Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-09-25 15:42

Geplaatst: 08-09-25 15:42

Bellatrix schreef:
Ik ga morgen voor controle. De prednison doet het goed in mijn gezicht. En hij geeft mij meer eetlust.

Verder doet het vrij weinig. Dus ik vind niet dat het helpt. ik gok dat de dosering omhoog moet maar dat zal ik morgen horen.

Sporten is wel fijn. Daar merk ik wel vooruitgang, mijn spieren worden sterker maar ik merk daar nog niets van in het dagelijks leven. Opstaan van de bank, wc of stoel gaat net zo moeilijk. Traplopen gaat ook net zo traag.

Alleen het lopen gaat wat makkelijker.

Wat voor oefeningen doe je in de sportschool? Alles met apparaten? Of ook squaten, step up etc?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-25 15:52

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-25 15:52

Ik doe de e-gym. 8 apparaten die verschillende spiergroepen trainen. Ik ben nog niet sterk genoeg voor de rest. Ik wil echt flink mijn spieren opbouwen, ik heb bijna niets namelijk.

**Geplaatst**: 08-09-25 16:05

Geplaatst: 08-09-25 16:05

En ben je al bij een fysio geweest? E-gym is wel spieren trainen maar niet 'functioneel' (functioneel trainen = oefenen wat je wilt kunnen). Ik ken je niet dus weet helemaal niet wat voor jou passend is van achter een beeldscherm.

Ben je niet bij een fysio geweest, dan zou ik daar zeker naar toe gaan om te bespreken hoe je dit het beste kunt trainen. Je kunt best wat want je kunt een trap op (je slaapt boven toch?) en je komt ook uit een stoel. Dus er is wel een basis om functioneel mee te trainen.

edit: ik zeg dit omdat je zegt dat je wel sterker wordt maar er in het dagelijks leven niets van merkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-25 16:11

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-25 16:11

Nee ik ben niet bij een fysio geweest. Zag daar eerlijk gezegd het nut niet van in omdat ik eerst mijn spieren moet opbouwen. Ik kan morgen wel even aan mijn neuroloog vragen of het zin heeft om naar een fysio te gaan.

**Geplaatst**: 08-09-25 16:24

Geplaatst: 08-09-25 16:24

Zou ik zeker bespreken! Er is echt een groot verschil tussen je spieren dikker maken (opbouwen, sterker maken) zoals jij nu doet en functioneel trainen. Daarmee maak je niet alleen je spieren sterker maar train je ook aansturing/coordinatie. Hoeft misschien niet eens een heel traject te zijn he? Gewoon advies hoe je het beste kunt gaan trainen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 07:10

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 07:10

Ik ga het eens overleggen. Ik ben wel over van spieropbouw naar spiertraining nu. De training wordt automatisch aangepast als ik vooruit ga.

**Geplaatst**: 09-09-25 07:51

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-09-25 07:51

Maar dat betekend dat de prednison dus wel degelijk iets doet, dat je dus ook vooruit gaat, maar dat je het in je dagelijkse leven (nog) niet toe kan passen. Naast spierkracht, is daar ook spieraansturing voor nodig. En die oefen je dus inderdaad waarschijnlijk net niet (genoeg) om er thuis wat aan te hebben. Dus daarvoor een ppaar keer fysio of bewegingstherapie zou ik helemaal niet zo'n gek idee vinden. Tenzij de trainer op de sportschool daarin met je mee kan kijken, dat zou ook al kunnen helpen.

Maar je bouwt nu dus blijkbaar spieren en spierkracht op, dus er veranderd wel iets. Dat is op zich positief

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 07:54

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 07:54

De training doet wat, niet de prednison. Want voordat ik ging sporten was er geen verbetering. Ik zit nu 3 maanden aan de medicatie en ik sport pas echt goed sinds 4 weken. Misschien komt die spieraansturing nog, de training wordt aangepast aan je vorderingen. Ik ga het morgen wel even vragen als er iemand is in de sportschool.

Maar ik zal met de neuroloog praten over een fysio of bewegingstherapie.

