Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-10-16 00:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-10-16 00:45

Dat is een hele opluchting, toch? Mooi dat de reis zo goed verlopen is en lekker gaan eten is altijd een goed teken.
Tis toch echt wel minder dat het met jou niet zo goed gaat weer. Ik kijk met je uit naar het nieuwe begin

.

**Geplaatst**: 13-10-16 07:29

Geplaatst: 13-10-16 07:29

Stel nu dat je bloed toch weer de foute kant op neigt, kan je dan gelijk weer AB starten?
Is er een kans dat je lichaam zulke reacties geeft op iets in je lichaam wat fout zit, maar wat misschien geen ontsteking is? Beetje als in zichzelf aanvallen? Dan ben je wel immens ver van huis, maar het kan toch bijna niet dat die hele massa medicatie en ellende voor niks is omdat er nog steeds zo'n domme bacterie zit?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-16 11:59

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-16 11:59

balance schreef:
Dat is een hele opluchting, toch? Mooi dat de reis zo goed verlopen is en lekker gaan eten is altijd een goed teken.
Tis toch echt wel minder dat het met jou niet zo goed gaat weer. Ik kijk met je uit naar het nieuwe begin .

Ja een hele opluchting, zo fijn. Gisteren heeft ze al wat grondwerk gedaan, hopelijk gaan ze fijn samen kunnen werken. Ik vind t echt een hemels paard om mee te werken, maar heb ook echt wat met dit dier. Het is geen absolute beginners paard, daar is ze te gevoelig en sensibel voor. Maar ze is goud eerlijk en Hej erg op je gericht, ze ziet alles maar let tegelijkertijd ook heel goed op.

Mijn geweldige witje. Kijk er nu al naar uit als ze straks ook naar Zweden komt.

Varekaj schreef:
Stel nu dat je bloed toch weer de foute kant op neigt, kan je dan gelijk weer AB starten?
Is er een kans dat je lichaam zulke reacties geeft op iets in je lichaam wat fout zit, maar wat misschien geen ontsteking is? Beetje als in zichzelf aanvallen? Dan ben je wel immens ver van huis, maar het kan toch bijna niet dat die hele massa medicatie en ellende voor niks is omdat er nog steeds zo'n domme bacterie zit?

Ja, dat is zeker mogelijk en als t bloed de verkeerde kant op gaat, gaat er sowieso flinke antibiotica voor lange tijd in. Als zelfs dit niet werkte, moet het nóg harder aangepakt worden.

Lastige is, dat we nu een collitis verwachten. Een ontsteking in de dikke darm. Mijn darmen zijn sowieso niet goed, maar collitis komt dan juist door de antibiotica (de goede/commensale bacteriën worden ook uitgeroeid door de ab en die collitis veroorzaken krijgen dan de ruimte, van de bacterie wordt je ook niet echt ziek maar wel van de toxine die ze uit scheiden). Dus even lastig.

Collitis verdwijnt meestal vanzelf, maar antibiotica verergerd het juist weer. Daar kunnen de licht afwijkende bloedwaarden ook vandaan komen. Crp is nog steeds heel netjes (2 en moet lager dan 6 zijn), alleen leuco's zijn iets verhoogde (niet zorgelijk, 12 waar ze Max 10 mogen zijn als ik t goed zeg) en bse/bezinking ook nog maar heel licht (22 waar die 19 mag zijn).

Vergeleken met waarden na de opnamen, zijn alleen de leuco's iets hoger, de rest is beter geworden. Gewoon even afwachten helaas. Als bloed niet goed is, kan er gewoon geen drain in. Helaas.

Moet ook nog steeds heel goed gaan overwegen of ik nu drain naar de buik of het hart wil. Mijn gevoel zegt echt dat de buik weer fout gaat, nu al meerdere keren goed fout gegaan. Echter als t fout gaat als ie in t hart zit... dan gaat t pas echt goed fout.
Heb lotgenoten gevraagd die drain naar t hart hebben of gehad hebben en die waren daar zoveel meer tevreden over dan over drain naar de buik. Ook werkt de drain dan ook nog eens veel beter en hebben ze gewoon geen klachten van. Buik geeft vaak stekende pijn, mijn buikvlies is nu door de vele infecties ook extreem gevoelig. Dus, eigenlijk, weet ik t wel wat ik liefste wil...

