Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-11-10 15:43

Geplaatst: 27-11-10 15:43

nickyu sterkte :(:)

....ik weet niet hoe goed of hoe niet goed het met je gaat....iedergeval denk ik aan je :(:)

**Geplaatst**: 28-11-10 18:11

Geplaatst: 28-11-10 18:11

Nickyu, ook van mij heel veel sterkte! Ik weet dus niet hoe het nu met je gaat, maar ik snap wel dat het momenteel zacht uitgedrukt niet goed gaat, anders zou je hier wel wat te melden hebben...

**Geplaatst**: 28-11-10 18:11

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-11-10 18:11

Ik denk nog steeds aan je hoor!

**Geplaatst**: 28-11-10 18:13

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-11-10 18:13

Heel veel sterkte Nicky!!

**Geplaatst**: 28-11-10 18:27

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-11-10 18:27

Nicky, ik heb tot nu toe alleen maar meegelezen en meegeleeft in je topic.

Je afwezigheid hier baart me nu ernstige zorgen.

Wat er momenteel ook speelt... heel veel sterkte !

**Geplaatst**: 28-11-10 18:33

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-11-10 18:33

Komop meis....!

**Geplaatst**: 28-11-10 21:45

Geplaatst: 28-11-10 21:45

Nog een stille meelezer die zich zorgen maakt...

Wat er ook aan de hand is op dit moment...sterkte :(:)

**Geplaatst**: 29-11-10 00:41

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 29-11-10 00:41

Ook ik leef mee, ik denk aan je.

**Geplaatst**: 01-12-10 23:09

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 01-12-10 23:09

Nick, we maken ons zorgen en blijven aan je denken.

**Geplaatst**: 02-12-10 09:54

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 02-12-10 09:54

Lieve Nicky, ben zo ongerust!

Ik rijd af en toe langs je dorp en ik moet altijd aan je denken..

**Geplaatst**: 02-12-10 10:18

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 02-12-10 10:18

is er iemand die een kleine update kan geven?
er zijn zoveel mensen die zich zorgen maken.

**Geplaatst**: 02-12-10 10:59

Geplaatst: 02-12-10 10:59

oke kleine update dan.....

het gaat naar omstandigheden goed met nickyu en er is geen reden om bezorgd te zijn.
als er grote veranderingen komen [of slecht nieuws] komt er echt een bericht hier.
voor nu,geen nieuws is goed nieuws......

**Geplaatst**: 02-12-10 11:44

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 02-12-10 11:44

Pff hartstikke fijn om dat te horen!!
Heel veel sterkte Nicky!!

**Geplaatst**: 02-12-10 11:55

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 02-12-10 11:55

Fijn te horen! Dankjewel!

**Geplaatst**: 02-12-10 12:00

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 02-12-10 12:00

fijn om te horen/lezen
denk dat het weer ook wel een grote rol speelt

**Geplaatst**: 02-12-10 13:54

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 02-12-10 13:54

Gelukkig maar. Hopelijk dus voorlopig geen grote updates... dan gaat het ook niet slechter. Go Nick!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-10 10:41

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-10 10:41

even een zo kort mogelijke update

leef nog :Y)

tegen de verwachtingen in .. dus het gaat goed
iedere dag is er een

vorige week is Kees(de zeilboot eigenaar) overleden

buiten een paar keer aan de telefoon hebben we elkaar niet meer mogen treffen
het is zo'n oneerlijke rot ziekte

hij geloofde in een soort leven na de dood , ik hoop dat hij daar nu
weer met volle nut van zijn longen en zonder pijn neer kan kijken op zijn kroost en vrouw

vergelijk iedere chemo met de 1e .. daar die heeel erg fout ging is het al snel beter
en dat gaat dan dus ook nog steeds goed

heb redelijk veel pijn maar het is te doen (je vergelijkt alles met wat je ooit gehad hebt .. kind krijgen / beknelde zenuwen / ontstoken botvlies)
thv de L5 en si gewricht daar irriteerd duidelijk een zenuw .. gelukkig zonder uitstraling naar de benen
thv de L12 .. deze beperkt me enorm bij alle bewegingen zoals bochten hobbels in de auto etc etc
er is nu een mri gemaakt met de hoop om te zien of het zin heeft plaatselijk te bestralen
het feit dat de arts er uberhaubt overdenkt geeft hoop..hoop is het juiste woord niet en garanties heb je tot de deur
maar geeft wel aan dat de hoop er aan alle kanten is dat we het nog even opredden

tussen de schouderbladen is en blijft een hekel "plekje"

