Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-04-21 14:10

Geplaatst: 15-04-21 14:10

Hoe gaat het hier met iedereen?

Ik heb de laatste tijd nog wel wat topics geopend over mijn vermoeidheid en zulks, maar ik vind het toch fijn om af en toe gwoon eens met lotgenoten er over te praten. Bij mij ging het even wat beter door de medicatie, ik ben ook nog steeds minder vermoeid, maar nu komt een ander probleem naar voren. Ik heb namelijk de laatste 1,5e maand 3 keer een hoofdpijnaanval gehad. Noem het migraine, maar dat is nog niet zeker. Nu had ik het afgelopen zaterdagavond tot maandagmiddag. Ook met koorts. Nu ging het dinsdag wel beter, gisteren weer minder maar nu zit ik weer met koorts. -O-

Nu had ik voor morgen een afspraak bij de huisarts, maar ik mag alleen komen met een negatieve test, dus heb ik me vandaag laten testen. Maar nu kan ik morgen nog niet naar de huisarts, echt irritant.
Maar de koorts is natuurlijk het meest irritant, ik word er moe van, ik voel mijn lichaam ergens tegen strijden. En ik was zo goed bezig de laatste tijd, met mijn studie, mijn afstuderen, maar het voelt alsof ik hierdoor weer terug bij af ben... $:\$

**Geplaatst**: 15-04-21 14:39

Geplaatst: 15-04-21 14:39

Hoi, Toevallig ! Ik zat de laatste paar dagen aan je te denken. Ik vroeg me af hoe het met je ging. Slaat de medicatie wel aan ? De artsen inde vermoeidheidskliniek dachten toch aan een bepaalde ziekte bij jou ? MCAS toch ? Of zijn de medicijnen daar niet voor ?
En die koorts en hoofdpijn, kan dat niet komen door die nieuwe medicatie ?
En is koorts misschien een teken dat je immuunsysteem aan het reageren is erop ? Ik zou misschien gewoon even contact opnemen met de vermoeidheidskliniek hierover. Dan kunnen zij uitsluiten dat je klachten door de medicijnen komen.

**Geplaatst**: 15-04-21 15:04

Geplaatst: 15-04-21 15:04

Ik heb zulke hoofdpijn alweer bijna 15 jaar. Bij mij geen migraine, maar wel elke dag aanvallen. Die worden erger of komen eerder alsnik moe ben of word en als ik alsnog door blijf gaan komt er hoge koorts bij. Mijn lichaam trekt dan echt aan de noodrem, zo noemden ze het bij revalidatie.

Door die hoofdpijn moet ik elke dag tussen de middag slapen. Het reageert niet op medicatie en het enige wat werkt is slapen. Als ik dus elke dag tussen de middag naar bed ga kan ik de hoofdpijn uitstellen tot 16 of 17 uur. Dam ga ik dus naar bed voordat hoofdpijn er is. Als ik niet kan slapen komt het eerder en zo zwaar dat het enige wat ik nog kan op een donkere kamer liggen en slapen is

Helaas geen oplossing dus. Behalve niet overbelasten. Nu is mijn normale belasting voor mij al overbelasting dus helemaal niet is niet te doen. Zorgt er wel voor dat ik soms een paar dagen alleen maar in bed kan liggen en echt letterlijk bij moet tanken.

Hopelijk wordt het bij jou minder erg en gaat het wel over :(:)

**Geplaatst**: 16-04-21 20:17

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 16-04-21 20:17

Naar Earth. Hopelijk ben je er snel achter wat de oorzaak is en kun je er iets aan doen.

Ik heb gisteren de diagnose fibromyalgie ontvangen. En dat is een gedachte waar ik nog heel erg aan moet wennen. Binnen twee weken krijg ik een uitnodiging voor een gesprek over wat er mogelijk is aan behandeling en kan ik ook mijn vragen stellen.

En in de tussentijd moet ik nagaan hoe ik dit het beste kan toevoegen aan mijn bezwaar op de WIA afwijzing. (Dat bezwaar is nu in behandeling). Want dit is bovenop mijn autisme toch echt wel een belemmering op het vlak van werk.

