Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-07-24 15:30

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 15:30

Heel veel sterkte

**Geplaatst**: 27-07-24 16:32

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 16:32

Hoeft ook niet. Je prive hoeft niet online als je dat niet wilt.

Wens je echt sterkte. Super klote situatie.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:39

Geplaatst: 27-07-24 17:39

Jeetje wat een rot situatie. Juist nu je de steun nodig hebt. Als ik iets voor je kan doen, laat het weten!

Heel veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-24 20:23

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-24 20:23

Nou ik was bij de huisartsenpost. Bleek spanningshoofdpijn maar ik was mijn zorgpas vergeten. Maar die heb ik ook in de app dus zo gebruikt en in de wachtkamer bedacht ik mij dat ik de uitslag van de pet ct nog niet gezien heb.

Ik had van chirurg alleen gehoord extra plekje bij borstbeen. Op de pet staat duidelijk omschreven wat het is en dat is helaas beenmergkanker of eigenlijk bloedkanker. Multipel myeloom ook wel de ziekte van Kahler genoemd en helaas is genezing daarvan niet meer mogelijk. Zo poedersuiker ik heb de chirurg in haar ogen gekeken en gevraagd is dit plekje slecht nieuws. Nee is regionaal zei ze. Maar het is een heel andere soort. En dat zie ik nu in de wachtkamer bij de huisarts met mijn vriend die nouja wat een onwerkelijke situatie.

Wel is het behandelbaar met chemo imuno en stamceltherapie. Dat was het addertje wat ik nog moest horen. Wat een dag

**Geplaatst**: 27-07-24 20:28

Geplaatst: 27-07-24 20:28

Jezus.... Dikke knuffel, wat vreselijk dat je het nu zo te weten moet komen en dan in zo'n moeilijke situatie met je vriend...

**Geplaatst**: 27-07-24 20:36

Geplaatst: 27-07-24 20:36

BeFunny de ziekte van Kahler is wel vele male gunstiger als een bot metastase

Citaat:
Het bestaan van een botmetastase zelf heeft een negatieve invloed op de overall survival. 50% van de patiënten met botmetastasen overlijdt binnen zes maanden na de diagnosticering hiervan.

Bij de ziekte van Kahler wordt zelfs over uitschieters naar boven van 20 jaar gesproken. De gemiddelde zijn nl veel hoger als bij bot metastase. Dus ik zie dit toch wat positiever.

Maar ik begrijp je schrik.

Laatst bijgewerkt door pien_2010 op 27-07-24 20:37, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-07-24 20:36

Geplaatst: 27-07-24 20:36

Aaargh, wat een ellende meid :(:)

**Geplaatst**: 27-07-24 20:43

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 20:43

Kleine troost, vriend van ons heeft 15 jaar met ziekte van Kahler geleefd. Maar gaat bij jou wel dubbelop, sterkte.

**Geplaatst**: 27-07-24 20:43

Geplaatst: 27-07-24 20:43

BeFunny wat een ellende inderdaad, ik hoop dat je ergens steun kunt vinden. Dit is alleen toch niet te doen!

**Geplaatst**: 27-07-24 21:00

Geplaatst: 27-07-24 21:00

Och toch....... wat een ellendige dag voor je :knuffel:

't Is 'fijn' dat er behandelmogelijkheden zijn. Absoluut. Maar weet je: je ging voor een poging tot genezing en dat zal je rauw op je dak vallen, want daar ging het allemaal om.

Knuffel voor jou :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-24 21:04

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-24 21:04

pien_2010 schreef:
BeFunny de ziekte van Kahler is wel vele male gunstiger als een bot metastase

Citaat:
Het bestaan van een botmetastase zelf heeft een negatieve invloed op de overall survival. 50% van de patiënten met botmetastasen overlijdt binnen zes maanden na de diagnosticering hiervan.

Bij de ziekte van Kahler wordt zelfs over uitschieters naar boven van 20 jaar gesproken. De gemiddelde zijn nl veel hoger als bij bot metastase. Dus ik zie dit toch wat positiever.

Maar ik begrijp je schrik.

Botmetastase is in mijn geval gunstig want te genezen dit is niet te genezen helaas. Levensverwachting tussen de 4 en de 10jaar.

**Geplaatst**: 27-07-24 21:16

Geplaatst: 27-07-24 21:16

Wouw dat is wel heel slecht nieuws. Dan heb ik het fout begrepen. Sorry en inderdaad je ging voor genezing en dat is nu ook anders geworden.

Het zit je bepaald niet mee !!

