is best veel! Ik ga meestal om 10 uur 's avonds slapen en sta op om 7 uur, ik moet m'n paardjes nl. gaan eten geven, stallen uitmesten (tja, vermoeiend).
Dan kruip ik om 12 uur 's middags meestal weer in m'n bed tot 2 - 2.30... Vandaag eens niet en ik ben echt kapot, m'n benen doen zo'n pijn.
Desondanks dat ik niet zo veel slaap als sommigen onder jullie, ben ik de rest van de dag wel gewoon te moe om iets te doen...

Kreeg ook net te horen dat ik in Februari nog een gastroscopie moet ondergaan ook... bweurgh

**Geplaatst**: 14-01-09 21:33

Geplaatst: 14-01-09 21:33

Gefeliciteerd met je verjaardag Onass! Wat jammer dat je te moe was voor bezoek!

En Angieke - mooi dat er zoveel uitgekomen is!
Raar dat je zo 'blij' kan zijn dat er eindelijk bewijsbaar wat mis is hé?
Ik was ook best 'blij' toen ik er wat 'normaals' bij kreeg. (Hashimoto, en zal me niets verbazen als ME er aan meegewerkt heeft/oorzaak is..)
Eindelijk iets dat met 1 simpele bloedtest aangetoond kon worden, en waar medicijnen voor waren. (helpt geen klap tegen de ME natuurlijk, maar toch

)
Hoop dat de berg pilletjes gaat helpen! Wel erg balen dat het niet vergoed wordt, maar hoop op verbetering is goed!

Spannende dag hier vandaag, hele goede vriend in de US werd gister geopereerd en het was nogal riskant (5 chirurgen om de operatietafel, en hoge kans op overlijden), maar ik had vanochtend al een SMSje vanaf de ICU ("still alive") dus was erg opgelucht!

Heb de stress van me af gefietst (wel 8 minuten lang), beetje met verf gekliederd voor de TV, en verder bar weinig uitgespookt.
Half 10 nu, en dus zoek ik mijn bedje op, 't is wel weer mooi geweest vandaag!
*zwaait weltrusten naar Hannanas en de rest*

**Geplaatst**: 14-01-09 21:34

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-01-09 21:34

Slaap lekker!!!

**Geplaatst**: 14-01-09 21:37

Geplaatst: 14-01-09 21:37

highwaykind schreef:
Spannende dag hier vandaag, hele goede vriend in de US werd gister geopereerd en het was nogal riskant (5 chirurgen om de operatietafel, en hoge kans op overlijden), maar ik had vanochtend al een SMSje vanaf de ICU ("still alive") dus was erg opgelucht!

Wat is Hashimoto juist? Heb het even opgezocht, de schildklier die te traag werkt?

Jee, wat voor een operatie was dat wel zeg? :oo

Mijn moeder heeft in November nog een nieuwe mitralisklep gekregen en ondanks het feit dat ze je "motor" wel stil leggen, was het risico "maar" 0,1 %.
Zij was er heel erg ongerust in, maar ik had er wel vertrouwen in, het is uiteindelijk heel goed verlopen en ze herstelt goed.
Nu hoop ik wel dat mijn mitralisklep het een leven lang uithoudt, want ik ben niet zo'n fan van ziekenhuizen, laat staan operaties...

**Geplaatst**: 14-01-09 21:43

Geplaatst: 14-01-09 21:43

Ik ga ook naar bed, morgen vroeg op want er wordt voordroog geleverd (gedaan met zelf balen hooi sleuren

)

Slaapwel iedereen! (wordt dat in NL ook gezegd of is dat een typisch belgische uitspraak? :')

)

**Geplaatst**: 14-01-09 21:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-01-09 21:49

zo ga zo ook maar eens me bed opzoeken normaal slaap ik smiddag s alleen vandaag dus niet ben verrot word morgen weer een dag je bed.

**Geplaatst**: 14-01-09 21:55

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-01-09 21:55

Slaapwel ken ik niet

**Geplaatst**: 15-01-09 12:22

Geplaatst: 15-01-09 12:22

@Angieke; interessant hoor, die resultaten. Wel prijzig, zou het graag willen doen maar ik weet niet of ik het geld er wel voor over heb. Hoe gaan ze je nu behandelen?
@Hannanas; succes alvast voor morgen! Maar wat is lba?
@Highwaykind; is de operatie ook geslaagd? Ik ben trouwens al een tijdje bezig met jouw bladmuziek van de intro van House.

Echt amazing hoe goed jij kunt piano spelen! (en zingen!)

**Geplaatst**: 15-01-09 12:44

Geplaatst: 15-01-09 12:44

Paula schreef:
@Angieke; interessant hoor, die resultaten. Wel prijzig, zou het graag willen doen maar ik weet niet of ik het geld er wel voor over heb. Hoe gaan ze je nu behandelen?

