Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-02-20 14:42

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 07-02-20 14:42

Ja ze gaan er met regelmaat in :))

ze verkleuren zo snel bij mij!

**Geplaatst**: 07-02-20 14:47

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 07-02-20 14:47

Als dit nog lang zo blijft hangen, mag ik voor links ook wel een splint laten aanmeten

.

**Geplaatst**: 07-02-20 15:40

Geplaatst: 07-02-20 15:40

Mooi die splints.
Moesten jullie er niet erg aan wennen?

Ik ben bij de fysio geweest net voor mijn rug.
Naja ik zit muurvast, weinig beweging erin en ik had voor de tijd dat het geleden is wel beter moeten zijn.
Ik ben een langzame, het zijn ook niet mijn spieren maar mijn wervels die vast zitten.
Mijn spieren kan ik zelf op mijn bovenrug na maar si gewricht losmaken bijv. niet.
Dus hij heeft zich gefocust op wat ik zelf niet kan doen, volgende week terug.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 07-02-20 16:06, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-02-20 15:56

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 07-02-20 15:56

Minder dan aan mijn nachtspalken en het spul van de ergotherapeute. Het is even wennen dat je bepaalde bewegingen niet meer kan maken, maar het is een verademing dat ik medicijnen uit een strip kan drukken, zonder dat mijn duimen in een rare bocht gaan staan en zeer gaan doen.

Toen mijn eerste paar vervangen moest worden (er zit 1 jaar garantie op en van de verzekering mag je om de 2 jaar een nieuw paar) heb ik het paar dat ik had op laten sturen naar Arnhem, omdat die nog prima zaten. Konden ze ze 1 op 1 namaken. Nou, dat heb ik geweten. Sindsdien helpt mijn huishoudelijk hulp ook met medicijnen uitzetten, want alleen al de baclofen waren toen 56 tabletjes voor een week.

Nu ben ik aan mijn derde paar en heb ik dus 2 paar in reserve, waarvan ik er dan 1 paar op laat sturen om na te laten maken.

het was met de rolstoel even wennen, maar ik heb rubberen hoezen om de hoepels die de hoepel dikker maken, meer grip geven en ook wat zachter zijn, dus dat ging met de huidige splints al heel gauw gewoon goed.

**Geplaatst**: 07-02-20 15:58

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 07-02-20 15:58

Die rubbers klinken voor mij ook goed, schrijf ik even op! (Zit op telefoon dus geen bij lees reactie nu, komt dit weekend wel weer)

**Geplaatst**: 07-02-20 16:06

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 07-02-20 16:06

Hoepelhoezen heten die dingen gewoon. Vind ik fijner dan een speciale coating op de hoepels, want die beschadigd sneller als je ergens tegenaan rijdt en de coating maakt de hoepels ook niet echt dikker.

**Geplaatst**: 07-02-20 16:09

Geplaatst: 07-02-20 16:09

Ik ben erg nieuwsgierig wat ze met mij gaan doen, ik vrees dat ik straks onder zogenaamd genezen val.
Maar een half uur zonder is al knak.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-20 16:11

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-20 16:11

Ik vind silversplints ook mooi, wil ook graah voor zoiets gaan als dat een optie is/gaat worden

@annick wil je wel nog even bedanken voor je uitgebreide post! Ik vind het lastig het het sprake te brengen omdat ik niet ook goed weet hoe en wat er mee. Heb afgelopen werk het UWV al benaderd en wil daar binnenkort mee verder gaan, ik merk gewoon dat ik wat meer hulp nodig heb in de wegen die ik zal moeten gaan bewandelen. Ik ben namelijk ook bang dat mijn functie weg gaat vallen als er veel aanpassingen moeten gaan komen, eigenlijk leent mijn baan zich daar ook niet voor
Ik kan dit gelukkig ook allemaal kwijt bij de POH en heb nu ook modules online die ik doorneem en 'maak'. Zit nu in de ontspanningsmodule, en ook mijn personal trainer in de sportschool doet ontspanningsoefeningen met me als dat nodig is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-20 16:12

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-20 16:12

moonfish13 schreef:
Ik ben erg nieuwsgierig wat ze met mij gaan doen, ik vrees dat ik straks onder zogenaamd genezen val.
Maar een half uur zonder is al knak.

