Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-01-09 20:02

Re: me/cvs

Geplaatst: 12-01-09 20:02

De een zal er ook gevoeliger voor zijn dan de ander.
Bij mij ligt er maar net aan wie er wat zegt, de ene keer kan ik er tegen en een andere keer maakt het me toch weer erg verdrietig.

**Geplaatst**: 12-01-09 20:02

Re: me/cvs

Geplaatst: 12-01-09 20:02

Je moet jezelf eens afvragen waarom die opmerkingen van bepaalde mensen je zo raken? en waarom de opmerkingen van anderen je niet of nauwelijks raken. Daar ligt vervolgens ook de oplossing om er beter mee om te leren gaan. Ik denk ook altijd dat als men een opmerking maakt, dat meer zegt over diegene die de opmerking maakt dan over mij, en dan vind ik mezelf veel slimmer, wijzer, socialer etc, en dan voel ik me dus opeens heel sterk in plaats van geraakt door zo'n opmerking.

**Geplaatst**: 12-01-09 20:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 12-01-09 20:05

Nou,het meest raakt het me als mij pa zoiets zegt, en vooral omdat ik weet dat hij het zoniet meent.....dan denk ik , man, kom op, je maakt je ongerust, zeg dat gewoon ipv te zeggen "jeetje, ben je nu alweer ziek, ga eens gezonder eten".
Maar goed, een man van 80 kan je dat ook weer niet kwalijk nemen dat hij de hedendaagse ziektes niet zo goed kan begrijpen.

**Geplaatst**: 12-01-09 20:24

Re: me/cvs

Geplaatst: 12-01-09 20:24

@ Marilla, wat een ontzettend nare uitspraken, notabene van Familie.

Zelf ken ik de uitspraken ook wel van familie, puur uit onbegrip. Maar niet in de mate hoe jij het schrijft.

Van vrienden wel, die begrijpen het niet.
Zeker niet toen ik een vriend kreeg... nog minder.

Ook bij mijn vriend krijg ik nog wel eens onbegrip.

@Onassa, leuke paarden heb je!

**Geplaatst**: 12-01-09 20:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 12-01-09 20:31

Hannanas, dank je wel Knipoog

**Geplaatst**: 12-01-09 21:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 12-01-09 21:27

Eerlijk gezegd verbaast het me dat jullie zoveel onbegrip tegenkomen. Ik merk het zelf eigenlijk niet. Aan het begin van mijn studie heb ik het in mijn werkgroep wel gemeld (valt namelijk nogal op dat ik er erg weinig ben) en gezegd dat als mensen wat wilden weten ze het maar moesten vragen. Een paar mensen hebben dat ook gedaan en snappen het nu beter, de rest accepteert het gewoon.

Er zijn natuurlijk wel eens ooms en tantes die vragen hoe het gaat, maar die zijn meer bezorgd dan iets anders.

**Geplaatst**: 12-01-09 21:55

Re: me/cvs

Geplaatst: 12-01-09 21:55

Wauw, dat is wel fijn Brigitta!

Ik moet zeggen dat het op mijn studie ook wel mee valt, zovaak heb je natuurlijk niet met ze te maken, wel intensief met verslagen en projecten. Doen we vaak apart thuis ipv met zijn allen. Dan zeg ik altijd eerlijk, dat als we afspreken om echt gezamelijk tegelijk eraan te werken, er waarsch uit mij na het eerste uur weinig komt en ik liever de energie bewaar voor thuis.

**Geplaatst**: 13-01-09 07:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 13-01-09 07:36

Ik ben op de goede weg,gisteren was de dag dat ik mijn vermoeidheid accepteerde.Daar zijn heel wat jaren voor nodig geweest maar nu kan ik eindelijk aan mijn herstel gaan werken zoals ik het maar even noem.Ik doe ook een studie en die zorgd er ook voor dat er steeds meer puzzelstukjes in elkaar vallen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-09 07:42

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-09 07:42

Goed van je Marleen! Ik heb ook veel moeite gehad met het accepteren, maar het is een stuk makkelijker voor jezelf als je het geaccepteerd heb.
Ik wil ook graag aan mijn herstel gaan werken, maar ik weet nu echt niet goed meer hoe ik dat moet gaan doen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-09 07:50