Ik moet beginnen met al die pillen te slikken en binnen twee maand zou ik op controle moeten gaan...
Het enige nadeel aan De Meirleir is dat die mens verschrikkelijk veel patienten heeft en het dus te druk heeft om je veel uitleg te geven.
Als je op consultatie gaat moet je geen 100 vragen beginnen stellen want daar heeft hij helaas echt de tijd niet voor. Jammer...

**Geplaatst**: 15-01-09 13:09

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-01-09 13:09

Ja, pff, hij heeft gelukkig de operatie overleefd. Kreeg gisterochtend een SMSje: still alive.
(thnx!)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-09 17:27

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-09 17:27

Wat kijken mensen je toch raar aan als je zegt dat je 20 ben, niet op school zit en niet werkt..
Vandaag afspraak bij de bank, want ik had een studentenrekening, maar daar heb ik nu geen recht meer op, dus ik moest hem laten omzetten. Dus die vrouw zegt 'Dus je werkt nu fulltime?' Ik 'nope' zij weer 'Druk aan het solliciteren dan?' 'Nopes'. Dan krijg je echt altijd rare blikken.. En de vraag 'Maar waarom niet, je bent pas 20!' Zucht, kan je weer het uitleggen dat je een ziekte heb, terwijl je eigenlijk alleen maar een krabbeltje kwam zetten.

Ik ga zaterdagavond bowlen met vriendinnen. We konden helaas pas om half 10 terecht, tot half 11. Vind het nu al soort spannend of ik dat vol ga houden

**Geplaatst**: 15-01-09 18:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-01-09 18:06

Ik had het gisteren met iemand uit hetzelfde jaar, maar in de andere clustergroep. We fietsten samen naar huis, ik zeg wel eens hoi en we zitten vaak aan de zelfde tafel in de pauze maar meer niet. "Ja werk jij ook dan" nee.. "Luilak!" dus ik zei dat ik dolgraag wilde werken maar ik al dolblij was dat ik de school redelijk kon volhouden (ik ga nu 3 uur per dag naar school maar ik vermoed da thij dit niet weet) ik was dus een mietje..
Had meteen geen zin meer om het uit te leggen, mensen trekken gewoon veel te snel conclusies..

**Geplaatst**: 15-01-09 18:32

Geplaatst: 15-01-09 18:32

@ Angie_ke: Goed dat je bij dr. Meirleir geweest bent, zelfs in NL staat hij goed aangeschreven. Wel balen dat de onderzoeken in Belgie niet vergoed worden, met name komt dat door het RNase L onderzoek, hier zit namelijk patent op, dus mag niet zomaar kosteloos door een arts ingezet worden, en daar moet dus flink voor betaald worden. Dit enzym wat duidelijk bij jou te hoog is, wijst op een lichamelijke ziekte, en altijd erg handig om aan te geven indien je gekeurd moet worden of wat dan ook, aangezien er maar 4 of 5 ziekten zijn waar deze enzym afwijking bij voorkomt, waaravn dus ook ME/CVS.

Ik ga naar het CVS centrum amsterdam, dat word gelukkig door mijn ziektekostenverzekering volledig gedekt, want ik zou me anders geen raad weten als ik dit uit eigen zak zou moeten betalen.

**Geplaatst**: 15-01-09 18:55

Geplaatst: 15-01-09 18:55

Issy schreef:
@ Angie_ke: Goed dat je bij dr. Meirleir geweest bent, zelfs in NL staat hij goed aangeschreven. Wel balen dat de onderzoeken in Belgie niet vergoed worden, met name komt dat door het RNase L onderzoek, hier zit namelijk patent op, dus mag niet zomaar kosteloos door een arts ingezet worden, en daar moet dus flink voor betaald worden. Dit enzym wat duidelijk bij jou te hoog is, wijst op een lichamelijke ziekte, en altijd erg handig om aan te geven indien je gekeurd moet worden of wat dan ook, aangezien er maar 4 of 5 ziekten zijn waar deze enzym afwijking bij voorkomt, waaravn dus ook ME/CVS.

Dat wist ik dus helemaal niet! Dat was inderdaad wel de duurste test... Ik denk iets van 'n 500 € ofzo.
Ik ga alles ook kopiëren en opsturen naar de Overheidsdienst sociale zekerheid, ik krijg ondertussen al een inkomensvervangende tegemoetkoming van 475 € per maand, maar ik heb ook nog een dossier lopen voor een mindervalide uitkering.
Ben dus benieuwd of het wat gaat geven, ik woon wel nog thuis, maar met die 400 € kan je niet echt een spaarboekje aanleggen...

Ik heb wel nog een afspraak bij dokter Marc Elsen in februari, voor ik aan de voorgeschreven behandeling van De Meirleir begin.
Heb hier ook al veel goede dingen van gehoord, werkt voornamelijk met aanpassen van de voeding...
2 meningen kunnen geen kwaad he