Nee dat zal toch niet!
Ik ben heel bang dat ik de stempel mankeert niks krijg... ook omdat ik geen spontane (sub)luxaties heb, buiten om mn kaak en best goed ben.

**Geplaatst**: 07-02-20 17:25

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 07-02-20 17:25

Grinnk, spalkjes zorgen alleen dat je 'genezen' bent als je ze om hebt, zodra je ze af doen, missen de gewrichten de steun die ze nodig hebben en krijg je weer problemen.

Zoals de kat op die foto van vanmiddag op mijn arm hangt, zakt mijn schouderkop ook gelijk een stukje uit de kom, hij schiet alleen ook weer netjes terug als ik of mijn spieren beter aanspan, of de kat opstaat. Boodschappentas oppakken, moet ik ook met beleid in aandacht doen. Knieën moet ik ook mee opletten, knieschijven zitten wat losjes en ik heb x-knieën waardoor de knieschijf bij te veel buigen over het onderliggen kraakbeen schuift ipv door het daarvoor bedoelde gootje. Ach, het went, zullen we maar zeggen.

@Joanne, als je lid bent van de vakbond kun je daar ook eens vragen of zij je kunnen helpen op het gebied van re-integratie. DE FNV doet dat in elk geval, die hebben ook coaches en consulenten. En niet bang zijn dat je in het ziekenhuis niet serieus genomen wordt hoor, eerst maar eens die eerste afspraak afwachten.

**Geplaatst**: 08-02-20 19:34

Geplaatst: 08-02-20 19:34

Annick75, joh ik kijk nergens meer van op als ze me genezen verklaren. :')

Die trappen in mijn duim kan ik best bedacht hebben toch? :')

Ik ben zo vreselijk moe en gaar vandaag.
Maar er zit wel een soort beweging in mijn si!
Jeetje wat een verschil al, maar ik ben gáár.
Echt ik zit met moeite dit te typen.
Ik heb gistermiddag een elektrische deken besteld voor over me heen, omdat ik telkens wilde wisselen tussen ribben en rugkant.
Nou ik kom er nooit meer onder vandaan denk ik, en mijn huisdier dacht er hetzelfde over. _O-

Beest zat te knokken om wakker te blijven.

**Geplaatst**: 08-02-20 20:52

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 08-02-20 20:52

Oooh, wat een schatje! Denk dat mijn kattenbeest net zo zou denken over zo'n deken, maar wij kruipen zo lekker op bed. De boodschapjes zijn bezorgd en opgeruimd, dus geen reden om op de bank te blijven hangen.

**Geplaatst**: 08-02-20 22:31

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 08-02-20 22:31

Welterusten!

**Geplaatst**: 08-02-20 22:39

Geplaatst: 08-02-20 22:39

Sorry kattenbeest, voor jou geen elektrisch dekentje.

Vogel zegt ik moest wel erg mijn best doen wakker te blijven, maar no way dat ik ging slapen ja!!

**Geplaatst**: 09-02-20 09:49

Geplaatst: 09-02-20 09:49

Ik zit 's avonds ook heerlijk op een electrische deken.Kattebeest vind het ook een uitkomst.

Krijg steeds meer last van mijn rug en been.Was het werken aan het opbouwen maar ben daar mee gestopt.

Zit alleen met smart te wachten op een afspraak met de k.g.Ik sta op de lijst om ingepland te worden hoor ik steeds.

Ben gelukkig niet hypermobiel al voel ik veschillende gewrichten wel over elkaar heen schuiven.

Binnenkort een afspraak bij de neuroloog

**Geplaatst**: 09-02-20 10:17

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 09-02-20 10:17

@Moonfish, meneer heeft vanaf het moment dat ik op bed ben gaan liggen lezen in het holletje van mijn arm gelegen, dus hij komt niks tekort, haha. Die laatste foto was net voor vleesjestijd, dus nog even buikje aaien en dan gauw vleesjes klaarmaken voor het heerschap.

@Taverno, wat vervelend dat opbouwen (verder) niet lukt. Ben je noodgedwongen weer helemaal gestopt, of heb je een stapje terug gezet? Hopelijk kun je toch een beetje vlot bij de k.g. terecht.

