Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-07-24 13:46

Geplaatst: 28-07-24 13:46

Muronia schreef:
Ik snap het niet helemaal denk ik. Je had al een gesprek met de specialist gehad en die heeft gezegd dat het te genezen is, maar nu lees je in je medische dossier dit? Als dat zo is dan kan ik er echt niet bij, over zoiets kun je toch niet foutief worden voorgelicht? Hoe dan ook, ik weet niet zo goed wat ik erop kan zeggen, het blijft enorm snertnieuws .

Dat condfuus zijn deel ik ook helemaal met je. Want ik begrijp het ook niet meer.
En dit is gewoon ongelooflijk naar. Iemand hoop geven dat het allemaal wel goed komt terwijl dat nu nog maar de vraag is of zeker al is dat het gewoon niet goed komt. Het is zwaar klote (sorry Bokt)

**Geplaatst**: 28-07-24 14:10

Geplaatst: 28-07-24 14:10

Je kan eventueel morgen het ziekenhuis bellen en vragen om een telefonische afspraak met je arts.
Dan hoef je niet te wachten tot 2 augustus, en kan best zijn dat de arts je meer informatie kan geven dan wat je gisteren gelezen hebt.
Ik bedoel hier niet natuurlijk niet mee dat 2 augustus dan moet vervallen.
Tegen mij wordt ook altijd gezegd, als je vragen hebt mag je altijd bellen.
En eerlijk gezegd heb ik daar al best wel eens gebruik van gemaakt.
Het gaat om jou, en dan mag je altijd vragen stellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 14:24

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 14:24

Ik had een gesprek eerst na het biopt (dat ging om de plek op het sternum wat dus een uitzaaing is van de borstkanker) die was te genezen. Toen wilden ze een pet om te kijken of er verder uitzaaingen waren en ik heb tijdens gesprek biopt gehoord dat zo lang de evt"uitzaaingen" regionaal zouden zijn het behandelbaar zou zijn.

Toen kreeg ik een gesprek na de pet. Hierin werd gesproken over de uitzaaing maar ook over een nieuwe plek waarvan ze zei niet zeker te zijn wat het was maar dat ze bestraling nog achter wegen hielden. Ik heb toen gevraagd of dit nog het zelfde behandeld zou kunnen worden daarop gaf ze aan het is iig regionaal. Het kan zijn dat de chirurg op dat moment niet eens volledig verslag had of dat ze het nog hebben laten beoordelen door LUMC de uitslag pet kreeg ik 2 dagen na de scan dat is snel.
Nu stond het complete verslag in mijn portaal met boven aan de conclusie van de radioloog met naar mijn verbazing de naam van de kankersoort zonder dat er een biopt of punctie genomen is. Daardoor denk ik dat er een externe radioloog aan te pas is gekomen en dat de chirurg echt niet heeft geweten wat het was.

En dit dus in het gesprek met oncoloog mee genomen wordt.

Dit geeft misschien een ander beeld. Anders snap ik het idd ook niet.
Bij de huisartsenpost keek ze ook al heel raar omdat ik alleen op het formulier uitgezaaide borstkanker had gezet. Ik was naar de spoed omdat ik gewoon barstende koppijn had en er scheelt van zag en de hele nacht niet had geslapen dan is dat ook niet gek. Maar bij die post kennen ze mij niet. Maar die slikte ook al weg wat ze las op haar scherm toen ze mijn gegevens opvroeg en tussen het formulier invullen en bij de huisarts zitten zaten twee uur omdat het druk was. En wij zonder afspraak kwamen dus wachten en nog eens wachten. En met het openen van mijn zorgpas zag ik het icoon van mijn portaal en dacht o ja ik heb dat volledige verslag nog niet gelezen en ik zat daar toch verder te niksen dus dat maar geopend en mijn vriend was mee en die heb ik het laten lezen en die was soort van per plex. Het punt is dat hierdoor wel meer begrip is gekomen bij mijn vriend. Ja ik praat weer over vriend, in welke vorm weet ik nog niet maar hij was er wel gister en dat is al iets.

