Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-12-15 16:45

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 12-12-15 16:45

Pet scan heeft hele andere informatie dan CT, maar vaak worden deze wel gecombineerd.

CT is anatomisch informatie en pet is fysiologische informatie. Vooral infectie en kanker zijn goed aan te tonen met pet scan. Het stofje dat ze spuiten bind zich aan bepaalde cellen (afhankelijk van t ingespoten stofje) waardoor je kan zien waar een infectie zich bevind (of waar bijvoorbeeld kankercellen zitten). Plaatjes zien er ook heel anders uit dan een CT.

Hopelijk brengt de pet wat meer duidelijkheid. Zeker omdat de infectie waarde ook verhoogd zijn denk je toch eerder aan een infectie dan problemen in de thermostaat. Al kan beide uiteraard ook.

Fijn in ieder geval dat ze nu binnenste buiten gekeerd wordt.

Naproxen laat inderdaad een infectie niet verdwijnen, maar is wel een ontstekingsremmer.

**Geplaatst**: 12-12-15 19:45

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 12-12-15 19:45

Ontstekingswaarden kunnen ook door veel andere oorzaken dan infectie verhoogd zijn Quir, daarom mogen mijn co-assistenten en arts-assistenten ze ook nooit infectiewaarden noemen.
Een deel van die ziekten gaat samen met een vergrote milt en vanaf dat uitgangspunt zullen ze in het Radboud ongetwijfeld ook op zoek zijn naar de oorzaak.

D.m.v. een PET-scan kun je veel ziekten die een verhoogde metabole activiteit geven (en dus het gelabelde 'suiker' verhoogd opnemen) vinden, dit zijn bijvoorbeeld ook ontstekingsziekten zoals vaatonstekingen. Nadeel is dat je problemen in gebieden die van nature veel glucose verbruiken niet kunt zien met zo'n scan.

**Geplaatst**: 12-12-15 19:52

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 12-12-15 19:52

Eerste heb je gelijk in, tweede absoluut niet. Je hebt ook andere stoffen dan "suikers" die je kunt labelen. Vaak worden in deze situaties eigen leucocyten geïsoleerd om te labelen met een radioactieve stof, daar komt geen suiker bij kijken.

**Geplaatst**: 12-12-15 20:01

Geplaatst: 12-12-15 20:01

De standaard PET-scan wordt bij mijn patienten toch echt gewoon met FDG gedaan. Alleen voor speciale indicaties wordt een andere methode gekozen, maar bij analyse van koorts is de standaardscan die met FDG.
Ben jij niet in de war met een leukocytenscintigrafie? Die wordt onder andere gebruikt om infecties op te sporen (zoals bij heupprotheses of geinfecteerde niercysten) en daar worden wel radioactief gelabelde leukocyten voor gebruikt.

Daarnaast ging het me niet zozeer om de specifieke technische details, maar probeerde ik voor degene die ernaar vroeg uit te leggen wat een PET-scan is, vandaar ook dat het suiker tussen aanhalingstekens staat

**Geplaatst**: 13-12-15 22:45

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 13-12-15 22:45

Bedankt voor de uitleg allemaal! Ik heb er ook echt totaal geen verstand van hoor. Ik hoop in ieder geval dat ze wat kunnen vinden zodat er gericht gewerkt kan worden!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-15 10:08

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-15 10:08

Er is de afgelopen dagen heel wat gebeurt, ik heb echt een 'schiet mij maar lek-momentje'.
Zondag moest ze de pcm laten staan en nam ze alleen de naproxen om 8u en 18u. Dat ging heel goed, ze heeft geen koorts gehad die dag. Maandag mocht ze alleen de naproxen om 8u en heeft ze haar ontslaggesprek gehad. Omdat ze koortsvrij is geweest op zondag dachten ze dat het beter ging. De PETscan is ook afgezegd, die zou ze vandaag hebben maar ze moest dus naar huis vandaag.
Oorzaak van de koorts is nog niet duidelijk, ze hebben alleen vermoedens (zou dan gaan om een jodium overgevoeligheid, wat betekend dat zij geen multivitamine en voeding met veel jodium meer zou mogen eten).
In ieder geval kreeg ze gistermiddag (na het gesprek) toch weer koorts..Ze heeft weer naproxen gekregen maar vannacht ook weer koorts gehad. Nu is het afwachten wat ze gaan doen, maar mij bekruipt het sneek-gevoel weer. Stel dat ze haar naar huis sturen terwijl ze nog steeds koorts heeft, ik moet er echt niet aan denken..

**Geplaatst**: 15-12-15 10:12

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 10:12

Jeetje, wel goed je twijfels aangeven en op je strepen gaan staan hoor!
Dat ze haar niet weer naar huis sturen met koorts en zonder PET scan.

Sterkte!

