me/cvs

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Angie_ke

Berichten: 820
Geregistreerd: 16-05-08
Woonplaats: België

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 07:44

Ik ga dit straks even allemaal bijlezen... wat een hoop zeg! Bloos

Ben gisteren nog een keertje op familiebezoek geweest, weer dezelfde welkom als de voorbije 4 jaar...
"Hoe gaat het nog met je? Voel je je wat beter? Je ziet er alleszins goed uit!"...
En die 3 zinnetjes volgen elkaar in een snel tempo op waardoor je dus eig. geen tijd hebt om te antwoorden, dan heb ik zoiets van mens, als het je toch niet interesseert, vraag het dan gewoon NIET!

marleen_usar

Berichten: 25302
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 07:51

Ik ben ook al weer een paar weken dood moe,ik wil dolgraag werken maar het gaat echt niet.Alles is zo duur dus het zou wel welkom zijn als ik ook wat zou binnenbrengen.Vrijdag wordt ik geopereerd dus daar zal ik ook wel weer een klap van krijgen.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 11:49

brigitta1987 schreef:
@tinky12
Welkom, wat mij betreft doet iedereen hier zijn verhaal. Er zijn zoveel mensen zonder offciele diagnose die wel dezelfde klachten hebben, en zo leren we nog een wat van elkaar toch?

Wat je beschrijft herken ik precies. Ik ben op dezelfde manier ziek geworden als jij. Kwakkelwinter gehad, 1x goede griep en toen 2 maanden plat gelegen en maar 3 uur op een dag wakker kunnen zijn. De trap af lopen kon eigenlijk al niet.
Daarna ben ik wel een andere weg gegaan, want mijn huisarts heeft me (gelukkig) niet zo aan het werk gezet. De weg langs alle dokters is iets wat iedereen hier volgensmij heeft gedaan, je wilt toch weten wat je hebt. En het blijft inderdaad lastig uitleggen wat je hebt, mensen zien niks. Chronische Pheiffer is een uitleg die de meeste mensen gelukkig wel snappen.
Dat het nu beter gaat dan eerst maar nog steeds niet goed, dat heb ik precies zo. Ik kan nu een paar uurtjes in de week naar de universiteit, maar zo fit als ik eerst was ben ik nog lang niet.

Als ik jou was zou ik nog wel proberen bij een reguliere arts de diagnose ME te krijgen, alleen al omdat dat op je werk en bij instanties een officieel label nodig is (in de meeste gevallen) voor je extra voorzieningen kan krijgen.
Ik vind het heel knap dat je 3 dagen in de week werkt! Mijn filosofie is dat ik niks doe waar ik me ziek van ga voelen. Als jij ziek/misselijk wordt van je werk dan is dat misschien toch nog teveel? Ik snap dat er brood op de plank moet, aar misschien is het toch beter nog wat te minderen met werk? Ik merk in elk geval dat als ik te lang doorloop met teveel doen, ik dan een terugslag krijg van heb-ik-jou-daar. Dat hoeft bij jou natuurlijk niet ook zo te zijn, maar ik wilde het toch gezegd hebben Knipoog

Dank je wel voor je reactie (en de anderen ook uiteraard Knipoog )
Als ik niets meer zou doen waar ik moe van werd kan ik wel achter de geraniums kruipen Tong uitsteken ,die heb ik een aantal jaar eerder afgezworen en ben niet van plan ze weer op te graven.Ik weet het,ben een enorm eigenwijs kreng wat dat betreft Bloos denk dat dat aan de ene kan mijn zwakste punt is en aan de andere kant ook mijn sterkste.
Zet graag ergens mijn tanden in als ik dat de moeite waard vind Haha!
Soms ben ik alles wel zat en trek het liefst de dekens over mijn kop en verstop mij voor de rest van de wereld,maar goed daar heb je dan ook weer geen ene moer aan...beetje zwelgen in zelfmeelij Rolleyes .Dus alle restjes moed weer bij elkaar harken en de bekende schop onder het achterwerk...denk dat de meeste hier dat wel kennen.

Het grote probleem is dat ik mijn werk geweldig vind om te doen en eigenlijk wil ik dat niet zonder slag of stoot opgeven.De toekomst zal het leren zullen we maar zeggen.

