Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-24 17:11

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-24 17:11

Ik ben eventjes terug met een update…

Ik had vandaag terug therapie en ook de laatste van het jaar en het afscheid van 1 van de therapieën en officiële resultaten van mijn scan.

Even mijn verhaal gedaan tegen de arts, zij gaf aan om het product dat zoveel bijwerkingen heeft, de maximale tijd te pauzeren, dat was ook mijn vraag. Dus ik zou 2 producten krijgen. Ze gaf ook aan dat de scan stabiel gebleven dus even het bloed afwachten en dan aankoppelen!

Ze kwam terug met de prof, deze bespreekt de scan altijd in detail.

Er is nog een klier gekrompen waardoor ik nu theoretisch gezien in COMPLETE REMISSIE BEN $*\%/*$ Maar de behandeling blijft wel door lopen!

Helaas waren mijn witte bloedcellen wel wat lager, niet extreem maar de therapie kon niet doorgaan…

Hopelijk wordt dus volgende week echt de laatste keer dit jaar en zijn de witte bloedcellen terug op pijl! Ze moeten 1 zijn en waren nu 0.95, volgende week ligt de grens op 1,5…

We waren allemaal wel verbaasd want er zijn eigenlijk nooit problemen geweest met mijn bloed, enkel in het begin toen ik nog de zware chemo bijkreeg…

Het kan een verkeerde telling zijn maar de studie is heel strikt dus volgende week hopelijk weer in orde…

Ik ga bokt stilletjes terug opnemen, rustig aan…

**Geplaatst**: 19-12-24 17:15

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 19-12-24 17:15

Wat super britt! Wauw

En met de witte bloedcellen kan ik je de hand schudden mijne waren nu 1.0 en moeten 2.0 zijn voor de kuur dus ik zit ook nog even in wachtbankje.

**Geplaatst**: 19-12-24 19:55

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 19-12-24 19:55

Wat een superfijne en mooie update. Lekker de feestdagen ingaan zo $**\O/**$

**Geplaatst**: 19-12-24 20:33

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 19-12-24 20:33

Wat heerlijk nieuws!

**Geplaatst**: 19-12-24 20:33

Geplaatst: 19-12-24 20:33

Wouw Britt. Heel blij voor je. Knuffel.

**Geplaatst**: 20-12-24 10:55

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 20-12-24 10:55

Wat een super fijne update! Die witte bloedcellen komt vast goed.

Hele fijne feestdagen gewenst!

**Geplaatst**: 20-12-24 10:58

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 20-12-24 10:58

Super nieuws, gefeliciteerd Britt!

**Geplaatst**: 20-12-24 16:40

Geplaatst: 20-12-24 16:40

Dat is nog eens een fijn nieuws!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-24 18:52

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-24 18:52

Inderdaad $*\%/*$

de witte bloedcellen is wel weer wat bang afwachten, daar ben ik 2 jaar geleden, na bloedonderzoek, met spoed voor opgenomen…

Ik doe nu ook opnieuw een mondmasker op als ik ergens druk naartoe moet… dat hadden ze me aangeraden.

De witte bloedcellen staan op 0,95 maar eigenlijk moet dit meer zijn dan 2,5 in normale omstandigheden, ik denk dat de studie een lagere grens aanvaard omdat chemo/immuno toch zowiezo een aanslag is op heel je lichaam… dus de normaalwaarde wordt dan 1 maar omdat ik nu lager zit wordt deze grens opgetrokken naar 1,5 om ‘reserve’ te hebben…

Ik heb sinds deze ochtend toch ook een droge keel dus ik hoop dat ik niet ziek word… voor de rest voel ik me wel goed kwa energie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-24 01:10

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-24 01:10

Hopelijk hebben jullie fijne kerstdagen gehad!

Helaas was het bij mij een beetje minder.

Kerstavond was bij mijn ouders, helaas bijna heel de avond ziek op de bank, overgeven, we denken dat de surimi salade niet bevallen is, s avonds hebben we nog wel leuk yahtzee gespeeld.

Kerstdag was bij de schoonouders, een alcolholvrije aperitief met een klein vitello tonato hapje (geen rauw groenten ofzo) maar toch alweer overgeven, 2 keer, toen kreeg ik krampen en op het toilet was het snel van het ene na het andere want ik moest alweer braken… daarna was mijn maag weer rustig en heb ik toch nog lekker kroketten met rosbief en wat saus kunnen eten!

We spelen ook altijd spelletjes dus we hebben het nog fijn gehad, had nog 1 aanval van diarree maar toen heb ik toch terug Imodium ingenomen en ben ik de avond goed doorgekomen!

Nu lekker slapen en morgen naar het ziekenhuis op controle voor mijn bloed en hopelijk de behandeling!

