Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-07-15 17:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-07-15 17:10

Je hebt wel veel overeenkomsten met mijn zusje Quir.
Hoe komt het van jou darmen dan?
En zij heeft ook een te lange dikke darm!
Van haar werkte ook te traag nu helemaal niet meer dan.
Doet jou dunne darm het wel dan?
Wat toevallig allemaal!

**Geplaatst**: 11-07-15 17:17

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-07-15 17:17

Ik was vandaag stiekem even met een bloemetje en een kaartje naar het ziekenhuis geweest. TS was er dus niet dus moest even aan de verpleging vragen of ze verhuisd was. Nee, buiten. Toen op de goede gok mijn bloemetje bij een bed neergezet.

Achteraf dacht ik ohh chips, ik heb helemaal niet op het kaartje gezet dat ik van Bokt was en nu is ze er niet en ze zal wel denken als ze terugkomt...

**Geplaatst**: 11-07-15 17:20

Geplaatst: 11-07-15 17:20

Iris wat ontzettend lief!

Woon jij in de buurt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-15 17:22

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-15 17:22

Ja, heel veel overeenkomsten...

Ook hypertensie (hoge bloeddruk), sinustachiecardie (te hoge hartslag), altijd bloed plassen, orthostatische intolerantie, enz...

Mijn dunne darm doet het wel nog goed, maar doordat het begin van de dikke darm niet werkt wordt daar de ontlasting niet weg geduwd maar wel het vocht uit onttrokken. Daar loopt het dus al direct vast in de darm en kan het niet meer van de dunne darm naar de dikke darm lopen.

Ook een reden waarom ik grote stenen in mijn blinde darm heb (dat zijn fecolieten (die ook in de dikke darm zitten), verkalkte ontlasting dus eigenlijk).

Iris82 schreef:
Ik was vandaag stiekem even met een bloemetje en een kaartje naar het ziekenhuis geweest. TS was er dus niet dus moest even aan de verpleging vragen of ze verhuisd was. Nee, buiten. Toen op de goede gok mijn bloemetje bij een bed neergezet.

Achteraf dacht ik ohh chips, ik heb helemaal niet op het kaartje gezet dat ik van Bokt was en nu is ze er niet en ze zal wel denken als ze terugkomt...

Hihi ja, maar toen ik t kaartje las dacht ik al gelijk aan jou! Echt ontzettend leuk en mooi bloemetje!

Wel precies verkeerd getimed, omdat ik merendeel van de dag toch nog wel op bed lig of op de stoel zit. Toevallig nu net even aan de wandel... Jammer!

**Geplaatst**: 11-07-15 17:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-07-15 17:26

Wat lief Iris !
Zal je zien Quir, dat je net dan effe weg bent.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-15 17:27

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-15 17:27

**Geplaatst**: 11-07-15 17:31

Geplaatst: 11-07-15 17:31

Quir en een stoma, is dat dan niet een betere oplossing?

**Geplaatst**: 11-07-15 17:31

Geplaatst: 11-07-15 17:31

spatter schreef:
Iris wat ontzettend lief!

Woon jij in de buurt?

Neh, 20 min rijden maar was voor een goed doel.

**Geplaatst**: 11-07-15 18:01

Geplaatst: 11-07-15 18:01

Ahh, wat super lief Iris! Mooi bloemetje

Fleurt het mooi op bij het bed!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-15 18:06

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-15 18:06

Wondjes op m'n hoofd, zien er best netjes uit geloof ik...

Afbeelding

Wond op m'n buik vind ik héél lelijk. Randen zijn heel dik en staat open...

Afbeelding

Edit: dat doen ze niet zomaar Spatter. Ik weet ook niet of ik dat nu wel zou willen...

Bloemetje en kaart staan hier heel leuk op m'n kastje.

Laatst bijgewerkt door Quir op 11-07-15 18:07, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-07-15 18:07

Geplaatst: 11-07-15 18:07

spatter schreef:
Quir en een stoma, is dat dan niet een betere oplossing?

Zie het verhaal van mijn zusje.
Moet ze zeker weten dat haar dunne darm echt werkt.
Bleek niet te werken bij mijn zusje.
Heb je ook een hoop gezeik.
En ja wat dan....
Keuzes, keuzes, keuzes.
Als je dunne darm het goed doet dan is het inderdaad een goede optie.
ziekenhuis maatje van mijn zusje daar werkt het goed bij.

Iris wat ontzettend leuk!
Dat fleurt de dag altijd weer goed op.
Op je hoofd ziet er netjes uit.
Verder naar even afwachten.

**Geplaatst**: 11-07-15 19:37

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-07-15 19:37

Ohh ze hebben je haar nog redelijk gespaard. Heb ook zo'n litteken op m'n hoofd. Altijd een beetje twijfelachtig hoe het teruggroeit. Buik ziet er niet fijn uit nee. Hoe gaat het met de ontstoken hand?