De oncoloog is nog met vakantie.
Dus daarom moet ik wachten tot 2augustus. Dit kon niet sneller dat heeft de chirurg wel geprobeerd hiervoor hebben vooraf zelf excuus gemaakt. Ik had in het gesprek wel het idee dat ze iets niet vertelde vandaar had ik het hier ook benoemd als soort van positief. Ik hoopte met dat gesprek alles te weten maar dat was natuurlijk niet zo.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 28-07-24 14:47, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 14:38

Wat hoop betreft. Èèn keer eerder is er wel tegen mij gelogen in het zh.

Ik heb een mri gehad op 4december 2023. Op deze scan was een plek gezien. Daardoor kreeg ik een pet scan toen kreeg ik een gesprek met een arts die inviel voor mijn chirurg en die vertelde niks aan de hand we denken nu dat het een ontstekinkje was. Ik kon het niet geloven dus zei nog dus het is goed nieuws? Ja zei ze lachend en ik dacht pfiew ik heb me voor niks druk gemaakt. Twee weken later belde mijn chirurg dat ze het toch niet vertrouwde en dat ze een biopt wilde zsm toen.

Nouja dat ging mis en vanaf toen ging alles mis tot ik weer een mri kreeg en weer die vervolg onderzoeken en de plek die 4 december gezien is was een halve cm gegroeid en was bad news. Maar inmiddels 6maanden later.

In dit traject heb ik gedacht naar Amsterdam te gaan maar mijn chirurg heeft een standje gehad denk ik van mijn huisarts sindsdien overleggen ze alles met LUMC en sommige dingen met AVL mijn casus wordt ook binnen LUMC extra besproken naast binnen ghz en landelijk (ik was bij mijn huisarts net klachten geweest en mijn huisarts kreeg geen brieven van zh dus ik haar mijn portaal laten lezen en ze was erg boos). dus ze doen wat ze daar ook zouden doen en mijn tweede biopt daarvoor is èèn van de beste radiologen die nl heeft komen opdraven die geeft ook wereldwijd les.

**Geplaatst**: 28-07-24 14:53

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 14:53

Ik begrijp je bezorgdheid maar ik vind het toch wel raar dat een radioloog de soort kanker kan beoordelen aan de hand van een beeld… want uiteindelijk zijn dat nog altijd ‘maar’ beelden… ik wil je hiermee geen valse hoop geven maar ik zou toch echt wel om duidelijkheid vragen, met vet verslag erbij!

Ik heb dit ook gehad met het bolletje onder mijn borst… in ziekenhuis A gingen ze uit van een uitzaaiing maar waar ik nu in behandeling ben eiste ze een biopt omdat dit ook borstkanker kon zijn ipv baarmoederhalskanker, zelfs na het biopt bestond er nog twijfel omdat het weefsel moeilijk te beoordelen was, eerst kreeg ik te horen dat het borstkanker was en toen hebben beide ziekenhuizen de stalen opnieuw beoordeeld en toch tot de conclusie gekomen dat het om een uitzaaiing ging van baarmoederhalskanker…

Ik zou het verslag meenemen en hier echt specifiek achter vragen… en ook je ongenoegen uiten dat je eigenlijk ‘positief’ nieuws hebt gehad en er vol goede moed instond en dan na het lezen van het verslag uit de lucht kwam vallen en enorm geschrokken bent!

