Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-06-10 18:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-06-10 18:35

Raar idee is dat he. Ik was 18 jaar toen ik het kreeg en ben nu inmiddels ruim 26. Tijd gaat ecth hard hoor.

**Geplaatst**: 30-06-10 18:41

Geplaatst: 30-06-10 18:41

Ik was net 1 week 19 jaar toen ik het kreeg.

Het is zeker raar. Ik zit er over te denken om het maar te vieren (met een goede vriend, die net zo in de kreukels ligt,wij hebben af en toe een rare vorm van humor), je moet toch wat. Kan er wel stil bij gaan staan maar daar word niemand vrolijk van.

**Geplaatst**: 30-06-10 18:43

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-06-10 18:43

Haha ja is ook een idee. Teveel er aan denken schiet niet op nee, zou je depressief van worden.

**Geplaatst**: 30-06-10 18:48

Geplaatst: 30-06-10 18:48

aikon schreef:
Je werk bouwt dus een mate van spanning op. Vervelend zeg. Gelukkig word er door je leidinggevende geluisterd. Heb je nog gereden?

Mij word nu het een en ander in mijn schoenen geschoven door werkgever en collega's waar ik niet blij van word.

@ chocobroodje, Ik heb een, ja hoe moet ik het beschrijven, een halve gips afdruk zeg maar. De onderkant is dicht van de vingers tot aan de elleboog. Mijn hand en arm liggen in de brace en kan geen kant op. Er zit klittenband over de vingers, over de pols en over de onderarm. Hierin heb ik een steunkous om de hand en arm, scheelt in zwelling (knelt de brace) met warm weer en neemt zweet op. Ik blijk wat erg te reageren op de binnen voering van de brace, de kous geeft hier ook gelijk bescherming. Handig zo'n steunkous

Zo een heb ik nu ook maar het wordt tijd voor een nieuwe. Punt is dat die voorgechreven moet gaan worden en ik denk niet dat hij het "nodig" zal vinden. Nouja ik bel van de week wel eens.

**Geplaatst**: 30-06-10 18:50

Geplaatst: 30-06-10 18:50

Ik zie ons al zitten in een restaurant....

ober doe maar een fles champagne, we hebben wat te vieren...
een 10-jarig jubileum.... _O-

ober: oh gefeliciteerd!

Ik ga het toch echt even voorstellen. Wij komen vaak bij hetzelfde restaurant en een paar bediendes kennen we best goed. Kan lachen worden.

Trakteren op mijn werk gaat niet lukken, het valt op een woensdag en gisteren net afgesproken dat ik op woensdag voorlopig niet werk, dubbel confronterend die dag.

Dan kan ik er maar beter op deze manier bij stilstaan, alternatief is depri gaan zitten doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-10 12:06

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-10 12:06

@chocobroodje, is het nog gelukt om een nieuwe brace te krijgen?

Ik heb geïnformeerd voor de 3 in 1 fornuis.(kookplaat/oventje/afwasmachine) Voor het ding willen ze €500,- hebben, dan moet ik ook nog eens nieuwe pannen kopen want geëmailleerde pannen kunnen er niet op. Het is een inductie kookplaat, volgens hun kunnen mijn pannen ook niet in de afwasmachine. Vond het wel een leuk ding, aangezien mijn keuken erg klein is was het een mooie oplossing geweest voor (met name) een afwasmachine. Dan hoef ik niet meer te klootviolen met de afwas. Mijn ouderwetse stoompan wil ik niet missen, scheelt in aangebrand eten.

Mijn brace past niet met dit weer -:(-

arm is te dik.

Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe jullie problemen oplossen met betrekking tot de beperking waar je ongevraagd mee te maken hebt. Dus met huishouden, hobby's, kinderen/huisdieren....................... Misschien kunnen we de ideeën met elkaar delen om het leven aangenamer te maken.

Ik heb aan mijn aanrechtje een bankschroefje zitten om daar mes/vork/kaasschaaf en zo in te klemmen om toch dingen in plakjes en stukken te krijgen, aan te prikken om te schillen en zo. Een schaar is ook een heel handig hulp middel. (ik heb inmiddels geleerd om met een rechtse schaar links te gebruiken)

**Geplaatst**: 04-07-10 13:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-10 13:37

Ik klem alles tussen mn arm en lichaam en maak het dan met rechts open.

Mijn haar was ik altijd onder de kraan, dan kan ik goed met mijn rechterhand overal bij. Verder ja poeh, als je het al zo lang hebt dan merk je eigenlijk niet meer wat je anders doet dan andere mensen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-10 14:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-10 14:01

Dat heb ik ook als mensen vragen of wassen, aankleden, eten koken en zo wel lukt. Dan is het antwoord ja. Ze vergeten alleen te vragen of ik 1 of 2 handig doe.

