Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Moderators: Essie73, Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
marleen_usar

Berichten: 25203
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-11 23:30

Begeleiding is maanden wacht lijst,nou dan kan je ons op vegen hoor.Ik zit nu weer te huilen,weet gewoon niet meer hoe ik haar soms moet helpen.

Alwiene

Berichten: 16112
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-11 23:34

Terug naar die huisarts, laat weten dat je NU hulp nodig hebt, wellicht zijn er andere instanties waar je sneller terecht kan. En qua medicatie zou ik toch even contact opnemen met degene die de diagnose gesteld heeft, mocht dat niet de aangewezen persoon zijn kan die je vast wel vertellen wie dat dan wel is :j

marleen_usar

Berichten: 25203
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-11 23:35

Maar waarom kan een huisarts dat niet geven, heeft die te weinig verstand er van?

Alwiene

Berichten: 16112
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-11 23:37

marleen_usar schreef:
Maar waarom kan een huisarts dat niet geven, heeft die te weinig verstand er van?


Ik denk dat dat inderdaad met exacte vakkennis te maken heeft, de precieze reden weet ik niet, maar een huisarts is heel allround opgeleid terwijl medicatie voor dit soort zaken best heftig is en dus werk voor een specialist, in dit geval een psychiater.
Ik weet wel dat als je eenmaal goed ingesteld bent op medicatie de huisarts het vaak over mag nemen qua herhalingsrecepten enzo, maar voor aanpassingen en nieuwe dingen moet ik altijd terug naar de psych :j

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-11 23:47

Ik ga met Alwiene mee Marleen_usar.

De recepten gaan meen ik ook nog via de psych bij mij.

Eshaa
Berichten: 452
Geregistreerd: 08-11-10

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-11 00:20

als jullie het goed vinden wil ik me ook aanmelden voor dit topic:o
Ik heb zelf PDD-NOS

xdniesje
Berichten: 2064
Geregistreerd: 27-12-08
Woonplaats: Dordrecht

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-11 01:37

Leuk! Welkom!
Misschien is het leuk om wat meer over jezelf te vertellen?

marleen_usar

Berichten: 25203
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-11 09:18

Hoi ja hoor kom er maar bij,ik bedenk me nu hoe het zit.Ze is bij een psycholoog geweest en niet bij een psychiater.

locorette
Berichten: 564
Geregistreerd: 18-11-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-11 13:11

@Alwiene; Dankje. Dat is ook 1 van de bijwerkingen waar ik meest bang voor ben :o Ik ben vroeger al erg stevig geweest en ben daar dus ook erg mee gepest. Dat is echt het laatste wat ik wil ;(

@RedPassion; Ik durf er niet op in te gaan als mijn ouders erbij zijn. Als ik alleen met mijn begeleider ben dan durf ik het wel te vertellen. Heb het wel even geprobeert, maar toen begon mijn vader direct naar mij te snauwen. Hij zei toen van "Ja verwijt ons alles maar weer"
Ikzelf woon 3 kwartier rijden van al mijn familie. Ik vind het vreselijk dat ik geen familie in de buurt heb waar ik terecht kan, maar ik kan niks anders. Bij een vriendin zou het misschien wel kunnen, maar ik weet niet zo goed bij welke. En ik kan er natuurlijk niet altijd blijven.

@Marieke_K; Ja ik kan terecht bij mijn mentor. Ze helpt zoveel ze kan, maar ik zit momenteel in het examenjaar en zij is degene die ik het meest vertrouwd zeg maar. Ik weet alleen niet hoe het moet als ik na een paar maanden weg moet van school enzo. ;(

@moonfish13; Nouja mijn begeleider is wel bezig om medicatie te regelen, maar de huisarts wilde ineens telefonisch contact met hem.

@MarChak; Ik zit bij Passpect in Groenlo. Ja mijn begeleider vertelde dat ik zo snel mogelijk uit huis moet zodra ik klaar ben met het middelbaar onderwijs.
Ze hebben wel een gesprek gehad, maar dat slaan hebben ze namelijk niet genoemd. Ik heb het later in een gesprek met mijn begeleider namelijk wel genoemd. Hij vond het apart dat mijn ouders het niet hadden genoemd.

@xdniesje; Voordat ik bij Passpect zat, zat ik bij GG-net. Maar toen ik vertelde dat mijn ouders mij wel eens sloegen en uitscholden zei die vrouw van "o maar dat is al te lang geleden" [paar weken omdat ze er even tussenuit was ivm een burnout].
Mijn ouders willen geen PGB voor mij aanvragen. Ze schamen zich er volgens mij voor mijn autisme.
Ik kan zo af en toe wel naar mijn grootouders, maar ik zit natuurlijk ook nog met school en een vriendin die ik alleen maar in vakantie's en weekenden kan zien.

@tamary; Zo ver ik weet hebben mijn ouders geen autisme. Ik vroeg het wel eens aan ze, maar toen begonnen ze keihard te lachen en vroegen ze hoe ik bij dat stomme idee kwam.

