Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-10-19 16:04

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 31-10-19 16:04

Vandaag onder de oksel 34,8, voorhoofd thermometer 36,8 en rectaal 37,6, wist niet dat het zóveel scheelde,bijna 3 graden.
Maar ik blijf het wel koud hebben,al is het nu ook best koud buiten.

**Geplaatst**: 31-10-19 16:37

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 31-10-19 16:37

Rectaal dus gaan meten. 37,6 is niet verkeerd. 34,8 is belachelijk en zorgelijk laag.

**Geplaatst**: 31-10-19 17:42

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 31-10-19 17:42

Wat rot voor je. Heel veel sterkte !

Axilair (onder de oksel) is vaak niet zo betrouwbaar. Rectaal wel dus ga maar uit van de 37.6

**Geplaatst**: 31-10-19 18:15

Geplaatst: 31-10-19 18:15

Rectaal is t betrouwbaarste wat dat betreft

Hopelijk kan de afspraak eerder

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-11-19 17:47

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-11-19 17:47

Vandaag rectaal gemeten 37,8 prima dus,al heb ik het nog heel erg koud.Verwarming loeit hele dag door.
Heb 2 ibuprofen A 400mg genomen,dat onderdrukt de pijn gelukkig van mijn arm.Daar ga ik maandag de huisart ook over aanspreken, hij stuurt me maar weer terug naar de handtherapie.Echt verschrikkelijk die pijn in me elleboog,straalt door naar me hand.
Heb er weer 1 kg bij gekregen! magnums tikken wel aan.

**Geplaatst**: 01-11-19 20:03

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-11-19 20:03

37.8 is toch wel verhoging volgens mij

**Geplaatst**: 01-11-19 20:18

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-11-19 20:18

Heb je die temperatuur na de ibu of voor de ibu gemeten?

Anders heb je koorts

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-11-19 22:35

Geplaatst door de TopicStarter : 01-11-19 22:35

Voor de Ibuprofen.

**Geplaatst**: 01-11-19 23:52

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-11-19 23:52

Kan het koude gevoel niet door de weersomslag komen? Ik ben helemaal niet kouwelijk maar ik had het serieus koud de laatste dagen.

**Geplaatst**: 02-11-19 09:02

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 02-11-19 09:02

Me too Polly

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-11-19 16:12

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 02-11-19 16:12

Ik heb het al 2 weken koud.
Ik werd getipt op fb naar het Platform Zeldzame kanker,ben héél veel wijzer geworden.Heb het verhaal gelezen van een vrouw die hetzelfde had als ik in haar ooglid.
De tumor die ik had is een zeer complexe tumor,die behandeld moet worden in een gespecialiseerd ziekenhuis zoals het Oogziekenhuis in Rotterdam.Ze rommelen maar wat aan in Utrecht heb ik gemerkt na het verhaal van een lotgenoot.
Ik heb de vragenlijst ingevuld,ik hoop dat ze me op weg kunnen helpen,ik kan het niet alleen.

Zoals het nu al bijna 6 jaar gaat,zal er nooit een einde aan komen aan de kanker.
Ik ga er werk van maken,nu nog niet,ben zó moe en voel me zo ziek,zie ook hardstikke bleek.Ik dacht ff Geel te zien in me gezicht,maar me dochter vind niet zo,het is bleek zei ze.Nou ik vind het bleekgeel.
Ga ff rusten nu en 2 ibu innemen tegen de pijn.

Ben zó blij met dat forum over zeldzame kanker [wist geen eens dat oogkanker zeldzaam was?]

**Geplaatst**: 02-11-19 17:03

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 02-11-19 17:03

Gohya kom je er wel een beetje toe om gezond te koken? Als je zo moe en beroerd bent schiet dat er vaak bij in.
Als dat niet lukt kijken of je daar wat voor kan regelen of in ieder geval wat goede vitamine erbij gaan slikken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-19 11:37

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-19 11:37

Nee niet altijd,op de goede momenten kook ik wel gezond,als dat niet lukt neem ik pizza of andere kant en klare maaltijden.Maar die kant en klaar neem ik dan wel van de keurslager en bij de visboer,dat is tóch wel gezonder dan uit de supermarkt. Ik heb heel vaak s'avonds gewoon geen honger.Ik eet tussen 11 en 12, 2 boterhammen met kaas,verder niks meer.En dan s'avonds proberen wat binnen te krijgen.
Er is 1 pluspunt,ik slaap nu s'nachts wel beter dan voorheen,alleen op zaterdagnacht nog niet,om de paar uur wakker.
Als ik s'morgens wakker word zie ik alles heel erg dubbel en naar mate ik blijf kijken word het langzaam minder en daarna is het weer weg [behalve bij links kijken dan]. Ik denk dat de oogspier wakker moet worden.

