Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-10 13:56

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-10 13:56

Ik heb geen goed nieuws gehad dinsdag, er is geen behandeling meer voor mij. Baal, baal, baal. De arts had alles opgevraagd en wist te vertellen dat het eigenlijk te laat was voor een zinvolle behandeling. Ze hadden het veel eerder moeten hebben erkennen en ik had een hele andere behandeling moeten hebben dan dat ik gekregen heb. Hierdoor is het erger geworden. -:(-

De tijd is de enigste die het beter of slechter maakt. Ik sta wel onder controle.
Hij rade mij aan om, als pijnstilling, een lichte antidepressiva te nemen met ibuprofen. Iemand hier ervaring mee??

@ judith_irene Wat die gek betreft, ik heb niets meer van meneer agent gehoord (is op vakantie). Ik heb hem wel zijn personeel horen vragen of die bericht gehad had van de politie, hij klonk onder indruk. Ik neem aan dat ze wel een praatje met meneer gemaakt hebben. Maar ondertussen slaap en eet ik slecht en ga met lood in mijn schoenen naar mijn pony's. Onzalige gedachten spoken ook weer door mijn hoofd. Hij heeft erg veel aangericht bij mij.

Lekker dat je nu "in evenwicht" loopt. Al was dit niet helemaal de bedoeling of wel?? Lekker gereden?

**Geplaatst**: 24-06-10 15:34

Geplaatst: 24-06-10 15:34

Dat is echt heel erg balen :(:)

. Kunnen ze ook geen zenuwblokkade doen bij je? Het is niet zaligmakend maar het scheelt wel veel pijn en kou.

Een paar jaar geleden heb ik ook antidepressiva geslikt tegen de pijn. Het was echt de beste pijnstiller ooit geslikt maar ik kon niet wennen aan de bijwerking(nouja, eigenlijk de hoofdwerking, het afvlakken van je gevoel) en is werd er erg moe en lusteloos van. Hierdoor ben ik er na een paar weken weer mee gestopt.

Weet je wel wie het doet? En wat doet hij je ponys aan als ik vragen mag?

Ja, de laatste dagen liep ik in evenwicht maar het ziet er echt niet uit. En nee, dit is niet helemaal de bedoeling. Ik kom bijna niet vooruit, loop alleen maar te waggelen. Het scheelt wel, mijn collega's kijken nergens meer vreemd van op bij mij. Ze kijken hooguit een keer met een scheef oog en denken wat doet die hier.
Helaas wordt die ontsteking in mijn voet erger en het gaat nu ook tintelen. Ik moet echt gas terug nemen. Links(dystrofie) wordt ook alweer slechter omdat ik toch onbewust rechts ontzie. Moedeloos wordt ik hiervan.
Vandaag kan ik ook vanavond laat pas naar mijn paard, dan is er een stalgenoot die haar voor me uit de wei haalt. Want als mevrouw besluit niet te komen als ik roep(soms heeft ze van die dagen) ga ik het niet redden.

Heerlijk gereden van de week in het bos. Heb maar een half uurtje gereden aangezien paard nog niet op conditie is. Terug bij de trailer echt overwogen om nog een rondje te maken. Ook heb ik haar voor het eerst alleen in het water(paardenpoel) gekregen.
Ben weer helemaal trots op haar.

**Geplaatst**: 24-06-10 17:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 24-06-10 17:14

Ik heb in het begin heel veel pijnstillers geslikt maar ben hier compleet me gestopt omdat je of steeds meer moest slikken, of nare bijwerkingen, enz.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-10 11:58

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-10 11:58

De bijwerkingen zijn bij mij de grootste probleem. En het afvlakken van mijn gevoel...............liever niet, al ben ik het constant huilen (deprie) meer dan zat. Ik neem alleen bij erge pijn pijnstillers. Dat is dan wel na dat ik al het mogelijke geprobeerd heb om de pijn op een andere manier te verzachten. Door verwarmen/koelen, inpakken met steunkous, niks om.

LADPR Wat probeer jij zoal om de pijn te verzachten?

