Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-16 20:35

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-16 20:35

Nou, liever heb ik de vanco... omdat ik daar nauwelijks last van had of bijwerkingen, terwijl van deze ik echt hondsberoerd ben en veel pijn van heb. Vandaag zelfs heel veel pijn...

Alleen zijn capsules veel praktischer, dus hopelijk werkt t voldoende en ga ik er minder last van krijgen straks.

Klopt inderdaad, Genja. Maar het is allemaal net wat lastiger dan de Fluclo. Zeker omdat infusen bij mij erg moeizaam gaan. Weet ook niet of infuus blijft zitten, want dan zou er ook continue vocht moeten inlopen en dat beperkt toch ook wel enorm in mijn vrijheid. Alleen elke keer nieuw infuus prikken is niet te doen natuurlijk, helemaal niet met mijn vaten.

Maar als t zo niet werkt of niet meer te doen is, is het in ieder geval een optie om te overwegen inderdaad.

Maar eigenlijk veel liever de vanco dan de Fluclo, zelfs met de 3000 mg had ik eigenlijk nergens last van (behalve dan tijdens t inlopen beetje van de infuus plek).

Achja, hoop in ieder geval dat t snel weer wat beter gaat, want ben er nu echt ziek van en enorm veel pijn. Pff.

**Geplaatst**: 30-08-16 20:47

Geplaatst: 30-08-16 20:47

Je hebt toch ook van die prikplaatsen die je kan afkoppelen van je infuus? Ben de naam even kwijt. Gebruiken ze in een ziekenhuis ook voor iemand die frequent bloed moet laten prikken, ipv elke keer naald erin prikken ze gewoon zo'n "sltotje". Buiten de gebruiksmomenten zit er dan een dopje op. Je vriend zal vast wel een steriel klevertje er overheen kunnen aanbrengen, en thuis als het moet ook steriel aankoppelen. En jij weet als geen ander hoe je dosissen moet berekenen en zo'n pomp instellen, bij CT en contrastproducten moet je dat immers ook kunnen.

**Geplaatst**: 30-08-16 21:15

Geplaatst: 30-08-16 21:15

Varekaj schreef:
Je hebt toch ook van die prikplaatsen die je kan afkoppelen van je infuus? Ben de naam even kwijt. Gebruiken ze in een ziekenhuis ook voor iemand die frequent bloed moet laten prikken, ipv elke keer naald erin prikken ze gewoon zo'n "sltotje". Buiten de gebruiksmomenten zit er dan een dopje op. Je vriend zal vast wel een steriel klevertje er overheen kunnen aanbrengen, en thuis als het moet ook steriel aankoppelen. En jij weet als geen ander hoe je dosissen moet berekenen en zo'n pomp instellen, bij CT en contrastproducten moet je dat immers ook kunnen.

Volgens mij bedoel jij een pick lijn(als ik het goed schrijf). Zou inderdaad dan ideaal zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-16 21:21

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-16 21:21

Dat werkt bij mij helaas niet, bij een gewoon infuus dan.
Zelfs na nog geen 15 minuten afgekoppeld te zijn van vocht, zit het al dicht. Komt, verwacht ik, van de stollingsstoornis. Mijn bloed stolt veel sneller dan normaal.

Maar ze zouden dan maar PICC/centrale lijn of PAC moeten doen, de kans is stuk groter dat die wel goed gaan. De rest moet thuis makkelijk lukken, maar eerst maar eens kijken hoe dit gaat. Als ik me straks weer terug wat beter voel is dit toch wel stuk makkelijker natuurlijk.

**Geplaatst**: 30-08-16 22:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-08-16 22:48

Op een pic lijn zetten ze doorgaans een heparineslot, zodat het niet stolt.

**Geplaatst**: 31-08-16 14:15

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 31-08-16 14:15

Ik heb enkele maanden een PICC gehad, niet fijn maar wel een heel goede oplossing. Er zit inderdaad een heparineslot op, 1 keer per week spoelen is voldoende.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-08-16 14:23

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-16 14:23

Ja klopt inderdaad, maar heparine slot wordt vaak gedaan als je de lijn een tijdje niet gebruikt. Alleen hoe zit dat dan als je wel elke dag 2 of 3 keer een zak moet laten in lopen? Dan zou je dus elke keer heparine slot erop moeten zetten, omdat het anders erg snel dicht gaat zitten bij mij. Of die periode gewoon weer therapeutisch heparine spuiten... Is misschien nog wel de makkelijkste oplossing.

Maar hoop dat het op deze manier ook gewoon gaat lukken.

Zou in ieder geval een hoop gedoe schelen.

**Geplaatst**: 31-08-16 20:20

Geplaatst: 31-08-16 20:20

Dat is inderdaad elke keer een heparineslot zetten, doen ze ook bij mensen die meermaals/dag geprikt moeten worden.

