Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-20 14:29

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-20 14:29

Weer goedgekeurd dus, top
Net goed gesproken met de fysio, ze raadt aan om de pil voor nu gewoon door te blijven slikken als dat zoveel scheelt voor mij. Ben weer flink gedryneedled (fijn ook een bloedvaatje geraakt, blijf lekker lang bloeden

)
Kwa paardrijden zegt ze geef het niet meteen op, vooral ook omdat het voor mn bekken en rug wel baat heeft. Ze raadt echt aan om regelmaat in ontspanningsoefeningen/mind fullness te zoeken zodat het hopelijk in mn nek wat losser blijft. Het sporten is een lastig dingetje, want enerzijds heeft dat echt effect, anderzijds moet ik heel erg opletten hoe en wat
Niet heel veel wijzer dus al met al :')

En de gewrichtspijn in handen en polsen vooral bespreken met de KG

**Geplaatst**: 17-02-20 14:39

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 17-02-20 14:39

Pil doorslikken doe ik ook al jaren. Mijn lijf geeft zelf wel aan wanneer het een stopweek nodig heeft, dan breek ik er vanzelf doorheen. Maar een stabiele hormoonspiegel heeft mijn lijf ook gewoon meer baat bij. Stopweek mocht ik van de huisarts ook inkorten van 7 naar 4 dagen.

Qua paardrijden zou je misschien tzt ook eens rond kunnen kijken of er wellicht een bijrijdpaard te vinden is dat wat beter bij jou en en lichamelijke uitdagingen past. Kan je bij de fysio niet een tijdje begeleid gaan fitnessen? Dan kunnen jullie samen uitzoeken wat werkt en waar je extra op moet letten en eventueel alternatieve oefeningen kiezen. Als ik vastloop met sporten, ga ik ook altijd weer even met de fysio aan de slag om te kijken waar de knelpunten zitten en hoe we die op kunnen lossen.

Mindfulness heb ik via mijn huisartsenpraktijk een cursus gedaan die vergoed werd via de verzekering, weet niet af elke praktijk dat heeft, zou je eens kunnen navragen. En ik gebruik de app Insight timer waar fijn geleide meditaties op staan. Echt van alles van body scans tot visualisaties, wel veel in het Engels, maar ook wel wat in het Nederlands.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-20 14:51

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-20 14:51

Thnx daar heb ik wat aan

Begeleid sporten hebben we het inderdaad over gehad, ze heeft nu ook precies aangegeven welke spier lastig doet, zodat het wat tastbaarder wordt, waar ik pijn voel is natuurlijk niet de bron.

Heb ook meteen mn PT weer een berichtje gestuurd met de vorderingen/uitkomsten en vrijdag hebben we weer een afspraak. Focus ligt nu vooral op core/buik/benen/billen en heb Van De fysio groen licht op de 2 schouder oefeningen die we meestal meenemen in de training

Alles werkt wel enorm fijn samen, en dat vind ik echt heel fijn. Andere PT in de sportschool (partner van mijn PT) heeft een opleiding sportmasseur gedaan en die staat stand by om in de sportschool mee te kunnen kijken

Dus al met al heb ik er wel weer even vertouwen in, maar de acceptatie is er gewoon nog steeds niet en heb me er nu wel bij neergelegd dat dat een lang termijn ding is

**Geplaatst**: 19-02-20 19:09

Geplaatst: 19-02-20 19:09

Neem je tijd Joanne. :(:)

Ik heb goed nieuws.
Eindelijk heb ik iets voor elkaar voor een arts te vinden die het pijnplan op zich neemt voortaan.
Ben ik al vanaf 9 januari mee bezig maar eindelijk heb ik wat!
Het was nog steeds iedereen wijst naar iedereen, internist in buitenland heeft mijn dossier van hier niet en zegt ik ben internist.
Nu gaat toch de huisarts het doen, en ik heb ook mijn noodpijnstillers weer gekregen.

