Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-05-25 23:46

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 15-05-25 23:46

Geen onwil? Goh, ik weet niet … Mensen veroordelen heel erg snel. Je mag dan onwetend zijn, maar blijf dan open en neutraal ipv meteen negatief.

**Geplaatst**: 16-05-25 08:31

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 08:31

Oh wat klinkt het als heerlijke momenten en genieten met elkaar. Super fijn dat er zulke lieve mensen bestaan, grote kerels hebben vaak een heel klein hartje he (of eigenlijk een heel groot hart).

Vind het echt heel moeilijk voor je, om te lezen hoe slecht je je voelt, hoe erg de aanslag op je lichaam is van de 'simpele' dingen voor ons. Vind je moedig, knap en inspirerend, ondanks alles, zit er altijd iets positiefs aan je berichten en je instelling, maar verbloem je de ellende ook niet volledig. Dat maakt jou zo bijzonder in mijn ogen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 10:39

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 10:39

Rocamor schreef:
Ik denk dat heel veel mensen gelukkig niet weten hoe het werkt.

Gewoon omdat je er geen ervaring mee hebt.

Chemo valt de kanker aan, maar dat het je goede delen ook kapot maakt, zien de gezonden (mijzelf incluis) niet. Da's geen onwil, eerder struisvogelpolitiek / onwetendheid/ taboe.

Er hangt nog veel onwetendheid en taboe rond heel de behandeling, de gevolgen,…

Daarom dat ik hier open over praat/schrijf want mensen weten dit soort dingen gewoon niet.

Enkel dat je kaal wordt, misselijk en moet overgeven tijdens chemokuur maar daarna ben je toch gewoon klaar? En is alles opgelost! En als je hervalt ga je dood… gelukkig is dat laatste ook niet altijd waar!

En dan nog het hele gedoe dat je thuis moet blijven als je ziek bent! Ik wil niet hele dagen alleen thuis zitten piekeren, ik hou van de zon, van de zee, van het bos, van diertjes groot en klein! Dus laat zieke mensen meegenieten want zieke mensen voelen hun al een last genoeg…

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 10:39

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 10:39

Bedankt aan jullie allemaal

**Geplaatst**: 16-05-25 10:50

Geplaatst: 16-05-25 10:50

BritHittepit schreef:
Rocamor schreef:
Ik denk dat heel veel mensen gelukkig niet weten hoe het werkt.

Gewoon omdat je er geen ervaring mee hebt.

Chemo valt de kanker aan, maar dat het je goede delen ook kapot maakt, zien de gezonden (mijzelf incluis) niet. Da's geen onwil, eerder struisvogelpolitiek / onwetendheid/ taboe.

Er hangt nog veel onwetendheid en taboe rond heel de behandeling, de gevolgen,…

Daarom dat ik hier open over praat/schrijf want mensen weten dit soort dingen gewoon niet.

Enkel dat je kaal wordt, misselijk en moet overgeven tijdens chemokuur maar daarna ben je toch gewoon klaar? En is alles opgelost! En als je hervalt ga je dood… gelukkig is dat laatste ook niet altijd waar!

En dan nog het hele gedoe dat je thuis moet blijven als je ziek bent! Ik wil niet hele dagen alleen thuis zitten piekeren, ik hou van de zon, van de zee, van het bos, van diertjes groot en klein! Dus laat zieke mensen meegenieten want zieke mensen voelen hun al een last genoeg…

Wat ik bij mijn vriendin merk, dat ligt heel open tussen ons, ze is zo "voor de bus gegooid" dat ze veel klachten heeft en wellicht blijvend. De vraag "hoe gaat het met je" is goed bedoeld maar ook een nare vraag want het gaat voorlopig nog wel k.t en er moet ook nog een spannende scan komen.
Dus ik stel die vraag niet meer en op haar verzoek hou ik haar op de hoogte van het wel en wee van de verkoop van ons huis. Dat vind ze fijn want ze is natuurlijk wel die zelfde J met ADHD en erg intelligent, altijd bezig die gewoon thuis moet blijven.
Dus Expres deelt ze nu meer mee in mijn gewone leventje als normaal en ik begrijp dat. Want er mankeert niets aan dat koppie dus haar tips volgen we zeker op! Ze doet voor ons nog volledig mee en dat doet haar goed. Dus win win.