De keuringsarts van het uwv is erg optimistisch, hij gaat er van uit dat er binnen 2 jaar duidelijke verbetering zal zijn. De afgelopen 1,5 jaar is het alleen maar bergafwaarts gegaan.

judith_irene Ja, ik weet wie. Mijn honden dreigt hij te vergiftigen. 1 van mijn pony's heeft een snee van ong. 7 cm achter zijn oren aan weerszijde en over de manenkam. Hoe ie daar aan komt???? Alles is afgewerkt in de box, of hij heeft echt op zijn achterbenen moeten staan met zijn kont tegen de achterwand om zijn kop te stoten tegen een dak balk. Maar dan heeft hij wel veel kracht moeten gebruiken om daar zo'n snee van op te lopen. Dan was ie ook wel suf geweest van de koppijn en zou het vlak achter zijn oren gekneusd moeten zijn en erg gevoelig om daar zalf te smeren. Dit is dus niet het geval!! Ik kan het gewoon schoon maken, op drukken en zalf op smeren en meneer blijft rustig staan. Hij kan niet praten, helaas, dus hoe komt ie er aan??
Ik wou dat ik al in het bos kan rijden. Die van mij krijg ik echt niet door een poel heen, hij is bang van natte voeten

radoszin Hoe is je dochter er onder? Ik zelf vind het op 35 jarige leeftijd niks, maar zo jong als zij. Hoe gaan jullie er thuis mee om? En op school?

Hoe gaat het met de rest? Nog meer die last hebben van zwellingen door de temperatuur?

**Geplaatst**: 29-06-10 12:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 12:08

Pijn verzachten heb ik zo n beetje alles al voor geprobeerd. Ben bezig er mee te leren leven. Heb alle behandelingen zo n beetje gehad tegen en ze helpen allemaal niet bij mij. Continu pijnstillers slikken doe ik niet omdat dat zo ongezond is.

Ik ben de eerst twee weken letterlijk doodziek geweest van de pijn, half van de wereld. Vanaf toen is het steeds een stukje beter gegaan. De pijn verdwijnt natuurlijk niet maar je leert er steeds beter mee omgaan is mijn ervaring.

**Geplaatst**: 29-06-10 12:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 12:17

Ik kom me ook weer eens melden. Ik lees dat de meeste niet vooruit zijn gegaan net als hier. Slik nog steeds de tramadol (overigens bijna zonder bijwerkingen) de therapiën ben ik inmiddels mee gestopt, ik geloof het allemaal wel. Soms gaat het goed soms wat minder. Ik leef lekker met de dag en heb inmiddels redelijk geacepteerd dat het is zoals het is en dat geeft veel rust. Ik ben nu alleen nog opzoek naar een nuttig doel in mijn leven. UWV heeft laten doorschemeren dat werken erg moeilijk gaat worden dus ik ben iets anders aan het verzinnen. Inmiddels heb ik wel wat ideetjes maar die moet ik nog wat verder uitwerken. Verder gaat het met mij opzich vrij goed.
Iedereen heel veel sterkte, ik hoop dat jullie het ook gauw een plaats kunnen geven dat brengt zoveel rust in je hoofd.

**Geplaatst**: 29-06-10 12:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 12:40

Heel veel rust inderdaad. Helemaal als je straks weer een doel hebt je gevonden! Tenminste bij mij wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-10 12:51

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-10 12:51

De rust hier is nog ver te zoeken, heb bericht gehad van letsel advocaat. Word er niet vrolijk van wat er van werkgevers kant komt. Kan er verder niks over zeggen. Ha wil me ook al aan de antidepressiva hebben, "krijg ik meer rust" zegt ze. Rust krijg ik pas als het gedonder om me heen ophoud.

@chocobroodje, jammer dat je geen baat gehad hebt met een therapie. :(:)

Ik keek eerlijk gezegd wel op tegen een verdere behandeling, ik zag het niet zitten om weer 3x per week therapie te moeten volgen. Maar te horen krijgen dat er geen behandeling meer is................slaat toch wel in als een bom.

**Geplaatst**: 29-06-10 14:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 14:07

O wat een ellende als ik dit hier allemaal lees.
Mijn dochter heeft nu verschillende behandelingen gehad en ze merkt wel dat de pijn beter te hebben is , gelukkig.

Omdat ze op een dag 30 km moet fietsen naar school hebben we voor haar een elektrische fiets gekocht , blijft ze wel in beweging maar het is makkelijker en lichter.
Ben benieuwd wat haar toekomst mag brengen .

Heb wel een vraag , kan dystrofie wel verdwijnen na een tijd of is het iets chronisch ?