Na mijn van heb ik zeer snel smelttabletten fentanyl genomen zodat ik niet ko zou gaan.
Dat is medische nood en indien niet aanwezig grote kans op dodelijke afloop als ik alleen ben.
Na de val was die eenmalige nooddosis op en niemand deed natuurlijk ook maar iets.
Dus ik ben ik weer voorzien van mijn lifesafer, en voor de toekomst in elk van iéts.

Nu hopen dat de revalidatiearts fijn is en zij nog een beetje snapt wat ik mankeer.
Belachelijk dat je daar je twijfels over hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-02-20 19:50

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-20 19:50

Oh wat fijn dat je in ieder geval hebt die het gaat regelen! Wat een getouwtrek is dat geweest...

Vandaag weer even mn hart kunnen luchten bij de praktijkondersteuning, en gister avond en vanmorgen rondje gesport. Zolang ik mn armen niet zijwaarts optil kan ik de oefeningen gewoon doen en heb ik geen pijn. Als ik ze zijwaarts op til, links meer als rechts, schiet de pijn er in en knoept en kraakt ie enorm
Vandaag vooral buik, core en balans gedaan en dat verbeterd wel echt enorm

**Geplaatst**: 21-02-20 21:01

Geplaatst: 21-02-20 21:01

Hoi hoi,

Ik heb een vraagje, ik loop zelf al heel lang met lichamelijke klachten. Last van heupen, knieën, schouders, onderrug, bovenbeen, enkels. Ook heb ik veel last van blauwe plekken en ben ik heel erg hypermobiel.

Met deze klachten ben ik naar de huisarts gegaan en zij heeft mij door gestuurd naar de reumatoloog. Ik vraag mij nu af stel dat het Ehlers Danlos is ben ik dan bij de reumatoloog op de goede plek? En kost 1 keer naar de reumatoloog voor een onderzoek van 1.5 uur je je gehele eigen risico?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-02-20 21:02

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-02-20 21:02

Het hypermobiele eds type kan een reumatoloog vaststellen, want die zit niet in je DNA
Een klinisch geneticus kan wel via DNA verder kijken

**Geplaatst**: 21-02-20 21:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-02-20 21:37

En wat betreft je ER, ga daar maar wel vanuit.

**Geplaatst**: 23-02-20 00:08

Geplaatst: 23-02-20 00:08

Eens met Annick qua eigen risico, ik was m ooit bij een gymaecoloog 5 minuten binnen al kwijt.
€350 was dat destijds. -O-

Ik zoek een emdr kit, krijg ik dit op google.
Ze bieden er een Borderline persoonlijkheidsstoornis aan voor redelijke prijzen! Wow!

Sorry flauw, maar dit vind ik dus om te gieren.
Niet dat Borderline leuk is maar het te koop aanbieden vind ik best creatief
.

Anyway ik heb dus mijn handoefeningen niet kunnen doen 5 weken lang.
Teveel pijnstillers dus ik voelde die geïrriteerde zenuw niet en die duim ook niet.
Onmogelijk te voelen of ik zou overbelasten.
Gevolg aan mijn hand rechts:
Afbeelding

Niet zo best dit, ik ben nu weer bezig met oefeningen dat kan nu weer.

**Geplaatst**: 23-02-20 17:35

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-02-20 17:35

Ja ziekenhuis bezoekjes zijn meestal wel duur, had eigenlijk ook niet anders verwacht.

Ik moet dinsdag dus voor het eerst naar de reumatoloog de afspraak duurt 1.5 uur, ik vraag mij ook af of je gelijk een diagnose krijgt?

**Geplaatst**: 23-02-20 17:57

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-02-20 17:57

Ik zou daar niet vanuit gaan. Er zullen in die tijd de nodige onderzoeken worden gedaan, neem ik aan, maar afhankelijk van het soort onderzoeken, zou het even kunnen duren voordat de uitslagen binnen zijn. Bloedonderzoek duurt bv vaak een weekje en bij kweken soms nog wat langer. DNA onderzoek kan zelfs weken of maanden duren.