@marleen_usar; Ik zou toch maar eens informeren bij de huisarts hoe of wat en dat er echt haast achter zit. Daar moet hij wel iets aan doen lijkt mij? Zeker met deze voorbeelden en alles?

@Eshaa; Leuk dat je er ook bijkomt in het topic! :)

julius_juut

Berichten: 3302
Geregistreerd: 14-11-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-11 13:56

locorette schreef:
@tamary; Zo ver ik weet hebben mijn ouders geen autisme. Ik vroeg het wel eens aan ze, maar toen begonnen ze keihard te lachen en vroegen ze hoe ik bij dat stomme idee kwam.


Deden wij ook toen een psycholoog suggereerde dat ik autistisch was. Mensen hebben vaak, als ze al denken te weten wat autisme is, een raar denkbeeld over mensen die de hele dag tegen de muren bonken met hun hoofd als je het woord autisme in de mond neemt.
En hoewel dat natuurlijk voorkomt is het maar zo'n verschrikkelijk klein groepje mensen binnen die enorme groep die last heeft van autisme dat dat niet bepaald representatief is. Maar wel wat je op tv ziet en leest. Simpelweg omdat mensen die niet zo zichtbaar problemen hebben niet interessant zijn.

Ouders die zo met jou omgaan zijn in ieder geval niet helemaal goed van binnen, hoe hard dat ook klinkt.
Waarschijnlijk hebben ze geen idee van wat ze jou aandoen, maar voor iemand van jouw leeftijd zónder autistische problemen is het al verschrikkelijk als je thuissituatie zo is, voor iemand met autisme is het nog veel belangrijker om een veilige, rustige plek te hebben waar je je terug kunt trekken en jezelf kan zijn, ook al is dat niet de huppie-happy gehoorzame tiener die ze eigenlijk wilden hebben.

Hoewel ze het, als ik jouw berichten zo lees, hoogstwaarschijnlijk niet willen zou het erg goed voor ze zijn als ze zélf een training/therapie gingen volgen. En het zou zéker goed zijn als je uit huis geplaatst word, desnoods eerst in een instelling waar je eigenlijk niet past, gewoon zodat je in elk geval rust hebt en je ouders niet meer zoveel zeggenschap hebben.


Overigens, ik weet niet waar je woont en bij wat voor instelling je loopt voor hulp, maar bij Accare waar ik behandeld word/werd word zonder uitzondering ruimte gemaakt voor acute gevallen.
Als jij of iemand die jou begeleid belt met de boodschap dat ze zich zorgen maken dat je doorslaat en jezelf wie weet wel iets aan zal doen worden er gewoon andere patiënten afgebeld en kun je komen. Desnoods binnen een uur.
Deden ze voor mij ook en ik neem aan dat dat bij alle instellingen zo is. Gewoon aan de telefoon duidelijk maken dat het zodanig ernstig is dat je op het moment geen andere uitweg/opties ziet. Dat kan je begeleider van school vast ook doen als je het zelf te moeilijk te verwoorden vind.



Over risperdal: Ik gebruik het nu ook al een heel aantal jaren, en hoewel je inderdaad een grotere eetlust krijgt is dat met een beetje discipline prima op te vangen. Een paar plakken brood extra kan over het algemeen weinig kwaad voor een jong mens, net als een schep aardappelen en groente extra.
Zorgen dat je daar de honger mee stilt, en niet gaan snoepen. Ik vind de rust die de Risperdal mij geef de extra honger meer dan waard. :)

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-11 13:46

Zo, 10 mg Ritalin erin en ik voel niets. #)
Dat word nog leuk, wat nu..

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-11 15:28

Zijn er trouwens mensen die een verschil merkten qua merk Ritalin?
Las hier net iets dat er iemand niet reageerde op een B merk, en op het A merk wel.
Ondanks de zelfde werkzame stof.

Alwiene

Berichten: 16112
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-11 16:14

moonfish13 schreef:
Zijn er trouwens mensen die een verschil merkten qua merk Ritalin?
Las hier net iets dat er iemand niet reageerde op een B merk, en op het A merk wel.
Ondanks de zelfde werkzame stof.


Daar wilde ik je nog naar vragen, of je Novartis had gekregen of niet, want ik ken meerdere verhalen van mensen die het niet goed doen op een B merk. Hoewel géén reactie wel heel apart is :=

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-11 16:29

Ik heb Rubió.

Apart gevoelloos fossiel ben ik blijkbaar. }:0
Twijfel of ik er zo niet gewoon 15 mg instop.
Iemand met zelfde gewicht en zelfde stoornis kreeg dit ook.
Kan eigenlijk het geduld niet opbrengen om tot morgen of donderdag te wachten.

Hopelijk mag ik die van Novartis proberen, of hogere dosis.

marleen_usar

Berichten: 25203
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-11 16:56

Voor mijn dochter heb ik iets natuurlijks gevonden, dus even afwachten of het werkt? Eerst zo maar proberen,vanmorgen stond ze dood moe op.Ze ging wel naar school,dus net zei ze ik ben heel erg moe aan de binnen kant want ik kan nog gewoon alles doen.

