Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-11-08 15:24

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:24

Ja, ook een mooie; ik heb astma maar m'n longen zijn prima. Nergens allergisch voor maar toch een overmatige slijmproductie waar je u tegen zegt. Komt puur vanaf m'n keel tot m'n neus. Oorzaak niet te vinden, en zit aan een berg medicatie omdat het anders niet gaat. Maar daar kan m'n hart dan weer niet tegen waardoor ik met een hartslag van 120 p/m zit. Leuk allemaal. Haha!

**Geplaatst**: 24-11-08 15:28

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:28

Blijven bewegen is het allerbelangrijkste! Ga naar een sportschool toe want bij bewegen is niet alleen goed voor je lichaam maar ook voor je psyche! Lachen

Voor mijn schoonzus was het belangrijkste naar een psycholoog gaan, want haar gebrek aan zelfvertrouwen en het blijven hangen in haar ziekte was funest voor de vooruitgang.
Maar daarbij moest ze sporten, dat zorgde voor onspanning. Lekker in het zweet werken deed haar even niet denken aan school of wat dan ook Lachen

**Geplaatst**: 24-11-08 15:30

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:30

Paula schreef:
Ja, ook een mooie; ik heb astma maar m'n longen zijn prima. Nergens allergisch voor maar toch een overmatige slijmproductie waar je u tegen zegt. Komt puur vanaf m'n keel tot m'n neus. Oorzaak niet te vinden, en zit aan een berg medicatie omdat het anders niet gaat. Maar daar kan m'n hart dan weer niet tegen waardoor ik met een hartslag van 120 p/m zit. Leuk allemaal.

Dat zeg ik Tong uitsteken

Zonder a-typische beelden, kun je nooit een normaal en redelijk algemeen beeld maken hahaha Haha!

Zonder mafketels, zullen er nooit gemiddelden onstaan Knipoog

Ik ben stikallergisch voor allerlei dingen, bloedtest en huidtest wees dat uit. Maar bij de longprovocatie test met histamine scoorde ik zo goed, dat ze zeiden: u bent niet allergisch Clown

Maar goed, ik hoop dat ik over 3 jaar astma vrij ben! Want ik ga een immuumtherapie volgen bij de allergoloog Lachen

Waar ik 2 jaar geleden slechts licht allergisch voor was, ben ik nu extreem allergisch voor. Maar bizar genoeg reageren mijn longen daar niet op Clown

Dokters vinden mij een ideaal proefkonijn daardoor hahaha Haha!

**Geplaatst**: 24-11-08 19:44

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 19:44

Splinter schreef:
Mijn moeder heeft ook fybromyalgie. Ze heeft zich nu eenmaal laten opereren in zwitserland, en gaat as woensdag weer.

Zal ik jullie op de hoogte houden?

Daar heb ik ook van gehoord, ben erg benieuwd naar de kosten. Erg fijn eens iemand die niet domweg zegt het zit tussen de oren, want na een vrij onschuldige verkoudheid 4 weken geleden ben ik al weken lang zo goed als invalide.
2 weken is een verpleegster mij 2 keer per dag tegen de pijn komen spuiten, maar dat wil ik niet blijven doen.
Het heeft niets met stress te maken, maar door de infecties is de pijn door mijn hele lichaam heen gaan zitten.
En sportschool, bewegen, met deze pijn kan je dat niet hoor.

**Geplaatst**: 24-11-08 19:48

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 19:48

Citaat:
Erg fijn eens iemand die niet domweg zegt het zit tussen de oren

Dat iets tussen de oren zit, wil niet zeggen dat het er niet is, dat het flauwekul is of dat je gek bent.
Net als adhd ook een stoornis is waarvan de oorzaak tussen de oren zit (lees, een foutje in de hersenen dus....) geloof ik zeker ook dat dat bij fibro ook een stoornis tussen de oren (lees; een foutje in de hersenen dus...) is. Niets vreemds aan....

En wat betreft die operatie... ik geloof er niet zo in, om dezelfde reden als ik hierboven al van iemand las. Fibro is niet aanwijsbaar, is nog nooit aangetoond, dus wat moet er geopereerd worden?

