Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-15 08:30

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-15 08:30

Geen idee artsen zullen dan weer moeten gaan nadenken.
Weet ook niet of dat weer bij iedereen kan.
Maar zal het doorgeven zodat ze het aan de artsen kunnen vragen als het nodig is.
Bedankt voor het meedenken.

**Geplaatst**: 11-06-15 08:35

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-06-15 08:35

Ze plaatsen bij mensen waarvan hun bloedvat helemaal kapot is of andere reden ook een kunstof vat en dat schijnt allemaal prima te gaan. Dus waarom zou het bij Christa niet kunnen? dan kunnen ze dat vat gebruiken zonder dat het kapot word gestoken.

**Geplaatst**: 11-06-15 11:14

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-06-15 11:14

Ik denk dat t bij Christa niet zo makkelijk licht, ook omdat bijna alles wat lichaamsvreemd is door haar lichaam afgestoten word, anders hadden de artsen daar denk ik wel aan gedacht...
Het is natuurlijk niet zo dat artsen helemaal niet zelf nadenken, al kunnen ze wel fouten maken (zijn ook maar "gewoon" mensen).

Heb t enorm met haar te doen, ze is zo'n enorm sterke en dappere meid! Ik weet helaas maar al te goed wat ernstig chronisch ziek zijn is en wanneer alles tegen zit en alle mogelijke complicaties krijgt. Daarom leef ik nog extra veel met haar mee!

Ondanks dat t natuurlijk niet te vergelijken is, deze onmacht, frustratie en pijn zullen niet anders zijn.

Ik had je een berichtje gestuurd Linda en zodra het me lukt ga ik Christa een kaartje sturen weer, ze verdiend t heel hard en als t haar op vrolijkt. Ik weet zelf namelijk hoe ongelooflijk leuk en fijn het is om kaartjes te krijgen, zelfs al zo'n t van wild vreemden.

Jij ook heel veel moed en kracht gewenst, Linda! In gedachten ben ik veel bij jullie.

**Geplaatst**: 11-06-15 12:37

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-06-15 12:37

Dat is ook wel zo Quir,miss. kan dat helemaal niet bij Christa,kunstof vaten.En dokters zijn idd. ook mensen,en meer mensen met een idee,hoe beter.

**Geplaatst**: 11-06-15 13:59

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-06-15 13:59

Zeker weten Gohya! Je hebt helemaal gelijk.

Maar ik weet dat Christa's lichaam bijna alles afstoot, dus ik denk kunststof vaten helaas ook. Dus ik hoop echt enorm hard voor haar dat deze lijn eindelijk gaat werken zoals het moet en ze toch nog tpv gaat kunnen krijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-15 22:56

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-15 22:56

Inderdaad lichaam vreemd.

Probleem is gewoon zoveel dingen heeft Christa.
Artsen overleggen niks of weinig.
Nu bv ook eenn arts zegt gewoon ik ben alleen van de tpv.
Kijken niet naar de rest.
Maar christa heeft bij wijze van spreken 10 dingen.
Zolang niemand alles op een rijtje zet en goed in overleg gaat....
Nee ze kijken alles zelf en zijn vaak arrogant.
Lijken wel paarden met oog kleppen.
Ze hebben zelfs met de lijn zetten in haar dystrofie hand geprikt het infuus van de week.
Het is verdorie overal bekend.
Frustratie, frustratie, frustratie.

Vanavond loopt laatste antibiotica in.
Misschien mag ze morgen even thuis kijken.

**Geplaatst**: 14-06-15 11:24

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 14-06-15 11:24

Linda ik zou echt gaan kijken naar een ziekenhuis in België of Duitsland.Het is wel wat verder weg,maar daar zijn ze veel beter in de medische wereld.Daar ben je geen nummer,daar ben je echt patiënt.

**Geplaatst**: 14-06-15 13:57

Geplaatst: 14-06-15 13:57

gohya schreef:
Linda ik zou echt gaan kijken naar een ziekenhuis in België of Duitsland.Het is wel wat verder weg,maar daar zijn ze veel beter in de medische wereld.Daar ben je geen nummer,daar ben je echt patiënt.

