Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-11-08 20:18

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 06-11-08 20:18

Dela schreef:
Wat jij in je bovenstaande stuk beschrijft, begrijp ik heel goed, helaas zijn deze botte boeren er, maar dat is de maatschappij

Zeker is dat de maatschappij, maar waarom vind je het dan 'niet kunnen' dat mensen ervoor kiezen om dergelijke informatie niet openbaar te maken? Dat begrijp ik geloof ik nog niet helemaal.

**Geplaatst**: 06-11-08 21:03

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 06-11-08 21:03

dat zal met mijn mening te maken hebben, eerlijkheid begint bij jezelf...

**Geplaatst**: 06-11-08 22:46

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 06-11-08 22:46

Er zijn natuurlijk mensen die je op de verkeerde manier anders gaan behandelen als ze weten dat je iets hebt. Ik heb het zelf ook gemerkt en dan heb ik liever de 'problemen' die er kunnen zijn als ik 'normaal' behandeld wordt dan wat er gebeurd als mensen je anders gaan behandelen. Dus ik kan het wel begrijpen als er mensen anoniem wil reageren, maar ja ik lees meer mee dan ik reageer.

**Geplaatst**: 06-11-08 23:26

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 06-11-08 23:26

Dela schreef:
dat zal met mijn mening te maken hebben, eerlijkheid begint bij jezelf...

Vind jij dat mensen die zoiets niet zeggen oneerlijk zijn? (Dit is geen veroordeling maar bedoeld als oprechte vraag hoe jij dat ziet.)

**Geplaatst**: 07-11-08 09:19

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 07-11-08 09:19

Dela, ik vind jou reacties erg onvriendelijk overkomen.

Ik hoop dat je beseft dat het autistische spectrum breed is, erg breed en dus in verschillende gradaties.

**Geplaatst**: 07-11-08 11:13

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 07-11-08 11:13

shadow; nee natuurlijk niet, het is maar een gezegde.. ik vind het juist knap dat ze voor hunzelf de keuze kunnen maken om het bij zich te houden of te vertellen.

snowdon; ik weet dat het autistisch spectrum breed is, anders werk ik er niet mee Knipoog

Wat ik wel erg jammer vind is dat jij mij nu de stempel onvriendelijk geeft, terwijl dat totaal niet mijn bedoeling is.
maar goed..

**Geplaatst**: 07-11-08 11:36

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 07-11-08 11:36

Nee... geen stempel, ik geef aan dat je zo op mij overkomt... misschien een reden voor jou om je manier van reageren onder de loep te nemen.

In mijn ogen lijkt het nu alsof je mensen die zich in het autisctisch spectrum bevinden, ziet als patienten.. zoals de mensen waar jij mee werkt. Terwijl wij allen nog altijd gelijk aan elkaar zijn.

**Geplaatst**: 07-11-08 11:47

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 07-11-08 11:47

misschien is mijn beeld waarmee ik werk een beetje vertekend, het zijn mensen die een dubbele handicap hebben, dus naast een stoornis in het autistische spectrum ook nog een andere handicap bij hebben.

**Geplaatst**: 07-11-08 13:02

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 07-11-08 13:02

mijn vader werkt op van boeienoord in assen.. (een organisatie die mensen met een verstandelijke beperking opvangen)

daar hebben ze afgelopen jaar een "boerderij" geplaatst, waar de "zwaarste" autisten van van boeienoord opgeangen worden in een huiselijke sfeer.
hier worden ze in principe 1 op 1 begeleid (Anders 1 op 2)
hier doen ze dagelijke bezigheden, en gaan het bos in om werk te verrichten..

het resultaat is nu al erg goed... de "jongens" zijn een stuk beter hanteerbaar geworden.

laatst hebben ze daar opnames genomen voor het programma andere tijden op nl 2.
(Dit na aanleiding van het voorval van een autist die in een isoleercel overleden is)
dit word 20 november uitgezonden.
misschien wel leuk om te zien Knipoog

**Geplaatst**: 07-11-08 17:20

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 07-11-08 17:20

Een tijd geleden ben ik begonnen met een onderzoek bij
karakter en binnen aankomende (3/4) weken zal een diagnose worden
vast gesteld, zij denken nu aan McDD, dit heb ik vandaag te horen
gekregen. Eigenlijk heb ik daar nooit eerder over gehoord en ik zal
dit topic ook nog wel wat doorlezen. Ze zijn van plan om mij iets van
'ik ben speciaal' te laten volgen.. Een soort cursus? En vervolgens
gaan we (mijn ouders, karakter en ik) een plan opstellen zodat ik zo
min mogelijk in de stress zit.

Hoe en wat weet ik nog niet precies, de uitslag op papier moet nog
komen en ook de uitleg aan mij. (Mijn ouders waren vandaag alleen)
Ik heb geen directe vraag maar wou het toch even hier plaatsen om
er ook wat meer over te weten komen..

Overigens werd er in eerste instantie gedacht aan een sociale fobie.