**Geplaatst**: 15-12-15 10:14

Geplaatst: 15-12-15 10:14

Miryamk schreef:
Er is de afgelopen dagen heel wat gebeurt, ik heb echt een 'schiet mij maar lek-momentje'.
Zondag moest ze de pcm laten staan en nam ze alleen de naproxen om 8u en 18u. Dat ging heel goed, ze heeft geen koorts gehad die dag. Maandag mocht ze alleen de naproxen om 8u en heeft ze haar ontslaggesprek gehad. Omdat ze koortsvrij is geweest op zondag dachten ze dat het beter ging. De PETscan is ook afgezegd, die zou ze vandaag hebben maar ze moest dus naar huis vandaag.
Oorzaak van de koorts is nog niet duidelijk, ze hebben alleen vermoedens (zou dan gaan om een jodium overgevoeligheid, wat betekend dat zij geen multivitamine en voeding met veel jodium meer zou mogen eten).
In ieder geval kreeg ze gistermiddag (na het gesprek) toch weer koorts..Ze heeft weer naproxen gekregen maar vannacht ook weer koorts gehad. Nu is het afwachten wat ze gaan doen, maar mij bekruipt het sneek-gevoel weer. Stel dat ze haar naar huis sturen terwijl ze nog steeds koorts heeft, ik moet er echt niet aan denken..

Gewoon weigeren!

**Geplaatst**: 15-12-15 10:32

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 10:32

Inderdaad Mir, niet meenemen dan kom je nooit meer ergens binnen.
Laat het ze eerst uit gaan zoeken, gewoon op hun eergevoel aanspreken (dus als u het niet weet stuurt u haar maar naar huis...).
Beter is ze gewoon nog niet!!

**Geplaatst**: 15-12-15 11:15

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 11:15

Inderdaad gewoon uitspreken hoe je er over denkt.

Dus dat je weer naar huis gestuurd wordt terwijl ze nog niet enizgzins beter is.
En dat het gevoel van kastje en muur wat je in sneek had hetzelfde voelde.

(en die van Corine 1981 klinkt ook goed, gewoon zo zeggen!)

**Geplaatst**: 15-12-15 11:35

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 11:35

Oh nee hè??
Niet weer hetzelfde liedje..

Kunnen ze geen uitgebreide allergietest doen?
Of heb ik er overheen gelezen en hebben ze dat al gedaan?

Als ze je nu weer naar huis sturen, vraag dan aub bij je verzekering of je naar Antwerpen mag..
Daar stoppen ze meestal niet met onderzoeken voordat ze de oorzaak weten.. en bovendien kunnen ze daar véél meer..
Ja.. het is verschrikkelijk ver rijden voor jullie, maar zo schiet het ook niet op..

Hoe dan ook, ik wil jullie héél veel sterkte wensen.. :(:)

**Geplaatst**: 15-12-15 11:40

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 11:40

Als je met medicijnen koortsvrij bent voor nog geen dag, kun je iemand toch niet zomaar weg sturen er is helemaal nog geen idee waar het vandaan komt....lekker makkelijk!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-15 11:41

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-15 11:41

Pfff net mijn dochter aan de telefoon gehad.
Ze zeggen alle onderzoeken gedaan te hebben, en niks meer voor haar te kunnen doen.
Ze mag naar huis met de pcm en naproxen en kijken hoe dat gaat, ze mag ook nog wel blijven maar ze doen dan eigenlijk niks meer qua onderzoeken.
Mijn dochter wil dan liever naar huis, die is het zo onderhand helemaal zat. Vrees dat die er echt niet op zit te wachten dat ik haar naar het buitenland stuur...

Ik bel zo zelf wel even, weet het niet meer.

**Geplaatst**: 15-12-15 11:53

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 11:53

wat erg... snap dat je mega wanhopig bent want er is nog steeds geen diagnose gesteld... :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-15 12:09

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-15 12:09

Ik word vandaag teruggebeld door de zaalarts, ze doen nu de ronde en gaan daarna overleggen wat te doen met mijn dochter.

Lief jullie reacties en pbtjes, doet me echt goed.

**Geplaatst**: 15-12-15 12:11

Geplaatst: 15-12-15 12:11

Ik weet niet hoe je er tegenover staat, maar met bioresonantie (homeopaat) kunnen ze ook veel.
Een, toch al verzwakt, lichaam vol blijven stoppen met pcm en naproxen zou mij ook tegen staan.
Sterkte in elk geval, wat een teleurstelling en tegenvaller voor jullie!

**Geplaatst**: 15-12-15 12:15

Geplaatst: 15-12-15 12:15

Ik snap dat puub er geen zin meer in heeft, maar ze schiet er zelf ook niets mee op met deze klachten te blijven zitten en wat heeft ze aan nog meer troep in haar lijf. Dat Is toch geen oplossing??

**Geplaatst**: 15-12-15 12:22

Geplaatst: 15-12-15 12:22

Jeetje wat een domper zeg -O-

. Dus de PET scan is echt geschrapt? Ook nadat ze opnieuw koorts kreeg?

