Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-03-13 22:33

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-03-13 22:33

Dat heeft deze ook gebruikt, hij moest het eerst googlen

ik ken ze ondertussen wel uit mijn hoofd. Dit zijn juist de gewrichten die bij mij niet heel soepel zijn. Dus naar aanleiding van die 5 gewrichten ben ik niet hypermobiel, terwijl ik het duidelijk in mijn rug, schouders en heupen wel ben.
Ach ja.. eerst de uitslagen maar eens afwachten..

Ik ben nu bij een jonge reumatoloog van het groene hart geweest. Verder wel aardige vent, maar hoop dat ie wel verder kijkt dan het ene onderzoekje van vandaag..

**Geplaatst**: 23-03-13 11:11

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-03-13 11:11

Jans, fijn dat het weer iets beter gaat!

lonneke, vervelend. :(:)

kuzznathalie, Mijn reumatoloog deed het ook zo.

Ook ik kon alles makkelijk doen. Me ellebogen kwamen rond de 19° en me knieën rond de 12°.

**Geplaatst**: 23-03-13 12:49

Geplaatst: 23-03-13 12:49

Ik zat met alle gewrichten rond de 15 geloof ik.. en enkels een stuk verder

**Geplaatst**: 23-03-13 13:25

Geplaatst: 23-03-13 13:25

Enkels hebben ze bij mij niet in graden gemeten ofzo, heeft de reumatoloog zelfs niet naar gekeken maar weet zelf dat ik het daar ook heel erg heb.
De fysio schrikt er namelijk regelmatig van en ben der al 3x aan geopereerd.

**Geplaatst**: 23-03-13 19:02

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-03-13 19:02

Helaas nog niet de kans gehad het hele topic door te lezen, heb hem net 'gevonden'.
Maar ik meld me ook hier, helaas zit ik nu al 7 weken thuis dankzij een knie die voor de 2de keer ontwricht is geweest. De fysio en HA hebben beide al vast gesteld dat ik dat ik hier last van heb zonder dit daadwerkelijk zo te noemen, Gezien ik last heb van nek,schouders,polsen,heupen en knieen welke allen teveel en te ver bewogen worden. Zo zet ik mijn knieen ook vaak 'opslot' etc.
Is mijn rechterschouder al 4 x uit de kom geweest inmiddels (1e keer door 'trauma' na auto ongeluk en toen is het balletje gaan rollen, en zijn ze op deze diagnose uit gekomen.)

Nu moet ik zeggen dat ik helaas last heb val alle 3 de symtomen van wikipedia die ik door dit topic even op gezocht heb. En waar eerst de HA een test gedaan heeft op reuma etc. door de klachten. Vallen de stukjes van de puzzel wel op zijn plek inmiddels.

Iemand tips om vermoeidheid en pijn een beetje minder te maken ?
(sorry als deze tips al in het topic geschreven staan, heb ze dus nog niet gelezen:P)

**Geplaatst**: 24-03-13 11:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-03-13 11:39

Het valt me op dat meer mensen het hier hebben dat ze savonds vermoeid zijn. Ik heb dat ook maar ik dacht dat het meer door het werk kwam. Maar blijkbaar komt het ook door de hypermobiliteit. Ook de kou heeft geen voordelen voor mij. Mijn gewrichten doen echt pijn met deze temperaturen. Daarintegen ben ik nou ook al 3 wkn bezig met de dvd's van zumba. Dat blijkt ool niet zo goed te werken voor mijn rug. Mijn heupen knakte nog wel flink in het begin maar dat is noi ook.weer voorbij. Ze worden wel losser. Laatst heb ik voor het eerst gehad dat er een gewricht uit de kom.was. Ik voelde dat mijn linker wijsvinger niet lekker zat en strekte mijn armen met de vingers in elkaar. Ik voelde dat ik met mijn rechter wijsvoinger de linker weer goed in het gewricht duwde. Daar schrok ik wel van. Ik hoop dat het niet meer gebeurd dat er meer gewrichten uit de kom raken zoals ik bij andere hier lees. Jullie hebben dat veel meer.

**Geplaatst**: 24-03-13 11:44

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-03-13 11:44

Zumba is super belastend voor je gewrichten dat is echt een no go als je hypermobiel bent. Ik ga al uit model als ik er naar kijk

Ik ben eigenlijk altijd moe niet alleen 's avonds.