Ik zou het fijn vinden als ik het een naam zou kunnen geven,het is nu iedere keer een uitleg..."waarschijnlijk een niet-traceerbaar-virus en misschien een combinatie met een spoelworminfectie" een hele bek vol waar de wereld toch niets van snapt.Het is gewoon niet uit te leggen,zou veel energie schelen als je gewoon een website op kunt lepelen.

Jeskim: "Ik worstel en kom boven!!" Dat doe ik dus ook...Ik worstel,gaat plat op mijn waffel en kruip weer naar boven,maak die fout dan niet nog een keer.Vandaar dat ik er echt 2 maanden uit ben geweest...de laatste week begon het iets weg te krijgen van een "normaal"leven.
Het is ook verschrikkelijk belangrijk om medewerking van je werkgever/artsen te krijgen en dat je niet aan de kapstok wordt opgehangen met het label "Psygisch" op je voorhoofd geprikt Clown
Fijn dat ze op je stage adres zo om je denken,mijn stalhouder begin ook te mekkeren als ik teveel doe.Heel fijn dat soort mensen,zouden er meer van moeten zijn.

Nutteloze vragen beantwoorden van mensen die toch niet luisteren is echt verkwisting van energie Angie_ke...neutraal antwoord klaar houden..."Gaat best" jij beleeft en zij blij Knipoog

Marleen...succes met je operatie vrijdag.Mag ik vragen waar je aan geopereerd wordt?Ik heb nog niet alle pagina's doorgelezen.

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 13:23

@Brigitta; wat vervelend zeg, dat niemand zicht laat interviewen. Ach gut Succes deze week!
@Superwoman; ja dit vind ik ook 'grappig', ik zie bij sommige dingen helemaal geen verband met CVS/ME, maar dan blijkt die klacht er toch wel bij te horen.
@Tinky; je verhaal klinkt bekend. Hopelijk vindt je in de alternatieve wereld nog iets wat je kan helpen. Ga je niet voor een officiele diagnose?
@Jeskim; zulke mensen verdienen een lintje! Echt super zeg.
@Angie_ke; gezellige familie.. jammer hoor.
@marleen; succes met je operatie inderdaad!

Ik heb vanmorgen een gesprek gehad met mijn stagebegeleider. Niets gezegd over mijn moeheid.. kon er geen spelt tussen krijgen. Begeleider ratelde maar door en door. Kan mij ook weinig herinneren van wat er is gezegd; bij het zinnetje 'de eerste week moet je 5 dagen van 8.00 - 16.30' bleef ik steken.

Verder veel te veel gedaan van het weekend, al mijn grenzen wel zo ongeveer over gegaan.

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 13:27

zucht ik ben verkouden alles doet zeer dus ga zo maar weer me bedje in Rolleyes

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 13:44

Paula schreef:
@Tinky; je verhaal klinkt bekend. Hopelijk vindt je in de alternatieve wereld nog iets wat je kan helpen. Ga je niet voor een officiele diagnose?

Ik moet volgende maand weer naar de internist en ga hem vragen wat hij er verder mee kan,ik heb eerdaags toch echt iets concreets nodig omdat ik al bijna een jaar in de ziektewet zit.Ga binnenkort op mijn loon gekort worden dus dan is het wel fijn als het tegen die tijd een naam heeft voordat er echt problemen gaan ontstaan.
Paula schreef:
Ik heb vanmorgen een gesprek gehad met mijn stagebegeleider. Niets gezegd over mijn moeheid.. kon er geen spelt tussen krijgen. Begeleider ratelde maar door en door. Kan mij ook weinig herinneren van wat er is gezegd; bij het zinnetje 'de eerste week moet je 5 dagen van 8.00 - 16.30' bleef ik steken.

Verder veel te veel gedaan van het weekend, al mijn grenzen wel zo ongeveer over gegaan.