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-09 07:50

Ik ga vanmiddag maar eens een brief schrijven naar het UWV dat mijn gezondheid verslechterd is en dat ik een uitkering wil op basis van m'n me/cvs. Heb hem momenteel op mijn gehoor en ze zeggen dat ik 25 uur per week kan werken. Dus niet.. Ik krijg momenteel 250 euro per maand en ik kan er echt niet van rond komen, omdat ik gewoonweg maar 3 uurtjes per week kan werken. Hebben jullie tips die ik in mijn brief kan zetten of is het handiger om te bellen? (Er stond op het formulier dat ik een brief moest schrijven met m'n klachten als m'n gezondheid achteruit ging en ik daardoor minder kon werken dan dat zij hadden aan gegeven)
Ik maak me nu namelijk echt druk om m'n geld.. Eerst betaalden mijn ouders mijn verzekering voor m'n auto, maar mijn moeder gaat minder uren werken, dus die kan het ook niet betalen. Bovendien werkte ik eerst beetje bij mijn moeders werk omdat haar collega ziek was (ongeveer 100 per maand) en verdiende ik met m'n werk het dubbele en nu maar 40 euro per maand. Dus rond komen lukt mij nauwelijks. Om over sparen maar te zwijgen..Aangezien mijn vaste lasten nu ongeveer 220 euro per maand worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-09 13:28

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-09 13:28

Ik heb gebeld met de uwv en ik zei dat ik een uitkering kreeg op m'n slechthorendheid. Dat ik ook me/cvs had en daar geen uitkering op kreeg, maar vrijwel niet kon werken wegens m'n me. Waardoor ik een hele preek kreeg dat ik dat gelijk door had moeten geven, dat ik dan grote kans heb op verhoging van de uitkering enzo.
Nu moet ik dus een brief gaan schrijven hoe, wat, waar. Zodat vanuit die brief dan beoordeeld wordt of ik herkeurd word.
Iemand tips wat ik moet schrijven?

**Geplaatst**: 13-01-09 13:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 13-01-09 13:33

Sorry, daarmee zou ik je niet kunnen helpen.
Een bijgesloten brief van de dokter en of Arbo-arts zouden misschien wel kunnen helpen denk ik.
Succes iig!

**Geplaatst**: 13-01-09 14:34

Geplaatst: 13-01-09 14:34

Altijd fijn als je de wind van voren krijgt als je de regels niet weet

.Een vriend van mij wilde geen uitkering,je moest eens weten hoe hij daar mee heeft lopen vechten. "Zoiets kon toch niet...was ongehoort...hij moest" ehhhh

Maar moeilijk,kun je niet aan je specialist vragen over hoe en wat...misschien dat zij je wat kunnen vertellen.Een brief bijsluiten van de specialist én evt arbo-arts is sowieso geen verkeerd idee.Googlen is misschien ook een optie

**Geplaatst**: 13-01-09 15:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 13-01-09 15:42

Marilla, ik wil best met je mee kijken/denken met je brief, echter heb ik doordeweeks niet veel tijd, dus wil dat in het weekend wel doen. Dat kunnen we wat mij betreft via de pm doen of email.

**Geplaatst**: 13-01-09 17:50

Geplaatst: 13-01-09 17:50

@Tinky12; nee ik heb nog geen officïele diagnose.
@Brigitta; is je interview vanmorgen gelukt? Ben benieuwd of je in Ede nog wat verder komt. Ede is voor mij wel heel erg in de buurt, is misschien beter te doen dan Amsterdam qua CVS centrum oid.
Mailen is wel een optie, zit er nu over te denken om het in ieder geval met mijn stagedocent te bespreken. Nouja, ik zal het morgen wel even in de taakgroep gooien, kijken wat medestudenten er van vinden/zouden doen.
@Marleen; oei heftig, je borst wordt dus preventief weggehaald, of begrijp ik het verkeerd?
@Marilla; wat krijg jij voor een opmerkingen over je heen zeg.. Hopelijk krijg je het qua geldzaken rond. :(:)

@Angieke; inderdaad, dat herken ik ook. Vroeger was ik ook heel erg actief. Soms heb ik het idee dat ik toen gewoon al mijn energie verbruikt heb... Ging naar school, dan door naar mijn bijbaan om vakken te vullen. Kwam ik tegen half 7 thuis om even te eten, dan pony en rest van de beesten te doen, en uiteindelijk nog even 5 km te gaan hardlopen...

