Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Rocamor

Berichten: 12209
Geregistreerd: 21-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-25 17:59

Oscar schreef:
Mooi gezegd en zo is het ook.
Op het moment dat je de diagnose kanker + uitzaaiingen + palliatief krijgt, staat je eigen wereld in de fik. Langs de zijlijn is er ook begrip. Of medelijden. Maar iedereen lijkt het te begrijpen. Je hebt kanker en je gaat dood. Dat begrijpt bijna iedereen wel.

Alleen de meeste mensen snappen niet dat er ook patienten zijn die nog heel lang leven. Jij bent er eentje van, ik gelukkig ook. Blijkbaar zit het in het hoofd van mensen dat je na de diagnose snel dood gaat. Het begin 'overlevers' kennen ze niet.

En dan kom je in situaties die soms tenenkrommend zijn. Even een kleine greep uit de selectie:
- "Oh gelukkig, ze hebben het niet goed gezien en je bent weer beter".
- "Leef jij nu nog?" en een paar jaar later door dezelfde persoon "Jij blijft ook maar leven he?" (letterlijk....... en dan ook nog heel hard schreeuwen)
- "Wat fijn dat het allemaal losloopt"
- "Zo zie je maar wat al jouw positiviteit teweeg brengt. Dankzij jouw instelling ben je weer beter geworden".
- "Het zag er niet zo best uit maar gelukkig gaat het weer goed met je"
- "Je ziet eruit alsof je nooit iets gemankeerd hebt".

En zo kunnen we nog wel even door gaan.

Er is een tijd geweest dat ik het probeerde te weerleggen, maar daar ben ik mee gestopt. Ben er wel klaar meer. En doooooorrrrrrrrrr :D



Ik moet eerlijk toegeven, dat ik een aantal van bovenstaande zinnen ook zou kunnen zeggen.
Zonder de bedoeling te kwetsen maar in mijn (onwetende) onschuld. Vermoedelijk wel op een wat andere manier.

Ik weet nog dat de ouder van een vriendin ziek was. De ouder was vanwege een of andere stent (ofzo) naar het ziekenhuis geweest en kwam weer thuis. Ik heb toen ook tegen mijn vriendin gezegd dat ik hoopte dat het nu de goede kant op zou gaan. Ik dacht echt dat dat nog kon. Ik geloof dat ik nog geen week later bij het afscheid stond. Ik had werkelijk geen idee.

Pien, jij werd overspoeld door belangstelling die je even niet wilde. Toen mijn vader overleed, ik was 21, stond ik een week of wat erna op een feestje met onze vriendenkring. De enige die vroeg hoe het ging, was een vriend die zijn moeder ook was overleden. Van die verdere groep vroeg niemand iets. Ik voelde me net melaats.

Ik vind het dan ook heel lastig, wat kun je wel vragen. Wat kun je niet zeggen. Het is ook heel persoonlijk.

Als ik niet aan iemand zou vragen hoe het gaat, heb ik voor mezelf het gevoel dat ik ongeïnteresseerd ben.

Dankzij dit topic ga ik mijn vragen maar eens aanpassen / aanvullen.

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135108
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-25 19:18

Het is ook verrekte lastig en het ligt ook echt aan persoon en het moment hoe het valt.
Weet je, ik kom ook weleens mensen tegen waar ik best iets tegen zou willen zeggen, maar dat ik ook geen idee heb hoe of wat. Ik hou het dan meestal maar op een 'wat fijn om je te zien' ofzo, en dan maar kijken hoe iemand reageert.

Ik kan me trouwens voorstellen dat sommige zinnen best kunnen als iemand inderdaad genezen zou zijn. Alleen in mijn geval is dat niet zo. Als je palliatief behandeld wordt en iemand weet dat en toch zegt dat het zo fijn is dat je weer beter bent, dan is dat heel lief bedoeld, maar niet van toepassing.

pien_2010

Berichten: 48722
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-25 20:07

Citaat:
Pien, jij werd overspoeld door belangstelling die je even niet wilde. Toen mijn vader overleed, ik was 21, stond ik een week of wat erna op een feestje met onze vriendenkring. De enige die vroeg hoe het ging, was een vriend die zijn moeder ook was overleden. Van die verdere groep vroeg niemand iets. Ik voelde me net melaats.


Dat is heel naar en ook niet goed!!!!