**Geplaatst**: 24-11-08 19:54

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 19:54

ik heb zelf een pijnsyndroom in mijn knieen dus ik weet hoe het is als je niet kunt lopen door de pijn Lachen

Maar door niet te bewegen blijf je in een visieuze cirkel hangen, dus overbelasten is nooit goed maar rust roest. Dus tanden even op elkaar en dan maar zwemmen in warm water Lachen

Natuurlijk niet met infecties, dat moet gewoon herstellen. Maar als je geen infecties hebt of ziek bent, is bewegen het allerbeste!
Zo doorbreek je de cirkel Lachen

Er zijn zoveel oorzaken waardoor je ineens meer klachten kan krijgen, ik gaf stress slechts als 1 voorbeeld. Je kan ook stress hebben zonder het echt door te hebben namelijk Lachen

Maar ook andere dingen, zoals een leuke nieuwe uitdaging wat de boel kan verergeren. Of een lichamelijke ziekte natuurlijk.
Mijn knieen werden een ramp door ziekte, door ziekte moest ik verplicht bedrust nemen (hoera voor de hersenschudding!) waardoor mijn spieren afnamen en ik weer kon revalideren.

Maar het onstaat dus wel tussen de oren! Wel anders dan men denkt. en omdat het wel degelijk een somatoforme ziekte is, kan een veranderen 'tussen de oren' de boel verergeren of juist weer verbeteren Lachen

Dus dat het tussen de oren zit is zeker, want het is een probleem van de hersenen. Dus je kan ze gerust gelijk geven Knipoog

**Geplaatst**: 24-11-08 19:55

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 19:55

Goof schreef:
Dat iets tussen de oren zit, wil niet zeggen dat het er niet is, dat het flauwekul is of dat je gek bent.
Net als adhd ook een stoornis is waarvan de oorzaak tussen de oren zit (lees, een foutje in de hersenen dus....) geloof ik zeker ook dat dat bij fibro ook een stoornis tussen de oren (lees; een foutje in de hersenen dus...) is. Niets vreemds aan....

En wat betreft die operatie... ik geloof er niet zo in, om dezelfde reden als ik hierboven al van iemand las. Fibro is niet aanwijsbaar, is nog nooit aangetoond, dus wat moet er geopereerd worden?

Natuurlijk iedereen die roept dat het tussen de oren zit, gelooft niet dat het operabel is.

**Geplaatst**: 24-11-08 19:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 19:56

Goof schreef:
En wat betreft die operatie... ik geloof er niet zo in, om dezelfde reden als ik hierboven al van iemand las. Fibro is niet aanwijsbaar, is nog nooit aangetoond, dus wat moet er geopereerd worden?

Precies, dan zou je het hele pijncentrum van de hersenen moeten veranderen en dat is eigenlijk niet mogelijk.
Denk eerder dat die verkalking van de zenuwuiteinden gevolg zijn van verkramping door pijn gedurende een langere tijd.
Dus ik kan best begrijpen dat het een symptoom bestrijding is, maar een oplossing??

**Geplaatst**: 24-11-08 20:02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 20:02

sarabande schreef:
Goof schreef:
Dat iets tussen de oren zit, wil niet zeggen dat het er niet is, dat het flauwekul is of dat je gek bent.
Net als adhd ook een stoornis is waarvan de oorzaak tussen de oren zit (lees, een foutje in de hersenen dus....) geloof ik zeker ook dat dat bij fibro ook een stoornis tussen de oren (lees; een foutje in de hersenen dus...) is. Niets vreemds aan....

En wat betreft die operatie... ik geloof er niet zo in, om dezelfde reden als ik hierboven al van iemand las. Fibro is niet aanwijsbaar, is nog nooit aangetoond, dus wat moet er geopereerd worden?

Natuurlijk iedereen die roept dat het tussen de oren zit, gelooft niet dat het operabel is.

Een hersenoperatie wordt idd iets lastiger ja Knipoog

Nee, ik geloof gewoon niet dat het zomaar operabel is, omdat 1 arts het toepast en de rest van de hele wereld nog niet eens weet wat de oorzaak is etc en er nog genoeg onderzoeken lopen.
Ik geloof best dat het een pijnbestrijding kan zijn zoals hierboven werd gezegd, maar het zal zeker niet de oorzaak wegnemen (tenzij de te opereren persoon geen fibro heeft, maar gewoon een verkalking van de pezen/ aanhechtingspunten...)