Ook veel gelezen over de chemokuren de Interferron Alfa 2b, Mitomycine en de 5-FU zijn de beste, de eerste word niet meer gemaakt,de 2de zijn nu leverings problemen mee,blijft de 3de over. De 'ziekte'in me oog heet OSSN.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-11-19 15:17

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-11-19 15:17

Gister bij de huisarts geweest, mijn Vitamine D is te laag,daar kan de vermoeidheid ook vandaan komen.Ik heb 4 ampulletjes vitamine D gekregen,elke week 1 zo'n ding opdrinken [zo smerig].En daarna in pilvorm blijven slikken.Maar ook van de dagelijkse pijn kan je erg moe worden,dat vreet ook energie zei hij.
Gister ook de bevestiging gekregen dat ik een zeldzame kanker heb,had die ook wel eerder mogen zeggen.Al die tijd gedacht aan een simpele [plaveisel] huidkanker wat je zo ontzettend veel hoort en gewoon geneest.
De pijn kan hij niks aan doen,moet ik met de oogarts bespreken.Tja die kunnen ook niks doen,heb dit al een jaar,maar zij weten het ook niet.
Ik heb gezegd dat ik niet op deze manier oud wil worden,dagelijks die pijn,elk jaar opereren met de ellende erbij,ik wil kunnen genieten.Ik wil nog zoveel doen! kan nog zoveel doen,maar de pijn en moeheid houd dit tegen.
De dood van me partner heb ik toch een plekje kunnen geven,ik merk dat ik er minder moeite mee heb,dat gaat eigenlijk vrij goed.Ik mis hem nog wel ontzettend en ik durf nog steeds niet boven te slapen,maar verder gaat het wel.

Ik weet niet goed wát ik kan doen, artsen luisteren niet,of ze weten het niet,of kunnen niks vinden.
Ik heb echt elke dag veel pijn in het oog rechtsboven,trekt soms door tot in mijn neus en bovenkaak en het bot van me jukbeen. Ibuprofen werkt pas na een aantal uren, het dempt de pijn iets.

Gistermiddag wel na 3 en halve week weer naar de paarden geweest,beetje geholpen met vegen en harken,dat voel ik nu wel in me arm,maar ik was weer ff bezig!

**Geplaatst**: 07-11-19 15:22

Geplaatst: 07-11-19 15:22

Zo vervelend gohya

Het duurt maar en het duurt maar.
Als ik jou was zou ik wel dé specialist op het gebied van deze kanker gaan zoeken en daar in samenspraak met je verzekering een afspraak maken. Is dat misschien in het oogziekenhuis Rotterdam? Een zeldzaamheid vraagt ook om een zeldzame specialist. Puur omdat je dan wellicht meer antwoorden krijgt,ze de allernieuwste kennis daarover weten en ze je hopelijk beter kunnen begeleiden met de pijn.

**Geplaatst**: 07-11-19 15:35

Geplaatst: 07-11-19 15:35

Hannanas schreef:
Zo vervelend gohya
Het duurt maar en het duurt maar.
Als ik jou was zou ik wel dé specialist op het gebied van deze kanker gaan zoeken en daar in samenspraak met je verzekering een afspraak maken. Is dat misschien in het oogziekenhuis Rotterdam? Een zeldzaamheid vraagt ook om een zeldzame specialist. Puur omdat je dan wellicht meer antwoorden krijgt,ze de allernieuwste kennis daarover weten en ze je hopelijk beter kunnen begeleiden met de pijn.

Dat scheelt me een post typen . Ik ben het hier zo hardgrondig mee eens. Zelfs als je daarvoor wat ver moet reizenzou ikzelf dit echt doen.

**Geplaatst**: 07-11-19 15:54

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 07-11-19 15:54

ik ga mee met bovenstaande. Maar probeer ook een spiegel van pijnstillers op te bouwen (in overleg met je huisarts), dit soort pijn weg krijgen is moeilijker dan de pijn weg houden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-11-19 19:20

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-11-19 19:20

Me huisarts zei dat hij niks kon doen w.b.t. de pijn,daar moet ik voor bij de oogarts zijn zei die.Lekker makkelijk zo.
Ik ga morgen Utrecht bellen,die pijn is gewoon niet te doen.Als ik voorover buig doet het nóg meer pijn.Ik ga advies vragen w.b.t. pijnstillers en of er al naar de mri scan is gekeken en overlegd en wat eruit is gekomen.
Ze opereren je en je hoort verder niks meer,ook niet over de 5-FU chemokuur,helemaal niks! ze duwen je zo een andere oogarts in handen. Ik begrijp dat wel hoor, zwaar overbezet daar.
Maar morgen ga ik ze bellen!of mailen als ik ze niet te pakken krijg.

**Geplaatst**: 07-11-19 19:21

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 07-11-19 19:21

Is vitamine d tekort niet ook gekoppeld aan meer pijn, of zit ik nu verkeerd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-11-19 12:51

Geplaatst door de TopicStarter : 08-11-19 12:51

hagelslag schreef:
Is vitamine d tekort niet ook gekoppeld aan meer pijn, of zit ik nu verkeerd?

