Fibromyalgie, deel 2

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 14:59

Dat is het voordeel, dat je het eindelijk zelf kan benoemen en ziet dat anderen het ook hebben.
Je kan er rekening mee houden en in de "betere periodes" jezelf niet voorbij lopen zodat die langer duren.
Ik ben vandaag opeens, na 4 weken, een stuk beter.
Waarom, dat vraag ik mezelf allang niet meer af.

Ik kan de slechte periodes wel duiden, teveel gedaan, nasleep van een griepje, etc.
Maar waarom het opeens ophoudt Verward

Maar ja, count your blessings Knipoog

taverno

Berichten: 4220
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 17:53

Vooral de wetenschap dat je het kan benoemen vind ik al heel wat.Na jaren van onderzoek bij verschillende specialisten heeft het eindelijk een naam gekregen.

Ik kreeg bij de reumatoloog juist een heel uitgebreid lichamelijk onderzoek en er moesten ook diverse foto`s genomen worden.
En om uit te sluiten dat het toch niet stiekum reuma was kreeg ik een uitgebreid bloedonderzoek,daar kwam wel wat uit maar niet iets wat met de ziekte opzich te maken had.

laulau85

Berichten: 4438
Geregistreerd: 12-08-04
Woonplaats: in het zonnige zuiden van NL

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 18:27

En wat dat meteen al de eerste keer dat je er kwam taverno??

Verder bedankt voor jullie reacties!

Gompie58

Berichten: 440
Geregistreerd: 17-10-08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 18:39

[quote="Welshcobfan
Ik val even in Lachen
Schoonzus heeft het ook namelijk.

Oorzaak is wel bekend, chronische stress tast het pijncentrum in de hersenen aan waardoor je dus sneller pijnprikkels krijgt. Dus als je die pijnprikkel ergens weet te blokkeren kan ik mij voorstellen dat je er experimenteel op kunt opereren.
FM zit zeker tussen de oren, maar op een andere manier als mensen denken.[/quote]

Door langdurige stress van opgedane trauma's raakt je zenuwstelsel in de war, en krijg je pijnen zonder dat je iets teveel hebt gedaan.............klopt!
Ik ben nu bezig die trauma's te verwerken met Regressietherapie.........en sport obv een fysiotherapeut en heb veeeeeeeeeeeeeeeel minder pijn.

Heerlijk zoals alles weer in balans komt!!!! Haha!

Maar.............ik zou me NOOIT laten opereren........... Boos!

taverno

Berichten: 4220
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 18:59

laulau85 schreef:
En wat dat meteen al de eerste keer dat je er kwam taverno??

Ja,meteen de eerste keer.

taverno

Berichten: 4220
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 19:01

Bij mij maakte dat fysio fitness helemaal niets uit dus daar ben ik uiteindelijk mee gestopt.

En als een operatie mogelijk is zou ik me zeker laten opereren

En niet iedereen heeft chronische stress Doortje.

Goof

Berichten: 31682
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 19:02

Citaat:
Ik kreeg bij de reumatoloog juist een heel uitgebreid lichamelijk onderzoek en er moesten ook diverse foto`s genomen worden.
En om uit te sluiten dat het toch niet stiekum reuma was kreeg ik een uitgebreid bloedonderzoek,daar kwam wel wat uit maar niet iets wat met de ziekte opzich te maken had.


Hier hetzelfde. heb ook diverse uitgebreide bloedonderzoeken gehad, foto's laten maken en een bodyscan laten doen.
Gaat aardig wat tijd in zitten allemaal .... Haha!