Iedereen op dat feest wist wat er gebeurd was zoals ook velen op Bokt weten dat Oscar kanker heeft en dat ze palliatief is. Dat is gewoon wat het is,heel verdrietig, maar dat is wel zo. (Hopelijk kwets ik je niet daarmee Oscar) En zeker die mensen die ooit actief zijn geweest achter de schermen weten dat want dat geeft een extra band van elkaar aardig vinden en betrokken voelen.

En ja het was heel heel heel lief bedoeld op dat feest, echt waar. Maar het was teveel want het ging verder als een knuffel en sterkte wens. Er werd echt met punt en komma gevraagd naar het verhaal. Mensen waren heel nieuwsgierig.

Ik heb echt zoveel geleerd van die periode. Met alles wat fijn was dacht ik:" dit moet ik onthouden, dat helpt me echt". Met alles wat naar of raar was of op een gegeven ogenblik teveel, dacht ik:" dat moet ik onthouden, want dit is niet fijn en misschien ook niet voor anderen". En ik wist, " dit is groot verdriet, puur objectief gezien en nooit meer zal ik in verdrietige situaties bij anderen met mijn mond vol tanden staan" _O- Dus alles heeft ook zijn positieve kanten, want dat klopt wel dat ik zelf durf mee te leven, mezelf blijf en echt probeer het goede te doen wat er toe doet (volgens mij) := want leven is ook gewoon poedersuiker bij tijd en wijlen en niemand vraagt daarom. Je hebt het ermee te doen. Vandaag ben jij aan de beurt en morgen ik. C'est la vie! Niemand ontkomt eraan.

Maar tuurlijk is het lastig. En nu was ik weer genoeg aanwezig en ga ik daarmee stoppen want het gaat niet om mij!

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3323
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-25 14:32

Het gaat hier niet goed.

Ik ben zo moe dat ik letterlijk in slaap kan vallen waar ik zit, lig, sta…
Ik heb heel veel schokkende spieren in mijn hele lichaam maar vooral benen (geen trillende spiertjes maar echt mijn hele been dat schokt en weer stopt, ook als je in slaap valt)
Ik moet heel veel gaan plassen, vaak maar een beetje maar ik kan het niet ophouden.
Ik heb ook vaak een droge mond en ook dorst dus drink ik ook meer.
Mijn schouder/nek doet enorm veel pijn, net zoals dat rechtse been.
En ga zo maar door…

Woensdag is de reumatoloog gepland maar ik heb de neiging om eerder te bellen want het is niet houdbaar

Suzanne F.

Berichten: 54436
Geregistreerd: 03-03-01

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-25 14:36

Wat naar voor je. Hopelijk kan je pijnmedicatie krijgen of zoiets.

Charaz

Berichten: 25319
Geregistreerd: 12-04-02

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-25 15:26

Zeker eerder bellen Britt!

Petpa

Berichten: 3310
Geregistreerd: 13-07-09

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-25 15:31

Dit klinkt niet goed Britt.
Kan het tot morgen wachten?
Als het te heftig is vandaag bellen hoor!

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3323
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-25 15:45

Ja als het te heftig wordt bel ik vroeger maar eigenlijk wil k alleen nog maar slapen…

pien_2010

Berichten: 48722
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-25 16:07

He wat naar! Sterkte meid.

BeFunny

Berichten: 13420
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-25 17:36

Wat ellendig Britt. Als je wil slapen doe dat misschien helpt het. Maar als de pijn de overhand krijgt gewoon aan de vel trekken, woensdag dat duurt te lang om met pijn rond te blijven lopen. Sterkte :knuffel:

Petpa

Berichten: 3310
Geregistreerd: 13-07-09

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-25 06:39

Hoe gaat het?

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3323
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-25 10:32

Ik heb redelijk geslapen, moet nog aan de dag beginnen, dan verder kijken hoe het gaat

MarliesV

Berichten: 16059
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Hellendoorn

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-25 12:48

Heel veel dingen die je opnoemt kunnen veroorzaakt worden door een verstoorde suiker balans. Misschien even contacten met de huisarts of je morgenvroeg nuchter mag laten prikken. Niet om je bang te maken, maar om iets uit te sluiten.

Sterkte Brit! Fijn dat je redelijk geslapen hebt.