Ik zit nu in de WW en moet dus solliciteren. Maar ik kan mijn normale dagelijkse dingen niet eens volhouden.

Gisteren wel voor het eerst in maanden een rondje buiten gestapt met Nilay onder het zadel. Zo heerlijk! Maar na 20 minuten in het zadel was ik al flink stijf. Ik hoop dat het nog verbeterd.

**Geplaatst**: 16-04-21 20:59

Geplaatst: 16-04-21 20:59

Ik kon op een gegeven moment nog maar 5 minuten rijden, ik ging een keer op buitenrit en tijdens die rit ging het wel. Thuis gekomen gelijk in een heet bad gegaan, ik apte mijn dochter dat ik niet uit bad kon komen en of ze me kon helpen?

Ik kon toen ook vanwege fibromyalgie niet meer werken, nu gaat het wel beter. Maar ik heb geklust op de wei en ik voel me echt 100. Ik hoop dat ik morgen nog een beetje fatsoenlijk kan lopen. Zo erg he je moet solliciteren maar werken gaat haast niet.

**Geplaatst**: 16-04-21 21:51

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 16-04-21 21:51

@MWM, jeetje dat is wel heel heftig. Vooral ook omdat het niet weg gaat met medicatie. Dat is met mijn hoofdpijn ook, alleen de scherpe randjes gaan eraf. Hoofdpijn is nu wel een paar dagen weg gelukkig, koorts blijft wel af en aan. Vanmiddag moest ik nog een uur bijslapen nadat ik een uurtje had gewerkt.

@Malenka, ik kan me voorstellen dat de acceptatie van die diagnose het een en ander met zich mee brengt. Dat solliciteren is ook niet wat, dat kan ik me voorstellen. Brengt extra stress met zich mee natuurlijk. Ik hoop voor je dat je snel je rust krijgt.

@Marleen, ik hoop voor je dat het morgen meevalt

**Geplaatst**: 17-04-21 09:34

Geplaatst: 17-04-21 09:34

Voor oa fibromyalgie schijnt BAT goede te kunnen helpen. Daarmee zijn ze sinds een maand of 8 bezig in de vermoeidheidskliniek, maar ook fysio's kunnen dat geven. BAT is body Awareness Therapy.

**Geplaatst**: 23-04-21 10:10

Geplaatst: 23-04-21 10:10

Ik ga hier even binnen vallen, merk dat ik het toch wel prettig vind om is te praten met mensen die hetzelfde meemaken.

Ik heb geen gediagnosticeerde chronische vermoeidheid, maar ik heb een erfelijke spierziekte Niet dystrofische myotonie - paramyotonia congenita. Dit weet ik sinds zon 7 jaar, alhoewel dit in de tienerjaren al tot uiting kwam, maar werd afgeschoven dat ze niks konden vinden.. Maar kort gezegd mis ik een gen die ervoor zorgt dat je spieren kunnen ontspannen.
Veel spontane spier klachten, kan zo een dag mijn knie of enkel niet belasten en dan is het de volgende dag over, aan beiden polsen veel klachten, ene dag erger dan andere dag.
Winters staan gegarandeerd voor constant kramp in voeten en pijn.
Weinig kracht in handen, terwijl ik heel sterk ben, alleen die pootjes van me..
Zodra er maar wat spanning of stress is verzuurd en verstijfd alles, alsof ik bont en blauw ben.
Overbelasting het zelfde, dat verzuren is zo naar.

Wat dus er voor zorgt dat ik al vanaf tiener af aan moe ben, gewoon moe, ik weet niet beter.
In slaap vallen op school tijdens lessen, uitjes en dagjes weg zijn een enorme aanslag op mijn gesteldheid.
Eerst even slapen voordat ik ga sporten, in slaap vallen op werk..
Ik slaap gemiddeld 10 uur, maar word altijd brak wakker, dutjes zijn heerlijk, als mijn hoofd is een keer stil kan zijn, anders krijg ik het niet voor elkaar.