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 19:16

Ik snap echt niet dat sommige mensen na 1 keer reumatoloog al een diagnose hebben
Zelf heb ik jaren lopen modderen, ontelbare bloedonderzoeken gehad, foto's scans etc om er écht zeker van te zijn dat ik de juiste diagnose kreeg Ja

Daarnaast is het helemaal niet zeker dat de oorzaak bij chronische stress of trauma's ligt, ik heb het al vanaf dat ik 7 ben en waarom is voor iedereen ook de artsen een grote vraag.
Geen trauma's, geen chronische stress niks noppes nada Lachen

taverno

Berichten: 4220
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 19:20

Ik had de diagnose zeker niet na 1 keer een bezoek aan de reumatoloog hoor Nijn. Knipoog

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 19:33

Nee bij mij duurde het ook nogal een tijdje voordat de diverse behandelaars onafhankelijk van elkaar tot deze diagnose kwamen.
En nog steeds kijken mensen je met opgetrokken wenkbrauwen aan als je zegt sorry dat kan ik niet ik heb Fybro.
Maar ja hoe moet je dat uitleggen als zelfs de medische wereld er nog steeds niet eenduidig over is.

Voor degene die er mee te maken heeft is het al heel fijn dat het geaccepteerd wordt.
En de behandeling????.......zolang je je prettig en beter voelt bij een speciale behandeling, prima.
Maar wees geen Jehova en roep niet dat dat DE enige oplossing is, want die is er naar mijn ervaring van jaren, niet.

laulau85

Berichten: 4438
Geregistreerd: 12-08-04
Woonplaats: in het zonnige zuiden van NL

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 19:57

Thanx allemaal!
Kan dus erop rekenen dat ik er niet zomaar binnen een uurtje weer buiten sta?

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 20:03

laulau85 schreef:
Thanx allemaal!
Kan dus erop rekenen dat ik er niet zomaar binnen een uurtje weer buiten sta?


Het belangrijkste is naar je eigen lichaam luisteren, je niet schuldig voelen omdat je dingen niet kan doen of hulp moet vragen.
Dat heeft bij mij wel een paar jaar geduurt voor ik daar achter was Haha!

taverno

Berichten: 4220
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 20:05

laulau85 schreef:
Thanx allemaal!
Kan dus erop rekenen dat ik er niet zomaar binnen een uurtje weer buiten sta?

Je kan best binnen een uur weer buiten staan maar een beetje reumatoloog gaat van alles onderzoeken dus ws zal je nog een paar keer terug moeten. Haha!

laulau85

Berichten: 4438
Geregistreerd: 12-08-04
Woonplaats: in het zonnige zuiden van NL

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 20:06

Ja dat snap ik ook wel maar bedoelde bji sommige instellingen willen ze eerst kennismaken etc en daarna gaan ze pas onderzoeken doen...
Dan denk je dus dat er eindelijk iets aan gaat gebeuren en dan stellen ze een par vragen en wordt je weer buiten gedonderd..
(noem geen namen maar het ggz is er ster in Tong uitsteken )

tamary

Berichten: 30515
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 20:08

Nijn schreef:
Ik snap echt niet dat sommige mensen na 1 keer reumatoloog al een diagnose hebben
Zelf heb ik jaren lopen modderen, ontelbare bloedonderzoeken gehad, foto's scans etc om er écht zeker van te zijn dat ik de juiste diagnose kreeg Ja

Daarnaast is het helemaal niet zeker dat de oorzaak bij chronische stress of trauma's ligt, ik heb het al vanaf dat ik 7 ben en waarom is voor iedereen ook de artsen een grote vraag.
Geen trauma's, geen chronische stress niks noppes nada Lachen

Ik kwam bij de reumatoloog met het verslag wat ook hier in het topic staat. Met die geschiedenis plus een serietje pijnlijke kneepjes was de diagnose fybro er in 1 bezoek. En ja er is ook bloedonderzoek gedaan. Kennelijk was het beeld in 1 keer duidelijk bij mij.