**Geplaatst**: 13-01-09 18:23

Geplaatst: 13-01-09 18:23

@ Angieke, ik heb dat ook. Ik sportte vroeger elke dag. Ik zat op muziekles, Turnen, Korfbal en deed vrijwilligerswerk op de boerderij incl buitenrijden. Daarvoor zat ik op Jazzballet. Later kwam paardrijden in de plaats voor Turnen.
Op de middelbare school had ik voornamelijk muziekles en veel paardrijden, met sporten op school blonk ik wel uit. Als bijbaan liet ik elke dag 2 honden uit, een herder en een bouvier, lekker veel lopen.
Heerlijk destijds. Mijn "beste vriendin" toen zat bij mij altijd achterop de fiets ipv zelf fietsen, vond ze wel handig.
Gek om daar zo naar terug te kijken eigenlijk.

Vanmiddag ben ik voor het eerst eerder naar huis gegaan, en ik heb heerlijk 2 uur geslapen.

@ Paula, je SLB-er is de persoon die je beschreef? Je kan ook naar een vertrouwenspersoon op school gaan, of de algemene afdeling die alle aanpassingen etc regelt, of het hoofd van je opleiding?

**Geplaatst**: 13-01-09 18:51

Geplaatst: 13-01-09 18:51

Marilla schreef:
Ik heb gebeld met de uwv en ik zei dat ik een uitkering kreeg op m'n slechthorendheid. Dat ik ook me/cvs had en daar geen uitkering op kreeg, maar vrijwel niet kon werken wegens m'n me. Waardoor ik een hele preek kreeg dat ik dat gelijk door had moeten geven, dat ik dan grote kans heb op verhoging van de uitkering enzo.
Nu moet ik dus een brief gaan schrijven hoe, wat, waar. Zodat vanuit die brief dan beoordeeld wordt of ik herkeurd word.
Iemand tips wat ik moet schrijven?

Je zou eens kunnen kijken op wat je moet invullen als je de eerste keer een uitkering aanvraagt, die gegevens zullen ze nu ook wel in de brief willen zien. Het formulier nog eens invullen zou ik niet doen, dan raken ze denk ik helemaal van slag bij het UWV omdat je al een uitkering hebt. Maar je kan er wel wat punten uit halen lijkt me

@ Paula: -Het interview ging erg goed. De geinterviewde bevestigde zonder het te weten alles wat wij ook uit ons onderzoek hadden gevonden *trots*. Nu alles nog afmaken, maar ik ben behoorlijk gesloopt. Gelukkig is onze docent zo lief geweest om ons uitstel te geven tot maandag, dan kunnen we het werk iets meer spreiden

-Als ik in Ede ben geweest zal ik wel even een update hier in het topic zetten
-Bespreken met je stagebegleider/medestudenten is zeker een goed idee. Als je nu al weet dat je je stage hoogstwaarschijnlijk niet gaat volhouden kan je ook maar beter nu actie ondernemen. Iets veranderen als je er eenmaal inzit is meestal veel moeilijker.

@Marleen: knap dat je het accepteerd! Het wordt zoveel makkelijker als je niet tegen jezelf vecht!

**Geplaatst**: 14-01-09 12:47

Geplaatst: 14-01-09 12:47

Zo, ik ben net terug van de huisarts, ik zal later even een samenvatting proberen maken wat de tests van De Meirleir zoal hebben uitgewezen.
Ik versta zelf maar weinig van z'n verslag omdat ik nu eenmaal geen arts ben en het is allemaal nogal ingewikkeld.
Ik moet nu de komende 2 maand 13 pilletjes per dag slikken...

**Geplaatst**: 14-01-09 13:28

Geplaatst: 14-01-09 13:28

Angie_ke schreef:
Zo, ik ben net terug van de huisarts, ik zal later even een samenvatting proberen maken wat de tests van De Meirleir zoal hebben uitgewezen.
Ik versta zelf maar weinig van z'n verslag omdat ik nu eenmaal geen arts ben en het is allemaal nogal ingewikkeld.
Ik moet nu de komende 2 maand 13 pilletjes per dag slikken...

Misschien een blonde vraag, maar wat is De Meirleir

**Geplaatst**: 14-01-09 14:27

Geplaatst: 14-01-09 14:27

Professor Kenny De Meirleir

**Geplaatst**: 14-01-09 17:04

Geplaatst: 14-01-09 17:04

@Hannanas; ik weet niet welk persoon jij bedoelt van wie ik beschreef? Andere 2 zijn ook opties, maar kun je bij een vertrouwenspersoon ook over zulke dingen terecht?
@Brigitta; fijn zeg dat het interview goed ging! En wat meer tijd dus kun je beter delen.
@Angieke; ik ben erg benieuwd naar je samenvatting. Wat 'leuk' trouwens dat jij zoveel meekrijgt van die professor. Weet je in ieder geval een beetje waar ze mee bezig zijn.