**Geplaatst**: 09-09-25 08:03

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-09-25 08:03

Hoelang moet je de prednison blijven nemen? Als het niks doet, kan je dan niet beter stoppen?
Of is het een tijdelijk iets?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 08:04

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 08:04

Het is een stootkuur met Dexa voor 6 maanden. Na 3 maanden evaluatie, dus vandaag. Dan denk ik dosering aanpassen (huidige is 20 mg Prednison 28 dagen en 40 mg Dexa 4 dagen) en dan weer 3 maanden. Daarna evalueren en verdere aanpak bespreken/

**Geplaatst**: 09-09-25 08:06

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-09-25 08:06

Ah zo. Nog even doorzetten dan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 08:07

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 08:07

Ja helaas.

Maar ik heb echt een lage dosering want ze moesten natuurlijk ergens beginnen dus ik zou het logisch vinden als ze de dosering omhoog gaan zetten. Het zou een paardenmiddel zijn dus ik verwacht ook echt wel verbetering dan.

**Geplaatst**: 09-09-25 10:13

Geplaatst: 09-09-25 10:13

Bellatrix schreef:
De training doet wat, niet de prednison. Want voordat ik ging sporten was er geen verbetering. Ik zit nu 3 maanden aan de medicatie en ik sport pas echt goed sinds 4 weken. Misschien komt die spieraansturing nog, de training wordt aangepast aan je vorderingen. Ik ga het morgen wel even vragen als er iemand is in de sportschool.

Maar ik zal met de neuroloog praten over een fysio of bewegingstherapie.

Maar dat is ook logisch. Prednison an sich geeft jouw niet op magische wijze je spieren terug, daarvoor zal je ze moeten trainen. Dat dat trainen nu lukt en je wat opbouwt, komt door de prednison. Anders kan je ook wel stoppen met de prednison en 'gewoon alleen gaan trainen'. Je hebt zelf al aangegeven dat dat niet werkt..... Maar de prednison tovert niet ineens je spieren terug

. Daarvoor zal je toch echt zelf aan de bak moeten.

Ik denk dat je onrealistische verwachtingen hebt en zou deze toch even van tevoren op papier zetten zodat je ze goed met je arts door kan spreken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 11:22

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 11:22

Op papier zetten kan niet meer, ik zit in de wachtkamer.

Er is bij het melden van de prednison niet gezegd dat ik erbij moet sporten. Lijkt mij wel een belangrijk punt als dat wel het geval moest zijn.

Hij zei dat de prednison verbetering zou geven en mijn spierkracht zou verbeteren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 14:49

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 14:49

Ziekenhuis duurde lang.

Ik blijf op dezelfde dosering, de artsen vinden dat ik vooruit gegaan ben en dat de prednison de ontsteking verminderd heeft. In combinatie met sporten zo doorgaan al moet ik niet te enthousiast gaan sporten, dat moet ik zelf even in de gaten houden. Als ik in gesprek ga met de sportschool vinden ze een fysio niet direct nodig nog.

Er komt tzt een medicijn bij (er zijn er 2, namen vergeten, eentje geeft minder bijwerkingen dan de prednison maar wel weer andere) die de prednison moet gaan vervangen maar ik moet nog 3 maanden doorgaan zoals nu. Prednison kan ook verhoogde bloeddruk geven dus ik moet eigenlijk elke week bloeddruk meten maar elke week 2x naar de huisarts is te gek. Toen zeiden ze 1x per twee weken. Dan moet de huisarts maar net tijd hebben eind van de dag anders moet ik heel veel werk missen voor alleen bloeddruk meten.

Dus ik denk dat ik zelf maar een bloeddrukmeter ga aanschaffen. Dat is het makkelijkste.

Ik slik in de koude maanden Nifidepine tegen de Ranaud en dat is bloedrukverlagend dus dan daar maar weer mee beginnen.

**Geplaatst**: 09-09-25 17:24

Geplaatst: 09-09-25 17:24

Dat wou ik net zeggen, je zou ook zelf een bloeddrukmeter kunnen aanschaffen maar dat had je al bedacht! Anders is het wel erg veel gedoe ja, zo vaak. Ik ben blij voor je dat de dosis niet omhoog hoeft, dan zal je -gok ik- ook minder last hebben van de vervelende bijwerkingen denk ik?

**Geplaatst**: 09-09-25 17:31

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-09-25 17:31

Ziekenhuizen duren helaas altijd lang -O-

wel fijn dat de prednison niet omhoog hoeft!