**Geplaatst**: 04-07-10 15:35

Geplaatst: 04-07-10 15:35

Sinds kort heb ik een vaatwasser. Echt een uitkomst. Met mijn arm kan ik (beperkt) dingen doen dus koken lukt wel. Al neem ik met gehakt wat gerult moet worden de vegetarische vorm, dat zijn al kruimels.

Bij het aanrecht heb ik een strijkkruk staan om op te zitten tijdens het koken en bij de strijkplank een bureaustoel.

schoonmaken, stofzuigen enz doe ik met 1 arm, de andere. Wel moet ik het goed over de week verspreiden anders is het te zwaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-10 15:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-10 15:55

Uhh, strijken? was dat? Dat soort dingen doe ik niet, heb ik ook nooit gedaan. Kwestie van de was goed ophangen. In de zomer is dat makkelijker (ik maak het makkelijker) ik gebruik dan geen wasknijpers buiten. In de winter en overige natte dagen hangt het binnen, en dan moet ik wel knijpers gebruiken. Ben intussen erg handig geworden om met 1 hand een knijper en een stuk wasgoed tegelijk aan het droogrek te krijgen. :Y)

**Geplaatst**: 07-07-10 16:21

Geplaatst: 07-07-10 16:21

Strijken doe ik ook heel erg weinig maar de was opvouwen doe ik wel aan de strijkplank. En daar ga ik bij zitten

.

En als ik er geen zin in heb om de was op te vouwen gebruik ik de dagen erna het wasrek als kledingkast.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-10 16:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-10 16:36

Klink me erg bekent in de oren >;)

Een stoel voldoet dan ook wel kan ik uit ervaring vertellen +:)+

**Geplaatst**: 07-07-10 16:57

Geplaatst: 07-07-10 16:57

Ik ben dus niet de enige

Van een gewone stoel wordt ik helemaal kriegel omdat die niet draait en rolt. Mijn armen zijn altijd en eeuwig te kort en als ik elke x moet opstaan en dan heeft het zitten nog niet zoveel zin.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-10 17:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-10 17:07

De stoel gebruik ik al kleding houder :')

Vaak heb ik er 2, 1 voor de schone was, 1 voor de vieze. Denk niet dat mijn buren zo blij zouden zijn als ik op een bureaustoel door mijn huis cross _O-

Heb een houten vloer. Ben ik wel blij mee, vloerbedekking vind ik niks om te moeten zuigen. Veger er over en klaar is }:0

**Geplaatst**: 09-07-10 01:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-07-10 01:20

Ik meld me ook weer eens!! Afgelopen week een flinke dip gehad.
Beetje over de toekomst nagedacht enzo. En toen besefte ik eigenlijk pas, dat ik niet meer alles kan. Maar heeft wel opgelucht. Ga me gewoon richten op de dingen die ik wel kan!

Laatste tijd wel veel pijn aan m'n hand. Verschrikkelijk dit weer. (Voor de dystrofie dan)

Qua verzekeringswerk wordt ik ook niet echt vrolijk. De tegenpartij heeft tot vrijdag/vandaag om te reageren. (Reageren al 3 maanden niet meer ofzo. Zogenaamd het dossier kwijt). Horen we niks meer, gaat er een advocaat op. Erg vervelend allemaal. Is nu al 3 jaar aan de gang. Moet binnenkort waarschijnlijk ook gekeurd worden. Wat zal ik daar blij mee zijn. Op m'n werk gaat het niet langer meer.
Teveel pijn. Maar kan ook niet stoppen, heb ook rekeningen te betalen.

En dan nog als klap op de vuurpijl. Dinsdag naar tandarts geweest en te horen gekregen dat alle 4 m'n verstandskiezen eruit moeten!!
Nu moet ik 25 augustus naar ziekenhuis voor dystrofie en 27 augustus naar de kaakchirurg.

Zo dat was mijn ellende verhaal weer haha. Maar het lucht wel op

**Geplaatst**: 09-07-10 08:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-07-10 08:25

Balen hoor zo alles tegelijk.

Rechtssysteem in Nederland is helaas heel krom en de waarheid wint helaas niet altijd. Ik heb een rechtszaak achter de rug van bijna 3 jaar. Heeft me een hele hoop energie gekost en uiteindelijk niks opgeleverd behalve een dikke rekening.

Ik heb eindelijk bericht gekregen en mijn maatbrace wordt vergoed, jeeee. Met ongeveer twee weken zal hij klaar zijn. Dan ben ik eindelijk van die flut standaard bracen af.

**Geplaatst**: 09-07-10 22:48

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-07-10 22:48

Bij mij misschien een klein voordeel, dat de eigenaar van de hond Duits is.. Misschien is het rechtsysteem daar beter? We zijn dus gewoon bezig met Nederlandse jurist, tegen Duitse verzekering, met een tussepersoon. Ach, ik hoop dat in ieder geval dat ooit eens goed komt..