Leuk zo'n stagebegeleider Clown ,misschien volgende keer vinger opsteken Tong uitsteken Zonder gekheid...misschien iets op papier zetten.Heb jij een officiële diagnose?Misschien dat er even bijzetten met de link erbij...werken van 8 tot half 5,moet er niet aan denken...dat gaat 1 dag "goed" maar de 2e dag is het feest geviert....sterkte Ach gut

Miss_kippie Ach gut ik voel met je mee...heb griep en eindelijk begint de koorts wat af te nemen,alles doet zeer...blegh.Nou ja...we moeten niet zeuren,tis tenslotte gratis en voor niets Haha! Knipoog

Anoniem

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 13:47

@Paula: dankjewel Lachen Gelukkig kunnen we morgenochtend toch nog iemand interviewen (weer naar amsterdam) en dan hebben we nog anderhalve dag om een half werkstuk te schrijven....Nouja, als het af is valt het vast mee, hoop ik
-Je stage klinkt echt heel heftig ja, pfoe daar zou ik ook van schrikken. Kan je je stagebegleider anders niet mailen ofzo (als je wil dat hij weet wat er speelt tenminste) dan kan hij je in elk geval niet onderbreken.
@Tinky12: Ik bedoel ook niet dat je achter de geraniums moet gaan zitten, maar er is wel een verschil tussen niks doen en teveel doen Knipoog
@miss_kippie:Balen zeg....heel irritant als je alleen maar plat kan liggen.

Anoniem

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 15:54

Zo tsjakka de 26e ga ik nog eens praten met de ME-verpleegkundige en neuroloog in Ede! Ik hoop dat daar wat uitkomt want ik ben er wel weer klaar voor om iets nieuws te gaan proberen Lachen

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 16:02

Spannend!! Heel veel succes OK dan!

marleen_usar

Berichten: 25302
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 16:53

Tinky12 ik heb iets goedaardigs in mijn borst zitten,bij mijn moeder is dit jaar een borst afgezet dus willen ze het weg halen.Maar goed ik zal er wel een klap van krijgen, dus ik neem mijn rust als alles achter de rug is.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 16:57

Dat is pittig meis...ik wens je veel goeds toe en vooral veel kracht. Ach gut

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 17:05

Tinky, wat een herkenning weer zeg.
ik heb 13 jaar geleden de diagnose bipolaire stoornis gekregen.
Maar sinds afgelopen augustus voel ik me precies zoals jij omschrijft.
Sinds die tijd heb ik constant keelpijn en misselijk, algehele malaise.
Na bloed onderzoek waar niets uit kwam, pakte de ha snel weer naar het psygische.
Maar ik voel me eigen lijf en herken dat ook en daarom weet ik dat er meer aan de hand is dan alleen de bipolaire.
Ik ga morgen weer een afspraak bij de ha maken, vorige week weer afgescheept met cortison keel tabletten die geen moer helpen, ik word er letterlijk en fuguurlijk zo moe van dat het hele leven me momenteel erg zwaar valt en dat komt hoofdzakelijk doordat ik naar mijn gevoel niet serieus genomen word.
Ik ga er nu op staan om naar een internist door verwezen te worden, geen idee of hij wat met me kan beginnen, maar er moet IETS nu gedaan worden, want ik trek het echt niet meer.
Heb net eens meer de kracht om naar mijnpaardjes toe te gaan hoewel die twee juist zo belangrijk zijn in mijn leven en voel me daar ook nog eens verdomde schuldig onder,zeker gezien nu ze met dit weer niet eens naar buiten kunnen.
Ik snap jullie zoooo goed!!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 17:06

marleen_usar schreef:
Tinky12 ik heb iets goedaardigs in mijn borst zitten,bij mijn moeder is dit jaar een borst afgezet dus willen ze het weg halen.Maar goed ik zal er wel een klap van krijgen, dus ik neem mijn rust als alles achter de rug is.


Oh bah, blijft schrikken dan he, ook ik wens je heel veel sterkte meid!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 17:32

@tinky,
je woont in amsterdam, ik zou een verwijsdkaart vragen voor het cvs centrum in amsterdam als ik jou was, daar kunnen ze dan mogelijk toch een diagnose stellen. http://www.cvscentrum.nl/

Je verteld dat je een jaar in de ziektewet zit, en dan word je automatisch 30% gekort op je salaris dat is niet niks, echter als je mee werkt aan je herstel, door braaf naar de arbo te gaan, en alles op je werk te doen wat je wel kunt, kan je werkgever invullen dat je maar 15% gekort word, en dus 85 % van je salaris krijgt (scheelt toch weer).