dat samen met de slijtage in de nekwervels en het FANTASTISCHE weer (mijn lijf en koude zijn het geloof ik nog nooit eens geweest )
de artrose oa in rug schouder heub knieen ..
maakt het vrij lastig en steeds lastiger half zittend te slapen .. toch blijft dit , zeker de dagen net na de chemo met de misselijkheid
de fijnste manier om even te rusten ..is wel een sport om in 1 x goed te gaan lig/zitten

ook onder in de longen zit het niet lekker en merk soms dat het vocht toegenomen is
heb weer vaker hoofdpijn bij mijn linker slaap en mijn linker oog trilt soms weer met name aan de rechter zijde van mijn schedel doet het soms
zeer ..het is daar dan ook warmer ..
had/heb deze periode ook weer gele afscheiding, verhoging en die rotsmaak .. verwacht dat er dus wel weer iets zit
in de vorm van een irritatie / ontsteking .. wat ever .. doet er ook niet toe

mijn handen en met name de vingers slapen ..zoals een slapende voet
typen is dus niet "lekker" , pillen pakken een hele kunst en zo zijn meer dingen varierend van een hele opgave tot een kunst
maar ook daar leer je mee omgaan en word je der steeds handiger in
dit is een der bijwerkingen van de chemo en zou "straks"minder moeten worden

ook speelt de vermoeidheid steeds meer parten , rust veel en soms heb je ineens een energie opwelling
dan lijk ik heel wat .. om vervolgens weer in te storten

nog een ruime week .. dan krijgen we de 9e en laatste taxotere , dan zitten de 3 extra der op
laten we hopen dat het daadwerkelijk zin heeft gehad .. al heeft dat het al gehad daar we der nog zijn
en ook al is de tumor marker niet zaligmakend , zeker niet voor je hersenen .. het feit dat die weer op 20 stond
is een erg goed teken dat de chemo zijn werk zou moeten doen

paar dagen voor de chemo gaan mijn kiezen links boven eruit , rechts zijn ze der al uit
en links breekt nu ook af ..lekker hoor .. hopend dat we snel een kunstklapper hebben
de chemo de wond genezing niet te veel vertraagd maar iig ook al hebben we nog geen fijne smaak met de kerst
wel een pijn arme mond ..dat zou al erg fijn zijn, kiespijn is nu niet iets wat je buiten de chemo tanden pijn en de rest
er bij wilt hebben, bedenk me ineens dat de linker slaap misschien wel last heeft door de onsteking in de kies ..zie weet
(ziet weer sprankje hoop, klinkt iig niet erg onlogisch ..wie weet)

brood , deeg producten in algemeen (dus ook knabbels zoutjes pasta .. you name it) en aardappels smaken me totaal
niet meer rundvlees ook niet
momenteel is het lekkerste sla .. dus maak of laat regelmatig , sla maken
wat zure dingen der in eitje (wat ineens weer wel smaakt) appeltje en slagroom (met zo weinig mogelijk gebak)
val niet verder af dus zal toch wel genoeg aan kolidraten binnen krijgen hoop ik dan maar
melk ook zoiets .. heb vaak trek in melk ..dronk amper melk
melk water appelsap en beetje koffie ,.. maar slechts een fractie van wat ik dronk , smaakt gewoon weg niet
thee en als ik me erg rot voel een grokje weer wel
ach ja ...

nu zou het bijna raar zijn .. daar we ondertussen bijna niet anders meer gewend zijn , dat er hier niet nog tig dingen spelen
dingen die een gezondmens al niet in de koude kleren doen zitten en dus dingen die we der net niet bij kunnen hebben
of dat we niet genoeg aan ons hoofd hebben .. daar 99% van de dingen verkeerd uitgelegd schijnen te worden laat ik me daar maar niet over uit

een van de dingen .. met de kleine gaan we ook naar het ziekenhuis , niks levens bedreigend , maar wel iets wat moet gebeuren
hij mag binnenkort voor het eerst in zijn leven onder het mes , dingen als amandellen ed heeft hij nog nooit last van gehad
en verkeerd gelukkig verder in een fantastische gezondheid

zijn van die dingen die door moeten gaan, ben blij dat ik er nog ben om hem bij te staan

het besef dat ik geen 80 word word bij hem steeds sterker
hij zegt ook , mam je mag nog niet doodgaan ..ik heb je nog nodig ..tja
moet zeggen dat het heel moeilijk is om dat te horen en moeilijk is tja gewoon verdomde moeilijk is
hij weet dat ik er van alles aan doe en weet dat de dokters , medicijnen en ook ik een grens hebben
in de mogelijkheden en de kanker uiteindelijk sterker zal blijken

heb geprobeerd het te relativeren .. dat we ergens blij moeten zijn
er zijn ook moeders die ineens sterven ..dan kan je geen afscheid nemen
dan kan je geen dingen meer doen of vertellen
dat we nu nog dingen kunnen doen ..mooie herrinneringen maken
dat mamma 9 jr geleden al heel veel geluk heeft gehad en hij ook
dat hij toch maar wel zijn moeder die tijd al heeft .. had toen ook al fout kunnen gaan
en de afgelopen 9 jaar regelmatig en dat beseft die maar al te goed
kan zich nog een aantal hekele situaties te goed herrinneren ..