Nu heb ik in november Corona gehad, en een vitamine D tekort.
Maar ik ben gesloopt momenteel. Merk dat de combi van altijd moe zijn en autistische kenmerken mij op beginnen te breken.
Ik wil zo veel doen, ook in huis en knutselen en werken en er op uit gaan, maar heb er de energie niet voor. Kan weinig prikkels verdragen en soms weet ik niet wat ik er mee moet. Heb moeite met huishouden bij houden en leuke dingen doen. geen concentratie hebben werkt ook niet mee.

Momenteel werk ik nog 30 uur, maar ik red dat niet meer, maar 25 uur gaan werken is zon enorme financiele terug val weer. Dus een enorm dilemma.

Lees dat meerderen hier combinaties hebben met chronisch vermoeid zijn en autisme, hoe gaan jullie daar verder mee om? Het is bij mij niet gediagnosticeerd maar de kenmerken zijn zeer aanwezig.

Sorry voor het zo ineens binnenvallen

Edit: Zo ongeveer alle onderzoeken al wel gehad, ook slaap onderzoek enz. Dus zal er toch enigzins vrede mee moeten gaan hebben denk ik

**Geplaatst**: 23-04-21 10:18

Geplaatst: 23-04-21 10:18

Hoi, Ik kan je niet echt helpen omdat ik geen autisme heb.
Maar misschien wat tips in het algemeen.
heb je al eens gepraat met een ergo therapeut ? Die kan je misschien helpen met tips om werkzaamheden beter uit te voeren zodat je minder moe ervan bent.
En ACT therapie bij een psycholoog is misschien ook een idee. Dan leer je beter omgaan met je beperkingen.
Ik neem aan dat dingen zoals B12 tekort en magnesium tekort allang bekeken zijn ?! B12 tekort en vitamine D tekort schijnen vaak samen te (kunnen) gaan, begreep ik.
En die BAT therapie die ik hierboven noemde, zou dat ook wat voor jou kunnen zijn ?

**Geplaatst**: 23-04-21 10:27

Geplaatst: 23-04-21 10:27

Maris schreef:
Hoi, Ik kan je niet echt helpen omdat ik geen autisme heb.
Maar misschien wat tips in het algemeen.
heb je al eens gepraat met een ergo therapeut ? Die kan je misschien helpen met tips om werkzaamheden beter uit te voeren zodat je minder moe ervan bent.
En ACT therapie bij een psycholoog is misschien ook een idee. Dan leer je beter omgaan met je beperkingen.
Ik neem aan dat dingen zoals B12 tekort en magnesium tekort allang bekeken zijn ?! B12 tekort en vitamine D tekort schijnen vaak samen te (kunnen) gaan, begreep ik.
En die BAT therapie die ik hierboven noemde, zou dat ook wat voor jou kunnen zijn ?

Ik loop al langere tijd bij verschillende fysio, oefentherapie en manuele therapie. Maar alles komt er op neer dat die spanning blijft.
Ik heb overigens medicijnen om de krampen te beperken, want zonder dan kan ik bijvoorbeeld niet eens aardappels prakken zonder dat mijn vork vast zit in mijn hand doordat die verkrampt is.
Maar die spanning blijft.
Ik ga naar de oefentherapie voor ontspanning, de manueel maakt alles los wat vast komt door de spanning.

In januari idd uitgebreid bloed onderzoek, voor de zoveelste keer.
Alleen de D was tekort, die slik ik nu extra bij.
De B12 was goed, en de werkelijke B12 ook. Niet iets om zorgen om te maken volgens de uitslagen als ik het zo na kijk. Dat dacht ik idd ook.

Het is gewoon stom, ik weet niet beter dan moeier te zijn dan je hoort te zijn, maar dit is weer een nieuw level van vermoeid zijn. Inclusief gaapaanvallen, 20x gapen in paar minuten is niet geinig.

De Bat ga ik even naar kijken.

Er is nooit door een arts gezegd dat ik autisme heb, maar er zijn zoveel kenmerken dat ik er veel gelijkenissen mee zie.