Nee,wel aan vermoeidheid.
Als ik slaap en dus lig heb ik zelden pijn,heel soms word ik wakker omdat het pijn doet,maar dat is tijdelijk. Zodra ik ga lopen begint de de pijn,blijf ik liggen,geen pijn.
Das toch een teken dat het niet de oogspier kan zijn,want die gebruik je zodra je ogen open zijn,ook al lig je.
Ga zo een uitgebreide mail sturen, die sturen ze dan door naar me eigen oogarts en kan die alles goed lezen.Als ik bel kunnen ze toch niet onthouden wat ik allemaal heb gezegd.

**Geplaatst**: 08-11-19 12:54

Geplaatst: 08-11-19 12:54

En de echte specialist erbij gaan halen bij deze zeldzame kanker? Waarom wacht je daarmee?
Pure belangstelling dit en geen enkel verwijt of zo hé.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-11-19 13:10

Geplaatst door de TopicStarter : 08-11-19 13:10

Nou ik heb dat 2 jaar terug al aangekaart, Utrecht ging akkoord voor een second opinion in Rotterdam,oogziekenhuis.Hele medische dossier, incl.2 verwijzingen [1 van UMC en 1 huisarts] opgestuurd naar Rotterdam.Na 6 weken niks te horen heb ik erheen gebeld.Ja dat duurt altijd lang zei ze,en het is ook niet zeker óf ze mij wel aan namen voor een second opinion.Je kan er dus niet eens zomaar heen,ongeacht je verwijzingen. Daarna nooit meer iets van ze gehoord,dus afgewezen lijkt me.Was toen zó boos én alle vertrouwen in dat ziekenhuis was weg.
In Harderwijk nog gevraagd of ik daar niet onder behandeling kon blijven maar die hebben geen tot weinig ervaring met deze kanker.
Nu ga ik vragen of UMC mij een ziekenhuis kan aanbevelen dat gespecialiseerd is in deze vorm van oogkanker.

Dat ik er geen vaart achter zet komt omdat ik gewoon álle vertrouwen in de Zorg kwijt ben.Ik weet dat ik toch echt iets zal moeten doen,maar ben steeds bang voor een teleurstelling.Het komt op mij over dat ze me behandelen als iemand met een fikse oogontsteking.
Huisarts doet ook niks,die stuurt me gewoon door steeds naar UMC.

Dit is het verslag van de laatst operatie.
Algemeen operatieverslag
excisie conjunctiva bij verdenking CIN
Conjunctiva zit fors verkleefd aan de bulbus en mogelijk ook aan de rectus medialis.
Vrijgeprepareerd voor zover mogelijk. Medial en lateraal ook kleine symblepharon.
Conjunctiva verwijderd maar centraal mogelijk niet volledig in verband met verdenking dat het vastzit aan de m.rectus inferior. Stuk opgestuurd voor PA met markeringshechting mediaal.
Amnion erover gehecht met vicryl 8-0.
Tobrex na.

Indicatie
Orbita excisie conjunctiva tumor + amnion

Ingreep / verrichting
Operatie schuine oogspieren enkelzijdig

**Geplaatst**: 08-11-19 13:23

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-11-19 13:23

Wat ontzettend treurig dat je het vertrouwen zo kwijt bent geraakt. Ik begrijp het wel. De ellende is alleen dat het je op deze manier ook niks brengt en dat je dan ongewild toch maar in dat cirkeltje blijft draaien en niks verder komt. Goed dat je toch nog een poging gaat doen.

**Geplaatst**: 08-11-19 13:27

Geplaatst: 08-11-19 13:27

Gohya niet netjes dat je Niks meer van het oogziejenhuis hebt gehoord .
Maar ik zou toch nog keer je daar heen laten verwijzen.
En op zich hun werkwijze van second opinium klopt wel . Patiënten zijn al door arts gezien in 1e ziekenhuis dus er heeft al een beoordeling plaats gevonden echte spoed is er dan al van af. En ook goed dat ze niet iedereen laten komen maar eerst beoordelen of hun meerwaarde kunnen leveren. Als ze iedereen laten komen wordt de wachttijd alleen maar langer.En het is ook vervelend als je tijd hebt gewacht en je komt daar en ze zeggen wij kunnen niks voor U doen.

Dus probeer je er over heen te zetten ook al is het frustrerend denk namelijk wel dat het de beste plek voor je is.
Is de verwijzing verstuurd bel na 2 weken of zo of die ontvangen is en naar hoe lang ongeveer je iets hoort. Heb je naar dat termijn nog niks gehoord bel je weer.
Het is alleen zonde als je hier je energie in moet steken heb je niet iemand in je kennissen kring die je vertrouwd en dit voor je kan regelen ?

**Geplaatst**: 08-11-19 13:32

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-11-19 13:32

Dan zou ik toch weer naar Rotterdam bellen, aangezien ze jouw dossier daar dan toch ergens moeten hebben. Kunnen ze gelijk uitleggen waarom je nooit meer iets hebt gehoord.