Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-08-21 11:30

Geplaatst: 04-08-21 11:30

Ik zit momenteel in het traject bij de slaappoli van het ziekenhuis. Ik zal wel doorgaan tot ik kan zeggen dat ik er alles aan heb gedaan. Zolang als mijn financiën dat toelaten.

**Geplaatst**: 04-08-21 12:37

Geplaatst: 04-08-21 12:37

marleen_usar schreef:
Daarom ben ik gestopt in het zoeken naar iets wat werkt,je moet het accepteren en dat is niet altijd makkelijk.

Dat ja.

**Geplaatst**: 04-08-21 12:52

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-21 12:52

dat is ook zo.... maar dat wil hier altijd nog niet lukken.
Mede ook omdat het UWV nog zoveel zuigt....

**Geplaatst**: 04-08-21 13:13

Geplaatst: 04-08-21 13:13

Bij ACT heb ik geleerd dat je best ook mag zoeken naar oplossingen, als je ook maar een deel van je tijd stopt in het accepteren.

**Geplaatst**: 04-08-21 14:53

Geplaatst: 04-08-21 14:53

Ik vind dat heel moeilijk. Momenteel breng ik het grootste deel van de dagen op de bank door, terwijl er nog zoveel moet gebeuren, maar ik kom er gewoon niet aan toe. Psychisch steekt dan de depressie ook weer de kop op, wat het niet makkelijker maakt.

**Geplaatst**: 04-08-21 14:59

Geplaatst: 04-08-21 14:59

amber15 schreef:
Ik vind dat heel moeilijk. Momenteel breng ik het grootste deel van de dagen op de bank door, terwijl er nog zoveel moet gebeuren, maar ik kom er gewoon niet aan toe. Psychisch steekt dan de depressie ook weer de kop op, wat het niet makkelijker maakt.

Ik worstel daar ook veel mee, bij mij is het ook zo dat het gebrek aan energie ook op mijn hoofd slaat. Daardoor ben ik gewoon down, omdat mijn brein ook te weinig energie krijg. En daarnaast probeer ik momenteel aan mijn stageverslag te werken, maar lezen is al een opgave :')

Dus ik hak het maar in hele kleine stukjes, om wel iets te doen, maar et ook behapbaar te houden.

**Geplaatst**: 04-08-21 17:54

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-21 17:54

Ik heb een paar jaar gezocht naar wat er mis is met me. Nu ik de diagnose heb kan ik het aardig laten rusten. Ik probeer mijn balans te vinden en van daaruit te kijken naar wat me een beetje vooruit helpt. Ik heb mezelf er op ingesteld dat het nooit meer weg gaat en dat geeft rust.

**Geplaatst**: 10-08-21 13:58

Geplaatst: 10-08-21 13:58

Ik quote mezelf even uit een ander topic. Vanmorgen had ik de arts van het CVSME centrum aan de lijn, ik vertelde hem dat ik ontzettend veel last had van de 2e vaccinatie en dat ik had gelezen dat dat voor mensen met CVS te maken kon hebben met je mestcellen. Toen hij dat zei, zei hij dat dat inderdaad kan, maar ik had toch geen last van flushing/opvliegers? Ehh ja, heel vaak zelfs. Echt meerdere keren per dag zelfs. Is ook wel benoemd in de intake. Toen is er wel eens gesproken over het MCAS mestcellen activatie syndroom, maar daar zijn we toen niet dieper op ingegaan. Dus nu wil de arts gaan testen of dit zo is. Eenmaal opgehangen, ging ik uiteraard googlen en oh boy... :')

Quote:
Stom dat ik hier niet verder naar heb gekeken zeg, ik geloof dat ik nog nooit zo'n volle bingokaart heb gehad bij het zoeken naar symptomen :')

Een aantal dingen zijn echt heel specifiek.
Rhinitis= chronisch ontstoken neusslijmvliezen. Vastgesteld door de KNO arts, maar ze wist niet hoe dit kwam. Immers= negatieve allergietest

gelukkig enigszins onder controle met een spray, maar het is soms bloedirritant wanneer ik weer zo'n jeuk heb dat ik mijn neusslijmvliezen uit mijn hoofd wil krabben :')