**Geplaatst**: 23-04-21 10:34

Geplaatst: 23-04-21 10:34

Heb je al contact met een arboarts? Die kunnen helpen beoordelen hoeveel werk je aankan en dan kun je evt nog voor een aantal uur ziek worden gemeld waardoor je wel die uren deels betaald krijgt.

Hier weer een bijzondere week.
Ik was ervan overtuigd dat mijn somatische klachten door psychische dingen wel weg waren. Maar na een intervisie met mijn stagebegeleider afgelopen dinsdag kwam er toch nog wel wat narigheid naar boven. Met als gevolg dat ik vooral heel erg moe weer ben. Maar nu dus een soort van psychisch. Het onderdrukken van deze emoties heeft mogelijk gezorgd voor die rare klachten van de afgelopen tijd. Dus ik heb het even uitgesteld om naar de huisarts te gaan voor die koorts en hoofdpijn, eerst eens kijken hoe dit verder gaat. Ik ga proberen het zelf te verwerken, daar heb ik inmiddels redelijk wat handvatten voor, mocht dat niet lukken dan ga ik daarvoor weer bij de huisarts aan de bel trekken.
Ik baalde wel verschrikkelijk, ik wil niet meer door die emoties zo gevloerd zijn. Ik heb de afgelopen jaren keihard gewerkt aan mijn psychische gesteldheid en dat ging zo goed. Maar helaas zal het iets blijven wat met enige regelmaat zal terug keren. Dat wil ik niet, maar heb ik niet echt te beslissen.

**Geplaatst**: 22-06-21 18:06

Geplaatst: 22-06-21 18:06

Wie heeft er hier al eens micro immuuntherapie geprobeerd ?

**Geplaatst**: 22-06-21 22:05

Geplaatst: 22-06-21 22:05

Dat ken ik niet maar ik heb al veel geprobeerd en ben er mee gestopt. Steeds weer hoop dat het werkt en dan toch 0 resultaat.

**Geplaatst**: 23-06-21 09:46

Geplaatst: 23-06-21 09:46

marleen_usar schreef:
Dat ken ik niet maar ik heb al veel geprobeerd en ben er mee gestopt. Steeds weer hoop dat het werkt en dan toch 0 resultaat.

Dat herken ik wel. Maar dit kwam eigenlijk onverwachts op mijn pad. Ik belde voor iets heel anders naar de arts, en hij raadde dit aan...

**Geplaatst**: 23-06-21 13:32

Geplaatst: 23-06-21 13:32

Ik heb gekeken op Google en het ziet er goed uit, via welke arts gaat dit?

**Geplaatst**: 23-06-21 15:52

Geplaatst: 23-06-21 15:52

Via dr van Meerendonk. Komt, geloof ik, ook van myhill.

**Geplaatst**: 04-07-21 14:05

Geplaatst: 04-07-21 14:05

Niemand dus die MIT kent ( micro immune therapy ) ?

**Geplaatst**: 22-07-21 13:41

Geplaatst: 22-07-21 13:41

Hoe is het met jullie?

Hier even een ego-post. Ik zit er een behoorlijk doorheen. Mijn huishouden is steeds een bende. Stapel vaat, stapel schone was. Gisteren met moeite de was opgehangen, die moet nog opgevouwen worden. En het lúkt gewoon niet. Ik probeer lief voor mezelf te zijn, ik doe nou eenmaal mijn best. Vooral dingen waarbij ik stil moet staan, zoals dus de vaat, lukken gewoon niet. Ik ben nog hartstikke jong, maar iets van een barkruk om de vaat te kunnen doen, zou het al makkelijker maken. Het voelt zo machteloos. Ik kan niemand in huis ontvangen, omdat het een rommel is. Steeds die strijd tegen het onmogelijke..

Hoe gaan jullie daarmee om?

**Geplaatst**: 22-07-21 16:22

Geplaatst: 22-07-21 16:22

Die rommel herken ik wel, ik heb dat wel los gelaten dat is wel een proces van een paar jaar. Soms baal ik wel dat ik het zelf niet kan bij houden maar dan denk ik ach niet belangrijk.