**Geplaatst**: 09-11-08 22:36

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 09-11-08 22:36

We hebben besloten om SA's wel toe te staan in dit topic, maar om het topic voor de toegankelijkheid wel op MW te laten staan Lachen

**Geplaatst**: 10-11-08 09:51

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 10-11-08 09:51

Sem_ schreef:
Een tijd geleden ben ik begonnen met een onderzoek bij
karakter en binnen aankomende (3/4) weken zal een diagnose worden
vast gesteld, zij denken nu aan McDD, dit heb ik vandaag te horen
gekregen. Eigenlijk heb ik daar nooit eerder over gehoord en ik zal
dit topic ook nog wel wat doorlezen. Ze zijn van plan om mij iets van
'ik ben speciaal' te laten volgen.. Een soort cursus? En vervolgens
gaan we (mijn ouders, karakter en ik) een plan opstellen zodat ik zo
min mogelijk in de stress zit.

Hoe en wat weet ik nog niet precies, de uitslag op papier moet nog
komen en ook de uitleg aan mij. (Mijn ouders waren vandaag alleen)
Ik heb geen directe vraag maar wou het toch even hier plaatsen om
er ook wat meer over te weten komen..

Overigens werd er in eerste instantie gedacht aan een sociale fobie.

MCDD is een "nieuwe" aandoening of in ieder geval een virj nieuwe naam. MCDD staat voor Multiple Complex Development Disorder. Er bestaat geen standaardbehandeling, dit wordt per persoon bekeken. Vaak vormen medicijnen wel een onderdeel van de behandeling.

**Geplaatst**: 10-11-08 18:51

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 10-11-08 18:51

Okay, bedankt!

**Geplaatst**: 11-11-08 14:40

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 14:40

Ik kom ook weer even langshobbelen...

Mijn vriend moet binnenkort weer op gesprek met zijn psycholoog en ik wil dat hij naar de volwassen psychiatrie overstapt (wil hij ook hoor) in de hoop dat ze daar wat betere therapie aan kunnen bieden die past bij zijn leeftijd. Want zijn psych is echt een prima vrouw, maar opgeleid om te werken met kinderen. Dus het werkt niet meer.

Iemand ervaring met een goede therapie? Is sociale vaardigheidstraining nuttig?

(hij heeft adhd met pdd-nos)

**Geplaatst**: 11-11-08 14:57

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 14:57

Welshcobfan schreef:
Mijn vriend moet binnenkort weer op gesprek met zijn psycholoog en ik wil dat hij naar de volwassen psychiatrie overstapt (wil hij ook hoor) in de hoop dat ze daar wat betere therapie aan kunnen bieden die past bij zijn leeftijd. Want zijn psych is echt een prima vrouw, maar opgeleid om te werken met kinderen. Dus het werkt niet meer.

Bedenk wel dat er op dit moment vaak nog vrij weinig ervaring is met de behandeling/ondersteuning van mensen met pdd-nos / as / adhd in de volwassenenpsychiatrie. Tot een jaar of wat geleden had niemand zich ooit gerealiseerd dat dit niet als sneeuw voor de zon verdween met je 18e verjaardag.
Ik zou dus eerst eens vragen wat er mogelijk is.

Van de andere kant heb je in Groningen het ATN (Autisme-team Noord-Nederland) en die hebben wel ervaring met volwassenen, dus wie weet kunnen die wat bieden.

Citaat:
Iemand ervaring met een goede therapie? Is sociale vaardigheidstraining nuttig?

(hij heeft adhd met pdd-nos)

Tsja, wat is nuttig? Noch adhd noch pdd-nos zijn als zodanig te behandelen, dus er is niet 'een' therapie die standaard nuttig is. Het gaat er dus vooral om welke problemen hij het meest tegenkomt en op welke manier die aan te pakken zouden zijn. Of een sociale vaardighedentraining nuttig is, hangt er ook maar net vanaf op welke manier dit voor problemen zorgt.

**Geplaatst**: 11-11-08 15:01

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 15:01

Klopt shadow: daarom is hij zo lang bij de kinderpsychiatrie gehouden. Hij is met zijn 21 jaar de oudste daar. Maar sja... wij lopen nu vast.
Het liefst wil zijn psychiater hem nog een aantal jaar bij de kinderen houden, maar er zit nu geen vooruitgang meer in.
Vandaar dat wij de overstap willen wagen Lachen

Zijn psycholoog vindt de overstap ook wel nuttig. Psychiater dus niet.
Hoera voor het dilemma!

en ik weet dat er niet een therapie voor is, maar ik wil graag wat mogelijkheden weten Lachen

Want het enige wat zijn psychiater roept is: meer pillen!
En dat is geen oplossing...
Als ik zelf met mogelijkheden aan kom zetten, wil hij er wat in meegaan namelijk Knipoog

Dus ben ik erg benieuwd naar ervaringen, vooral met de sova! Lachen

**Geplaatst**: 11-11-08 16:05

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:05

Kijk naar een goede coach voor de comunicatie naar de officiële instanties. Zoek uit hoe en wat de opties zijn ivm wajong (financiële stress eruit) en een stukje communicatie wederzijds tussen jullie 2 ivm gevoelens, etc. (bv. misschien zelfs wel een "schematje" voor kleine geschenkjes/bloemen, etc. als planning in de eigen agenda)

Ik zie zelf dat vooral de communicatie naar officiële instanties eigenlijk via een coach/proffesional/... moet ivm problemen met hoe ik iets bedoel en wat de andere partij (wil/denkt) te horen. Heb dus daarvoor eigenlijk een tolk nodig tussen mijn Nederlands en hun Nederlands.