**Geplaatst**: 01-09-16 12:27

Geplaatst: 01-09-16 12:27

Dat houdt ook niets in overigens, er wordt gewoon een klein beetje heparine als laatste in het katheter gespoten. Daar merkt je lichaam verder niets van.

**Geplaatst**: 02-09-16 00:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-09-16 00:16

Wat gaaf jullie huisje! Waar in Zweden ga je heen? Ik ben jaloers.

**Geplaatst**: 06-09-16 08:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 08:50

Ah nee, ik zie net een heel vervelende update op Facebook, wat ontzettend naar TS dat het weer niet goed gaat! Hoop dat ze het snel onder controle krijgen!

**Geplaatst**: 06-09-16 08:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 08:59

Jeetje! iets met de buik denk ik?

**Geplaatst**: 06-09-16 09:03

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 09:03

Even van de facebook van haar vriend gekopieerd:

Net nu alles goed leek te gaan met eindelijk een drain die zijn werk goed deed, heeft gisteren het noodlot weer toegeslagen. Na een halve nacht op de spoedeisende hulp, lig je nu op de medium care in Maastricht met wederom de verdenking op een buik- en hersenvliesontsteking.

**Geplaatst**: 06-09-16 09:05

Geplaatst: 06-09-16 09:05

Oh no! Super poedersuiker -O-

**Geplaatst**: 06-09-16 09:08

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 09:08

ah nee niet weer ><

**Geplaatst**: 06-09-16 09:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 09:11

Wat afschuwelijk is het toch, iedere keer weer! Konden we het maar even van haar overnemen, dan kon ze even bijkomen.

**Geplaatst**: 06-09-16 09:19

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 09:19

Godver!! Geen andere woorden voor!

KOM OP ALICE!!!!

**Geplaatst**: 06-09-16 09:23

Geplaatst: 06-09-16 09:23

Oh, ik hoop echt dat het meevalt, niet weer! Vecht ervoor Alice!

**Geplaatst**: 06-09-16 10:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 10:10

he bah, wat naar weer.. heel veel sterkte! kop op meis!

**Geplaatst**: 06-09-16 10:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 10:26

Ik lees al heel lang stil mee maar wil nu toch even reageren.

Wat klote weer! Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 06-09-16 10:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 10:29

Opnieuw in de rollercoaster van pijn onzekerheid verdriet hoop en angst.
Lieve Alice en Bas heel veel sterkte
Kaarsje brandt

**Geplaatst**: 06-09-16 10:29

Geplaatst: 06-09-16 10:29

Sterkte!!

**Geplaatst**: 06-09-16 10:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 10:32

fiets zeg!!!
Niet weer!!

Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 06-09-16 12:03

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-09-16 12:03

Gats wat naar zeg!

Ik moet het wel zeggen, zou ze het niet vervelend dat er hier dingen van FB af neergezet worden? Of is dat al eens ter sprake gekomen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-09-16 12:34

Geplaatst door de TopicStarter : 06-09-16 12:34

Dankjewel allemaal weer.

Gisteren ging het ineens heel erg hard veel slechter. Toen ik gisteren avond ook ineens (hadden de hele dag door al in de gaten gehouden) 38.8 had. Hebben we de hap gebeld, die meteen door verwees naar de seh. Van half 11 tot 4 uur op de seh gelegen. Bloed geprikt, bloed kweken genomen, de drain aangeprikt, vervolgens toch nog een lumbaalpunctie, foto's gemaakt van hele drain traject en CT van mijn hoofd.

Krijg nu drie zware antibiotica via infuus, vancomycine, ceftazidim/fortum en flucloxacilini/floxapen. Helaas kreeg ik vannacht allergische reactie op de vanco, maar aangezien er geen keus is met corticosteroïden en tavegil toch via t infuus. Dus dat is wel elke keer weer even spannend. Stomme is dat ik de vorige keer met 3 gram per dag geen enkele reactie gehad heb, maar goed allergie bouw je vaak op. T is alleen niet handig om allergisch te zijn voor antibiotica in mijn geval. Hopelijk kunnen we de drain "redden" en behouden, maar dan zal ik voorlopig niet meer naar huis gaan waarschijnlijk.

Ben nu opgenomen op de medium care, morgen ochtend met de ambulance naar Tilburg.

Dadelijk ook nog een echo van mijn buik. Er is dus weer verdenking van buikvliesontsteking en hersenvliesontsteking en ze willen sepsis uit sluiten.

Voel me, ondanks de pijn, wel weer wat beter dan vannacht. Toen was ik echt heel ziek en beroerd. Ze maken me nu alleen elk uur wakker ivm coma. Dus dat is wel beroerd, maar voor een goed doel denk ik.

Oh en mijn Facebook staat op openbaar, dus iedereen die wil kan t lezen. Vind t niet erg dat het hier geplaatst wordt.