Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-24 14:37

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-24 14:37

SansaS schreef:
Wat zuur zeg! Want ik snap wat je zegt. Van deze lage bloedwaarden voel je niks. Tenminste de klachten die jij hebt met je buik enzo hebben denk ik helemaal niks hiermee te maken!

Nee want dat is al maaaaaanden dat ik last heb van die maag/darmklachten…

**Geplaatst**: 26-12-24 14:46

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 14:46

Heel heel erg verdrietig!

**Geplaatst**: 26-12-24 14:52

Geplaatst: 26-12-24 14:52

Och, wat zuur voor je. En zo onzeker ook :knuffel:

De uitkomsten van een studie zeggen alleen iets als je met duidelijke waardes werkt, anders is het niet betrouwbaar.
Ik kan me wel voorstellen dat het zuur is voor iemand die behandeld wordt. Het gaat dan niet alleen om de uitkomsten van de studie, maar ook voor je eigen toekomst. Dat is ook het nare van een studie. Als het een erkende therapie zou zijn (dus al een stap verder), dan zou er ook een stukje flexibiliteit kunnen zijn en dat mis je nu omdat het in studieverband is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-24 14:55

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-24 14:55

Inderdaad…

Ik probeer wel positief te denken omdat de prof er mij niet uit wil en dus hopelijk de firma kan overtuigen…

Maar vaak kunnen ze niet ver afwijken van de protocols…

Dus ik voel me toch heel onzeker

**Geplaatst**: 26-12-24 15:08

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 15:08

Het is zo logisch dat je je heel onzeker voelt...

**Geplaatst**: 26-12-24 15:13

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 15:13

Als het zover is dan zou ik het allemaal heel erg goed uitvragen en ook of je toch buiten de studie om je behandelingen mag krijgen als je lichaam er wel weer klaar voor is daar je het in principe goed op doet als het om de kanker gaat.
En anders goed uitvragen hoe dan verder?
Maar dat is je wel toevertrouwd.
Eerst maar eens afwachten en bijkomen van deze schrik. Want het roept vooral de vraag op wat dit nu uiteindelijk voor jou betekent.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-24 15:23

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-24 15:23

Het ‘belangrijkste’ is niet goedgekeurd in België en dus ook niet terug betaald.

Voor het andere product is er een terugbetaling voorzien voor een periode van 15 maanden… maar daar zit ik al over, in studieverband wordt dit door de studie betaald…

En dan schiet er nog 1 product over maar hier wist ze niet hoe het juist zat…

Dus in theorie zou ik dit zelf kunnen financieren als er geen alternatief is maar in de praktijk is dat gewoon onhaalbaar als je weet dat 1 flacon van het studieproduct al 25000€ kost… en je er meer als 1 nodig hebt per keer… en dan gaat het maar om 1 product…

Dus met de uitleg van vandaag zie ik momenteel geen uitweg om ‘zelf’ de behandeling verder te zetten… tenzij er een alternatief is…

**Geplaatst**: 26-12-24 15:41

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 15:41

Dat soort studies hanteert idd hele strakke regels waar ze meestal niet van af wijken. Dan is de studie namelijk wetenschappelijk niet meer betrouwbaar. Helaas.

**Geplaatst**: 26-12-24 22:45

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 22:45

Pff... wat een rot bericht... wat hoop ik dat ze een uitzondering maken. :knuffel:

**Geplaatst**: 27-12-24 11:00

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 27-12-24 11:00

Ik ben een stille meelezer, maar wil je nu toch laten weten dat ik heel hard aan het duimen ben...