**Geplaatst**: 24-03-13 11:45

Geplaatst: 24-03-13 11:45

Ik heb ook nog maar 2 x iets uit de kom gehad en dat was mijn pinkje :')

Voor de rest alleen maar pijnlijke gewrichten en moe.. Eigenlijk niet alleen ´s avonds, maar overdag ook

Ik ga toch binnenkort als het weer wat beter is, proberen te hardlopen met Evy. Ik hoop zo dat het iets voor mij is.

JustOneBite sorry hier ook geen tips, ik heb er mee leren leven, met de pijn en moeheid!

**Geplaatst**: 24-03-13 14:40

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-03-13 14:40

Ik ben inmiddels wat verder in het lezen van het topic, jeetje wat herken ik veel dingen van waar jullie het over hebben.
Zoals de kou die totaal niet mee werkt en de verschrikkelijke vermoeidheid.
Ik moet dinsdagochtend naar de fysio voor mijn knie, dus ik ga het even met hem bespreken en kijken of hij iets weet.

Iemand ervaring met de infrarood lamp? Werkt het echt?

**Geplaatst**: 24-03-13 18:42

Geplaatst: 24-03-13 18:42

kuzznathalie schreef:
ik heb er mee leren leven, met de pijn en moeheid!

Ja dat heb ik ook. Mijn knieën doen altijd pijn. Het is voor mij ook wel lastig om smorgens het bed uit te komen. Mijn spieren en gewrichten lijken wel de tijd nodig te hebben om wakker te worden. Ik heb vaak dat ze dan slap aanvoelen en dan 'strompel' ik maar wat rond. Ik denk dat ik maar moet stoppen met zumba. Ik wil eigenlijk nooit zo snel iets opgeven. Ik weet dat het pijn doet en het niet goed is. Wil het niet erger maken dan het al is. Ik zit wel nou na te denken dat mijn collega's wel eens raar kijken als ik veel aan het gapen ben overdag. Blijkbaar zijn er veel klachten die ik heb genegeerd nou ik zo alles lees. Ik heb er ook eigenlijk nooit zoveel informatie over gehad sinds dat ik hier op dit topic ben gestuit.

Hardlopen met evy zou ik ook wel willen doen. Maar ik ben bang dat dat ook te belastend is voor mijn enkels en knieën.
Traplopen en fietsen is al pijnlijk.
Gaan jullie wel door dan met hardlopen? Helpt het met het versterken van spieren? Ik zou graag wat kilo's kwijt willen raken zodat mijn gewrichten niet teveel extra gewicht mee moeten slepen. Want ben 10 kg aangekomen in een jaar tijd. En zou dat graag weer kwijt willen.

Maar na mijn mening zijn alle soorten sport te zwaar of verbeeld ik me dat?

**Geplaatst**: 24-03-13 18:51

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-03-13 18:51

Wat ik gehoord heb is Evy heel fijn en niet superzwaar, dus ik ga het gewoon proberen!
Ik wil graag wat meer sporten, ik zat vroeger op streetdance, breakdance en paardrijden tegelijk en toen had ik niet zo veel last.
Dat van de kilo's herken ik, ik wil ook graag 10 kwijt.. En als je altijd pijn hebt is dat gewoon lastig met sporten te doen. Ik ga Evy proberen!

**Geplaatst**: 24-03-13 19:21

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-03-13 19:21

Nou ja het opbouw schema van Evy vind ik toch wel pittig hoor. Ik heb een paar lessen gedaan maar doe sommige toch wel vaker dubbel omdat je toch langzaam moet opbouwen en goed naar je lijf moet luisteren. Moet nu weer beginnen als het beter weer wordt. Dan begin ik dus weer van voor af aan.

**Geplaatst**: 24-03-13 19:40

Geplaatst: 24-03-13 19:40

Ik vind Evy een fijn programma om je toch tot de 5 km te krijgen, maar de tip die ik mee kan geven is: het is geen wet! Doorgaans is het 1 dag hardlopen, 1 dag rust, 1 dag hardlopen, 1 dag rust, 1 dag hardlopen en dan 2 dagen rust... Maar geef jezelf rustig twee dagen rust als je dat nodig hebt, dan haal je die 5 km ook

dat programma is gebaseerd op het gemiddelde, voor misschien ietwat onsportieve maar gezonde mensen.
En wij zijn nou eenmaal een beetje uhhh... speciaal?

**Geplaatst**: 24-03-13 19:47

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-03-13 19:47

Precies zo is het mij ook uitgelegd. Dat het niet erg is als er een keer twee dagen tussen zit ipv één, maar alleen het feit dat je iets doet, is al goed. Het is idd gebaseerd op het gemiddelde. En wij zijn tja, niet echt gemiddeld

Denk dat je gewoon moet aanvoelen hoe ver je kan gaan, kan je het nog niet, ga je een stapje terug.