**Geplaatst**: 11-07-15 19:50

Geplaatst: 11-07-15 19:50

Kunnen ze dat niet wat netter hechten, zelfs mijn DA kan dat mooier.
Gelukkig groeien er straks weer haren overheen.

Buik ziet nog erg gespannen :(:)

, jammer dat ze daar niet onderhuids hebben kunnen hechten.

Sterkte maar weer en hopelijk vannacht iets beter slapen.

Hoe is het met de pijn?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-15 20:19

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-15 20:19

Buik was eerst wel onderhuids gehecht, maar na de zoveelste keer open maken en hechten doet natuurlijk ook niet goed...

Buik is inderdaad nog erg gespannen, maar foto vertekend ook wel iets. Lijkt erger dan t is, zwarte is ook een grijze broek haha.

De hand gaat heel goed! Nog wel wat dik en stijf, maar niet meer rood en warm. Ook niet meer pijnlijk, alleen de ader nog een beetje als je er op duwt. Dus dat gaat de goede kant op.

Helaas t nieuwe infuus (zelfde arm, maar dan in de elleboog) begint nu ook te ontsteken. Bloed ook af en toe, maar nog geen last van nu.

Haren zijn inderdaad wel gespaard, is een dunne strook weg geschoren van voor tot achter en dan waar de stickers zaten. Voor op m'n hoofd ga je wel goed zien helaas. De andere plekken vallen nu al weg onder de rest van m'n haren. Dus wie weet valt t nog mee straks, al vind ik t nog steeds veel hahaha.

De pijn... Heb net weer morfine spuit gehad, de buikpijn wordt er wel iets minder op en ook de pijn achter m'n oor bij het pompje is minder. Maar de hoofdpijn blijft, neemt niet eens een beetje af helaas. Mocht van de dienstdoende chirurg verder geen morfine spuiten meer, alleen nog tramadol, naproxen en paracetamol. Gaat weer een k*t nacht worden! Hopelijk bedenken ze zich nog...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-07-15 13:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-15 13:29

Net de neurochirurg langs geweest, de pijn in m'n hoofd is waarschijnlijk lucht in de hersenen en/of bloedingen. Daarnaast zit er oedeem in de hersenen en dat geeft dus de pijn. Een dag of 3 tot 5 na de operatie zit je op de max en moet t daarna beter gaan.

Tot die tijd moet ik blijven. Kan dus dat ik morgen naar huis mag of later deze week. Ik gaf wel reactie op kin op de borst doen en knieën op trekken, dus goed temperatuur nu in De gaten houden (ivm hersenvliesontsteking).

Verder moest ik t vergelijken met een zeer zware hersenschudding en dat tot zo'n 6 maanden. Zolang ik goed blijf zien, geen uitval krijg en geen koorts is t maar even uitzitten helaas...
Misselijk, braken, over gevoelig voor licht en geluid, concentratie problemen, enz. hoort daar dus bij.

**Geplaatst**: 12-07-15 13:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-07-15 13:59

Wat voor reactie gaf je op kin en knieen??
Lief het kaartje en de bloemen!
Heerlijk dat je even hebt gedoucht!! Je baren zijn idd wel redelijk gespaard gebleven.

Hoe is het nou met de pijn?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-07-15 14:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-15 14:55

Pijn reactie die je ook geeft bij hersenvliesontsteking... Kin op de borst kan ik niet, maar dat zou nog door de drain in m'n hals kunnen. Alleen toen de chirurg mijn knieën omhoog trok kreeg ik pijn in mijn nek en dat is een meningeale prikkel wat duidt op meningitis (hersenvliesontsteking). Dus dat moeten ze nu goed in de gaten houden, zolang er geen koorts is of verhoging is t nog goed.

Haren mag ik inderdaad niet echt over klagen... Al zie je de voorste plek toch best goed.

Pijn is nu best behoorlijk, chirurg heeft t hele drain traject gevoeld en op mijn hoofd is t nu wel behoorlijk pijnlijk. De drain over m'n sleutelbeen is verschoven naar t midden, die is nu ook pijnlijk vooral met m'n rechter arm (en dus t sleutelbeen) bewegen.

Hoofdpijn is echt enorm, tot en met morgen kan dat nog toe nemen. Daarna moet t gaan afnemen en zal t als t goed is heel langzaam weg gaan. Lucht in de hersenen zal opgenomen moeten worden door t bloed en de bloedingen moeten ook opgeruimd worden door t lichaam. Oedeem (vocht in de hersenen) moet ook langzaam aan weer opgenomen worden. Helaas dus een lange weg.

**Geplaatst**: 12-07-15 16:28

Geplaatst: 12-07-15 16:28

Ik vraag me af, hoe uitgebreid hebben ze jou dat van te voren alemaal vertelt?
Komt mij over dat hun het allemaal van te voren wel wisten maar jou maar heel beperkt uitleg hebben gegeven wat je te wachten stond.