Melasma= huid vlekken, heb dit voornamelijk in mijn gezicht maar ook op mijn benen. Door huidspecialist vastgesteld, die dichtte het toe aan anticonceptie. Kan natuurlijk nog steeds.
Depressie & angst= Ik ben toch echt uitbehandeld bij de psycholoog, ze stuurt me weg als ik weer kom maar toch blijf ik onverklaarbaar depressieve klachten houden en soms ineens heel angstig. Dat laatste heb ik redelijk getackeld, maar kan soms nog ineens opkomen.
Jeuk: Ben er wel eens voor naar de huisarts geweest, altijd maar jeuk overal over mijn lijf, meestal in aanvallen. Dacht dat het gewoon door kleding kwam. Krab mezelf nooit kapot, alleen op mijn hoofdhuid soms.
Flushing= opvliegers. Dit heb ik mijn hele leven al maar de laatste jaren is dit best heftig, incl koorts. Hier al paar keer bloedonderzoek voor laten doen maar zijn maar minimale ontstekingswaardes te zien en verder niks. Ik twijfelde nu de huisarts te bellen om te vragen of ik misschien in de overgang kon zitten

Tachycardie= hoog oplopende hartslag. Ook hier al een aantal keer voor bij de cardioloog geweest naast mijn boezemfibrilleren. Hij ziet het wel op het hartkastje, maar dicht het toe aan vermoeidheid; hart moet harder werken omdat het lijf zo moe is. Maar hij vond het wel opvallend. Mijn hart is in rust normaal onder de 50 maar ik heb dagelijks dat ik op de bank zit en dat mijn hart aan de repeteer gaat.

Hiernaast ook veel baarmoederklachten gehad en sinds een tijd ook darmklachten. Ben bij de gynaecoloog geweest en weer hetzelfde verhaal; er is wel afwijking te zien in de baarmoeder maar de gyn weet niet wat het is

(verdikt slijmvlies ).
Ik stond eigenlijk op het punt om een darmonderzoek te laten doen, omdat ik de laatste jaar ook veel te vaak last heb van mijn buik. Daarnaast kan ik soms random reageren op iets in het avondeten en daardoor een hoofdpijnaanval krijgen. Dat lijkt soms bijna op migraine maar is het niet. Die hoofdpijn kan soms dagen aanhouden en niet beinvloed worden door pijnstilling.

Daarnaast heb ik altijd last gehad van brandend maagzuur en slik ik zeer regelmatig medicatie hiervoor, ook hier kon de huisarts geen verklaring voor vinden. Daarnaast heb ik zeer regelmatig na het eten zo'n opgeblazen buik dat ik wel 7 maanden zwanger lijk en soms doet het zo zeer dat ik een breinaald in mijn buik wil steken om hem leeg te laten lopen :')

Ik heb ook een bloeddruk die aan de lage kant is. Vroeger ging ik regelmatig tegen de vlakte, inmiddels kan ik dat meestal vermijden door op tijd horizontaal te gaan

Enfin, dit is dus wel echt interessant genoeg, we gaan na mijn vakantie eerst testen met medicatie om te kijken of dat invloed heeft. Mocht dat blijken dan wordt er verder onderzoek gedaan.

Afbeelding

**Geplaatst**: 10-08-21 15:41

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 10-08-21 15:41

Dus eigenlijk door zo'n opmerking kom je toch weer verder. Ben je inmiddels wel herstelt van de vaccinatie ?

**Geplaatst**: 10-08-21 15:50

Geplaatst: 10-08-21 15:50

Maris schreef:
Dus eigenlijk door zo'n opmerking kom je toch weer verder. Ben je inmiddels wel herstelt van de vaccinatie ?

Ja idd haha. Nee ik heb nog steeds klachten, al ben ik niet meer zo doodop als dat ik eerder was. Nu ben ik normaal chronisch vermoeid zeg maar :')

**Geplaatst**: 24-10-21 13:30

Geplaatst: 24-10-21 13:30

Earth, en ben je er inmiddels een beetje van aan het bijkomen ?

**Geplaatst**: 24-10-21 15:33

Geplaatst: 24-10-21 15:33

Maris schreef:
Earth, en ben je er inmiddels een beetje van aan het bijkomen ?

Nee helaas nog steeds niet. Helpt ook niet mee dat ik bijna 2 weken ziek ben geweest. Gisteren heb ik veel gedaan, en dan word ik wakker met het gevoel alsof ik onder een rijdende tram heb gelegen. Heb gisteren even een half uurtje naast een paard gelopen nu onwijs spierpijn en scheenvliesirritatie :')

Maar ik heb daarna ook een beetje gedanst en veel plezier gehad, dus ik heb het er wel voor over

**Geplaatst**: 24-10-21 16:07

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-10-21 16:07

Denk je dat de achteruitgang door de vaccinatie is? En krijg je inmiddels al wel de medicijnen voor MAS ?

**Geplaatst**: 24-10-21 16:31

Geplaatst: 24-10-21 16:31

Maris schreef:
Denk je dat de achteruitgang door de vaccinatie is? En krijg je inmiddels al wel de medicijnen voor MAS ?