Of nou ja, het liefste geen operaties meer, geen drains, niet meer ziek zijn, gewoon beter, gewoon een normaal leven zonder pijn.

Dat zit er alleen helaas niet in.

Achja, moeten er maar uit halen wat erin zit, ook al is dat niet zoveel. Moet wel zeggen dat t verhuizen (zie t meer als verhuizen dan als emigreren, maar Zweden is gewoon ook al thuis voor mij haha) mij zwaar valt. Vooral omdat ik zo graag gewoon veel meer wil doen, maar ik kan t gewoon niet. Slaap nauwelijks, dus ben echt op, de pijn breekt enorm en gewoon ook niet fit. De druk is ook weer zo hoog dat eten heel slecht nog gaat (stomme is dat enige wat redelijk goed gaat, beetje chips is... denk door het zout of zo). Drinken gaat gelukkig nog wel, omdat ik nu extra moet opletten dat ik niet uitdroog door braken en de collitis.

Denk alleen dat een dezer dagen de hersenvliezen weer gaan begeven in mijn rug of hoofd/boorgaten. Dus ook enorm pijnlijke rug door de druk, de druk drukt ook op de zenuwen. Dus regelmatig weinig tot geen gevoel en zenuwpijn. Uitval gelukkig nog niet.

Maar goed, vandaag de paarden trailer inladen (had ik dat al gezegd? Mooie hele grote trailer, hihi) en morgen de bestelbus die we huren. Zaterdag ochtend vertrekken we naar Zweden en ik zal foto's maken van t huis en zo.

En ik wil een site gaan maken, waarop ik mijn foto's kwijt ga kunnen en zo vooruitgang bij kan houden. Nu alleen nog op zoek naar een leuke naam (heb wel al een idee, maar twijfel nog heel erg). Ga geen fotoshoots of iets dergelijks doen, maar wil wel een leuke naam (en een brede naam, niet alleen paarden of iets). Hebben jullie misschien nog leuke ideeën?

Wil wel graag wat met mijn eigen naam, maar t moet een internationale naam zijn en mijn achternaam past daar niet echt bij (in Zweden kunnen ze t niet eens uitspreken). Haha. Voornaam is juist wel internationaal, maar wordt toch (in Nederland) heel vaak fout geschreven of uitgesproken. Dus... ik weet t nog niet. :')

**Geplaatst**: 13-10-16 12:15

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-10-16 12:15

Aliceinwonderland!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-16 12:17

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-16 12:17

bigone schreef:
Aliceinwonderland!!

Nou, mijn idee was dus AliceinPhotoland. Haha

**Geplaatst**: 13-10-16 12:28

Geplaatst: 13-10-16 12:28

Quir schreef:
Nou, mijn idee was dus AliceinPhotoland. Haha

Dat wilde ik ook aandragen als idee

**Geplaatst**: 13-10-16 14:37

Geplaatst: 13-10-16 14:37

**Geplaatst**: 13-10-16 16:09

Geplaatst: 13-10-16 16:09

ShotbyAlice klinkt nogal fout :))

tikje crimineel.

Wel fijn dat de ervaringen met een drain naar het hart positief zijn. Geeft toch weer een oppepper en geloof dat het goed komt.