**Geplaatst**: 16-05-25 11:02

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 11:02

Als iemand nu aan mij vraagt hoe gaat het met je? Zeg ik goed. Ook al gaat het lang niet altijd goed. Maar dat ga ik niet allemaal uitleggen ik zie er goed uit. Men zegt wat ben je vrolijk en positief dus is het makkelijker om gewoon te zeggen goed. En het gaat eigenlijk ook goed. Al ben ik niet meer wie ik was, mijn lijft werkt niet meer altijd mee en zelfs mijn brein laat het soms afweten. Maar overall voel ik me goed!

**Geplaatst**: 16-05-25 11:03

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 11:03

Dat begrijp ik.

**Geplaatst**: 16-05-25 11:07

Geplaatst: 16-05-25 11:07

Rocamor schreef:
Ik denk dat heel veel mensen gelukkig niet weten hoe het werkt.

Gewoon omdat je er geen ervaring mee hebt.

Chemo valt de kanker aan, maar dat het je goede delen ook kapot maakt, zien de gezonden (mijzelf incluis) niet. Da's geen onwil, eerder struisvogelpolitiek / onwetendheid/ taboe.

Klopt. Het maakt niet alleen de kanker kapot helaas. Echter kun je er wel goed van herstellen. Vaak alleen niet volledig en het duurt ook echt een tijd. Maar het is niet alleen chemo. Velen ondergaan ook operaties. Bij mij is een deel waar zenuwen beschadigd zijn daardoor is mijn linkerarm en schouder niet meer zo krachtig een deel is ongevoelig en dat blijft. En de medicatie je de rest van je leven moet slikken en de onderzoeken die he moet blijven ondergaan. Soms ben je na 5 jaar klaar maar als je uitzaaiingen gehad hebt dan is het een ander verhaal. En het doet allemaal ook wat met iemand. Het mentale deel is iets wat ik het begin wordt begrepen maar als je verder bijna alles weer kan en het leven hebt opgepakt dan wordt dat niet meer begrepen. Want het leven gaat gewoon door.

**Geplaatst**: 16-05-25 11:46

Geplaatst: 16-05-25 11:46

Mooi gezegd en zo is het ook.
Op het moment dat je de diagnose kanker + uitzaaiingen + palliatief krijgt, staat je eigen wereld in de fik. Langs de zijlijn is er ook begrip. Of medelijden. Maar iedereen lijkt het te begrijpen. Je hebt kanker en je gaat dood. Dat begrijpt bijna iedereen wel.

Alleen de meeste mensen snappen niet dat er ook patienten zijn die nog heel lang leven. Jij bent er eentje van, ik gelukkig ook. Blijkbaar zit het in het hoofd van mensen dat je na de diagnose snel dood gaat. Het begin 'overlevers' kennen ze niet.

En dan kom je in situaties die soms tenenkrommend zijn. Even een kleine greep uit de selectie:
- "Oh gelukkig, ze hebben het niet goed gezien en je bent weer beter".
- "Leef jij nu nog?" en een paar jaar later door dezelfde persoon "Jij blijft ook maar leven he?" (letterlijk....... en dan ook nog heel hard schreeuwen)
- "Wat fijn dat het allemaal losloopt"
- "Zo zie je maar wat al jouw positiviteit teweeg brengt. Dankzij jouw instelling ben je weer beter geworden".
- "Het zag er niet zo best uit maar gelukkig gaat het weer goed met je"
- "Je ziet eruit alsof je nooit iets gemankeerd hebt".

En zo kunnen we nog wel even door gaan.