Ben wel alweer afgevallen tegen over vorige week, gisteren stond de teller weer op 45,6… voor al het gerommel in mijn buikje

**Geplaatst**: 26-12-24 08:49

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 08:49

Je weegt heel weinig. Hopelijk kun je morgen behandeld worden. Wat verdrietig om zo naar te zijn met Kerstmis bij familie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-24 11:42

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-24 11:42

Ik kan wel huilen

Bloed is nog altijd goed, het is beter maar niet voldoende…

Volgens het protocol wordt de studie nu gestopt… de prof gaat wel onderhandelen met de studie in Amerika om me erin te houden maar het is Amerika die moet beslissen

Volgende week wordt er opnieuw geprikt en contact opgenomen met Amerika als er nog geen duidelijke beslissing is…

Het wordt weer een onzekere week…

**Geplaatst**: 26-12-24 11:44

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 11:44

Het gatsie britt! Wat is dat bloed toch klote he en iets waar je gewoon zelf geen invloed op hebt.

Wat enorm zuur de studie dan stoppen moet waarom is dat? Mag je niet met nog even uitstel alsnog?

**Geplaatst**: 26-12-24 12:21

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 12:21

Eerst met goed nieuws de kerst in gaan en dan nu zo’n grote anticlimax. Je krijgt echt ongenadig veel op ge bord, Britt. Hele dikke knuffel voor jou :knuffel:

**Geplaatst**: 26-12-24 12:27

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 12:27

Wat is er precies met de bloedwaarden dan? Sorry als ik dit niet goed gevolgd heb. Moeten je bloedwaarden beter zijn voor de studie?

**Geplaatst**: 26-12-24 12:31

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 12:31

Ze testen voor elke behandeling je bloed en je bloed moet bepaalde waardes hebben om het veilig te laten zijn. Britt had lage witte bloedwaarden. Dat is je afweer. Daar zit ik zelf nu ook door in het wachtbankje..

**Geplaatst**: 26-12-24 12:32

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 12:32

Hè bah wat vervelend. Hoe krijg je die waarden omhoog? Kan je meer vitamines nemen ofzo? C?

**Geplaatst**: 26-12-24 12:35

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 12:35

Nee daar kan je helemaal niets aan doen zelf... afwachten tot je lijf het hersteld helaas.

Maargoed voor mij is de consequentie ze de kuur uitstellen tot de waarden goed genoeg zijn..voor britt dus de studie stopt dat is nog veel zuurder... ik hoop ze een uitzondering willen maken want best kan over paar dagen je waardes goed zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-24 12:43

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-24 12:43

In het protocol staat dat je maar 1 keer in ‘fase 3’ mag zitten van de te lage witte bloedcellen en ik heb in het begin van de studie met echt heel lage witte bloedcellen gezeten… en nu was het vorige week terug fase 3 maar hadden ze niets van de studie gezegd… maar dat was dus de 2de keer en op protocol dus 1 keer te veel…

Vandaag was het al beter, was het fase 2 maar dus nog niet goed genoeg voor de studie

**Geplaatst**: 26-12-24 13:20

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 13:20

Jeetje wat enorm verdrietig als je moet stoppen met de studie.

**Geplaatst**: 26-12-24 13:28

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 13:28

Ik hoop net zoals SansaS dat er een uitzondering voor jou gemaakt kan worden, Britt.

Wat is de reden dat de studie stopt na 2 keer "fase 3"?
Is dat jouw belang omdat je lichaam het (te) zwaar te verduren heeft of worden de studieresultaten in dat geval negatief beïnvloed?

**Geplaatst**: 26-12-24 13:31

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 13:31

Dat vind ik een hele goede vraag Pepta. In wiens belang is dit?
Een feit is wel, lees alleen het verhaal van zieke Britt met Kerst, dat de therapie ongelooflijk zwaar is voor het lichaam van Britt en er veel bijwerkingen zijn.
Ook is het zo dat de kanker aardig op zijn retour lijkt te zijn. Ik hoop dat ze echt voor het belang van Britt gaan en niet hun studie.

**Geplaatst**: 26-12-24 13:57

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 13:57

Jeetje Brit, wat een onzekere tijd.
Ik hoop dat je toch als je waarden beter zijn je de behandelingen voort kunt zetten.

Sterkte :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-24 14:28

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-24 14:28

Dat weet ik niet precies…

In principe zou dit geen nevenwerking zijn van de therapie.

In het protocol staat dat zo beschreven dus dit is ‘een eindpunt’ voor de studie, ofwel is dit in belang voor mezelf, ofwel is dit in het belang van de studie, bv fout geïnterpreteerde metingen/reactie, zo’n eindpunten worden altijd vastgelegd in het begin, bij de start.

Wat deze eindpunten juist zijn weet ik niet, er is altijd gezegd als je lichaam het niet meer aan kan (wat zij nu ‘denken’ uit het bloed terwijl ik er zelf niets van voel) of wanneer de kanker toeneemt of uitzaait…

Maar ik dacht dus dat je echt ‘doodziek’ moest zijn als rede om te stoppen maar blijkbaar zitten deze bloedwaardes er ook bij…

**Geplaatst**: 26-12-24 14:30

Re: Bijna 34 en baarmoederhalskanker

Geplaatst: 26-12-24 14:30

Wat zuur zeg! Want ik snap wat je zegt. Van deze lage bloedwaarden voel je niks. Tenminste de klachten die jij hebt met je buik enzo hebben denk ik helemaal niks hiermee te maken!