**Geplaatst**: 24-11-08 20:04

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 20:04

Ik geloof niet dat jullie de linken die gegeven zijn gelezen hebben.
Vorig jaar heb ik dit topic verlaten omdat WCF gewoon even uitmaakte dat ik geen Fybro heb. Intussen was dat door diverse medici al zon 20 jaar vastgesteld en die beginnen zachtjes aan ook te geloven dat het gemakkelijke "het zit tussen je oren" wellicht wat achterhaald is.

Dus op dit moment geloof ik liever iets dat mij zicht op verbetering geeft, inplaats van alle lapmiddelen waar ik door de diverse artsen al jaren mee bezig gehouden wordt.

Wellicht zou het wat respectvoller zijn naar anderen toe om je niet zo krampachtig aan die, ik heb hier alleen maar verstand van houding, vast te klampen.

**Geplaatst**: 24-11-08 20:06

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 20:06

Oh, begrijp me niet verkeerd, iedereen moet doen waar hij of zij baat bij heeft, maar zolang ik zelf niet weet waar mijn klachten vandaan komen wacht ik inderdaad de onderzoeken wel even af.
Ik bestrijd mijn klachten op mijn manier, net als jij dat op jouw manier doet en als het baat heeft is dat alleen maar super voor je!

**Geplaatst**: 24-11-08 20:07

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 20:07

Ze kunnen mijn pijnsyndroom aan de knie niet eens verhelpen, ze weten waar het zit maar er is gewoon niets anders aan te doen dan niet overbelasten en wel blijven bewegen.
Zou natuurlijk wel erg mooi zijn als ze het kunnen verhelpen, absoluut. Net als glucosamine: als het wel voor mensen helpt, prima! Absoluut proberen Lachen

**Geplaatst**: 24-11-08 20:11

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 20:11

sarabande schreef:
Ik geloof niet dat jullie de linken die gegeven zijn gelezen hebben.
Vorig jaar heb ik dit topic verlaten omdat WCF gewoon even uitmaakte dat ik geen Fybro heb. Intussen was dat door diverse medici al zon 20 jaar vastgesteld en die beginnen zachtjes aan ook te geloven dat het gemakkelijke "het zit tussen je oren" wellicht wat achterhaald is.

Dus op dit moment geloof ik liever iets dat mij zicht op verbetering geeft, inplaats van alle lapmiddelen waar ik door de diverse artsen al jaren mee bezig gehouden wordt.

Wellicht zou het wat respectvoller zijn naar anderen toe om je niet zo krampachtig aan die, ik heb hier alleen maar verstand van houding, vast te klampen.

Sorry meid, ik weet er echt niets meer van.. Ik vind het juist er respectvol aan toe gaan en ik vind het onzettend knap dat je toch doorgaat om alles te proberen! En ik wens je daar zoveel succes in en ik hoop dat je wat vind wat wel helpt.
Als ik zeg: tussen de oren, bedoel ik niet iemand is 'gek' maar het zit dan juist in de hersenen als een dysfunctie! Net als adhd, schizofrenie: een foutje in de hersenen zorgt voor lichamelijk ellende. Zeer boeiend onderzoek had aangetoond dat bij FM het pijncentrum in de hersenen in de war is en daarom is het ook zo lastig te behandelen.

**Geplaatst**: 24-11-08 21:20

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 21:20

Zo ontstaan er misverstanden want als men zegt het zit tussen je oren denken anderen weer dat je overspannen bent o.id. terwijl er in het pijncentrum in de hersenen iets mis is.

Ik heb op het moment veel last van mijn handen,polsen,ellebogen en rechter heup.Daarbij heb ik ook nog arthrose in mijn rechter enkel dus lopen is voor mij heel vervelend en ik werk ook nog eens in de zorg bij demente bejaarden. Haha!