(ben trouwens op advies van de fysio wegens fybro vermoeden naar de reumatoloog gegaan)

taverno

Berichten: 4220
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 20:22

laulau85 schreef:
Ja dat snap ik ook wel maar bedoelde bji sommige instellingen willen ze eerst kennismaken etc en daarna gaan ze pas onderzoeken doen...
Dan denk je dus dat er eindelijk iets aan gaat gebeuren en dan stellen ze een par vragen en wordt je weer buiten gedonderd..
(noem geen namen maar het ggz is er ster in Tong uitsteken )

Ik kwam in eerste instantie ook voor alleen een gesprek dacht ik.Maar ik kon een aantal foto`s en het bloedonderzoek dezelfde dag nog laten doen.Maar kon ook een andere dag uitkiezen als het niet gelegen kwam.

OoappeloO
Berichten: 2216
Geregistreerd: 13-02-07
Woonplaats: Den Haag

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 21:07

Ik heb niet de 2 pagina's helemaal bijgelezen, maar merkte wel dat er iets werd vergeten.
Fibro tussen je oren, idd. Máar ook omdat je te weinig groeihormoon aanmaakt en daardoor je spieren niet volledig kunnen herstellen waardoor ze eerder hun grens hebben bereikt (én dat over die grens heen wordt ook nog eens sterkter vertaald in je hersenen).

Dit is mij verteld door de reumatologe van het Diakonessenziekenhuis in Utrecht.

Gompie58

Berichten: 440
Geregistreerd: 17-10-08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 22:21

Jaja, hormonen is ook een behoorlijk punt........ Huilen
Niet alleen de 'groei' hormonen.......... Tong uitsteken
Eigenlijk alle hormonen, alleen merk je niet van alle hormonen iets. Knipoog

Bij mij bv zorgen bepaalde hormonen er voor dat ik niet afval..........
terwijl ik extra beweeg en goed oplet wat ik eet........
In combinatie met de overgang is FM slecht voor de lijn............ Boos!

vuurneon
Berichten: 50066
Geregistreerd: 17-10-03

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 22:35

OoappeloO schreef:
Ik heb niet de 2 pagina's helemaal bijgelezen, maar merkte wel dat er iets werd vergeten.
Fibro tussen je oren, idd. Máar ook omdat je te weinig groeihormoon aanmaakt en daardoor je spieren niet volledig kunnen herstellen waardoor ze eerder hun grens hebben bereikt (én dat over die grens heen wordt ook nog eens sterkter vertaald in je hersenen).

Dit is mij verteld door de reumatologe van het Diakonessenziekenhuis in Utrecht.


Bedankt voor die info! Dus dat zou verklaren waarom er ook mensen met fybro rondlopen die geen chronische stress hebben meegemaakt Lachen

Maar wil er wel bijzeggen: die stress kan ook vroeger in je jeugd gebeurd zijn, dus wat je niet door hebt of weet. Als je gevoelig bent, kan een scheiding van je ouders al fibro opleveren... maar kan zich later gaan uiten als je wel ontspannen bent. Veel mensen hebben ook niet door hoor dat ze stress hebben, daarom komen er zoveel mensen bij de dokter met lichamelijke klachten met als uiteindelijke oorzaak dat het door stress kwam.
Mijn schoonzus had ook weer iets: mevrouw heeft 112 gebeld omdat ze aan het hyperventileren was en pijn had in haar linkerarm. Niets gevonden natuurlijk... mevrouw had pure stress. De dag erna moest de hele verjaardagsvisite van haar moeder aanhoren hoe vreselijk zielig ze was door haar FM, dat ze niet kon lopen door de pijn. Waarop ik vroeg: goh, waarom draag je dan zulke hoge hakken als je zo'n pijn hebt? Haar antwoord: ik wil natuurlijk er wel mooi bij lopen, daar heb ik de pijn voor over Verward Waarom zeur je er dan over Verward
Wat moet ik in hemelsnaam met haar als ze zo vreselijk veel negatieve aandacht vraagt? negeren?
Had al een keer het balletje opgegooid dat haar FM niet haar grootste probleem was, maar haar gebrek aan zelfvertrouwen en continu vraag voor bevestiging (zo dacht ze dat ik een hekel aan haar had omdat ik geen zin had in een gesprek omdat ik zo ziek als een hond was Clown. Ze heeft daarvoor 10 keer haar moeder gebeld en 4 keer mijn vriend voor bevestiging!!)