**Geplaatst**: 10-07-10 09:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-07-10 09:27

Wie weet ik hoop het voor je

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-07-10 16:16

Geplaatst door de TopicStarter : 14-07-10 16:16

Ik ben er weer, laptopje had het ook erg warm, was in zwembadje gevallen. Hij is weer droog en doet het nog. Ik moet regelmatig mijn steunkous los weken door de eczeem. Ik heb zo min mogelijk de brace om. Ik merk trouwens dat ik vaak tegen andere het heb over dystro hand, ze vragen er om, maar toch. Ik vergeet te vragen hoe het met hun gaat. Is dit iets wat jullie herkennen?

@LADPR ik hoop dat de brace jou straks ook bevalt.
@natasja het is altijd confronterend om er achter te komen wat allemaal niet meer wil. Ik ben ook nog bezig met een zaak tegen mijn werkgever. Kan ook heel lang gaan duren. Balen 4 kiezen tegelijk. En dan ook in zo'n korte tijd 2 keer naar het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 14-07-10 16:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-07-10 16:39

Ik had het er eigenlijk vrij weinig over maar het eerste half jaar kwam ik ook alleen buiten om naar het ziekenhuis te gaan eigenlijk. Mensen snappen het toch niet.

Mijn brace is al klaar! Vrijdag kan ik hem passen en ophalen.

**Geplaatst**: 14-07-10 16:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-07-10 16:42

Ik meld mij ook.. Helaas.. Door een aanrijding dystrofie.. In mn linkerbeen (scheen tot tenen)..
Loop er nu al een jaar mee.. Donderdag weer richting revalidatie arts zooltjes aanmeten.. Ben benieuwd..

**Geplaatst**: 14-07-10 16:47

Geplaatst: 14-07-10 16:47

aikon schreef:
Ik ben er weer, laptopje had het ook erg warm, was in zwembadje gevallen. Hij is weer droog en doet het nog. Ik moet regelmatig mijn steunkous los weken door de eczeem. Ik heb zo min mogelijk de brace om. Ik merk trouwens dat ik vaak tegen andere het heb over dystro hand, ze vragen er om, maar toch. Ik vergeet te vragen hoe het met hun gaat. Is dit iets wat jullie herkennen?

@LADPR ik hoop dat de brace jou straks ook bevalt.
@natasja het is altijd confronterend om er achter te komen wat allemaal niet meer wil. Ik ben ook nog bezig met een zaak tegen mijn werkgever. Kan ook heel lang gaan duren. Balen 4 kiezen tegelijk. En dan ook in zo'n korte tijd 2 keer naar het ziekenhuis.

Ja dat herken ik wel een beetje, aan de andere kant: vaak zijn mensen zo vreselijk nieuwsgierig. Nouja van mij mag het hoor :Y)

Meestal begin ik daarna over iets neutraals.

Mijn arm is weer veel "rare huid" aan het aanmaken. Het voelt heel ruw aan, heb dat vorig jaar ook gehad en toen trok het uiteindelijk zelf weg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-07-10 12:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-10 12:47

Mijn nagels krijgen vreemde vormen

Als je van de zijkant bekijkt is het net een heuvel landschap. Ze zijn geel van kleur. Ik word kriegel van de regen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-10 11:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-10 11:38

Weer eens een berichtje, ik ben lekker bezig met mijn pony. Ik ben bezig om weer op hem te klimmen. Ik zat van de week ineens op de grond, was niet de bedoeling maar raakte mijn balans kwijt. Tot nu toe hang ik nog (afwisselend links en rechts) in de beugels, kan ie weer wennen aan de druk en geprik van mijn tenen in zijn zij. Ik neem lekker de tijd, hij is ookal 2 jaar niet bereden. (zat er toen net voor de 2e keer op)

**Geplaatst**: 27-07-10 14:05

Geplaatst: 27-07-10 14:05

Heb je geen last meer van je werkgever? Is die nu verleden tijd?
Fijn te horen dat je weer richting het rijden aan het gaan bent.

Bij mij gaat het in het algemeen iets beter. De ontsteking in mijn goede voet begint onder controle te komen nadat de podotherapeut mijn zooltjes aangepast heeft. Mijn goede arm begint ook minder heftig te worden nu ik alweer een maand 4 ochtenden werk.
Mijn dystrofie-arm is wel wat slechter, vooral stijver. Ik heb veel moeite om mijn elleboog te strekken (lukt ook niet helemaal) en de andere gewrichten gaan ook minder. En de 3 vingers die ik niet kan bewegen zitten ook meer aan elkaar geplakt lijkt het wel.

Morgen is het 10 jaar geleden van het ongeluk. Ik merk wel dat ik er veel aan denk de laatste weken. Om morgen er niet de hele tijd aan te denken en somber te doen ga ik smorgens eerst naar het bos met mijn paard. S'avonds ga ik met een vriend uit eten en naar de film.