**Geplaatst**: 13-10-16 19:04

Geplaatst: 13-10-16 19:04

Mooie trailer zeg, wauw. Dus morgen gaat de verhuizing naar Zweden, wat spannend!! Ik vind het moeilijk om een oordeel te geven over de drain, ik denk dat je het beste naar jezelf kunt luisteren. Ik hoop zo voor je dat je zonder pijn geraakt , wat zal je het zwaar hebben, leef ontzettend met je mee. :(:)

Leuke titels komen er voorbij

**Geplaatst**: 13-10-16 23:34

Geplaatst: 13-10-16 23:34

Mooie trailer Alice! Humbaur? Ie willen wij over een tijdje hier ook weer kopen, maar dan de Pegasus. Ik reageer niet vaak door drukte, wel lees en leef ik nog altijd met je mee. Succes met verhuizen en ik duim dat je bloed waarden goed zijn/blijven voor de nieuwe drain. Mocht een drain naar je hart een optie zijn en goed werken is er dan ooit nog een mogelijkheid dat je eraf komt en helemaal geen drain meer nodig hebt? Of hebben de artsen hier ook geen idee van?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-16 10:19

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-16 10:19

Zo op weg naar Travemünde! Daar de boot en dan komen we morgen avond aan. Hele reis zo, grote bus en trailer propvol.

Afgelopen nacht nog even in een hotel overnacht, even op een goed bed geslapen. Ben al flink gesloopt en moeten nog beginnen aan de reis, haha.

Trailer is inderdaad een Humbaur, een Maximus. We wilden deze of een Pegasus, uiteindelijk voor deze gegaan omdat die nog een stuk groter is (en hij mag 1500 kg laden). Zou graag als ik weer stuk beter ben een paarden taxi beginnen in Zweden, lijkt me heel erg leuk en dan is een grote trailer wel prettig denk ik. Zijn wel echt super tevreden met de trailer, doordat die extra hoog is en heel licht, laden paarden heel makkelijk. Ook ligt ie als een huis op de weg, zit een speciale vering onder waardoor die extra stabiel is en elke band is apart geveerd. En er zit een stabilisatie koppeling op, waardoor je er helemaal niets meer van merkt. Er nog een camera systeem in, ook wel zo fijn. Dus straks echt ideaal om daar een paarden taxi mee te gaan beginnen.

Enige wat ik nog graag wil is extra sluitingen voor de stangen, dat er ook fijn en pony in kan staan zonder dat ie alle ruimte voor en achter heeft zeg maar.

In principe ga ik nooit meer zonder drain kunnen. Heel soms gaat t over, maar dat is dan meestal binnen een jaar. En ik heb t nu ruim drie jaar, dus de kans is héél klein dat ik ooit nog zonder drain kan. Ga ik dus ook niet meer vanuit. Dus, helaas, weet ik ook dat er grote kans is dat er nog vele operaties gaan volgen... drain kan zo'n 15 jaar mee gaan, maar in de praktijk is dat meestal zo'n 5 jaar. Maar ik ben al blij als een drain het 5 jaar vol gaat houden. Eens in de vijf jaar één operatie kan ik nog wel mee leven.

Is toch heel wat anders dan 12 operaties in 18 maanden...

Liever natuurlijk helemaal niet, maar als ik zo tenminste weer een beetje kan leven is t goed. Gewoon nog even mee kunnen draaien in het gewone leven en zo, dat is me veel waard. Alles er nog even uit halen wat erin zit.

**Geplaatst**: 15-10-16 10:44

Geplaatst: 15-10-16 10:44

Succes met de lange reis! Wel fijn vooruitzicht dat je daarna gewoon lekker in je nieuwe huis in Zweden zit

**Geplaatst**: 15-10-16 10:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-10-16 10:46

goede reis Alice!
gave trailer hoor!

**Geplaatst**: 15-10-16 10:52

Geplaatst: 15-10-16 10:52

Goede reis! ik hoop dat Zweden veel goeds doet met je gezondheid.

**Geplaatst**: 15-10-16 11:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-10-16 11:57

Duidelijk dank je voor je uitleg. Als de drain dan inderdaad 5 jaar zonder al te grote problemen kan blijven zitten zou dat wel heel prettig zijn.
Wij hadden de Pegasus toen we in Belgie woonden en inderdaad erg tevreden mee, zeker omdat we een grote merrie hadden. Kon helaas niet mee, nu dus aan het sparen om hem hier te kopen. Er zit gelukkig een dealer in Melbourne.
Goede reis!