Er is een tijd geweest dat ik het probeerde te weerleggen, maar daar ben ik mee gestopt. Ben er wel klaar meer. En doooooorrrrrrrrrr

**Geplaatst**: 16-05-25 11:48

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 11:48

Heftig Oscar wat mensen uiten en zo dom. Inderdaad door.........

**Geplaatst**: 16-05-25 11:48

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 11:48

Onwetend

En inderdaad: doooorrrrrrrr!!! Geen tijd aan verspillen

**Geplaatst**: 16-05-25 11:53

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 11:53

Ik denk dat onwetendheid het grootste probleem is. Je inleven in wat iemand doormaakt als je het zelf niet hebt meegemaakt, is het lastigste dat er is. Je daar bewust van zijn is al een stap maar dan ben je er nog niet.
Ik vraag me dan wel af, wat is wel fijn om te horen of gevraagd te krijgen?

**Geplaatst**: 16-05-25 12:08

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 12:08

Knuffel voor jou britt!

En inderdaad heel veel mensen zijn ontwetend. En ze verglijken appels met peren.

Zo hoor ik regelmatig ben je nu nog niet klaar? Moet je weer chemo?

Die en die had ook borstkanker en die was na een half jaartje klaar hoor met actieve behandeling.

Ja maar ik heb triple negatief.. behandeling van 15 maanden met ruim jaar chemo is daar heel normaal.

**Geplaatst**: 16-05-25 12:15

Geplaatst: 16-05-25 12:15

Zo ontzettend moeilijk als je geen steun en begrip krijgt van mensen die dichtbij je staan.
Ik weet niet of er in België ook lotgenotengroepen zijn waar jij je bij kunt aansluiten. Dat kan helpend zijn.
Chapeau en sterkte voor jullie Britt, Oskar. Befunny, Sansa, ea.

**Geplaatst**: 16-05-25 12:24

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 12:24

Weet je wat het is, medeleven heeft een einddatum. Dat is bij ziektes zo, maar ook bij bijvoorbeeld rouw. Mensen zijn in het begin heel begaan maar op een gegeven moment vinden ze 'dat het nu wel een keer klaar moet zijn geweest'.

Ik heb zelf ook net baarmoederhalskanker gehad en in januari, februari en maart chemotherapie, uitwendige bestraling en inwendige bestraling gehad. Nu ben ik nog aan het herstellen en inmiddels 20 uur per week aan het werk. Maar dat is wel een beetje het maximale op het moment. Het gaat op zich best goed, maar meer lukt nu gewoon nog even niet.

Tot nu toe zijn mensen in mijn omgeving nog wel begripvol, maar ik houd wel in mijn achterhoofd dat die sympathie op een bepaald moment ophoudt.

**Geplaatst**: 16-05-25 12:30

Geplaatst: 16-05-25 12:30

Oscar schreef:
Mooi gezegd en zo is het ook.
Op het moment dat je de diagnose kanker + uitzaaiingen + palliatief krijgt, staat je eigen wereld in de fik. Langs de zijlijn is er ook begrip. Of medelijden. Maar iedereen lijkt het te begrijpen. Je hebt kanker en je gaat dood. Dat begrijpt bijna iedereen wel.

Alleen de meeste mensen snappen niet dat er ook patienten zijn die nog heel lang leven. Jij bent er eentje van, ik gelukkig ook. Blijkbaar zit het in het hoofd van mensen dat je na de diagnose snel dood gaat. Het begin 'overlevers' kennen ze niet.

En dan kom je in situaties die soms tenenkrommend zijn. Even een kleine greep uit de selectie:
- "Oh gelukkig, ze hebben het niet goed gezien en je bent weer beter".
- "Leef jij nu nog?" en een paar jaar later door dezelfde persoon "Jij blijft ook maar leven he?" (letterlijk....... en dan ook nog heel hard schreeuwen)
- "Wat fijn dat het allemaal losloopt"
- "Zo zie je maar wat al jouw positiviteit teweeg brengt. Dankzij jouw instelling ben je weer beter geworden".
- "Het zag er niet zo best uit maar gelukkig gaat het weer goed met je"
- "Je ziet eruit alsof je nooit iets gemankeerd hebt".