Bij radiologische beeldvorming, moet de radioloog doorgaans eerst de beelden goed bekijken en een verslag opstellen, dat vervolgens naar de aanvragend arts gaat. En ik ga er even vanuit dat van de meeste dingen op basis van alleen een anamnese en lichamelijk onderzoek geen diagnose kan worden gesteld. Hypermobiliteit/hypermobiliteitssyndroom zou, denk ik, wel in een consult worden vastgesteld.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-20 23:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-20 23:37

Ik ben ook wel benieuwd welke onderzoeken ik allemaal ga krijgen...
Tel de dagen af

**Geplaatst**: 23-02-20 23:54

Geplaatst: 23-02-20 23:54

Joanne1987 schreef:
Ik ben ook wel benieuwd welke onderzoeken ik allemaal ga krijgen...
Tel de dagen af

Ik ben ook heel benieuwd, ik heb er ergens ook gewoon 'zin' in. Ik hoop namelijk heel erg dat ik die dag meer duidelijkheid krijg over mijn lichaam. Ik loop al 10 jaar met klachten die altijd werden afgedaan met de woorden ga maar naar de fysiotherapeut wat dus niet de oplossing is.

**Geplaatst**: 24-02-20 00:14

Geplaatst: 24-02-20 00:14

Herkenbaar, ik liep ook al 12 jaar rond met het zit tussen je oren of je moet meer sporten blabla.
Ik ben mei vorig jaar bij de revalidatiearts gediagnosticeerd en kreeg nog net voor 2020 mijn orthopedische schoenen.

Houd er voor jezelf rekening mee dat echt alles lang duurt, aanvragen voor een spalkje is al zes weken wachten en echt ik word gek.
Ik belde december voor mijn duim die in oktober geblesseerd is, nou begin maart mag ik.
Aanvragen spalk kost 6 weken, ik mag blij zijn als ik van de zomer iéts aan spalken heb.
Daarom heb ik via de handtherapeut al allerlei spalken anders was mijn duim eraf gevallen inmiddels. 8)7

Echt bizar vind ik het, want dan ga je van reumatologie naar klinische genetica.
AMC heeft een wachtlijst van 6 maanden.
En zo gaat het maar door, ik heb nu besloten zelf een dna test te laten doen, ik ben het spuugzat dat ik nu al zo lang op alles wacht.

Oh en het zit er zelfs nog in dat ik mijn spalken niet krijg en ik voor niks maanden al uitkijk naar de afspraak.
Ik val onder de ‘milde’ gevallen en voldoe ik niet aan de criteria vd verzekering krijg ik het vrees ik niet.
Dan heb ik dus eeuwig een onhygiënisch ding.
Oh en ik ben in 2015 al bij de reumatoloog geweest, die zijn dag niet had en er op plempte dat ik niks mankeerde.

Gevolg: huisarts beweerde dat ik niks mankeerde want de reumatoloog.
Nu ben jij duidelijk fiks hypermobiel maar ik weet het al 10 jaar en tis nog geen jaar erkend. }:0

De huisarts belandt ook bij een compleet ingewerkte patiënt die alle pijnstilling en methodes al kent.
Maar ik heb altijd maar gedacht je banketstaaf maar raak ik weet beter, en nu zagen ze dat ‘als mijn eigen plan trekken’.
Nee jullie hebben 12 jaar schijt gehad aan de meningen van een horde fysiotherapeuten.
En die ene lamlul geloofde jullie wel, dus ik heb inderdaad zelf leren leven met de hms ja.
Inclusief wat daar bij hoort, eigen schuld dikke bult.