Het geeft zoveel meer rust als je weet wanneer iets beter zal gaan.
Als je weet dat iets 8 dagen pijn gaat doen maar daarna betert, kun je je daar op instellen, niet weten wanneer iets overgaat is eindeloos.

Ik weet dat nog naar mijn keizersnede , bij de tweede wist ik precies wat ik kon verwachten en toen kon ik er veel beter mee omgaan.

**Geplaatst**: 12-07-15 17:31

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-07-15 17:31

Miljaar zeg, leuke vooruitzichten heb jij. Duimen dat het daarna dan ook echt goed gaat. :(:)

**Geplaatst**: 12-07-15 17:35

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-07-15 17:35

Oke nog behoorlijk spannend dus!! -O-

kan nog een hoop gebeuren helaas!

Hou je sterk meis! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-07-15 17:41

Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-15 17:41

Op zich hebben ze best wat verteld, maar niet vergeten dat heel veel met spoed gegaan is. Kan me voorstellen dat er dan wel wat vergeten te zeggen is of dat t me voorbij gegaan is (hoeft natuurlijk niet alleen bij de artsen te liggen haha).

Bloedingen was een redelijk groot risico tijdens de operatie. Echte hersenbloeding heb ik niet gehad, maar heb wel heel erg veel nagebloed en kans is dus heel groot dat er wel wat kleine bloedingen in de hersenen zijn en bloed tussen hersenen en vliezen. Dat geeft pijn.

Lucht in de hersenen komt niet vaak voor, maar kan ook pijn geven. Oedeem is redelijk normaal (na operatie heb je vaak zwelling, nadeel is dat het in de hersenen nergens heen kan), dat kan wel hoofdpijn geven dus. Die dingen bij elkaar kan nu dus die heftige pijn geven en komt eigenlijk niet voor.

Er is ook gezegd dat ik hoofdpijn zou hebben na de operatie wat tot 6 maanden kan duren, zoals bij een hele zware hersenschudding. Alleen niet zó heftig... Chirurgen dachten ook dat ik in mijn hele hoofd pijn heb, maar heb echt alleen rechts frontaal hele heftige pijn. Waar ook het gat in de schedel geboord is.

Dat is eigenlijk nooit zo na deze operatie, chirurg leek toen ook wat onzeker met wat te doen toen ik dat dus heel duidelijk gezegd heb... Nadeel van een zeldzame aandoening hebben waar ze eigenlijk nog niets van weten en weinig ervaring mee hebben.

Ik heb een extreem hoge pijngrens, vaak geloven ze me ook niet als ik zeg erge pijn te hebben. Ik loop ook gewoon een week door op gebroken middenvoetsbeentjes. Nu ziet iedereen t direct dat ik heftige pijn heb. Voor t eerst in mijn leven hoef ik niemand duidelijk te maken en te overtuigen dat het niet goed gaat... Chirurg vanochtend maakte zich ook wat zorgen, vroeg ook aan mijn vriend of ik vaker zo was, zo bleek zag en zo klam was. Nee, pas de eerste keer dat ik zo enorm veel pijn heb... En heb heel wat mee gemaakt en pijn gehad!

Verder gaat het gewoon goed. Ik kan goed overeind, zitten staan en lopen gaat goed. Ik heb sinds maanden niet meer zo goed gezien als nu en ook de hoge druk en lage druk hoofdpijn heb ik niet. Alleen rechts voor in mijn hoofd knalt letterlijk uit elkaar.

Meeste zorgen zijn nu dat er een hersenvliesontsteking ontstaat, ook omdat ik die reacties gaf. Verder zou t na een dag of 5 na de operatie beter moeten gaan. Morgen is dag 5...

**Geplaatst**: 12-07-15 21:06

Geplaatst: 12-07-15 21:06

Jeetje Quir. Het zit je niet mee. Hopen dat het inderdaad na een dag of vijf beter gaat. Sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-07-15 10:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-07-15 10:16

Dankjewel Heike!

We mogen naar huis of eigenlijk beter gezegd, we gaan naar huis. Hier doen ze toch niets meer dan we thuis kunnen doen (misschien thuis nog wel adequatere pijnstilling dan dat ze hier doen...).

De pijn is nog meer toegenomen, nooit gedacht dat dát nog kon...

Thuis is t in ieder geval rustiger dan hier, dat is ook wel fijn. Dus op naar huis, wel een lange rit maar komt vast goed.

**Geplaatst**: 13-07-15 10:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-07-15 10:28

Och jeetje, serieus?! :oo

En ze laten je zomaar gaan met zoveel pijn?

**Geplaatst**: 13-07-15 10:51

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-07-15 10:51

Jeetje...ik heb net alles gelezen. Ik hoop voor jou dat je goed kunt herstellen thuis ts! Heel veel beterschap! Nu hopen dat alles wat rustiger wordt voor jou.