Bokt.nl

Pfoehhh he. Ik vind de stilte ook spannend, vooral omdat je altijd zo trouw post.

In ieder geval heel veel sterkte en ik stuur wat positieve gedachten naar je toe.

**Geplaatst**: 20-09-16 21:11

Geplaatst: 20-09-16 21:11

Hier hetzelfde!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-16 22:45

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-16 22:45

Ik leef nog, althans, soort van.

Vandaag zouden we gesprek hebben met de neurochirurg voor verdere plan, maar helaas haalde hij het niet. Nu morgen ochtend, hopelijk.

Ik weet eigenlijk nog steeds helemaal niets, behalve dat ik me stront beroerd voel en erg veel pijn heb. Veel meer nog dan 2,5 week terug toen ik op medium care opgenomen ben...

Ze hadden gewoon nooit die drain er uit mogen halen.

Ze zouden zorgen dat het draaglijk zou zijn/worden, een week geleden, maar er is niets veranderd behalve Diamox verhoogd naar 750 mg. Echter zelfs bij 2000 mg per dag heb ik er nog absoluut geen baat bij en dat weten ze (maar luisteren... Ho maar, deden ze dat maar één keer). Helaas wel veel bijwerkingen van de Diamox, vreselijke tintelingen overal, iets op pakken voelt als duizend naalden vast pakken... Nu zou ik het niet eens erg gevonden hebben als het zou werken, maar dat doet het dus niet.
Ook pijnstillers is niets aan veranderd en t maakt ook geen zak uit, het werkt niet. Niet in deze dosering en ik weet dat het niet niets is. Maar als ze niet meer verder willen ophogen, zeg dan gewoon niks. Het is niet draaglijk, bij lange na niet en als je zegt dat ze daar voor gaan zorgen, doe dat dan gewoon of zeg niets. Nutteloze beloftes weer. Maar ik ben wel degene die er mee moet dealen, de rest gaat naar huis en weet nergens nog iets van. Zij nemen het niet mee naar huis.

Morgen staat nog steeds als voorlopige ontslag datum. Verpleging vraagt continue aan mij of ik al meer weet, niet dus. En heel eerlijk, ik zie t ook gewoon echt niet zitten om nu naar huis te gaan. Dan moeten ze er eerst maar voor zorgen dat het draaglijk is én ik wil een datum hebben wanneer de nieuwe drain erin gaat. Heel simpel. Lijkt me ook niet moeilijk. Oké, precieze datum kunnen ze niet geven, daar zorgt de OK planning voor, maar deze week of volgende of iets, dat ik weet waar ik aan toe ben. En de neurochirurg kan wel zeggen dat hij het binnen een week wil doen of twee weken, dat bepaald hij.

Gisteren hadden ze het over lumbaalpuncties of een eld (externe drain), echter willen ze nu beide niet meer doen. Lumbaalpuncties niet, omdat dat er 3/4 op een dag moeten zijn (en dat zie ik dus ook gewoon echt niet zitten) en een eld ook niet, maar waarom niet? Dat zeggen ze niet. Moedeloos. Zou een moord doen onder tussen voor een nieuwe drain of externe drain, zoveel pijn en zo enorm beroerd. Het maakt me niet meer uit wat, als er maar een (goede) oplossing komt. Liever gisteren nog dan vandaag, maar ze begrijpen het gewoon niet. Of willen het niet begrijpen, geen idee.

**Geplaatst**: 20-09-16 22:49

Geplaatst: 20-09-16 22:49

Och ts.

Ik ga heel hard voor je duimen dat er snel een goede oplossing wordt gegeven.

**Geplaatst**: 20-09-16 22:51

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-16 22:51

Wat waardeloos momenteel :(:)

**Geplaatst**: 20-09-16 22:53

Geplaatst: 20-09-16 22:53

Oh meis... Wat een ellende... Konden wij maar iets voor je doen... :(:)

**Geplaatst**: 20-09-16 22:58

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-16 22:58

Och jezus Alice wat een update!

En dat jij niet naar huis wil zegt toch wel heeeeeeel veel!!

Ook vreselijk dat je niet weet waarom ze dat niet willen doen... die onzekerheid :(:)

Ik hoop dat je gauw meer duidelijkheid krijgt!

**Geplaatst**: 20-09-16 23:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-16 23:40

Wat frustrerend! Ik leef met je mee.

**Geplaatst**: 21-09-16 05:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-16 05:49

Wat een ellende.. Je zou je haast afvragen of er nou echt niemand is die jou kan helpen. Wat een machteloos gevoel..

**Geplaatst**: 21-09-16 07:31

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-16 07:31

gatverdamme Alice... wat vreselijk rot allemaal... die dokters zouden eens moeten voelen wat jij voelt, om zich te kunnen inleven... of op zijn minst jouw berichten hier meelezen! Heel veel sterkte weer.
Is Nijmegen nog een optie? of moet je dan weer helemaal van onderaan beginnen..