Wat een onzekerheid nu, bah. Veel sterkte! :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-12-24 16:00

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 28-12-24 16:00

Hoe iets stom echt de druppel kan zijn…

Kerstavond was ik ziek
Kerstdag was ik ziek
2de kerstdag echt poedersuiker nieuws gekregen

En vandaag wil ik mijn kerstcadeau uittesten, een poetstoestel wat het voor mij makkelijker maakt en dieper reinigt… mist er een stuk dus moet het retourneren en het is niet meer op voorraad om te wisselen… dus op het einde van de rit heb ik geen kerstcadeau… krijg het geld terug maar kan geen andere kopen want die zijn 2 keer zo duur…

Dus ook van mijn kerstcadeau schiet er niets meer over…

**Geplaatst**: 28-12-24 16:47

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 28-12-24 16:47

Dat is met recht een tuk kerst te noemen. Jeetje...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-24 12:03

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-24 12:03

Helaas vandaag ook slecht nieuws…

Patiënt van in de studie is overleden…

Ik had contact met haar via messenger en we hielde elkaar op de hoogte!

Helaas kreeg ze blaaskanker en is ze in oktober overleden… we hadden kort daarvoor nog gebabbeld met elkaar en wou haar nu fijne feestdagen wensen.

Helaas…

Ze was 1 jaar ouder als mij…

**Geplaatst**: 30-12-24 12:29

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 30-12-24 12:29

Stille meelezer hier, maar jeetje Britt... ben er stil van!
Wat heb jij momenteel veel op je bordje Y;(

**Geplaatst**: 30-12-24 12:46

Geplaatst: 30-12-24 12:46

Ohhh, wat verschrikkelijk. Heel veel sterkte , Brit. Wat heb je veel te verwerken. Je bent een moedige, knappe vrouw!!

**Geplaatst**: 30-12-24 15:07

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 30-12-24 15:07

Dat is het nadeel van in een groep zitten met lotgenoten. Heel heel confronterend en verdrietig dit! Sterkte Britt.

**Geplaatst**: 30-12-24 17:04

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 30-12-24 17:04

Wat heftig brit bah! Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 30-12-24 17:51

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 30-12-24 17:51

Heftig om dat zo te lezen Brit, zeker zo voor het nieuwe jaar. Sterkte :(:)

**Geplaatst**: 30-12-24 20:40

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 30-12-24 20:40

oliebol

sterkte… blijft lastig dit…

**Geplaatst**: 30-12-24 23:23

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 30-12-24 23:23

Jeetje wat een verdrietig nieuws. Veel sterkte met dit een plekje geven :knuffel:

**Geplaatst**: 31-12-24 00:07

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 31-12-24 00:07

Wat verdrietig.
Veel sterkte gewenst. Hopelijk lukt het je om toch ook in deze tijd lichtpuntjes te ervaren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-25 08:46

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-25 08:46

Vandaag terug naar het ziekenhuis…

Hopelijk beter nieuws als mijn buurman, die is gisteren op spoed binnengegaan omdat hij zijn eten niet kon doorslikken… uitgezaaide slokdarmkanker… deze zomer pas geopereerd aan darmkanker…

2025 heeft al veel slecht nieuws gebracht

**Geplaatst**: 03-01-25 09:29

Geplaatst: 03-01-25 09:29

Ja en bij jou komt dit natuurlijk extra hard binnen. Succes in het ziekenhuis :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-25 14:48

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-25 14:48

Witte bloedcellen staan nog te laag…

Hematologie komt nog langs

Ik moet nog een echo van arm hebben om te kijken of er geen bloedklonter zit van de pac

En de studie moet ook nog langskomen als ze antwoord hebben van Amerika…

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-25 17:59

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-25 17:59

GOED NIEUWS!

Geen klontertje in mijn arm!

Hematologie ziet ook geen ernstige afwijking maar mijn beenmerg is wat onderdrukt door de behandeling waardoor er minder snel witte bloedcellen aangemaakt worden.

Yes, we can! Thank you America!

Ik mag in de studie blijven met volgende week terug volledige toediening van alles!!!

Paniek voor niks maar t kopke maakt soms rare kronkels

Nu serieuse opluchting