Ik vind het echt heel moeilijk... ik word echt knettergek van haar en haar klaagzang! Als ik het negeer of erop in ga: resultaat is hetzelfde: ze gaat zielig doen en haar moeder wordt dan boos op ons (vriend en ik) omdat wij moeten toegeven dat ze inderdaad erg zielig is Clown
Wat zouden jullie doen?
Want ik vind het echt niet eerlijk dat ze alles wat tegenzit op haar FM gooit en wij moeten dan maar ja en amen knikken.

vuurneon
Berichten: 50066
Geregistreerd: 17-10-03

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 22:38

sarabande schreef:
Dat is het voordeel, dat je het eindelijk zelf kan benoemen en ziet dat anderen het ook hebben.
Je kan er rekening mee houden en in de "betere periodes" jezelf niet voorbij lopen zodat die langer duren.
Ik ben vandaag opeens, na 4 weken, een stuk beter.
Waarom, dat vraag ik mezelf allang niet meer af.

Ik kan de slechte periodes wel duiden, teveel gedaan, nasleep van een griepje, etc.
Maar waarom het opeens ophoudt Verward

Maar ja, count your blessings Knipoog


Misschien omdat je gewend bent aan een langdurige hogere pijngrens, waardoor je de pijn niet meer voelt? Zeg maar gewenning?
En na verloop van tijd slijt de gewenning, dus als je weer een tegenslag hebt dan je dan weer alles voelt?

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 23:35

Welshcobfan schreef:
Misschien omdat je gewend bent aan een langdurige hogere pijngrens, waardoor je de pijn niet meer voelt? Zeg maar gewenning?
En na verloop van tijd slijt de gewenning, dus als je weer een tegenslag hebt dan je dan weer alles voelt?


Wat is er toch met jou dat jij anderen altijd hun gevoel wil voorschrijven, of hen wilt laten denken dat ze infantiel zijn Verward

vuurneon
Berichten: 50066
Geregistreerd: 17-10-03

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-08 23:40

Dat bedoel ik helemaal niet Verward
Ik geef slechts een idee.... sorry hoor als ik je hebt beledigt of wat dan ook! Dat bedoel ik absoluut niet! Ik wou alleen maar met je meedenken....

Mijn fysio zei tegen mij dat ik mijn pijngrens moet verhogen, om de pijn te verlagen als gevolg van gewenning. Dus na een tijd voel ik de pijn in mijn knieen veel minder en als ik weer braaf mijn oefeningen heb gedaan is mijn pijn weg. Maar als ik weer een week op bed moet liggen wegens ziekte, dan begint de pijn weer en dat zakt dan weer weg als ik er aan gewend ben zeg maar...

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-08 00:04

Dan moet je wat beter nadenken voor je dingen opschrijft.

Ik kan heel goed het verschil voelen tussen de afschuwelijke pijnen, en het daardoor nauwelijks functioneren, dat ik nu een paar weken gehad heb, en zoals ik me nu voel. Ik heb alleen geleerd het te relativeren.

vuurneon
Berichten: 50066
Geregistreerd: 17-10-03

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-08 00:08

Ik denk ook goed na Lachen Absoluut!
En ik ken ook die afschuwelijke pijnen waardoor je niet kunt lopen, daar heb je geen FM voor nodig.
Enige wat ik gaf was een invalshoek waarom je pijn ineens over kan zijn... meer niet! Geen bijbedoelingen of wat dan ook! Maar gewoon meedenken met je vraag....

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-08 00:12

Ach eigenlijk heb ik het er nooit over, buiten dit topic zowiezo nauwelijks en alleen een paar hele close intimi worden er door mij mee lastiggevallen.

Het is bekend dat de negatieve gevolgen van Fybro ongevraagd komen en gaan, je zal er zelf wel invloed op hebben net als op depressies, maar daar heeft niet iedereen de kracht toe, daar heb je gelijk in.