maar dat maakt het er niet veel makkelijker op ... het is verdomde moeilijk

kerst valt een beetje in het water dit jaar , zit dan in de slechte week
we proberen het voor elkaar te krijgen er een fantastisch oudjaar van te maken
heb nog een paar dagen om dat te regelen (te lang en zeker weer te verkeerd te intepreteren verhaal dus ook daar
wijden we maar niet over uit) hoop dat ik t rond krijg ..

voor nu sneeuwt het weer .. van de week bleek het hier wel heel koud geweest te zijn
volgens een mailtje dat we kregen zelfs -13 ! toch niet normaal voor november
waar blijft die global warming zou je bijna denken ..

ach ja .. iedereen leeft hier nog , we hebben een dak boven ons hoofd een kachel die het doet en een boterham
ook al smaakt die niet ..

mensen geniet van elke dag
het leven is zo relatief

**Geplaatst**: 04-12-10 12:32

Geplaatst: 04-12-10 12:32

fijn weer iets van je te horen!

Al is het natuurlijk niet echt goed nieuws...

Ik weet nooit zo goed wat ik moet schrijven....ik zou willen dat het allemaal anders was,maar dat is het jammergenoeg niet.

En weer vraag ik mij af waarom het leven zo oneerlijk is....en waarom er een oorlogsmisdadiger van 90 nog gewoon in goede gezondheid leeft....en jij al je hele ,relatief korte leven,doodziek bent.
Dan voel ik mij zooo machteloos!

**Geplaatst**: 04-12-10 13:59

Geplaatst: 04-12-10 13:59

was door Fojoe al een beetje op de hoogte gehouden.
Gelukkig nu toch nog een update van jou zelf.
Wat Geerke al zegt zei ik ook al tegen Fojoe in een pb.....je zo machteloos voelen....wetende dat iemand zo ziek is en niets kunnen doen.
Dagelijks steek ik in deze tijd 's avonds weer kaarsjes aan en bij dat aansteken daarvan is er altijd een kaarsje bij waarin ik aan je denk Nick!
Ik heb ook best moeite met deze situatie.....je kunt niets en er gebeurt iets wat je absoluut niet wilt!!!
Ik vergeet je absoluut niet, maar weet soms niet wat te doen.....mailen....bellen....het lijkt soms wel alsof ik het niet meer durf

En daar schaam ik me dan weer voor....maar meid...er gaat geen dag voorbij zoals ik al zei dat je niet in mijn gedachten bent.
Dus meid....als eens de behoefte hebt dan bel me....ik wil er zeker voor je zijn in zoverre dat mogelijk is maar kan ook heel goed begrijpen dat je het misschien niet wilt en je energie aan je gezin wilt besteden.
Ik zal ten aller tijden met jou, Mart en Dan mee blijven leven.
Hou je taai meid!! :(:)

**Geplaatst**: 04-12-10 14:17

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 04-12-10 14:17

Fijn Nicky om een update van jouzelf te krijgen, was wel door Fojoe op de hoogte gehouden.

Moeilijk hoor, wij staan hier aan de zijlijn zo machteloos.
Het belangrijkste voor jou Nick, is dat je blijft vechten. Makkelijk zeggen, ik weet het, vooral als jouw lichaam zo moe is. Maar ik heb het gevoel dat jij juist door het vechten nog zo positief naar jouw leven kijkt, en dat je je er nu een beetje bij neerlegt. Alsjeblieft niet doen Nick, je hebt zoveel moois om jou heen om nog voor te vechten. De toon van je berichten veranderd van strijdlustig in berusting, en dat beangstigt mij. Ik hoop dat ik het fout heb.
Meis ga lekker knallen met oudejaarsavond, en maak er een groot feest van!!
Kom op, je kan het.

**Geplaatst**: 04-12-10 14:27

Geplaatst: 04-12-10 14:27

Ben blij dat ik weer iets van je lees, alhoewel ik wist dat het naar omstandigheden 'goed' met je ging.
Dit is zo ontzettend machteloos, ik weet ook niet zo goed wat ik moet zeggen.

Sterkte met de dood van Kees Nick, moeilijk zeg.
Maar er is vast leven na de dood, daar ben ik van overtuigd.
En daar is ook een plekje voor jou bij, dat weet ik wel zeker.
Met een goed lijf.

Ik hoop weer een keer een update van je te lezen, maar het is geen moeten.
Als je behoefte hebt om eens flink te klagen, of juist niet, pb staat altijd open.
Ook ik denk elke dag aan je.