En zo kunnen we nog wel even door gaan.

Er is een tijd geweest dat ik het probeerde te weerleggen, maar daar ben ik mee gestopt. Ben er wel klaar meer. En doooooorrrrrrrrrr

Ja, wat zou je dan wel willen horen? Ik zie hier een paar zinnen tussenstaan die ik zelf met de beste bedoelingen en zeker niet slecht of naar bedoeld zou zeggen.
Voor mensen die het niet hebben (gehad) is het inderdaad vaak lastig inleven.

**Geplaatst**: 16-05-25 12:32

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 12:32

Nog èèn, jij bent ook niet stuk te krijgen.

**Geplaatst**: 16-05-25 14:36

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 14:36

Jeetje Nojoukus, wat een verhaal. Heel veel sterkte!

Het is ook lastig. Het 'probleem' is vooral dat mensen niet goed weten wat palliatief betekent. Dan kun je wel zeggen dat 'het gelukkig weer goed met je gaat' en dat is vast heel goed bedoeld. Maar ze vergeten dat het allemaal relatief is. Als je palliatief behandeld wordt dan is alles relatief.

**Geplaatst**: 16-05-25 14:39

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 14:39

Dat zou he inderdaad wel eens kunnen zijn Oscar.
Maar ook gun een ander haar plezier. Bv we hadden koor optreden, we zagen iemand die we goed kennen en allang niet gezien hadden met kaal koppie en we hebben alleen een begroeting knuffel gegeven.
Later gezellig gebabbeld over het concert. Ik heb het nergens over gehad. Ze is er gewoon even lekker uit.
Ga ik weg, ziet haar man me, springt op en geeft me een dikke knuffel. Zo bedankt Pien, ze heeft echt genoten zonder het er eens over te moeten hebben. Ik hoef dan ook niets te weten. Het is goed zo.

**Geplaatst**: 16-05-25 14:50

Geplaatst: 16-05-25 14:50

En dat is zo ontzettend fijn

De meeste patienten gaan er even tussenuit om een beetje te ontspannen en er juist niet over te praten. Vaak zijn het vage kennissen die je dan aanspreken. De mensen uit je inner circle weten toch wel hoe het met je gaat en die begrijpen meestal ook wel dat je juist even weg bent om er niet aan te denken.
Het ligt er ook aan hoe oprecht het is.

Ik denk dat ik ook wel een beetje harder ben geworden. Als bijv. straatgenoten mij aanspreken om te vragen hoe het gaat tijdens bijv. een straatfeestje, dan kap ik dat af. Heel hard misschien maar als iemand al jaren op 100 meter afstand woont en nooit even aanbelt ofzo, dan hoeft ie tijdens een feestje ook niet aan te komen kakken.

**Geplaatst**: 16-05-25 15:39

Geplaatst: 16-05-25 15:39

Precies. Ik vind dat zo idioot dat dit op een feestje moet. Na een trieste gebeurtenis in mijn leven was ik na zes weken op het eerste feestje. Iedereen vroeg naar die trieste gebeurtenis. Huilend ben ik na een uur naar huis gegaan.
Dan denk ik geef me een knuffel en zeg dat je het fijn vind dat ik er ben en laat de ouders gewoon even hun grote verlies vergeten en als er behoefte is bij ze laat ze dan zelf komen.

Bij vorig voorbeeld ging het om een gospel concert en gospel wil hoop geven
Is een stroming van hoop. Ons koor mocht heel veel mee zingen met fusion die hier erg bekend is. Ik k zag zoveel mensen blij. Deed echt goed. Het was een groot feestje.

**Geplaatst**: 16-05-25 16:13

Geplaatst: 16-05-25 16:13

Oscar schreef:
Jeetje Nojoukus, wat een verhaal. Heel veel sterkte!