**Geplaatst**: 22-07-21 16:27

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-07-21 16:27

Ik heb hulp in de huishouding vanuit de gemeente. Juist omdat ik het zelf niet kan en het echt te erg werd waardoor zelfs die ene keer dat het welnlukt niks meer uitmaakte.

**Geplaatst**: 22-07-21 16:32

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-07-21 16:32

Heel herkenbaar hoor, ik loop ook steeds achter de feiten aan voor mijn gevoel. Mijn man doet wel wat, maar minder dan ik zou willen maar hij is ook druk.
Ik kan ook niet lang staan, ik heb toevallig sinds gisteren bij de action een inklapbare barkruk gekocht. Die ga ik straks overal mee naar toe nemen.

**Geplaatst**: 22-07-21 16:49

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-07-21 16:49

Ik kom ook even binnenvallen.

Na jaaaaaaren zo extreem vermoeid te zijn, onderzoeken op niets uitliepen en ik echt wanhopig was waarbij ik gewoon wist dat het niet tussen de oren zat, heb ik begin dit jaar de schouders er weer onder gezet en naar de huisarts geweest. Daar heb ik om een slaap onderzoek gevraagd, bij een neuroloog terecht gekomen die dacht dat er niets te vinden zou zijn maar toch maar een slaap onderzoek gehad.

En toen kwam het antwoord, slaap apneu, en ineens vielen alle puzzelstukjes op hun plek.
Ik sta aan het begin van het traject maar wil mensen toch proberen te motiveren, blijf strijden!
Misschien dat de apneu niet de oorzaak is, maar na jaren van teleurstellingen toch eindelijk een diagnose waar ik wellicht wat mee kan

**Geplaatst**: 22-07-21 17:34

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-07-21 17:34

Ik heb even niet de energie om uitgebreid te reageren, maar 'fijn' om te lezen dat jullie het herkennen.

Dat wordt een ritje naar de action. Moeilijk om te accepteren dat het nodig is, maar waarom het mezelf moeilijk maken.

Ivy-power89, wat fijn dat je de oorzaak hebt kunnen vinden! Ik zit ook in een traject bij de slaappoli van het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 22-07-21 19:18

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-07-21 19:18

Amber, als een kleine aanpassing zoals een kruk het verschil kan maken dan zou ik dat zeker doen. En zoals al gezegd zou je ook eens bij de gemeente kunnen kijken of er vanuit de WMO iets te regelen is qua hulp in het huishouden. Ik woon nog in een stacaravan en daar doen ze het niet. Maar er werd mij al aangegeven dat ik die hulp waarschijnlijk wel ga krijgen als we straks in het huis wonen. Als ik weer zonder schuldgevoel mensen uit kan nodigen dan stap ik graag de drempel over om de hulp te vragen waar ik recht op heb als bewoner van dit land.

**Geplaatst**: 22-07-21 19:33

Geplaatst: 22-07-21 19:33

Precies Malenka. Ik ben zo blij dat ik over die drempel gestapt ben (werd mij vooral aangepraat door ex partner, net als geen rolstoel willen). Ik durf bu mensen uit te nodigen, want zelfs als het bijna een week geleden is ziet het er veel beter uit. En het wordt ook niet meer zo rommelig.

Nu heb ik het vooral vanwege andere aandoening,maar vermoeidheid speelde wel mee. Gemeente medewerker wilde niet toekennen, maat ik kreeg een medische keuring die van mening waten dat ik veel te voorzichtig was in aangeven wat ik niet kon. Ik kreeg dus van hen elke week anderhalf uur oid, tot nieuwe keuring op aanvraag. Toen ging het naar elke week 3 uur hulp.

Ik heb dus elke week een echt schoon huis en hoef zelf alleen maar de was en vaat te doen (en zelfs dat zou ik kunnen laten doen)

Maar die drempel ken ik wel, ik ben nu 32 en was net 30 met aanvragen en de 1e reactie van de gemeente was dat ik er gewoon gezond uit zag en dat hulp was voor mensen die het niet konden. Mijn huis was zogenaamd te schoon. Dat had mijn moeder gedaan voor 1 keer.omdat ik me dood schaamde...