**Geplaatst**: 09-02-20 12:47

Geplaatst: 09-02-20 12:47

Ben even gestopt maar laat me wel zien hoor.
Maar meer voor een kletspraatje of wat lichte klusjes.
Ik voel dat er iets met me is maar kan er geen vinger op leggen.
Allemaal kleine mankementjes.Ziekmelden is echt zooo niets voor mij

**Geplaatst**: 09-02-20 14:09

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 09-02-20 14:09

Ken dat ja, ik lag zeg maar al zo'n beetje op bodem van het ravijn, toen ik de ziektewet in ging. Combinatie van ms en o.a. burn out. Ben her helaas ook nooit meer uitgekomen. De 12 lepels van de lepeltheorie zijn eigenlijk al niet genoeg voor mijn huidige bezigheden, laat staan voor een baan. Maar ik voelde me wel maatschappelijk uitgerangeerd toen ik werd afgekeurd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-20 14:34

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-20 14:34

Lieve beestjes

mijn hond komt vooral bij me liggen als ik een off day heb, dieren oordelen niet en dat is zo fijn

Is zo lastig allemaal, net ook echt weer even een rot momentje gehad
Gisteren op verjaardag gestaan, stond al steeds te wisselen in houding zoeken, maar alanog wakker worden met weer die pijn in bekken/heup. Net toen ik dacht dat alles wat beter ging, ben dan ook echt weer van slag en emotioneel
Hoe moet ik dan in hemelsnaam mn staande beroep weer oppakken _-:(

Kindjes waren logeren bij mn zusje, manlief en ik even kort rondje sportschool gedaan zodat ik in ieder geval mn bekken oefeningen en stabilisatie oefeningen daarvoor kon doen, toen de kindjes gehaald en nu even in bad thuis, warmte opzoeken. Kruip zo dan ook in pyjama op mn elektrische deken en fiets the world even

**Geplaatst**: 09-02-20 14:38

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 09-02-20 14:38

Bij mij komt de kat altijd op me liggen in bed, soort verzwaringsdeken zodat ik niet ga draaien :+:

**Geplaatst**: 09-02-20 14:39

Geplaatst: 09-02-20 14:39

Vandaag is ook echt een dag voor een warm bad, heb helaas geen bad, en een als dan niet elektrische deken en vooral gemakkelijke kleren. Heb al besloten dat ik geen zin heb om te koken en heb wat uit de vriezer gehaald. Gezond en weinig werk.

**Geplaatst**: 09-02-20 14:50

Geplaatst: 09-02-20 14:50

Annick75 schreef:
Ken dat ja, ik lag zeg maar al zo'n beetje op bodem van het ravijn, toen ik de ziektewet in ging. Combinatie van ms en o.a. burn out. Ben her helaas ook nooit meer uitgekomen. De 12 lepels van de lepeltheorie zijn eigenlijk al niet genoeg voor mijn huidige bezigheden, laat staan voor een baan. Maar ik voelde me wel maatschappelijk uitgerangeerd toen ik werd afgekeurd.

Ik lag er ook al, ja. En dat ravijn was dieper geworden dan de keer ervoor. Daarom heb ik op dit moment zo'n strijd met het UWV. Mijn lepels zijn niet genoeg voor dagelijkse leven, zij roepen dat ik 4 uur per dag belastbaar ben, dus 4 uur kan werken maar dan om het uur een pauze moet. Ik kan thuis niet eens een uur achter elkaar iets doen en als ik dat wel doe lig ik daarna 2 tot 3 uur te slapen. Therapeuten en artsen zijn al blij als ik 2 uur per dag belastbaar ben, dus verdeeld over de hele dag met standaard dingen als douchen, eten, koken, huishouden. Ohja en je MOET wel sociale contacten onderhouden, maar dat dat ook ten koste gaat van de belastbaarheid is weer bijzaak... Ik kan niet eens elke dag voor mezelf koken, alleen maar stilzitten als de hulp in de huishouding komt is zo vermoeiend dat ik daarna instort.