Het is ook lastig. Het 'probleem' is vooral dat mensen niet goed weten wat palliatief betekent. Dan kun je wel zeggen dat 'het gelukkig weer goed met je gaat' en dat is vast heel goed bedoeld. Maar ze vergeten dat het allemaal relatief is. Als je palliatief behandeld wordt dan is alles relatief.

Ja klopt. Mijn zwager dacht dat dat betekende dat ik nog maar heel kort te leven had. Heb echt uit moeten leggen wat het is. Maar hij gaf het dan nog aan dat hij het niet precies begreep.
En hij was mee toen ik hoorde dat alles wat er zat weg is en dus in Remissie weer iets lastigs.

**Geplaatst**: 16-05-25 16:26

Geplaatst: 16-05-25 16:26

BeFunny schreef:
Nog èèn, jij bent ook niet stuk te krijgen.

Hee, dankjewel voor je reactie, lekker opbouwend zo! +:)+

**Geplaatst**: 16-05-25 16:39

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 16-05-25 16:39

Ik snap het ook wel hoor

Toen mijn moeder ziek werd (toen ik nog niet medisch geschoold was) was al snel duidelijk dat genezing geen optie meer was en toen schrok ik ook heel erg van het "palliatieve beleid" want dat stond voor mij als leek gelijk aan terminaal.
Wat dus helemaal niet zo is, maar dat was me ook niet verteld dus ik was compleet van t padje af.
Ik probeer het, nu ik zelf medisch geschoold ben, altijd heel duidelijk uit te leggen omdat ik weet hoe ellendig die onzekerheid is.

**Geplaatst**: 16-05-25 17:18

Geplaatst: 16-05-25 17:18

miezelke schreef:
Oscar schreef:
Mooi gezegd en zo is het ook.
Op het moment dat je de diagnose kanker + uitzaaiingen + palliatief krijgt, staat je eigen wereld in de fik. Langs de zijlijn is er ook begrip. Of medelijden. Maar iedereen lijkt het te begrijpen. Je hebt kanker en je gaat dood. Dat begrijpt bijna iedereen wel.

Alleen de meeste mensen snappen niet dat er ook patienten zijn die nog heel lang leven. Jij bent er eentje van, ik gelukkig ook. Blijkbaar zit het in het hoofd van mensen dat je na de diagnose snel dood gaat. Het begin 'overlevers' kennen ze niet.

En dan kom je in situaties die soms tenenkrommend zijn. Even een kleine greep uit de selectie:
- "Oh gelukkig, ze hebben het niet goed gezien en je bent weer beter".
- "Leef jij nu nog?" en een paar jaar later door dezelfde persoon "Jij blijft ook maar leven he?" (letterlijk....... en dan ook nog heel hard schreeuwen)
- "Wat fijn dat het allemaal losloopt"
- "Zo zie je maar wat al jouw positiviteit teweeg brengt. Dankzij jouw instelling ben je weer beter geworden".
- "Het zag er niet zo best uit maar gelukkig gaat het weer goed met je"
- "Je ziet eruit alsof je nooit iets gemankeerd hebt".

En zo kunnen we nog wel even door gaan.

Er is een tijd geweest dat ik het probeerde te weerleggen, maar daar ben ik mee gestopt. Ben er wel klaar meer. En doooooorrrrrrrrrr

Ja, wat zou je dan wel willen horen? Ik zie hier een paar zinnen tussenstaan die ik zelf met de beste bedoelingen en zeker niet slecht of naar bedoeld zou zeggen.
Voor mensen die het niet hebben (gehad) is het inderdaad vaak lastig inleven.

Dat is ook helemaal niet erg hoor. Mensen bedoelen het vaak heel goed.
Naar moet je indenken dat iemand tegen je zegt "jij blijft ook maar leven hè? Komt een beetje over alsof je niet meer gewenst bent zeg maar. Dat is niet de bedoeling men spreekt gewoon de eerste ingeving uit zonder na te denken.