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 18:16

Hee Onassa,
nog steeds bal begrijp ik Ach gut

Issy...dank je wel voor de link,was hem al aan het doorspitten maar denk zal even antwoorden voordat ik straks weer een uur verder ben Tong uitsteken

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 18:29

centrum is amsterdam is heel goed loop daar nu al een jaar.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 18:35

Ga het met de revalidatie arts en internist over hebben...dank jullie wel voor de tip OK dan! OK dan!

Issy schreef:
Je verteld dat je een jaar in de ziektewet zit, en dan word je automatisch 30% gekort op je salaris dat is niet niks, echter als je mee werkt aan je herstel, door braaf naar de arbo te gaan, en alles op je werk te doen wat je wel kunt, kan je werkgever invullen dat je maar 15% gekort word, en dus 85 % van je salaris krijgt (scheelt toch weer).

Was mij verteld,dat scheeld inderdaad enorm,gelukkig ben ik niet de enige met een inkomen...ook een hele geruststelling Knipoog

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-09 18:40

De meest onaardige uitspraken heb ik van mijn familie gehad. Vooral vertellen ze dat mijn nichtje wel geniet van haar leven door veel uit te gaan en niet altijd thuis te zitten. Dat mijn nichtje wel veel vrienden heeft. Dat mijn nichtje niet te beroerd is om veel te werken.. Dat mijn nichtje nu gaat studeren en daar niet te lui voor is.. Dat het schandalig is dat ik op 20jarige leeftijd maar 3 uurtjes in de week werk en niet naar school ga, dat sommige jeugd zo lui zijn, blablabla. 'Ben je weer niet werken?' 'Ben je weer niet uit geweest?'
Maar ach, ik ben het gewend, mijn familie zanikt mij altijd af.. Ik doe nooit iets goed. Maar dat is een ander verhaal Knipoog

Angie_ke

Berichten: 820
Geregistreerd: 16-05-08
Woonplaats: België

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 18:52

Marilla schreef:
De meest onaardige uitspraken heb ik van mijn familie gehad. Vooral vertellen ze dat mijn nichtje wel geniet van haar leven door veel uit te gaan en niet altijd thuis te zitten. Dat mijn nichtje wel veel vrienden heeft. Dat mijn nichtje niet te beroerd is om veel te werken.. Dat mijn nichtje nu gaat studeren en daar niet te lui voor is.. Dat het schandalig is dat ik op 20jarige leeftijd maar 3 uurtjes in de week werk en niet naar school ga, dat sommige jeugd zo lui zijn, blablabla. 'Ben je weer niet werken?' 'Ben je weer niet uit geweest?'
Maar ach, ik ben het gewend, mijn familie zanikt mij altijd af.. Ik doe nooit iets goed. Maar dat is een ander verhaal Knipoog


Jezus, dat is toch niet mogelijk?! Ik krijg er bijna de tranen in m'n ogen van als ik het zo lees...
Echt ongelooflijk hoe lomp, achterlijk én egoistisch mensen kunnen zijn. Zo zie je maar wat je aan je familie hebt... Boos!
Lui, lui, lui, een luierik zal nooit ME krijgen denk ik! Ik was vroeger zowat hyperactief!
Ging naar school tot 15 uur, daarna rechtstreeks naar de manege en 2-3 paarden rijden, om 19-20 uur terug thuis en dan nog aan m'n taken beginnen.
Alsof ik voor m'n plezier thuis zit niets te doen, ik kan gewoon niets!
Sommige van m'n vroegere klasgenoten wonen nu zelfs al alleen of samen, met alle luxe vandien, daar zie ik mezelf binnen jaaaren nog niet toe in staat.
Ik kan niet studeren, ik kan niet werken, dus ook niet sparen... Soms wens ik me eender welke andere ziekte toe, maar geen ME, nu kan ik gewoon mentaal noch fysiek iets, ik lijk wel een plant.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 19:15