De revalidatiearts zag het dus direct, maar verder dan ja maar we volgen de specialist kwam de huisarts niet.
Fijn hoor, 12 jaar afgepoeierd worden met slechte zorg, dan moet je ook niet miepen als iemand zelf actie ondernomen heeft.
Dat heb ik ook in nette bewoording wel duidelijk gemaakt, dat ik al 10 jaar dit weet.
Dat het voor mij niet nieuw is en ik weet hoe ik dips op moet vangen.
En ja dat doe ik soms met sterke middelen ipv dat suffe paracetamolletje.
Ik heb gezegd: ik ga toch niet melden dat ik dat doe als ik toch zogenaamd volgens jullie niks mankeer?
Dus ja nu belanden jullie ineens in iets wat voor mij al zeker 2 jaar normaal is.

Voor jullie een schok voor mij verandert er niks.
Ik had mijn pijnstillers altijd via lotgenoten, en sinds 1,5 jaar via mijn internist.
Wisten ze tot een maand terug niets van dat ik die van hem krijg, want dat had geheid gemiep geworden.
Ik zei ook dat krijg je er dus van, dan ga ik het via andere wegen regelen.
Twee internisten en 4 fysio’s zien het en jullie geloven dan nog steeds een reumatoloog die overduidelijk zijn werk niet goed gedaan heeft.
Maar dat is nu pas bewezen dus voor jullie is het een soort aardschok.
Ik heb ook gezegd dat juist door het aan te pakken als hms ik nu tenminste ergens ben.
Anders had ik nu pas moeten beginnen.

**Geplaatst**: 24-02-20 01:02

Geplaatst: 24-02-20 01:02

Nouja anyway ik hoopte ook op snel en vlot maar heb dat dus opgegeven.
Ik heb verder wel goed nieuws, ik kan zonder fentanylpleisters nu!
Ik heb zes weken het nodig gehad want niks anders deed wat, wel al vrij snel naar een lagere dosis toe.
Maar toch zeker tot een 1,5 week voor het stoppen een halve van de laagste dosis nodig gehad.

Nu kan ik op goede dagen zonder opiaten, 6 weken na mijn trapstuiter.
Nu vandaag is waardeloos, ik ben ongesteld en dat hakt er zo in, dat ik nu oxycodon heb gepakt.
Maar daar brak de pijn eerst dwárs doorheen ook op de driedubbele dosis die men normaal per keer geeft, dus 15 mg ipv 5.

Nu reageer ik gewoon op 5 mg, veel, veel minder pijn inmiddels, maar vandaag is niet mijn dag.
Maar op één off day laat ik me niet uit het veld slaan hoor.
De fysio is gelukkig heel fijn.
Ik zat vast, ik wilde wel maar ik kon het mentaal niet meer en was zo moe.
Bangig om weer te gaan trainen, ik had even hulp nodig.
Hij werkt mijn rug los en kwam er mee dat dit een beruchte dip is.
Dat als je zover was als ik nu was, en je valt zo extreem terug het ineens niet meer gaat.
En dat de val ook een trauma is, en het vertrouwen in mijn lichaam weg is.

Ik vond dat ik moest aquatrainen maar kon het niet opbrengen, hij zei juist begin met wat gaat.
Dus stel wandelen gaat goed mentaal en je hebt spierpijn achteraf is dat nu ook goed.
Eerst moet bewegen weer leuk worden, en zwemmen mag ik ook maar enkel ontspannen en fijn voor het idee, positieve ervaringen opdoen.
De focus moet liggen op ontspanning en het leuk vinden en geen angst voor de napijn.

Daar heb ik zoveel aan nu, want ik zag dat het niet werkte maar ik vond dat ik moést.
Gevolg: complete aversie tegen het zwembad.
Handig als je permanent moet sporten, dus daarom zijn we nu bezig met mijn hersenpan leren dat zwemmen ok is.

En wat hij van mening is, is dat het niet realistisch is wat de artsen wilden.
Zij hadden mij weken terug al opiaatvrij willen hebben wat serieus enorm slecht zou zijn geweest voor mijn herstel.

Nu ben ik gelukkig makkelijk met afbouwen van pijnstilling, ik heb vrij veel bijwerkingen dus dat maakt het onaantrekkelijk.
Dan stop je heel graag, ipv het fijn te vinden.
Nu verder opbouwen met bewegen, ik heb niet veel conditie meer over.