Sterkte voor jullie allemaal, wat moet dat moeilijk zijn met Danny zeg.
Wat je ook doet, het zal goed zijn.
Geef je het op een gegeven moment op, dan is het niet omdat je geen bikkel bent!

Slagroom eten zoveel als je wilt, en nu hopen dat ze je pijn kunnen verlichten.

**Geplaatst**: 04-12-10 14:31

Geplaatst: 04-12-10 14:31

Fijn om weer wat van je te horen Nickyu, ik begon me toch al zorgen te maken.
Het gaat dus een spannende tijd worden of de chemo is aangeslagen.
je heb veel ongemakken, en heb het idee dat je wat depressiever bent, althans dat 'proef' ik uit je stukje.
Maar kan daar natuurlijk ook heel goed naast zitten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-10 15:20

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-10 15:20

dat de chemo is aangeslagen dat toont de tumor marker wel

die staat al even relatief stabiel en verbazingwekkend laag
de kanker lijkt de laatste tijd ook niet gegroeid (wat dus door de marker gestaafd word)

de vraag is .. voor hoe lang .. en hoe gaan we optijd merken als het fout gaat
heb nog zoveel andere lichamelijke klachten dat het soms erg lastig is om te
bepalen welke pijn door wat komt
zodat we asap aan de volgende chemo kunnen met de hoop dat die ook aanslaat etc

en daarna weer afwachten op het onvermijdelijke en dan hopen dat de xeloda zo lang mogelijk zijn werk goed doet

met de herceptin hebben we iig een betere verwachting dan dat we zonder gehad zouden hebben

Citaat:
De gemiddelde overlevingstijd steeg van 22 maanden naar 31 maanden bleek uit fase III studies

nu lees ik veel belovende resultaten over CEF/5'-DFUR/MPA een chemo combi dus wie weet
heb veel betere verhalen gelezen over met dendritische celtherapie en hyperthermie maar ja .. dan moet je naar duitsland
nu is dat het grootste probleem niet , de kosten wel .. in nederland heb je geen machines die heel je lichaam kunnen doen
dat is als je een oncoloog treft die er in gelooft en in dld kost een hele hoop centjes

nicole heb inderdaad een mate van berusting , mede omdat ik moe ben en vaak hoofdpijn heb dat is iets
wat ik nog nooit gehad heb (op 2 enkele keren na .. weet nog precies wanneer)
en geen valse hoop durf te hebben daar die klap anders zo hard is ..

durf ook niet verder dan 2 mnd te denken te plannen etc

al met al gaat het momenteel relatief erg goed
bedenkend dat k in de winter normaal altijd wel slechter ben

voorlopig houden we ons een beetje aan de echt fantastisch lage tumor marker vast
het is dat ik weet dat die niet zaligmakend is anders zouden we nu in euforie zijn

en let wel
het gaat momenteel nog steeds een heel stuk beter als van de zomer net voor de chemo

wat "pijntjes" der bij maar ook der af door de chemo (oa de artritis en minder spier[ijn)
een hoop lucht er bij , de kanker in mijn longen was wat afgenomen de rest
plaatselijk iets toegenomen maar lijkt nu toch al even vrij stabiel

is erg lastig de goede midden weg te vinden tussen realisme, de feiten , de gevoelens en gevoel("pijntjes') , en hoop

heb voor nu weer'/nog hoofd[pijn en buik[pijn mijn schouder doet vcervelend en mijn borst ook
buiten de rug en kiezen en vingers - typen is nu echt mijn hobby niet

ga nu weer "lekker"onder de deken met wat pijnstillers en genieten van mijn mannen

laatste ps .. ik lees mijn pb box niet ..om verschillende redenen
zakelijke dingen gaan echt voornamelijk via martin en prive weten mensen me ook wel te vinden
via telefoon oid

hier is het aan het dooien ..maar de grond is nog bevroren
ben blij dat we niet weg hoeven

aan iedereen .. doe voorzichtig als je de weg op moet

**Geplaatst**: 04-12-10 15:25

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 04-12-10 15:25

Nick, blij wat van je te horen!
Geniet maar lekker van je mannetjes, lekker warm ingeduffeld binnen! :+:

**Geplaatst**: 04-12-10 16:37

Geplaatst: 04-12-10 16:37

nickyu schreef:
voor nu sneeuwt het weer .. van de week bleek het hier wel heel koud geweest te zijn
volgens een mailtje dat we kregen zelfs -13 ! toch niet normaal voor november
waar blijft die global warming zou je bijna denken ..

Global warming betekend ook dat de winters kouder worden. Dus niet dat het in zijn totaliteit warmer blijft. Alles is extremer, zomer, en dus ook de winter.