Ik zal die dag nooit meer vergeten dat ze vertelde dat het borstkanker was ipv een uitzaaiing en ik dus niet in de studie kon, dat was de eerste en tot nu toe enige keer dat ik letterlijk en figuurlijk in elkaar stortte! Om uiteindelijk toch verlossing te krijgen omdat zij een fout gemaakt hadden en dus toch in de studie te stappen…

Veel sterkte en dikke knuffel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 15:00

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 15:00

Ja ik ga dat zeker doen. Ook ga ik mijn huisarts bellen. Volgens mij is ze op vakantie want ze zou mij de vakantie weer bellen. First thing zij ze. Maar ik wil ook even praten over de thuis situatie en dat vond ik niet zo gepast bij die vreemde post. Dus ik moet sowieso een afspraak ook.

**Geplaatst**: 28-07-24 15:09

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 15:09

BeFunny voor wat het waard is, ik vind dat je bewonderenswaardig bezig ben. Fijn dat er toch weer een vriend is in plaats van een "ex" en logisch dat dit allemaal wat er gebeurd is, opnieuw als het ware "moet zetten".
Ik geef je een dikke knuffel meid

**Geplaatst**: 28-07-24 15:15

Geplaatst: 28-07-24 15:15

Weet je zeker dat het een gestelde diagnose is en niet een overweging van de radioloog?
Multiple myeloom wordt over het algemeen vastgesteld mbv oa weefselonderzoek en immunofenotypering. Buiten dat je aan de jonge kant bent voor deze diagnose hebben gevonden afwijkingen in deze context meestal ook een relatie met de oorspronkelijke ziekte. Multiple myeloom wordt gediagnosticeerd en behandeld door hematologie, je oncoloog zal hier dus wsl ook een collega bij betrekken als het daadwerkelijk overwogen wordt.

Hoe dan ook sterkte en als ik je kan helpen door bijvoorbeeld even mee te lezen met het pet-ct verslag dan pb je me maar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 15:23

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 15:23

gomir schreef:
Weet je zeker dat het een gestelde diagnose is en niet een overweging van de radioloog?
Multiple myeloom wordt over het algemeen vastgesteld mbv oa weefselonderzoek en immunofenotypering. Buiten dat je aan de jonge kant bent voor deze diagnose hebben gevonden afwijkingen in deze context meestal ook een relatie met de oorspronkelijke ziekte. Multiple myeloom wordt gediagnosticeerd en behandeld door hematologie, je oncoloog zal hier dus wsl ook een collega bij betrekken als het daadwerkelijk overwogen wordt.

Hoe dan ook sterkte en als ik je kan helpen door bijvoorbeeld even mee te lezen met het pet-ct verslag dan pb je me maar.

Ik weet alleen dat het er staat.
In overige pets uitslagen staat helemaal geen naam van de kanker.

Dat verscheen na een biopt.
Maar ze zouden toch niet een naam neer gaan zetten als dat niet zo blijkt te zijn ook niet enkel bij een gedachte?

Bij het sternum stond er in December na de pet "mogelijk cyste zeldzaam abc) maar stond het als mogelijk.

Nu staat er

Conclusie

Sternum nu bewezen metastase
Verder N of M ziekte

(En ik dacht wat de fiets is dat? Dus ging dat even googlen maar is dus die kankervorm)

Mijn zus had dus ook K dat begon als Keelkanker en die kreeg uitzaaingen en heeft ook verschillende vormen gehad uiteindelijk ook beenmerg Kanker en ook stamceltherapie gehad.

Wel is het dus raar want geen biopt dus volgens mij kan het onmogelijk zeker zijn maar het is wel wat er staat.

**Geplaatst**: 28-07-24 15:38

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 15:38

Zoals jij hier de conclusie nu weergeeft haal ik het er niet meteen uit, N of M is normaal gesproken de stadiëring van de ziekte (N voor uitbreiding in de lymfeklieren, M voor metastase/uitzaaiing).

Secundaire tumoren kunnen natuurlijk wel voorkomen, maar de kans dat je ene plek in de botten van de bekende borstkanker komt en de tweede plek ineens een nieuwe aandoening is is gewoon wel kleiner dan dat het gerelateerd is aan elkaar.

Hoe dan ook, sterkte met het wachten op je afspraak bij de oncoloog en de verdere behandeling.