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-11 18:14

15 mg doet het wel. *\o/*

ladypaard

Berichten: 3737
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-11 00:30

jeej weer grote ruzie hier thuis, jippie :(

ladypaard

Berichten: 3737
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-11 15:12

Ben ondertussen trouwens bij Stichting grip geweest.
Ziet er allemaal erg leuk uit, Ze laten je ook erg vrij in wat je daar doet. Vind het erg mooi hoe ze met de paarden omgaan (heb vandaag bij les aan de hand werken gekeken).

Weet alleen niet of het iets voor mij is, meer omdat ik altijd controle heb gehad over het manegegebeuren en dat allemaal moet loslaten.

Kitten84

Berichten: 860
Geregistreerd: 28-02-07
Woonplaats: Friesland

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 18:07

Ik weet niet meer wat ik van mezelf moet denken. Heb ik nu een beperking of ben ik gewoon lui? Mijn schoonvader zei dat ik me niks aan moest laten praten, dat ik best aan het werk kan.

Praat ik mezelf dan wat aan? Maak ik iedere keer smoesjes waarom ik niet zou kunnen werken? Ik weet het gewoon niet meer

xdniesje
Berichten: 2064
Geregistreerd: 27-12-08
Woonplaats: Dordrecht

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 18:15

Nou de enige manier is denk ik om dat eens uit te testen door dan daadwerkelijk te gaan werken. Dan zal je vanzelf zien dat het niet gaat of niet lukt..
Waarom denk je zelf dat je niet kan werken?

Kitten84

Berichten: 860
Geregistreerd: 28-02-07
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 18:20

Ik kan niet zelfstandig werken, als mij meerdere opdrachten gegeven worden vergeet ik alles en durf dan niet te vragen wat ik ook al weer moest doen. Ik ben te traag om iets binnen een bepaalde tijd te doen(schoonmaken van vakantiehuisjes bijvoorbeeld, mijn moeder deed ff 5 huisjes in een ochtend waar ik een hele ochtend nodig heb voor 1 huis). Ik heb ook geen besef van tijd.

Ik heb meerdere banen gehad, van horeca tot callcenter tot productiewerk en ben bij allen ontslagen, zelf vertrokken(callcenter-> huilend de zaal af omdat een vrouw bleef vragen en ik haar al antwoorden had gegeven).

Het enige wat ik wel kan en doe is kranten rondbrengen. Ga je solliciteren bij TNT(die schreeuwt dat je part-time postbezorger moet worden) of Selektvracht, is er natuurlijk niks......

Alwiene

Berichten: 16112
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 18:26

Kitten, ik heb even je posts teruggelezen en dan zie ik dat je wel degelijk geprobeerd hebt om te werken, maar net als ik gewoon uitgeput raakt ervan en het niet op kan brengen. Dat is niet lui!! En zo moet je ook niet denken. Het is wel heel frustrerend dat je bij het UWV je gelijk niet kan krijgen zeg! Je schoonvader zou eens een weekje mee moeten maken hoe het is als de meest simpele dingen zoveel energie vreten :( Ik kan zo flauw worden van 'gewone' mensen die dan wel even weten hoe het voor ons in elkaar zit :(

Kitten84

Berichten: 860
Geregistreerd: 28-02-07
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 18:28

Dat is erg moeilijk, want van buiten zie ik er gewoon uit. Ik gedraag me ook normaal, maar van een bezoekje aan schoonfamilie of begeleider ben ik uitgeput. Als het niet gaat zoals ik het wil, raak ik in paniek en vergeet ik dingen.
Ik zou zo graag iets willen betekenen...zo graag laten zien dat het echt is en niet alleen een woord op een papier...

Alwiene

Berichten: 16112
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 18:28

Kitten84 schreef:
Ik kan niet zelfstandig werken, als mij meerdere opdrachten gegeven worden vergeet ik alles en durf dan niet te vragen wat ik ook al weer moest doen. Ik ben te traag om iets binnen een bepaalde tijd te doen(schoonmaken van vakantiehuisjes bijvoorbeeld, mijn moeder deed ff 5 huisjes in een ochtend waar ik een hele ochtend nodig heb voor 1 huis). Ik heb ook geen besef van tijd.



Dit is herkenbaar zeg, ik doe nu 2x per week 1,5 uur schoonmaken en dat is een vast pandje en dan lukt het net. Ik heb ook een veel te traag tempo, maar weet het blijkbaar toch zo te doen dat de klant (erg) tevreden blijft. Maar invallen op een voor mij vreemd pand werkt niet, heb 1x een schooltje moeten doen waar ik toen véél en véél te lang mee bezig was, en sindsdien doe ik dat ook niet meer, het werkt gewoon niet :n

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 18:51

Hmmpf ga me even niet mengen in deze discussie verder ben strontsjaggerijnig.

Zowel de melatonine als de concerta die we gaan proberen worden niet vergoed door de verzekering. :(
Waar zitten ze met hun hersens? Krijg je al een poedersuiker mot je nog 50 euro per maand ophoesten om te kunnen functioneren. #)

Grrrrrrr