Ik merk dat als ik verkouden wordt of keelpijn heb dat de pijnklachten toenemen.Ik merk dat ik meer pijn heb als ik gewerkt heb maar ik heb ook pijn als ik niet werk.
Stress zou mee kunnen spelen maar op het moment loopt alles weer een beetje op rolletjes.

**Geplaatst**: 24-11-08 21:52

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 21:52

Ha Tav alle ok verder??

**Geplaatst**: 24-11-08 22:00

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 22:00

Hee Saar!

Buiten al mijn lichamelijke klachten gaat alles oke hoor.En ik ben nog steeds gelukkig met mijn Havidoff Haha!

Het gekke is met paardrijden heb ik nog het minste last.

Bij jou ook alles goed?Alle paarden oke en hoe is het met Saar en haar veulen?Is ze weer gedekt?

**Geplaatst**: 24-11-08 22:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 22:05

Stuur je even een pm met foto's Haha!

**Geplaatst**: 24-11-08 22:14

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 22:14

over astma, ik heb het ook, heb ook een bovengemiddelde longinhoud.
maar toch wordt ik dood ziek als ik op houdt met mijn medicijnen. Gelukkig dit jaar nog géén 1 prednisonkuur dus ben wel blij Haha!

van die histamine test ben ik wel flink ziek geweest Scheve mond

**Geplaatst**: 24-11-08 22:44

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 22:44

Hey wel apart..
ben verleden week naar het ziekenhuis geweest omdat ik maar 'vol' blijf zitten.
Tevens heb ik steeds last van benauwdheid.
Als klein meiske is er bij mij kara geconstateerd maar hier heb ik jarenlang geen last van gehad.
Het afgelopen jaar heb ik niets anders gedaan dan antibiotica slikken daar ik continue 'verkouden' was en bleef.
Verleden week naar het ziekenhuis geweest daar ik begin die week ook een kop vol met vlekken had.. :S
Longonderzoek gehad wat prima leek maar ik schijn toch echt weer astma te hebben..
Vroeg mn eigen af of dit dan weer terug komt omdat mijn conditie nogal achteruit is gegaan en mijn weerstand dus ook naar beneden is gegaan..
Over 2 weken weer onderzoeken voor allergie etc.
Had al pufjes en dergelijke gekregen omdat ik toch wel last heb van slijm wat niet weg wil.. hoest ook meer dan anders maar dan ook echt met wat slijm..
Nou lekker onderwerp was het weer Knipoog

Maar vond het wel ff interessant te lezen wat jullie plaatsten over astma.

**Geplaatst**: 24-11-08 23:11

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 23:11

MissToseland schreef:
over astma, ik heb het ook, heb ook een bovengemiddelde longinhoud.
maar toch wordt ik dood ziek als ik op houdt met mijn medicijnen. Gelukkig dit jaar nog géén 1 prednisonkuur dus ben wel blij

van die histamine test ben ik wel flink ziek geweest

Apart is dat he?
Ik reageerde totaal niet op de histamine, maar de allergietestuitslagen waren zorgwekkend. Longinhoud was inderdaad bij mij ook perfect! Meer dan perfect zelfs Nagelbijten / Gniffelen

Ik heb alweer een aantal kuren gehad dit jaar... prednisolon reageer ik niet meer op, doxycycline ben ik door een langdurige kuur van 2 maand erg allergisch voor geworden en ik ga morgen weer eens naar de dokter toe want ik ben al 6 week verkouden Nagelbijten / Gniffelen

Mocht de immuumtherapie niet werken, gaan ze een hoofdscan maken om te zien of ze wat kunnen operenen Tong uitsteken

Maar de kno-arts zei al:
Ik zal hoe dan ook iets vinden wat niet goed zit, dus ik wil eigenlijk je niet eens scannen en dan opereren. Hopelijk is immuumtherapie wel voldoende.

Ik heb dus geen FM, maar ben wel een kneusje wat dat betreft: pattelo femoraal pijnsyndroom in mijn knieen (niet sporende knieschijf, dus als ik niet voldoende beweeg doet het zeeeheeeer!), astma en allergisch voor teveel dingen waardoor ik elke dag enorm moe ben. Ik kan niet in een bos lopen omdat ik dan spontaan aan de dunne ga (ja, fijn om om de haverklap een bosje op te moeten zoeken Nagelbijten / Gniffelen

) en na een uur bestaat de kans dat ik door licht zuurstof tekort gewoon weg zak. Ben allergisch voor harige dieren, huisstofmijt en de familie ervan en vermoedelijk ook voor wat eten.