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3323
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-25 13:29

Ik ga sewwes naar de huisarts voor eerste onderzoeken en dan idd suiker bespreken… ik had hier zelf ook al aangedacht. Mocht naar spoed maar als ze me weer naar huis sturen… ik wil gewoon geholpen worden, ik ben echt zo moe letterlijk en figuurlijk

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135108
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-25 14:00

Och wat naar voor je.
Gebruik jij nog Dexamethason (of een alternatief), Britt? Die suikerbalans heeft daar ook invloed op.

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3323
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-25 19:37

Nee ik gebruik geen cortisone, al een hele tijd niet meer.

De huisarts denkt niet aan suikerziekte of blaasontsteking want dit is donderdag nog gecontroleerd dus dat opnieuw testen vond ze te gek.

Ze dacht eerder dat die neuropathie het probleem is, omdat dit sensorisch maar ook motorisch is…

De pijn komt dus deels daarvan en omdat ik ook heel veel stress heb gehad de laatste tijd is dit ook op mijn spieren geslagen dus alles zit vast (wat kine al aangaf)

Nu is de lyrica terug opgestart voor de neuropathie onder controle te krijgen, daarbij diazepam om de spieren te ontspannen zodat mijn lichaam toch meer ontspant en ik hopelijk minder pijn heb en mentaal ook wat rust krijg.

De spiertrekkingen komen verder van die spanning in de spieren, de signalen van mijn rechterkant zijn dan nog verstoort door de zenuwschade en mijn lichaam is overprikkeld dus zelf een gewone aanraking of een stootje tegen het bed ofzo kan ik als enorm pijnlijk ervaren…

Haar uitleg klinkt duidelijk en logisch dus ik ben direct opgestart met de medicatie.

Ze zei ook voor verder onderzoek aan te vragen ivm de emg/neurologie. Mocht het niet lukken via gyneacologie dan gaat zij mee op zoek want ze vindt dat dit verder onderzocht moet worden, zeker met deze klachten…

pien_2010

Berichten: 48722
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-25 20:00

Fijne dokter!

Lukasje
Berichten: 12785
Geregistreerd: 06-01-15

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-25 22:23

Gelukkig wordt er wel naar je geluisterd ! Probeer moed te houden meid.

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3323
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-25 10:22

Het was mijn eigen huisarts niet maar ik twijfel al even aan mijn eigen huisarts, zij zit bij in de praktijk dus ik overweeg om een overstap te doen naar haar, bij de andere heb het ik het gevoel dat hij niet eens mijn dossier kent of zelfs maar kijkt naar de laatste verslagen… zij nam direct alles erbij en nam het dus ook direct serieus…

Een heerlijk nachtje gehad, maar 1 keer moeten opstaan om te gaan plassen en dat was 6u dus dat is normaal denk ik :o

Ik hoop dat dit geen toeval is en dat de medicatie effectief werkt

MarliesV

Berichten: 16059
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Hellendoorn

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-25 11:57

Nou dat hoop ik ook!

Als je huisarts niet klikt, of je je niet gehoord voelt, dan zou ik idd overstappen. Want juist zo'n eerste zorgverlener, is wel heel belangrijk dat je daar een goed gevoel bij hebt.

BeFunny

Berichten: 13420
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-25 12:34

Eens met Marlies. Ik ben ook overgestapt en dat was een goede keuze :j

pien_2010

Berichten: 48722
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-25 13:01

Precies, goed advies hierboven.

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3323
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-25 10:24

De reumatoloog heeft bijkomen onderzoek gedaan in het kader van het onderzoek, zoals bloedname en er staat een echo ingepland van mijn handen daar zien ze vaak ook al wel wat op.

Voor de rug ging ze toch ook eens goed informeren want ze vond dat toch ook belangrijk!

24/5 moet ik terug naar reumatologie.

Ze zei wel je zit nu bij ons, ik overleg met de gyneacologe maar we laten je niet zomaar los want ik zie dat je enorm pijn hebt…. Was ook weer in tranen uitgebarsten

pien_2010

Berichten: 48722
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-25 11:39

Wat fijn dat je nu zo goed gehoord wordt. Sterkte Britt, wat een traject meid. Pfffff zo sneu
...

MarliesV

Berichten: 16059
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Hellendoorn

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-25 13:50

Vind het heel naar voor je, dat je zoveel pijn hebt. Fijn dat je zo goed gehoord wordt idd, maar super rot dat het nodig is. Gun je dit niet.