Koorts onderdrukken met medicatie is toch niet de oplossing? Helemaal niet aangezien nu nog niet bekend is wat die koorts veroorzaakt.

Kunnen ze met zekerheid zeggen of uitsluiten dat het jodiumovergevoeligheid is? Maar dan nog had ze toch niet opnieuw koorts mogen krijgen?

Hoe lang heeft ze nu eigenlijk al koorts? Bijna 7/8 weken toch?
Ik zou echt op je strepen staan dat er gewoon een oorzaak gevonden moet worden. Mochten zijn geen onderzoeken meer kunnen doen, dan een doorverwijzing naar een specialistisch ziekenhuis o.i.d. .... desnoods in het buitenland.

Heb je België wel eens overwogen? Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar ik hoor en lees daar vaak goede dingen over.

**Geplaatst**: 15-12-15 12:39

Geplaatst: 15-12-15 12:39

Ik zou toch nog een PET scan eisen

Je bent er nu toch, en je weet maar nooit..

**Geplaatst**: 15-12-15 12:58

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 12:58

Inderdaad.. de PETscan eisen!
Meten is weten toch.. of het nou bevestigen is, of uitsluiten..

**Geplaatst**: 15-12-15 14:14

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 14:14

Ik hoopte nu eens goed nieuws. Wat een gedoe weer dikke knuffel

**Geplaatst**: 15-12-15 14:46

Geplaatst: 15-12-15 14:46

Casarell schreef:
Inderdaad.. de PETscan eisen!
Meten is weten toch.. of het nou bevestigen is, of uitsluiten..

Toch is er veel niet te meten...

Is ze op parasieten in de darmen gecheckt? Buitenlandse testen op infecties?
Regulier wordt er ook veel niet standaard getest.
Er moet iets zijn.. Maar wat dat kan een jarenlange zoektocht geven en ik hoop toch echt dat haar dat bespaard wordt.

Je zou eens bij Redlabs, innatos, ganzimmum kunnen informeren voor specialistische tests. Wel zelf dokken.
Is er ook contact opgenomen met specialisten uit Macedonië? Dat zou toch opzich de enigste aanknopingspunt zijn.. Aangezien ze daar geweest is.

**Geplaatst**: 15-12-15 15:23

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-12-15 15:23

Hoe zijn haar nieren? Mijn opa had dezelfde symptomen. Na maanden lang onderzoek en ziekenhuis opnames blijkt hij de ziekte van berger te hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-15 17:27

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-15 17:27

Bleegh wat een rotdag..
Informatie die ik heb (want er heeft niemand tijd om mij te bellen, of om mijn man die daar nu is te spreken) komt van mijn dochter, die de ene woedeaanval na de ander heeft vandaag dus of het allemaal klopt weet ik echt niet maar ik wou toch een kleine update doen.

Arts heeft tegen mijn dochter gezegd niks meer te kunnen doen voor haar.
Hun houden het voor nu op een zeldzame jodium-koorts (als je googelt kom je op artikelen uit 18-nog-wat uit)..En daar hebben ze geen ervaring mee, is te zeldzaam, maar de arts heeft gezegd dat het nog wel 2 maanden kan duren voor ze koortsvrij is. Het is zaak dat het lichaam de jodium afbreekt en dat heeft tijd nodig. Ze blijft onder controle op de poli, daar moet ze volgende week weer heen. Nu is het zaak met de naproxen en pcm de dagen door te komen.

Op zich kan ik me hier wel in vinden, alleen het is zo jammer dat ze het niet met 100% zekerheid kunnen zeggen. Want of haar schildklier van slag is door de contrastvloeistof waardoor het pas later tijdens haar ziek zijn zou zijn ontstaan, of door het langere gebruik van een (voor haar) te hoge dagelijkse dosis jodium (oa uit de multivitamine) waardoor het idd de oorzaak zou kunnen zijn van de koorts is niet terug te halen. Dat kan alleen de tijd ons duidelijk maken.

Ik laat het even bezinken.

**Geplaatst**: 15-12-15 18:00

Geplaatst: 15-12-15 18:00

Als je eindelijk iemand te spreken krijgt, hier misschien een goede vraag: Wáárom denken ze nu dit, en kijken ze niet meer verder? Er stond nog een PETscan geplant, waarom hebben ze die geannuleerd? Welke gegevens hebben zij dat ze deze conclusie trekken?

Misschien als je de kans krijgt om bovenstaande vragen te stellen, je weet of je je er inderdaad bij neer moe leggen of door moet vechten. Ze moeten toch om de een of andere reden tot deze conclusie zijn en het antwoord "verder kunnen we niks vinden" zou voor mij, op dit moment, nog niet afdoende zijn. Maar dan moet je uiteraard wel iemand te spreken kunnen krijgen.....