**Geplaatst**: 21-09-16 08:05

Geplaatst: 21-09-16 08:05

Het lijkt alsof er 1 persoon aan een hoop touwtjes trekt maar niet weet welk effect dat heeft. Jeetje zeg. Dikke knuffel van hieruit :(:)

Ik vind het best vreemd dat de verpleging aan jou moet komen vragen wat er gaat gebeuren, heeft de arts nu dan helemaal geen behandelplan? In elk geval, als er weer een drain in moet, dan kan hij zorgen dat dat binnen een dag kan in principe. Hij hoeft maar de OK vrij te maken, voor spoed is er immers ook altijd een plek vrij. Aan de andere kant, hoe langer ze nu wachten hoe meer de AB (hopelijk) zijn werk kan doen en alle vieze beestjes uitroeien. Wat nu uitgeroeid wordt kan zich alvast niet meer op de toekomstige drain zetten.

Hou voet bij stuk dat je wil blijven. Wanneer jij al aangeeft dat je dat wil dan moet het echt wel ernstig zijn. Je bent al zo lang patiënt, als ze dat nu dan nog niet weten dat je geen klager bent dan zijn het oelewappers.

**Geplaatst**: 21-09-16 09:37

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-16 09:37

Wat een ontmoedigende update, is het geen optie om alsnog overplaatsing te eisen. Heb het gevoel dat ze hier eigenlijk niet precies weten wat ze doen, als ze al iets doen.

**Geplaatst**: 21-09-16 09:40

Geplaatst: 21-09-16 09:40

Wat een ellende zeg en slechte communicatie daar op de afdeling !!!

Kan mij voorstellen dat je onder tussen het vertrouwen in de artsen daar aardig kwijt bent. Kan Bas vandaag niet naar de zorgverzekeraar bellen en vragen of hun in overleg met Nijmegem kunnen of je daar heen overgeplaatst kan worden ? Heel veel sterkte!!

**Geplaatst**: 21-09-16 10:37

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-16 10:37

jeetje alice het gaat maar door en het gaat maar door...

**Geplaatst**: 21-09-16 10:52

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-16 10:52

Je zou dit bijna in de media gooien! niet normaal zoals ze met jou [en meerdere mensen] omgaan.
Ik zou toch eens gaan uitpluizen hoe het zit met een buitenlands ziekenhuis.Hier in Nederland schiet het echt voor geen meter op.

**Geplaatst**: 21-09-16 11:18

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-16 11:18

ach jeetje toch, wat een k*e update.

**Geplaatst**: 21-09-16 11:24

Geplaatst: 21-09-16 11:24

gohya schreef:
Je zou dit bijna in de media gooien! niet normaal zoals ze met jou [en meerdere mensen] omgaan.
Ik zou toch eens gaan uitpluizen hoe het zit met een buitenlands ziekenhuis.Hier in Nederland schiet het echt voor geen meter op.

Ik wilde dit net gaan schrijven. Wat heb ik een bewondering voor je!

**Geplaatst**: 21-09-16 11:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-16 11:29

Zoveel pijn en ellende. En dan wilden ze je nog naar huis sturen ook.
Wat een toestand.

**Geplaatst**: 21-09-16 11:31

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-16 11:31

Volgens mij weten de artsen gewoon niet meer wat ze moeten doen... -O-

Wat moet je ook als de boel constant infecteert?

**Geplaatst**: 21-09-16 12:19

Geplaatst: 21-09-16 12:19

_KiMbErLeY_ schreef:
Volgens mij weten de artsen gewoon niet meer wat ze moeten doen...

Wat moet je ook als de boel constant infecteert?

Wat dacht je van verder zoeken en al het mogelijke doen, dus ook eventueel collega's in het buitenland vragen indien ze hier niet verder komen. Ze doen blijkbaar heel veel maar imo niet genoeg, door onkunde waarschijnlijk maar ts is het lijdend voorwerp.

**Geplaatst**: 21-09-16 12:19

Geplaatst: 21-09-16 12:19

Dan is er altijd nog een optie op een externe drain in uiterste nood. Infecties zijn een risico, dat ze ondraaglijke pijn heeft is een feit. Dan maar naar de intensive care, 24/7 aan de monitors en kweekjes om alles in de gaten te houden. Pijn vreet energie, energie die je juist beter kan gebruiken tegen infecties en dergelijke zaken.

Iemand in deze toestand naar huis sturen, dat is vragen om problemen. Nu loopt er tenminste nog met regelmaat een verpleegkundige de kamer in en anders kan ze alsnog bellen. Dan staat er gelijk iemand bij haar. Die opvang heeft ze thuis niet...