Ja dat heb ik ook al eens aangegeven, als het elke keer zo tegenzit en zo veel mis gaat waarom niet proberen?

knuffel aan je zusje :(:)

**Geplaatst**: 14-06-15 14:50

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 14-06-15 14:50

Ik zou het ook wagen de grens over te gaan , voor je zusje zijn ze in nl al een grens overgegaan ik denk dat ze daar veel meer betekenen kunnen.

Waardeloos gewoon , arme meid :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-15 15:20

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-15 15:20

Probleem is dan je komt dan niet zomaar meer in Nederland in het ziekenhuis terecht.

En bij welk ziekenhuis of arts moet je dan zijn?
1 arts is niet genoeg want christa heeft een heel team nodig.
Ze heeft dystrofie, epilepsie, hartslag en nier problemen. Bloeddruk niet goed.
Dunne en dikke darm.
Als je dan weer een arts hebt die naar 1 ding kijkt.....
Moet dan een ziekenhuis zijn die haar binnenste buiten keert.
En ze moeten bekend zijn met tpv voeding want zonder droogt ze binnen paar dagen helemaal uit.En niet elk ziekenhuis is bekend met tpv of mag aan haar lijnen zitten.
Zelfs niet alle verpleging mag eraan zitten.
Je hebt daar weer verpleging voor nodig die opgeleid zijn voor tpv.
Haar output is elke dag een paar liter.

**Geplaatst**: 14-06-15 15:28

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 14-06-15 15:28

Ik zou zeggen UZA in antwerpen.
Maar als je dan niet meer in nederland terecht mag snap ik je probleem.

Ik kan wel garanderen dat in belgïe elk ziekenhuis daar mee bekend is, bij ons zit dat in de basisopleiding hoor al die centrale leidingen en TPN voeding.
Een ziekenhuis die daar niet mee bekend zou zijn schrik ik van?

**Geplaatst**: 14-06-15 15:28

Geplaatst: 14-06-15 15:28

Dat moet dan sowieso een Unversitair Ziekenhuis zijn Linda.Daar zittende échte specialisten op alle gebied.
Weet je dat zeker dat je dan niet meer in Nederland naar het ziekenhuis mag? dat zou wel erg raar zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-15 15:36

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-15 15:36

Ze kunnen moeilijk gaan doen.
Echt weigeren kunnen ze je nooit natuurlijk.
Maar misschien echt behandelen dat ze dat niet meer doen.
In Arnhem was wel een fijne arts ze kan hem denk ik wel voor advies vragen voor bv België.

**Geplaatst**: 14-06-15 15:40

Geplaatst: 14-06-15 15:40

Zorg mogen ze in Nederland niet weigeren, dus je mag altijd terug komen in een ziekenhuis in Nederland. Echter de vraag is wel of de artsen dan nog zo hun "best" zullen doen, omdat je naar een ander/buitenlands ziekenhuis ben gegaan. Die ervaring heb ik nu namelijk wel (de artsen die er helemaal niets mee te maken hebben en waar ik in Maastricht nog steeds onder behandeling ben, doen dat niet... maar de artsen die er wel mee betrokken waren wel, op een enkeling na).

Als je dat zou willen doen, zou ik dat wel echt in overleg doen met de huidige specialisten, goede specialist wil daar wel over nadenken als ze zelf vast lopen. Zeker als ze straks thuis is en er gebeurt iets, je bent niet vlug in dat ziekenhuis. Ik merk dat nu ook, als er spoed is ben je toch lang onderweg. Ik ben in t azm weggegaan wegens nalatigheid en nu in Tilburg. Dan ben je bijna 2 uur onderweg en dat is echt vreselijk als je zo slecht voelt! Voor Christa is van waar ze woont naar België nog verder...

TPV kennen ze in elk ziekenhuis, daar zou ik me absoluut geen zorgen om maken. Er zijn ook veel mensen die puur leven op alleen TPV.

Hoe gaat het nu met Christa?

**Geplaatst**: 14-06-15 15:40

Geplaatst: 14-06-15 15:40

Ja advies vragen aan een vertrouwde en fijne arts is altijd wel goed,die weten ook beter de weg w.b.t. buitenlands ziekenhuis.
Nou ze behandelen Christa nu ook niet bepaald goed,veel fouten die ze maken.