Ik heb in maart een hoorzitting bij het UWV en zie er echt tegenop. Vorige keer hebben ze alleen maar mijn goede dagen opgeschreven en de uitleg over de slechte dagen genegeerd... Dat die goede dagen 1 keer per week zijn hooguit hebben ze gewoon niet opgeschreven. Je kan soms wat doen, dus je kan dat altijd.

**Geplaatst**: 10-02-20 10:44

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 10-02-20 10:44

Nou, je moet er wat voor over hebben, maar het zilver wordt besteld. Wind, harde regen, hagel, nog wat onweer, links en rechts tussen afgewaaide takken door slalommen, maar hè, ik ben veilig aangekomen met de rolstoel en de speedy.

Eenmaal daar kreeg ik gelijk tissues aangereikt om mijn bril en werd ik heel handig even uit mijn poncho geholpen, zodat ik niet zelf nog natter werd en de hele zaak onder spetterde. Boven even mijn hoepels afgedroogd met papieren handdoekjes en mijn zus terug geappt. Die had nl geappt dat het volgende buienradar de eerste uren droog zou blijven hier, maar de buienradar heeft gelogen

.

Gelukkig had ik me warm aangekleed, skisokken onder mijn broek, waterdichte wandelschoenen, windstopper onder mijn fleecetrui, muts op, handschoenen aan en dus een poncho over mijn hoofd.

Met de instrumentenmaker waren we er snel uit, toen ik aangaf dat ik het niet handig vind om iet te hebben dat ik bij allerlei handelingen waar ik ze juist bij nodig heb, af moet doen en dat ik veel materialen niet of niet goed verdraag. De kans bestaat wel dat vergoeding in de toekomst een probleem wordt ivm de kosten, maar dan gaan we wel een coulanceverzoek indienen met de nodige argumenten.

De 6017 ( het korte model dat Mjelleke ook heeft) is voor mij niet geschikt, dat geeft te veel flexiemogelijkheid naar achteren. Het is dus toch de 6020 geworden, maar zonder duimstuk er aan vast. Zoals op onderstaande foto, maar dan zonder de vingersplint, maar wel met het type duimsplint los, want die heb ik al. Hou ik wel voldoende vrijheid met mijn duim, kan ik handschoenen aan en hoe het met rollen gaat, merk ik wel.

Afbeelding

Ik moet toch een nieuwe rolstoel gaan aanvragen, omdat de mijne niet voldoet aan de vernieuwde eisen voor rolstoelvervoer (isonormering vastzetogen + crashtest ondergaan) en te oud is om nog aan te passen, dus dan ga ik wel even met de ergotherapeut om de tafel zitten, om te kijken of rolondersteuning een optie is en welke.

MWM, misschien bij de volgende zitting gewoon de goede dagen niet meer meenemen als die zo zeldzaam zijn. Gewoon aangeven, dit is zoals mijn dag eruit ziet, meer energie is er niet. Ik heb toen voor de keuring letter per pakweg half uur aangegeven wat ik deed op een dag. Van opstaan tot naar bed gaan, met alle rust momenten. De verzekeringsarts ging uit van een belastbaarheid van 20u er week, maar de arbeidsdeskundige zag wel in dat op basis van mijn dagschema, werken niet meer zou gaan lukken.

Nu ben ik vroeg opgestaan vandaag, door weer en wind naar de instrumentenmaker, even via de AH terug, want geen brood meer in huis, dus de rest van de dag doe ik niks meer, want geen energie. Met wat geluk kan ik vanavond een snelle roerbak fabrieken en dat is het. Nu gauw thee zetten en verder opwarmen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-20 12:31

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-20 12:31

Jeetje wat een dag al voor jou! Respect...
Fijn dat er wel aangemeten gaat worden, scheelt weer stress

**Geplaatst**: 10-02-20 12:40

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 10-02-20 12:40

Ja, vooral de heenweg was best bar :brr:

. Maar nu is het gewoon een kwestie van wachten tot de brace binnen is. Staat 3 weken voor, dan een afspraak plannen, dus de schatting was 4 weken. Dan is ook mijn relaxstoel als het goed is binnen, dus maart zal hopelijk goed beginnen.

Nu lig ik lekker met een pot thee, de ereader, het logeerdekbed en de kat op de bank en voel een middagdutje aankomen.