**Geplaatst**: 24-03-13 23:31

Geplaatst: 24-03-13 23:31

En het is echt niet alsof je geen conditie opbouwt of die 5 km niet haalt als je in plaats van 1, twee of drie rustdagen ertussen hebt zitten...

**Geplaatst**: 24-03-13 23:48

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-03-13 23:48

Mij is de tip gegeven om met dat soort dingen alle lessen dubbel te doen. Zo hebben je pezen en banden langer de tijd om sterk te worden en krijg je minder snel blessures.

**Geplaatst**: 24-03-13 23:56

Geplaatst: 24-03-13 23:56

Deed ik af en toe ook als ik merkte dat mijn lijf dat nodig had

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-03-13 09:14

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 25-03-13 09:14

@JustoneBite... ik heb een infrarood lamp en ik moet zeggen dat het toch wel lekker is aan mijn handen als ze erg vermoeid zijn! Ik persoonlijk moet alleen wel goed 'voelen' of er geen ontsteking zit, in mijn voeten heb ik bv vaak een ontsteking en dan is een warmte lamp géén goed idee. Maar verder ist lekker hoor!

ik las iets over zumba.. ik heb het wel geprobeerd (hier thuis voor de tv mer alle gordijnen potdicht) maar het was niet echt fijn voor de enkelbandjes. Had 2 dagen echt last

**Geplaatst**: 25-03-13 11:32

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 25-03-13 11:32

Bedankt voor het delen van je ervaring Wiebke!

Ik wacht morgen de reactie van mijn fysio even af en dan kijk ik even wat hij zegt, wellicht ga ik ook een lamp aanschaffen

**Geplaatst**: 25-03-13 11:34

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 25-03-13 11:34

Zumba heb ik ook moeten staken, net als dansen. En dat was nou net wat ik erg graag deed.. ik trainde 4 tot 5 keer per week op hoog niveau Zumba

**Geplaatst**: 25-03-13 11:41

Geplaatst: 25-03-13 11:41

Nog beter... een infrarood sauna. Vooral met dit weer.
Is heerlijk.
Ik baal er van dat ik niet genoeg ruimte heb thuis maar anders had ik er echt wel 1 aangeschaft.
Zat er 'vroeger' bij mijn ex thuis heel vaak in en het werkt goed voor mij.

Hardlopen kan ik echt niet.
Ben nu gelukkig door gezond eten 6 kilo kwijt en dat merk ik wel aan mijn knieën en enkels.
Ga vanavond voir het eerst sinds 2 jaar weer fitnessen.
Kijken of het helpt.

**Geplaatst**: 25-03-13 11:42

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 25-03-13 11:42

Ik ga vanavond weer zwemmen en dan daarna in een kruidenbad en in de sauna. Dat doet het ook altijd heel goed.

**Geplaatst**: 25-03-13 11:54

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 25-03-13 11:54

Klinkt al een paar goede 'oplossingen'.

Nu heb ik eigenlijk een misschien wat stomme vraag maar;
Ik lees zoveel mensen die afgevallen zijn of af willen vallen, dit wil en probeer ik zelf ook maar helaas zit mijn lijf natuurlijk niet erg mee maar gezonder eten helpt gelukkig al iets nu op een gezonde en hopelijk pijnvrije manier sporten ook. Maar is dit ook iets wat een verband heeft met deze 'aandoening'?

**Geplaatst**: 25-03-13 11:57

Geplaatst: 25-03-13 11:57

Ik heb juist te horen gekregen dat ik, omdat het bij mij hypermobiliteitssyndroom is in verband met ehlers danlos, vet juist slechter hecht omdat het een bindweefselziekte is...

Anders zou ik niet weten waarom ik kan vreten als een vent zonder aan te komen :')

**Geplaatst**: 25-03-13 12:02

Geplaatst: 25-03-13 12:02

Mij is uitgelegd dat het er wel iets mee te maken kan hebben. Omdat je moeilijk spierweefsel aanmaakt verbrand je ook minder, tel daarbij het probleem van vaak blessures op en het is vaak op latere leeftijd moeilijk om op gewicht te blijven.
Ik ben na mijn operatie ook vreselijk veel aangekomen, hoop er in ieder geval weer een kilo op 6 af te hebben voor ik in juni ga starten want ik pas nu denk ik niet in mijn wedstrijdkleding.