**Geplaatst**: 14-06-15 15:52

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 14-06-15 15:52

Maar hoe weten die artsen dat je gegaan bent dan?
Maar inderdaad artsen en hun ego.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-15 15:53

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-15 15:53

Omdat wij denken dat niemand zijn vingers aan christa willen branden.
Veel te bang dat het bv hun naam kost.
Ze heeft erge ijzer tekort. Wel extra gekregen via infuus maar christa wilt bloed transfusie dat hielp de vorige keer goed. Deden ze in Arnhem. Nijmegen wilt het niet doen.
En heeft een te laag zuurstof gehalte. Ze kreeg zuurstof.
Nu mag ze vanavond naar huis met pufje voor haar zuurstof. Laatste antibiotica is ingelopen.
Ze gaat van de week nog wel naar de huisarts haar ijzer testen.
Van de week moet ze zich nog wel op de poli melden.
En verder van de shunt niks gehoord vond ze wel vreemd.
Maar ze zeggen niks.
En ze krijgt uitslag van haar longen dacht ik op de oncologie afdeling.
Vinden wij wat vreemd.
Afwachten.
Nu hopen dat de lijn wat langer blijft zitten en dat ze even thuis kan genieten.

**Geplaatst**: 14-06-15 15:56

Geplaatst: 14-06-15 15:56

Oncologie afd? wat is dat nou? dan schrik je dus echt wel!
Ik denk dat je dit verkeerd denkt Linda,laten we het in ieder geval hopen,dat ze gewoon op de longafd. moet zijn.

**Geplaatst**: 14-06-15 16:10

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 14-06-15 16:10

Oncologie... Ik hoop dat je dat verkeerd begrepen hebt...

Iedere keer hoop ik iets positiefs te lezen. De drama's stapelen zich op!

Heel veel sterkte voor jou, Christa en de rest van de familie!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-15 16:21

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-15 16:21

Ja dat wachten we wel even af.
Snapte dat ook niet. Kan ook communicatie fout zijn geweest.
Dankjewel.
En allemaal weer duimen!

**Geplaatst**: 14-06-15 16:43

Geplaatst: 14-06-15 16:43

Misschien is het een gedeelde afdeling, bij ons vind je ook wel een nefro, onco en pulmo op één afdeling. Laten we hopen dat het iets van communicatie of dit is!

Maar heeft ze ook bloedarmoede? Dan verklaart het wel dat ze dit niet willen geven. Dan is intraveneus venofer of een ander medicatie wel een betere weg.
Weet je soms wat haar saturatie is?

Hopelijk krijgt ze snel de hulp die ze nodig heeft. Denk niet dat een goede dokter daar mee inzit met vingers branden, het is niet dat het echt dat het in de ziekenhuisgangen of buiten de ziekenhuisgangen echt gekend is welke dokter een patiënt niet heeft kunnen helpen. Of het moeten er heel veel zijn en dan is de naam terecht.

Maar goed, volgens mij is de belgische zorg soms echt beter (al zijn er ook ziekenhuizen waar ik niet naartoe zou gaan)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-15 18:09

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-15 18:09

Woensdag uitslag oncoloog voor de buikfoto.
Dat was het.
81% saturatie.

**Geplaatst**: 14-06-15 18:12

Geplaatst: 14-06-15 18:12

Hm, laten we maar positief blijven toch? ook al is het bij de oncoloog,hij heeft weer verstand van zijn praktijken en kan de foto's beter uitleggen,dan b.v. een longarts.

**Geplaatst**: 14-06-15 18:23

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 14-06-15 18:23

Nou zat bij ons interne ziekte ook in t oncologie centrum, maar uitslag bij de oncoloog zelf? Wel raar hoor.

Saturatie is inderdaad wel behoorlijk laag... eigenlijk zouden ze haar gewoon aan de zuurstof moeten houden.

**Geplaatst**: 14-06-15 18:26

Geplaatst: 14-06-15 18:26

wat erg dit verhaal! als je naar het buitenland gaat kijken raadt ik het UZ in leuven erg aan! zitten zeer kundige artsen op alle gebieden en staan in constant contact met artsen in Amerika etc. Ook gent is dan aan te raden, maar daar heb ik zelf geen ervaring mee