**Geplaatst**: 28-07-24 15:43

Geplaatst: 28-07-24 15:43

Schrijf op voorhand je twijfels en vragen goed op, want nu door alles is overzicht houden en rust bewaren best een hele grote opgaaf. Je wilt daar de deur pas uit met verheldering en een duidelijk perspectief voor wat er gaat komen. Gaat je vriend 2 augustus met je mee? Of iemand anders die kan meeluisteren?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 15:46

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 15:46

gomir schreef:
Zoals jij hier de conclusie nu weergeeft haal ik het er niet meteen uit, N of M is normaal gesproken de stadiëring van de ziekte (N voor uitbreiding in de lymfeklieren, M voor metastase/uitzaaiing).

Secundaire tumoren kunnen natuurlijk wel voorkomen, maar de kans dat je ene plek in de botten van de bekende borstkanker komt en de tweede plek ineens een nieuwe aandoening is is gewoon wel kleiner dan dat het gerelateerd is aan elkaar.

Hoe dan ook, sterkte met het wachten op je afspraak bij de oncoloog en de verdere behandeling.

Waarom gebruiken ze dan de naam N of M ziekte? Daar krijg ik echt alleen die ziekte op te zien.

Een uitzaaing noemen ze gewoon een metastas en dan hadden ze gezet "verdacht voor metastas.
Ik haal het er echt uit. Maar misschien is dat omdat tot nu toe alles zo loopt en na heel dat gedoe gister ben ik ook niet meer helder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 15:48

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 15:48

Binck8 schreef:
Schrijf op voorhand je twijfels en vragen goed op, want nu door alles is overzicht houden en rust bewaren best een hele grote opgaaf. Je wilt daar de deur pas uit met verheldering en een duidelijk perspectief voor wat er gaat komen. Gaat je vriend 2 augustus met je mee? Of iemand anders die kan meeluisteren?

Ik had een heel lief aanbod van Faringo.
Mijn vriend wil echter zoals het er nu naar lijkt graag mee. Ik ga dus hopelijk iig niet alleen.

**Geplaatst**: 28-07-24 16:03

Geplaatst: 28-07-24 16:03

BeFunny schreef:
Ik had een heel lief aanbod van Faringo.
Mijn vriend wil echter zoals het er nu naar lijkt graag mee. Ik ga dus hopelijk iig niet alleen.

Top, heel fijn!

**Geplaatst**: 28-07-24 16:05

Geplaatst: 28-07-24 16:05

Als je googelt op ''m ziekte'' krijg je inderdaad de ziekte van kahler als hit.
Maar zoals mijn voorganger zegt, N en M geeft in een oncologisch ziektebeeld het stadium aan(Tenzij er uitzondering zijn waar ik niet van weet).

Sterkte met deze rollercoaster.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 16:09

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 16:09

furious schreef:
Als je googelt op ''m ziekte'' krijg je inderdaad de ziekte van kahler als hit.
Maar zoals mijn voorganger zegt, N en M geeft in een oncologisch ziektebeeld het stadium aan(Tenzij er uitzondering zijn waar ik niet van weet).

Sterkte met deze rollercoaster.

Maar staat daar dan letterlijk ook ziekte achter?

Ik heb een uitzaaing gehad in mijn lymf vorrig jaar en dit heb ik nergens gezien kwa tekst. Ze gebruiken altijd de term metastase.
En verdacht of niet verdacht.

Ik ben wel teksten als op t1 enzo tegen gekomen eerder. Maar in deze conclusie haal ik echt eruit wat ik erop vind.

**Geplaatst**: 28-07-24 16:26

Geplaatst: 28-07-24 16:26

Ja kan . Ligt een beetje aan de schrijfstijl van de radioloog.

Het lijkt mij zo ongewoon dat een radioloog aan de hand van beelden kan zeggen dat het een bepaald type kanker is. Zo ver ik weet gaat daar een biopt mee gemoeid.