Vind ongeloofelijk dat uitgerekend familie zich zo gedraagt heb er geen woorden voor.Dat buitenstaanders zo reageren...ok maar deze mensen horen beter te weten.
Ik ben ook altijd hyperactief geweest...,op mijn 13e mijn 1e baantje,vervolgens 5 dagen les,2 dagen werken.Daarna mijn huidige baan..minimaal 40 uur per week in wisseldienst en dagen achter elkaar werken.
Na het werk paard doen...om half 5 's morgens op en om 17:00 thuis..prima.Ik kan erg slecht stilzitten Clown

Als iemand mij nu weet te vertellen dat ik lui ben dan kan hij m krijgen...er is een wezelijk verschil tussen lui zijn en jezelf beschermen voor totale instorting...nu de buitenwereld nog aan hun verstand peuteren...als ze dat hebben Tong uitsteken

Ik zegen mezelf met mijn verschrikkelijk lieve familie en mijn geweldige vriend...ik wordt aan alle kanten gesteund wat dat betreft.

Anoniem

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 19:30

@Marilla
Jeetje dat is waardeloos zeg Ach gut Hoe halen ze het in hun hoofd! Ik weet niet hoe jou huisarts hierin staat? Als hij wel inziet dat ME een serieuze aandoening is kan hij je ouders misschien "voorlichten" erover?
Veel sterkte in elk geval! Het is soms al niet makkelijk, maar als je ook nog steeds zulke dingen hoort Boos!

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-09 19:34

Ik had het niet over mijn ouders hoor.. Ik dacht dat jullie met jullie familie jullie oma's, opa's, tantes etc bedoelden Knipoog
Mijn ouders zijn begripvol! Maar de rest van de familie niet..
Mijn broertje begrijpt het opzich wel, maar hij zit in de puberteit, dus kan nog al eens dingen zeggen die ie niet zo bedoelt Knipoog

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 19:39

Marilla, wat vreselijk misselijk van je familie om jou te gaan vergelijken met je nichtje die niets mankeerd.
Wanneer stoppen mensen nu eens met zulke harde vooroordelen???

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-09 19:52

Het klinkt misschien raar wat ik schrijf, maar mensen zullen altijd oordelen over ons, want wij zien er immers niet ziek uit, missen geen ledematen en hoeven niet geopereerd te worden....dus er zit maar 1 ding op, en dat is zorgen dat rotopmerkingen je niet meer raken! het klinkt uiteraard makkelijker dan gezegd, ik heb er ook lang over gedaan, maar als mensen nu iets zeggen over dat ik zo veel slaap, te weinig werk in hun ogen, en mij vergelijken met anderen, dan denk ik alleen maar kijk deze kortzichtige mensen eens, ik ga me niet verantwoorden ik ga het niet meer uitleggen aan ze, ik trek me er niks meer van aan.
En dan raakt het me ook niet meer.....dus heb ik geen last meer van mijn omgeving.

Ik had een huisarts die niet mee wilde werken, deze man probeerde ik eerst te overtuigen, en iedere keer kwam ik teleurgesteld thuis. Op de dag dat ik tegen hem zei, ik ga u niet overtuigen want dat heeft geen zin, en probeert u dat ook maar niet bij mij want dat heeft ook geen zin, kon ik opeens met hem tot een compromis komen en verwees hij me toch door naar een instantie waar hij het niet mee eens was.

Als anderen mensen zien dat hun opmerkingen jouw niet meer raken, krijg je opeens die opmerkingen niet meer. Dus word niet boos op anderen, maar probeer je energie te gebruiken zodat het niet meer belangrijk voor je is wat anderen van je denken. Jij weet immers hoe je in elkaar steekt, jij hebt andermans oordeel niet nodig om je goed of slecht te voelen.
Maar het is wel een lange weg, en je hebt een lange adem nodig om hier anders mee om te gaan, maar het werpt echt zijn vruchten af.

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-09 19:54

Dat is waar Issy. Ik ga er ok helemaal niet meer op in. Mijn broertje net ook tegen de visite die hier was 'Marilla werkt maar 3 uurtjes in de week en doet ook weinig in het huishouden, want daar is ze te beroerd voor, denkt ze.' Ik heb maar wijselijk m'n mond gehouden. Mensen zeggen en denken maar wat ze willen. Zolang ikzelf weet hoe het echt zit vind ik het wel goed. Maar soms kan het me toch best wel raken hoor, die opmerkingen.