Vrijdag moest ik naar de schoenmaker, we moesten 1 uur weg.
Thuisgekomen had ik nog even om te zwemmen, gaat mijn autodeur niet meer dicht op de parkeerplaats.
Deur was onverklaarbaar open geklapt voor de 2e keer in 3 dagen, afgesleept en nu geen auto.
Maar dat kwartier zwemmen, en die dag bij elkaar was echt slopend fysiek.
Terwijl de schoenmaker niks voorstelde, exact dezelfde schoenen maar dan andere kleur.
Wat gecheckt, en weer weg, geen stress gehad.
Enige is in mijn auto was het koud en zwemmen merkte ik mee dat ik enorm conditie en kracht kwijt ben.
Dus alles vrat teveel, en mijn pony wilde ook eten, ik heb er een zonder kiezen waar je een pluk hooi aan kunt geven.
Ja dan merk ik dus dat ik niet in orde ben en ben ik de dag later gewoon gevloerd.

Enige voordeel aan het gebrek aan auto is dat ik kan slikken wat ik wil want rijden mag ik niet.
Ik heb een brommobiel en geen B rijbewijs, huren kun je ze ook niet.
Niet dat ik het niet kan, geef me een automaat en ik vermaak me vast prima.

Kan ik eindelijk gas geven haha.
Zat les gehad in een normale auto, en mijne is ook gewoon leuk met alle luxe.
Ik heb dus een luxe versie met oa parkeersensoren en achteruitrijcamera???
Tweedehands gekocht met dikke mazzel, anders was hij te duur geweest
Maar als hij niet maar 60 kon zou je zeggen dat het een normale auto is.
Maar ik vraag me nog steeds af welke gek er in zo’n autootje een achteruitrijcamera en parkeersensoren zet lol.
Ding is zo breed als een mini, misschien iets breder, dat moet kunnen zonder camera en parkeersensoren toch? :')

Maargoed je zou bijna zeggen bij mij nu huur een automaat, en rij je standaard ritje lekker, wat allemaal 80 of 50 wegen zijn.
Niemand die er wat aan zou zien, maarja stel er gebeurt wat ben je niet zo verzekerd zeg maar.
Dus ik rij maar niet.
Hopelijk is hij snel gerepareerd.

**Geplaatst**: 25-02-20 22:10

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 25-02-20 22:10

Nou ik ben vandaag voor het eerst naar de reumatoloog geweest. Ze heeft allerlei testjes enzo gedaan maar ze kwam niet met Elhers Danlos. Dat vond ik wel vreemd gezien er heel veel klachten overeen komen, daarom heb ik het zelf aangekaart. Ze vertelde mij dat ze er niet direct aan dacht omdat mijn huid niet rekbaar is. Wel hebben we bloed laten prikken omdat de ziekte van Bechterew voor komt in mijn familie en ze heeft foto's laten maken van mijn si gewrichten, over 2 weken krijg ik daarvan de uitslag.

Wel heb ik een boekje mee gekregen over Fibromyalgie dat leek haar wat waarschijnlijker hoewel ze het de naam nog niet wilde geven. Het wordt dus gewoon even afwachten wat het nou exact is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-02-20 22:22

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 25-02-20 22:22

Nou mijn huid is ook niet heel rekbaar hoor... het is niet zo dat alle EDS patiënten dat hebben. Alle je merken kunnen wel of niet voorkomen en ook niet in elke type. Dat maakt EDS ook zo lastig

**Geplaatst**: 25-02-20 22:37

Geplaatst: 25-02-20 22:37

Hoe maak je een arts duidelijk dat jij toch echt denk dat je het wel hebt? Ik wacht uiteraard af tot haar definitieve uitslag. Maar mijn gevoel zegt zo sterk dat het Ehlers Danlos is, ik heb echt zoiets van duidelijker kan je het toch bijna niet krijgen op de rekbare huid na dan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-02-20 22:45

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 25-02-20 22:45

Ik weet dat er strenge eisen zijn, zoals hieronder op de site staat van het UMC
ik heb het 'geluk' netvliesloslating te hebben gehad

https://www.umcg.nl/NL/Zorg/Professiona ... iteit.aspx

Geloof dat ik een lijst van mijn verdere symptomen in de OP heb gezet

**Geplaatst**: 25-02-20 23:16

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 25-02-20 23:16

Ah dankjewel!