Wordt er ergens nog gesproken over DD (differentiaal diagnose).
Dan kan het zijn dat de radioloog opsomt waar het beeld bij kan passen.(maar niet zeker is).

Ik ken jou ziektebeeld natuurlijk niet, maar adviseer je toch eerst een arts te spreken voor je jezelf helemaal gek maakt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 16:34

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 16:34

furious schreef:
Ja kan . Ligt een beetje aan de schrijfstijl van de radioloog.

Het lijkt mij zo ongewoon dat een radioloog aan de hand van beelden kan zeggen dat het een bepaald type kanker is. Zo ver ik weet gaat daar een biopt mee gemoeid.

Wordt er ergens nog gesproken over DD (differentiaal diagnose).
Dan kan het zijn dat de radioloog opsomt waar het beeld bij kan passen.(maar niet zeker is).

Ik ken jou ziektebeeld natuurlijk niet, maar adviseer je toch eerst een arts te spreken voor je jezelf helemaal gek maakt.

Naast een hele hoop over andere gebieden die geen aankleuring hebben staat dit er over het sternum en schouderblad dus

Skelet/weke delen: Er is intense opname van FDG in bekende metastase met enige sclerose in het corpus sternii links. Nieuw focus met matig verhoogde opname van FDG craniaal in de margolateralis van linkerscapula met dubieus sclerose.

Niks is voor mij meer ongewoon.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 16:41

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 16:41

Het is trouwens wel een andere radioloog. Van de vorige pets was er een die al die verslagen maakte en dit is dus een andere. Dus kwa andere manier van tekst zeg maar dat zou wel kunnen idd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 17:04

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 17:04

Er was een radioloog die dit las en die heeft eigenlijk laten weten met een duidelijke uitleg dat het iig geen beenmerg K is.

Voor mij is hoe het er staat nog steeds heel raar. Maar met de uitleg die ik nu heb gehad kan dat het echt niet zijn.

**Geplaatst**: 28-07-24 17:09

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 17:09

Laten we het hopen voor nu en probeer morgen gelijk even telefonisch contact te krijgen zodat het je allemaal even duidelijk wordt uitgelegd. Je wordt nu zo heen en weer geslingerd tussen allerlei emoties. Vind het echt heel rot voor je.

**Geplaatst**: 28-07-24 17:12

Geplaatst: 28-07-24 17:12

Muronia schreef:
Laten we het hopen voor nu en probeer morgen gelijk even telefonisch contact te krijgen zodat het je allemaal even duidelijk wordt uitgelegd. Je wordt nu zo heen en weer geslingerd tussen allerlei emoties. Vind het echt heel rot voor je.

Nou, dit.
Wat krijg je een hoop voor je kiezen zeg, zowel medisch als privé.
Sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 17:13

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 17:13

Ik ga sowieso morgen bellen.
Want het lijkt wel iig met dubieus sclerose. En er was een plekje gezien maar dit voelt nu ineens toch heel anders.

**Geplaatst**: 28-07-24 17:46

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 17:46

Goed dat je dit deelt en zo krijg je weer andere inzichten!

Je doet het goed hoor BeFunny, ik hoop dat het privé wat rustiger wordt maar je bent een bikkel! Mocht ik iets voor je kunnen betekenen zeker laten weten en ik ben zeker dat andere bokkers ook klaarstaan om te helpen waar ze kunnen!

Het voelt misschien dat je hier nu alleen in staat maar wij zijn er voor jou! (Al dan niet virtueel)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 18:02

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 18:02

Jullie zijn allemaal superlief.
Vandaag een dag van bezinking.
Ik weet even niks. Maar momenteel is het even een soort rustig in mijn hoofd omdat het aan het verwerken is. Ik weet niet of jullie dat snappen. De rust zal niet lang duren en is een beetje vreemd maar voor nu even fijn voor mij.