Vandaag in de stage taakgroep weer niets gezegd over moeheid. Was er gewoon te moe voor om het aan te gaan geven. Duik lekker m'n bed in nu. Morgen maar weer een dagje school skippen denk ik. Kan ik mij richten op de toetsen volgende week en dan die week.

Hebben jullie trouwens ook zo'n last van je oren als je buiten bent? Moet er minstens iets van een sjaal/muts omheen hebben, anders krijg ik meteen een ontstoken gevoel.

**Geplaatst**: 14-01-09 20:18

Geplaatst: 14-01-09 20:18

Nou, eindelijk kan ik 6 Februari naar de KNO arts.
Die verdomde keelpijn heb ik nu al een half jaar en blijkbaar heeft de HA nu ook eindelijk door dat het niet psychisch is....mocht eens tijd worden.
Vandaag de visite voor mijn verjaardag afgebeld, vanmiddag op bed gelegen en dat ga ik straks maar weer doen.
Bahhh, voel me ook constant hartstikke misselijk.

**Geplaatst**: 14-01-09 20:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-01-09 20:31

Gefeliciteerd Onassa! Wel erg balen van je keelpijn zeg. En dat je je visite af moest bellen... -O-

Beterschap!

Ik ben strontverkouden, maar ik zit er niet zo heel erg mee. Ik voel mij nog bijna beter dan normaal, en nu is iedereen ineens wel meelevend omdat het te zien/horen is. Raar hoor.

**Geplaatst**: 14-01-09 20:35

Geplaatst: 14-01-09 20:35

Aah dat is echt rot, dikke knuffel!

Het kan best zijn dat ik het al gevraagd heb maar mn geheugen laat me weer eens in de steek

Hebben hier mensen ervaring met het CFS Research centrum in Amsterdam? Ondanks de voor mij hele lange reistijd wil ik het denk ik toch proberen. Mijn vriend wil met me heen dus dat scheelt al een hoop

**Geplaatst**: 14-01-09 20:40

Geplaatst: 14-01-09 20:40

Ben ik weer

Sorry hoor, maar het was er vandaag echt nog niet van gekomen om de testresultaten hier te bespreken, ik ben nu ook nog doodmoe...

Maar goed, hier komt het:

Ik heb bij de speciale benamingen een link toegevoegd wat het precies is/wil zeggen, het is voor mij nl. ook latijn :')

Lichamelijk onderzoek:
Hartauscultatie: protomesosystolisch geruis graad 2/6 aan de mitralishaard.
Maw mitralisklepinsufficiëntie, pas bij graad 5/6 wordt hiervoor geopereerd.

Aanvullende onderzoeken:
Gamma GT: licht verhoogd (http://www.e-gezondheid.be/nl/tijdschrift_gezondheid/gezondheid_ziekten/kent_gamma_gt-15512-404-art.htm)
Borna Virus: resultaten nog niet bekend
Melisa: licht verhoogde gevoeligheid voor nikkel
Immunobilan: in het serum zien we IgA's en Igm's voor Gram - darmbacteriën (wat dus niet zou mogen want die horen in je darmen thuis

)
PCR ter detectie van Epstein Barr Virus: positief, dit was een speciale test om het virus op te sporen, gewone tests konden nl. enkel aanwijzen dat ik er antistoffen voor heb, maar dat het virus niet meer actief is.
LMW RNaseL: 2.48 (normaal < 0,5); disproportionele hoge RNase L activiteit (http://www.hetalternatief.org/DeMeirleir.htm)
NO in serum: sterk verhoogd (http://www.keac.nl/nieuws4.htm)

Ik hoop dat jullie er wat van begrijpen met de links die erbij staan

Gelukkig heb ik geen fructose en/of lactose intolerantie, de voedingsallergietest wacht ik ook nog op...

Ik moet de komende maand ongeveer een dozijn pillen per dag slikken en 2x week B12 via een inspuiting...
Ik zal ze hier allemaal opnoemen, maar als jullie precies willen weten wat het is willen jullie het dan zelf opzoeken?

(ik ben kapot)

Rixapen (edit: deze mag ik al niet nemen omdat er penicilline inzit en ik daar allergisch voor ben)
VSL-3
Zelitrex
Biclar uno
Mutaflor
Creon 150
L-Glutathion
TMD (Toxic Metal Detox)

Phew, dat was het

Er is toch redelijk wat aan het licht gekomen terwijl ik vroeger altijd te horen kreeg dat ik kerngezond was en m'n bloedresultaten zowat perfect waren