Ben me eigen er steeds meer in het verdiepen maar af en toe vergeet ik de vragen als we in het ziekenhuis zijn.

**Geplaatst**: 29-06-10 14:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 14:12

Iedereen heeft het anders. Sommige hebben er nouwelijks nog last van, andere blijven hun leven lang last houden.

**Geplaatst**: 29-06-10 14:52

Geplaatst: 29-06-10 14:52

aikon schreef:
De rust hier is nog ver te zoeken, heb bericht gehad van letsel advocaat. Word er niet vrolijk van wat er van werkgevers kant komt. Kan er verder niks over zeggen. Ha wil me ook al aan de antidepressiva hebben, "krijg ik meer rust" zegt ze. Rust krijg ik pas als het gedonder om me heen ophoud.

@chocobroodje, jammer dat je geen baat gehad hebt met een therapie. Ik keek eerlijk gezegd wel op tegen een verdere behandeling, ik zag het niet zitten om weer 3x per week therapie te moeten volgen. Maar te horen krijgen dat er geen behandeling meer is................slaat toch wel in als een bom.

Zou je me (via pb) eens willen uitleggen wat het probleem is dat je uberhaupt een advocaat nodig hebt? Doet het UWV moeilijk of je werkgever? Mijn werkgever heeft ook moeilijk gedaan maar ik zit nu (veilig) bij het UWV. Zoals het nu uitziet wordt ik gewoon afgekeurd. Waarom zou er niet behandeld kunnen worden? Er zijn voor jou nog wel mogelijkheden. Heb je al exposure therapie gehad? Dat heeft bij mij wel wat geholpen in de zin van dat je anders gaat denken en minder bang wordt. Ik ben niet vooruit gegaan wat betreft bewegen (de meeste trouwens wel hoor) maar wel wat betreft het denken en dat heeft rust gegeven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-10 18:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-10 18:38

@radoszin, kan ook komen door het warme weer. Maar ik hoop wel voor je dochter dat ze er overheen komt. Bij vele word het wel beter.
Er staan een aantal links hier in dit topic die de moeite waard zijn om door te lezen. Daar word ook uitleg gegeven over de soorten dystrofie. Warm (95%) en koude (5%) en verkregen door kneuzing of botbreuk.

**Geplaatst**: 29-06-10 19:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 19:12

Zijn er nou meer mensen met ook een dystonische stand? En in hoeverre kunnen jullie het bewegen?

**Geplaatst**: 29-06-10 19:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 19:12

Wat is een dystonische stand?

**Geplaatst**: 29-06-10 19:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 19:14

Een soort dwangstand waarbij (in mijn geval) de pols een hele rare knik maakt naar de pink kant (wordt naar beneden getrokken)

**Geplaatst**: 29-06-10 19:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 19:15

Ohh oke, nee ik heb alleen dat mn gewricht vast groeit en helaas regelmatig los breekt.

**Geplaatst**: 29-06-10 19:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 19:16

Ik zal eens kijken voor een foto

**Geplaatst**: 29-06-10 19:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 19:27

Ik kan even geen foto vinden maar ik zal er morgen een maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-10 19:34

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-10 19:34

Mijn duivels hand gaat ook (te) vaak in dwangstand, ik kan dan helemaal niks meer, zelf niet harken als ik jeuk heb op mijn andere schouder. Daarom heb ik een brace (dwangbuis

) Mijn duim is vrij van de brace en dan kan ik die nog wel eens zover krijgen dat ie wat doet, zonder brace word de duim ook mee getrokken in de dwangstand. Hoe meer ik mijn best doe om de hand uit de dwangstand te krijgen deste meer gaat het kreng de tegen gestelde kant op

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-10 19:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-10 19:37

@he houvanponys, ik leg nog wel eens een handdoek in de vriezer en leg deze als ie wat koel is op mijn arm. Niet op de dystrofie plek maar er boven. Misschien heb je er wat aan.

**Geplaatst**: 29-06-10 19:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 19:39

Gewoon een koel washandje pakken

Aikon welke brace heb je nu?

**Geplaatst**: 29-06-10 19:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-10 19:47

Ik heb altijd mn brace om. Ik kan juist absoluut niet tegen kou, verga dan direct van de pijn.