Ja dat is wel het grote vermoeden. Ik moet eerst nog een darmonderzoek doen, dus nog geen medicatie. Ik twijfel om alvast contact op te nemen met de specialisten in Rotterdam.

**Geplaatst**: 24-10-21 22:47

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-10-21 22:47

Zijn er hier ook mensen met een wajong? Ik hoor van iedereen dat die krijgen echt enorm lastig is. Ik heb CVS en psychische misselijkheid. Ik heb geprobeerd te werken maar het lukt me echt gewoon niet

**Geplaatst**: 24-10-21 23:12

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-10-21 23:12

Wajong is alleen voor mensen die nog niet gewerkt hebben.

**Geplaatst**: 25-10-21 00:11

Geplaatst: 25-10-21 00:11

Marcella schreef:
Wajong is alleen voor mensen die nog niet gewerkt hebben.

Dit is niet helemaal juist, ik heb hem namelijk 1 maand geleden toegekend gekregen.

Ik heb 15 jaar geprobeerd om te studeren en te werken, dus op papier gewerkt. Alleen een Wajong uitkering krijgen is iets anders, je krijgt hem tegenwoordig niet makkelijk meer.

Je moet aan de voorwaarden voldoen en die zijn. Voor je 18de al ziek zijn of 6 maanden gestudeerd hebben voordat je ziek werd en dan ook nog duurzaam afgekeurd zijn. Ik heb er 3,5 jaar over gedaan om dus aan te tonen dat ik echt duurzaam afgekeurd werd. Maar er werd mij verteld dat je bijna meervoudig gehandicapt moet zijn om hem te krijgen, dit ben ik niet maar wel psychisch soms ernstig in de war.

Bij het gesprek van het UWV zorg ervoor dat er een arbeidsdeskundige bij zit, die fout maken ze vaker dat ze die niet uitnodigen terwijl dit wel verplicht is.

Bereid je voor op pittige gesprekken, want ze moeten natuurlijk alles weten. Zorg voor uitgebreide verslagen van je behandelaren, ik vond het een best wel erge inbruik van mijn privacy maar anders kon ik ze echt niet overtuigen.

@dalena je mag mij altijd een pb sturen voor meer info.

**Geplaatst**: 25-10-21 07:43

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-10-21 07:43

Okay werd mij verteld door sociale dienst en later door de arts met wie ik telefonisch gesproken heb. Ben nu opgenomen in doelgroep register.

**Geplaatst**: 25-10-21 07:52

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-10-21 07:52

Hier is het dus letterlijk wel afgeketst op het feit dat ik gewerkt heb. Documenten van artsen zijn gewoon weggeveegd. Die hebben ze niet meegenomen, want die konden niet bepalen of het zo ernstig was. Ik ben al 3 jaar bezig, zelfs onafhankelijke verzekeringsarts ingeschakeld die dus wel tot de conclusie kwam dat werken niet mogelijk is. Maar ik heb het wel gedaan, dus kan het nu ook. Dat ik die keren allemaal ziek uitgevallen ben werd zo aan de kant geschoven.

Ik heb een advocaat, hele pittige verslagen van artsen, voldoe aan alle voorwaarden maar heb dan blijkbaar net pech met de medewerkers van uwv die ik getroffen heb.

**Geplaatst**: 25-10-21 10:30

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-10-21 10:30

Vond het opnemen in doelgroepen register vrij makkelijk gaan. En mag dus eigenlijk nog maar 24 uur in de week werken.

**Geplaatst**: 25-10-21 10:46

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-10-21 10:46

wat is het voordeel van het doelgroep register?

**Geplaatst**: 25-10-21 11:02

Geplaatst: 25-10-21 11:02

DuoPenotti schreef:
wat is het voordeel van het doelgroep register?

Weet ik nog niet, maar zover als ik weet alleen voordeel voor werkgever mocht ik ziek worden kan deze geld terug krijgen.

**Geplaatst**: 25-10-21 11:17

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-10-21 11:17

Ja ik heb wajong en gewerkt ( ook naast de wajong ).k
Ik heb hem sinds 2012

**Geplaatst**: 25-10-21 11:27

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-10-21 11:27

Sinds 2015 is het allemaal verandert en een stuk strenger geworden qua wajong.

**Geplaatst**: 25-10-21 11:36

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-10-21 11:36

Wajong is schijnbaar haast onbereikbaar geworden als je dus gewerkt heb. Achteraf had ik misschien toch jaren geleden richting afkeur moeten gaan, maar iets met eigenwijs en niet willen.