Laatst bijgewerkt door pien_2010 op 27-07-24 21:21, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-07-24 21:17

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 21:17

Vreselijk nieuws. Je krijgt ook echt klap na klap, zo oneerlijk -O-

**Geplaatst**: 27-07-24 22:25

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 22:25

Klap op klap krijg je te verduren
Wat is het leven toch oneerlijk en willekeurig.
Ik lees vooral mee, omdat ik als volledig beter verklaarde, me op dit soort momenten bijna schaam voor mijn geluk.

Heel veel sterkte
Mijn pb staat natuurlijk open

**Geplaatst**: 27-07-24 22:30

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 22:30

Pfff. Wat een nare manier ook om het zo te horen.
Woorden schieten tekort

**Geplaatst**: 27-07-24 22:53

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 22:53

Wacht….wat…….
Ik weet niet wat ik lees joh. Wat een ontzettend K nieuws is dit. Gaat dit om het plekje op je borstbeen waarvan ze zeiden dat het een meta was? Of is dit het ‘nieuwe’ plekje op de schouder?

Ik ben heel benieuwd naar je afspraak met de oncoloog volgende week.

**Geplaatst**: 27-07-24 23:05

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 23:05

Ooh lieve BeFunny… ik wou dat ik meer voor je kon betekenen…

**Geplaatst**: 27-07-24 23:36

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-07-24 23:36

Welke regio woon je?

**Geplaatst**: 28-07-24 08:09

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 08:09

Nee joh, ben er stil van. Dat wordt een stevig gesprek met de oncoloog.

Zorg goed voor jezelf, ja? Dat verdien je namelijk.

**Geplaatst**: 28-07-24 08:21

Geplaatst: 28-07-24 08:21

Ik weet even niets te zeggen. Dikke knuffel voor jou. :knuffel:

**Geplaatst**: 28-07-24 08:43

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 08:43

Jee dat is te erg hoor, je bent bij de huisartsenpost en dat hoor je dat.
Zo hoort het natuurlijk niet, en dat kon je er ook helemaal niet bij hebben.
Inderdaad als je je eigen arts in het ziekenhuis spreekt, goed aangeven wat er gebeurd is.
Ik hoop dat je een beetje hebt kunnen slapen vannacht.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 09:13

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 09:13

Nee heb ik gezien in mijn cliënten portaal dus gelezen.

Officieel moet ik het dus nog horen. Het gesprek met de chirurg gehad en die had het alleen over plekje op of bij het schouderblad maar verder zei ze er niks over. Anders dan de metastase op het sternum. Die was 1,5 cm en de kenmerken van de tumor. Van het schouderblad deden ze geen punctie zei ze en bestralen zou ze alleen inzetten voorlopig als pijn bestrijding dus nog niet nodig.
Toen heb ik gevraagd of deze nieuwe plek het anders zou maken kwa behandeling en toen gaven ze aan dat het nog steeds regionaal is. Dus was ik daarmee opgelucht. Maar ik zag dat ze niet alles zei. Maar ik wist dat het volledige verslag van de radioloog nog in mijn portaal zou verschijnen. Alleen ik wilde daar niet kijken maar gister in de wachtkamer toch gedaan. Maar ik had dus niet verwacht dat ik dit zou lezen. Eerder dat het groter was ofzo. Dus gesprek met oncoloog zal zeker zwaar worden maar alles lijkt voor mij mis te gaan momenteel. En ik moet mezelf ook kalm zien te houden. Gelukkig vannacht beter geslapen, dat hoop ik de rest van de week voort te kunnen zetten. Dan begin ik tenminste een beetje uitgerust aan een traject.

**Geplaatst**: 28-07-24 12:31

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 12:31

Jeetje wat een ontzettend klote nieuws en dan ook nog op zo'n manier erachter komen.
Ik ben er stil van.
Heel veel sterkte dekt de lading niet echt. Maar ik wens het je toch en ook dat je nog lang mee gaat in ' goede' gezondheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-24 12:50

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-24 12:50

Dankjewel

**Geplaatst**: 28-07-24 13:35

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 28-07-24 13:35

Ik snap het niet helemaal denk ik. Je had al een gesprek met de specialist gehad en die heeft gezegd dat het te genezen is, maar nu lees je in je medische dossier dit? Als dat zo is dan kan ik er echt niet bij, over zoiets kun je toch niet foutief worden voorgelicht? Hoe dan ook, ik weet niet zo goed wat ik erop kan zeggen, het blijft enorm snertnieuws

.