**Geplaatst**: 29-06-10 21:50

Geplaatst: 29-06-10 21:50

Ik heb geen echte dwangstand. Wel kan ik mijn enkel minder goed buigen en strekken, ik kom niet zo ver. Mijn grote teen kan ik wel op en neer bewegen, de andere tenen kan ik niets mee.

Mijn arm net zo. Mijn schouder, elleboog en pols kan ik ook niet meer volledig strekken/buigen. In mijn middelvinger, ringvinger en pink heb ik uitval. Die kan ik niet bewegen op eigen kracht. Wel als ik de vingers met mijn andere hand vastpak maar dat doet heel veel pijn. Soms is mijn middelvinger in een goede bui en wil die nog wel een beetje meedoen.

Bij mij verder holt de dystofie achteruit. Eigenlijk sinds ik 5 dagen(ochtenden) ben gaan werken is het fout gegaan. Eerst ging de dystofie arm en been op tilt. Vervolgens raakten mijn goede arm en been overbelast omdat ik de dystrofiekant ontlastte. Nu van alle ledematen flink last. En krijg steeds meer last omdat ik steeds schever en idioter aan het compenseren ben. De laatste 2 weken lig ik bijna alleen maar op bed. Alleen voor mijn werk en paard kom ik eruit. Bij mijn paard heb ik veel hulp op het moment anders gaat het echt niet. En ondanks het vele rust nemen verbetert het niet.
Vandaag hierover met 1 van mijn leidinggevenden gesproken en gevraagd of ik voorlopig terug naar 4 dagen kan. Dit was geen probleem gelukkig. Dit houd ook gelijk in dat ik morgen vrij ben. Ik zag het niet zitten om te gaan.
Als ik morgen me goed genoeg voel ga ik weer met mijn paard naar het bos samen met een vriendin.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-10 12:40

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-10 12:40

Je werk bouwt dus een mate van spanning op. Vervelend zeg. Gelukkig word er door je leidinggevende geluisterd. Heb je nog gereden?

Mij word nu het een en ander in mijn schoenen geschoven door werkgever en collega's waar ik niet blij van word.

@ chocobroodje, Ik heb een, ja hoe moet ik het beschrijven, een halve gips afdruk zeg maar. De onderkant is dicht van de vingers tot aan de elleboog. Mijn hand en arm liggen in de brace en kan geen kant op. Er zit klittenband over de vingers, over de pols en over de onderarm. Hierin heb ik een steunkous om de hand en arm, scheelt in zwelling (knelt de brace) met warm weer en neemt zweet op. Ik blijk wat erg te reageren op de binnen voering van de brace, de kous geeft hier ook gelijk bescherming. Handig zo'n steunkous

**Geplaatst**: 30-06-10 18:01

Geplaatst: 30-06-10 18:01

Qua werk snap ik er niets van. Ik heb me in al die jaren nog nooit ziek hoeven melden vanwege de dystrofie zelf. Wel voor behandelingen of als mijn been weer eens besloot 3 dagen in een kramp te blijven hangen maar verder niet. Maar nu is het zo duidelijk, op de dagen dat ik werk heb ik zoveel pijn en lukt niets meer, op de dagen dat ik niet werk heb ik stukken minder last. Van mijn armen zelfs helemaal niet, op de gewone dystrofieklachten na.
En ik heb best plezier in mijn werk en ervaar het normaal niet als zwaar. Ik snap er helemaal niets van

Vandaag vrij geweest en dus ook vandaag weinig last van de dystrofie. Vanmorgen met mijn paard naar het bos geweest en daar een pittige rit gemaakt. Ik heb er 2 uur op gezeten. Nu alleen iets meer last van mijn dystro-hand omdat madam 1 x geen zin had om terug te komen uit galop en ik dus even niet zo vriendelijk heb moeten zijn O:)

. Verder niets geen extra last van de dystrofie. Terwijl dit lichamelijk toch een aardige inspanning was, zeker vergeleken met mijn werk.

Over hoe mijn leidinggevenden ermee omgaan heb ik niets te klagen. Wat dat betreft heb ik heel veel mazzel. Wel blijf ik erbij dat ook mijn openheid (nu en in het verleden) omtrent alles hierin meespeelt.

Wat zijn je werkgever en collega's aan het doen? Van de week schreef je ook al over advocaat-problemen? Het gaat bij jou ook echt niet vanzelf he. Mag ook eventueel per pb.

Nog 4 weken en dan vier ik mijn 10-jarig dystrofie-jubileum... }:0