Ik ga donderdag naar de shiatsu masseuse, in de hoop dat zij wat voor mijn vermoeidheidsklachten kan doen Lachen

Maar ik weet dus wel heel goed hoe het is om een onzichtbare handicap te hebben en het onbegrip wat het meebrengt...

**Geplaatst**: 24-11-08 23:23

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 23:23

taverno schreef:
Zo ontstaan er misverstanden want als men zegt het zit tussen je oren denken anderen weer dat je overspannen bent o.id. terwijl er in het pijncentrum in de hersenen iets mis is.

Ik heb op het moment veel last van mijn handen,polsen,ellebogen en rechter heup.Daarbij heb ik ook nog arthrose in mijn rechter enkel dus lopen is voor mij heel vervelend en ik werk ook nog eens in de zorg bij demente bejaarden.
Ik merk dat als ik verkouden wordt of keelpijn heb dat de pijnklachten toenemen.Ik merk dat ik meer pijn heb als ik gewerkt heb maar ik heb ook pijn als ik niet werk.
Stress zou mee kunnen spelen maar op het moment loopt alles weer een beetje op rolletjes.

Het is daarom ook echt een dimensionale ziekte die interacteert. Als je geen last hebt van stress, je bent gezond en in de omgeving is ook alles goed dan zal de pijn zeker minder zijn (voor de meeste he Knipoog

). Als er 1 schakel minder goed is, zal het al het evenwicht verstoren zeg maar Lachen

Al heeft psychische problemen meer negatief effect dan als je door ziekte er meer last van hebt bv. Kracht van de psyche werkt eigenlijk altijd door in het lichaam, anders om niet: slecht lichaam, met gezonde psyche zal de psyche niet echt aantasten.

**Geplaatst**: 24-11-08 23:28

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 23:28

Weet je dat ik nu al een stuk meer begrip heb voor mensen met FM? Lachen

Raar is dat eigenlijk, hoe 1 iemand je hele beeld van een ziekte kan vervormen.

**Geplaatst**: 25-11-08 08:14

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 25-11-08 08:14

Citaat:
Vroeg mn eigen af of dit dan weer terug komt omdat mijn conditie nogal achteruit is gegaan en mijn weerstand dus ook naar beneden is gegaan..

Mara1; waarschijnlijk is je weerstand zo laag geworden juist omdat je al een heel jaar antibiotica slikt, dat is echt de grootste troep die je in je lichaam kan hebben!

Ik had tot een aantal jaren geleden ontzettend vaak keelontsteking per jaar en toen ik erachter kwam dat AB dus helemaal niet goed voor je is en je weerstand verlaagt ben ik gestopt met het slikken ervan. Ik heb nooit meer keelontsteking gehad!
Het is dus echt een wisselwerking!

**Geplaatst**: 25-11-08 10:54

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 25-11-08 10:54

Hoi allemaal.

Ik kom ook weer even binnenvallen. Heb het overal veel te druk mee om hier vaak te komen maar was even nieuwsgierig.
Ik heb volgende week namelijk mijn eerste afspraak bij de reumatoloog. Maar ik heb echt geen idee wat ik kan verwachten?

Wat werd er bij jullie toen gedaan etc?

**Geplaatst**: 25-11-08 14:54

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 25-11-08 14:54

Spannend Laulau!
Ik moest voor ik naar de reumatoloog ging een flinke vragenlijst invullen en opsturen. Tijdens de afspraak werden er ook nog wat vragen gesteld en een kort lichamelijk onderzoek en binnen een kwartier stond ik weer buiten met een foldertje over fibromyalgie! Vond het vreselijk, daar sta je dan; met een foldertje in je hand en zonder een idee wat je nu eigenlijk voor diagnose hebt gekregen na jarenlang modderen. Maar goed, inmiddels ben ik weer even verder en begin ik aan het idee te wennen. En eigenlijk gaat het (naar omstandigheden natuurlijk) best goed!