**Geplaatst**: 26-02-20 11:02

Geplaatst: 26-02-20 11:02

Mijn reumatoloog destijds vond me niet hypermobiel, chronisch pijnsyndroom had ik.
Nou de internist vroeg welke reumatoloog dat dan was, zo van die is gek.
Mijn revalidatiearts zegt dat reumatologen voor ontstekinggerelateerde reuma zijn.
Dat die geen verstand hebben van hypermobiliteit, dat ik bij de verkeerde arts terecht ben gekomen destijds.
Mijn advies: als hier niks uitkomt verwijzing vragen voor een revalidatiearts met specialisatie hypermobiliteit.
Zij kon direct alles verklaren, en inderdaad weldegelijk hypermobiel.

**Geplaatst**: 26-02-20 11:27

Geplaatst: 26-02-20 11:27

Volgens mij had ze het daar zelf ook al over dat ik eventueel doorgestuurd kon worden! Maar heel goed dat je het zegt want ik weet gewoon echt heel zeker dat er wat aan de hand is en wil mij niet af laten wimpelen met och is niks ga maar weer naar de fysio.

**Geplaatst**: 26-02-20 11:38

Geplaatst: 26-02-20 11:38

Mijn arts was echt heel resoluut dat reumatologen internisten zijn en niet weten hoe een gewricht hoort te bewegen.
Tuurlijk pikken ze de extremen eruit, maar daar val ik niet onder en dus had ik niks.
Ik heb in loop der jaren mijn beide schouders uit de kom gehad, door een klein tikje eigenlijk.
Als eenjarige mijn elleboog en vorig jaar mijn duim door een fikse klap tegen een stoel.
Verder rammel ik gewoon aan alle kanten als ik niet sport, ik moet spiermassa hebben en veel.
Mijn reva arts pikte mijn hms er zo uit ondanks dat ik in mijn rug de stijve variant heb.
Ofwel het zit muurvast/scheef door conpenseren door de HMS, daardoor lijkt het niet zo maar het is er dus wel.
Ik kwam er ook achter dat ik achteraf al heel lang met zere handen en polsen loop, maar ik zei altijd nee op de vraag of ze pijn deden.
Reva-arts zei dat komt doordat je dusdanig veel pijn in je rug en nek hebt dat je je handen en polsen niet voelt.
Ik had enkel als ik lag zere handen en enkels, en dat komt dus doordat dan mijn rug en nek rust heeft waardoor ik dan pas mijn handen voel.
Nu mijn rug minder zeer doet doen mijn handen en polsen dus wel zeer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-20 12:15

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-20 12:15

Klinkt heel bekend
Mijn polsen en handen zijn sinds ik thuis ben echt killing... van de week stond ik te snel op om de pup van mn zusje naar buiten te laten, schoot het weer in mn bekken, die spieren langs je lies. Gelukkig nu wel weet wat beter

Heb 2 middagen en 2 avondjes carnaval gevierd en dat voel ik nu wel, maar het was het zo waard om weer even gewoon mezelf te kunnen zijn. Slaap mega slecht door de pijn, maar dat neem ik even voor lief nu

Heb nu even tot 2 dagen voor afspraak radboud vrij van de fysio, ook omdat we momenteel alleen een aantal symptomen weg nemen, maar de grootste pijn plek/klacht niet weg gaat helaas

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-20 16:17

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-20 16:17

Heb net toch maar de huisarts gebeld... heb weer staan huilen van de pijn met jas aan doen. Moet verslag fysio opvragen en dan kan ik woensdag terecht, geen idee of ik er wat mee opschiet...