Pillen voor de adhd kunnen nuttig zijn, maar inderdaad alleen pillen zijn geen oplossing. (heeft die psychiater aandelen pfeizer? Duivel

)

**Geplaatst**: 11-11-08 16:15

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:15

hahaha zou je wel denken he Knipoog

Zijn motto: niet praten, maar pillen!
Daarnaast is zijn favoriete zin: dat past allemaal bij zijn stoornissen, dus daar doe je niets aan Clown

Een coach, daar heb ik nog nooit aan gedacht! Zoiets zou ideaal zijn voor hem (en mij) Lachen

Hij werkt gelukkig wel voltijd en heeft ook een vast contract als automonteur, dus dat geeft enorm veel rust. Maar communicatie is inderdaad zwak... hij neemt vaak mij of zijn moeder mee als tolk dus dat is niet ideaal. Ik ben liever zijn vriendin dan zijn tolk/therapeut of wat dan ook!

Mijn vriend had zelfs gehoopt dat ik hem zou behandelen omdat hij een hekel heeft aan psychiaters en psychologen (goh, raar he met zo'n opbeurende psychiater!). Maar hij snapt nu wel dat dat niet kan en durft nu zelfs alleen naar zijn psycholoog! Lachen

Maar ja... het is een kinderpsycholoog en dat merk je ook wel aan de manier waarop zij praat.

**Geplaatst**: 11-11-08 16:18

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:18

Ik heb een grondige hekel aan pillenfanaten... grmbl

**Geplaatst**: 11-11-08 16:22

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:22

Hij vond het ook nodig om te zeggen: toen je hier als 5 jarige uk binnen kwam dacht ik dat je compleet hopeloos was, dat je niets zou bereiken in je leven en misschien wel de criminaliteit in zou gaan. Nooit gedacht dat je werk zou vinden en ook nog een vriendin!

Hoe professioneel ben je Verward

**Geplaatst**: 11-11-08 16:24

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:24

tamary schreef:
Kijk naar een goede coach voor de comunicatie naar de officiële instanties. Zoek uit hoe en wat de opties zijn ivm wajong (financiële stress eruit) en een stukje communicatie wederzijds tussen jullie 2 ivm gevoelens, etc. (bv. misschien zelfs wel een "schematje" voor kleine geschenkjes/bloemen, etc. als planning in de eigen agenda)

)

Kun je uitleggen hoe je dat laatste bedoeld? Lachen

**Geplaatst**: 11-11-08 16:27

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:27

http://www.meegroningen.nl/
Deze mensen kunnen je helpen met coach, etc. vraag ook bij hun juridische dienst advies over wajong. Met kredietcrisis, etc. kan het toch interessant zijn om deze optie open te houden. Daarnaast geeft recht op wajong ook belastingaftrek en een paar tientjes extra per maand kan geen kwaad. Je hoeft dit niet via de werkgever te laten lopen (als je daar dat etiket niet bekend wil hebben, want dat kan inderdaad soms nadelig werken), dan doe je zelf aangifte en krijg je het geld later terug.

Welshcobfan : stukje "onderhoud" relatie, is zie ik bij mijzelf nogal eens moeilijk.

**Geplaatst**: 11-11-08 16:32

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:32

Dank je voor de tip Lachen

Zal mij er eens in verdiepen!

Stukje onderhoud schort er mij hem ook wel eens aan, omdat hij het gewoon weg niet ziet. Vind ik vaak erg lastig...
Maar hij heeft nu een weekendje weg geboekt (na 3 jaar aandringen van mijn kant) en ik weet niet waar wij heen gaan, dus dat is al een goed begin!

**Geplaatst**: 11-11-08 16:49

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:49

Onderhoud relatie met jou of met mensen om hem heen?
Ik zie het nut niet van een schema'tje voor onderhoud aan partner, die zelf opgesteld is door de partner... dat gaat totaal langs het idee lijkt mij.... Partner zal het gewoon moeten accepteren...

**Geplaatst**: 11-11-08 16:53

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-08 16:53

pff word af en toe gek van t ggz..
ik zit dus al tijdje bij t autisme centrum in alkmaar.
maar ze zouden mij al paar maanden terug bellen of mailen en dat hebben ze niet gedaan..
ik blijf maar overal tegen aan lopen ook op werk..
word er gek van en t lijkt wel alsof t autisme centrum me ook voor gek verklaard(nou ja zo voel ik me )