Ik heb eventueel een bloeddrukmeter die je kan lenen/gebruiken. Heb er 3 liggen thuis. Gebruik er maar eentje, omdat die gekoppeld is aan de app van het ziekenhuis. :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 17:32

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 17:32

Oh, dat is wel handig, geeft die het goed aan? Niet hoger of lager dan in het ziekenhuis?q

**Geplaatst**: 09-09-25 17:43

Geplaatst: 09-09-25 17:43

Fijn dat het niet omhoog hoeft en bloeddrukmeter heb ik ook en werkt perfect!
Zou je een hoop gedoe schelen.

**Geplaatst**: 09-09-25 18:03

Geplaatst: 09-09-25 18:03

Hier ook een bloeddrukmeter. Best handig.
Ik heb die van Omron maar zie dat Kruidvat nu eentje in de aanbieding heeft van Medisana.

https://www.kruidvat.nl/medisana-bu-565 ... p-00029156

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 18:11

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 18:11

Geeft die het wel goed aan?

**Geplaatst**: 09-09-25 18:14

Geplaatst: 09-09-25 18:14

Fijn dat je dosering niet omhoog hoeft.

Eigen bloeddrukmeter aanschaffen is wel handig, zo duur zijn die dingen ook nou weer niet..

Maar RR laten meten bij de huisarts zal de praktijkassistente wel doen.
Einde van de dag inplannen en je hebt recht onder werktijd naar de huisarts te gaan..
Teminste dat mag wel bij mijn werkgever..

Misschien toch een sporten (medische) personal trainer?
functioneel sporten en houden je ook in de gaten wat je aankan qau belasting (overtrainen)
Welke oefeningen juist beter zijn voor elke spiergroep.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-25 18:17

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-25 18:17

RR?

Ik krijg net bericht van mijn huisarts dat ik moet laten prikken op suiker? Prednison kan ook suikerziekte geven maar ik heb vanmiddag buisjes bloed gegeven dus dat wordt gecheckt. Als ik het al had, dan had ik het al moeten merken. Maar ik moet bloeddruk meten, niet prikken op suiker

Dat moet op onmogelijke tijden/plekken, dat gaat gewoon niet werken met mijn werk.

Dat gebeurd dus ook niet. Als ik het wel moet laten prikken kan ik het zelf leren zag ik staan met een vingerprikje maar ik vind dat dus helemaal niet nodig.

Ik heb gelijk mijn arts een bericht gestuurd met de vraag of dit wel klopt.

**Geplaatst**: 09-09-25 18:28

Geplaatst: 09-09-25 18:28

RR (riva rocci) medische term voor bloeddruk.

Zelf meten en doormailen in cliëntportaal is dan wel het handigst.
Als onmogelijk is met werk.

Wel belangrijk dat je RR meet zittend in rust.
En doorgeeft voor inname of na inname medicatie.
Dat heeft ook invloed op je RR

En niet eerst hevig heb lopen sporten bijvoorbeeld dan kan je RR ook flink beïnvloeden

**Geplaatst**: 09-09-25 18:31

Geplaatst: 09-09-25 18:31

RR = bloeddruk

Die van medisana is prima maar als ik het zo hoor heb je het nog niet vaak zelf gedaan dus maak een afspraak bij de huisarts, neem je eigen meter mee en vraag of ze het kunnen voordoen. Dan kunnen ze meteen ook met de ge-eikte meter van de praktijk controleren of de meter goed is.

Als de huisarts aangeeft dat je moet bloedprikken op suiker moet je dat wel doen, van prednison kan je suiker zeker omhoog gaan. Leuk dat ze vanmiddag bloed hebben afgenomen maar als ze het niet testen op suiker dan weten ze dat ook niet. Het is niet zo dat als ze bloed afnemen dat ze dan standaard alles testen, de huisarts zal het niet voor niks vragen.
Voor suiker meten moet je meestal ook nuchter zijn dus dat is dan een aparte bloedafname.
Uiteindelijk kan je, als je problemen met suiker krijgt, zelf prikken maar een controle als dit gaat meestal via het lab.
Een veranderde suiker hoef je zeker niet meteen te merken maar kan wel hele ernstige gevolgen hebben.