Bokt.nl

Forums Markt Wiki Nieuws

Registreren |

Actieve onderwerpen

Endometriose

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Vorige 1 Ga naar pagina 1 ... 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21 21 Volgende

DenK4ever: Berichten: 3284; Geregistreerd: 30-12-05; Woonplaats: Almere city

Geplaatst: 03-03-16 16:15

Jeetje TammyVN... wat een verhaal -O-

-O-

Ik kan me voorstellen dat je even de weg kwijt bent! Succes met de komende onderzoeken.

Ik had vorige week in het ziekenhuis ook een soortgelijke situatie...
Ik heb in 2010 de diagnose Endometriose gekregen, nadat een cyste zo groot was geworden dat ie mijn eierstok begon te draaien ben ik geoppereerd en daardoor weet ik wel 100% zeker dat ik Endometriose heb.
Nu had ik de afgelopen maanden meer klachten dan normal, en al deze klachten heb ik voor mezelf aan endometiose toegewezen... de pijn in m'n onderbuik werd weer zo heftig dat ik zeker wist dat er weer een cyste buitenproportioneel groot was... dus ik naar de gyn.
Inwendige echo en onderzoek gehad en de gyn had geen enkele aanwijzing dat het met m'n endometrioses te maken heeft...
Toen heb ik hem ook wel even vreemd aangekeken... want ik dat toch echt dat ik de specifieke pijn wel zou herkennen.
Morgen krijg ik uitslagen van uitstrijkje (is gemaakt omdat ik 2 jaar geleden een PAP3 uitslag heb gehad) en van een bloedonderzoek die zou moeten uitwijzen of er onstekingen in mn eierstokken zouden zitten.... mocht dat beide goed zijn sta ik ook voor een raadsel en zullen we verder moeten zoeken

Mist: Berichten: 9674; Geregistreerd: 17-02-03; Woonplaats: noord brabant

Re: Endometriose

Geplaatst: 03-03-16 17:46

even een vraag voor degenen die Lucrin spuiten krijgen, hebben jullie ook een botscan moeten laten doen ?

Daphx93: Berichten: 2655; Geregistreerd: 08-01-10

Geplaatst: 03-03-16 17:55

Mist schreef:
even een vraag voor degenen die Lucrin spuiten krijgen, hebben jullie ook een botscan moeten laten doen ?

Nee niet gehad! Ik slik wel tibolinia erbij aangezien ik intotaal 10 maanden in de overgang moet.

Mist: Berichten: 9674; Geregistreerd: 17-02-03; Woonplaats: noord brabant

Re: Endometriose

Geplaatst: 03-03-16 18:20

IK krijg die Lucrin nu ongeveer al 1 jaar, en dat willen ze (of ik!) nog een jaar doorzetten, dus zou ik zo'n botscan moeten doen maar ik zie dat eigenlijk niet zitten. Scan is voor botontkalking op te sporen (bijwerking van Lucrin)

Ik heb ook tibolinia erbij gehad maar ben daar na 1 week mee gestopt, werd daar zo ziek als een hond van (hartkloppingen niet normaal meer)

VeniVidi: Berichten: 487; Geregistreerd: 19-02-10; Woonplaats: Tilburg

Re: Endometriose

Geplaatst: 03-03-16 20:44

ik gebruik zoladex, en ga inderdaad met enige regelmaat onder een botscan

Aroha: Berichten: 1902; Geregistreerd: 06-04-13

Geplaatst: 03-03-16 23:31

Thanks meiden! Lief!

bobje26 schreef:
Ik vind het eigelijk best vreemd dat je zo maar een diagnose krijgt zonder het beeld erbij te hebben. Loop je bij een gyn of een echte specialist? Streekziekenhuis of unizkh?

Ik heb dus al die jaren wel het beeld erbij gehad, juist aan de hand van mijn klachten is de diagnose gesteld. Die waren kennelijk erg typisch voor Endometriose. Ze zeiden woensdag dat het nu alleen nog een extreme vorm van Endometriose kan zijn of dus iets anders.. De klachten waren verder a-typisch voor normale Endometriose. $:\$

Ik loop al enkele jaren bij de gyn en die communiceert met een specialist die ook op de afdeling werkt.

DenK4ever heel herkenbare situatie voor mij nu! Ik heb ook maanden rond gelopen met pijn die steeds erger werd met het idee dat dit bij de Endometriose hoorde. Ik snap er ook heel weinig van.. -O-

-O-

Anoniem

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-16 10:03

En daarom vertrouw ik 'het beeld van..' Hebben absoluut niet. Ik hoop dat je geen medicatie oid gehad hebt, straks heb je misschien iets compleets anders ...
Ik zou echt staan op een kijkoperatie om eerlijk te zijn, dan weet je het pas echt zeker..

VeniVidi: Berichten: 487; Geregistreerd: 19-02-10; Woonplaats: Tilburg

Geplaatst: 04-03-16 13:12

bobje26 schreef:
En daarom vertrouw ik 'het beeld van..' Hebben absoluut niet. Ik hoop dat je geen medicatie oid gehad hebt, straks heb je misschien iets compleets anders ...
Ik zou echt staan op een kijkoperatie om eerlijk te zijn, dan weet je het pas echt zeker..

~elfs dan krijg je deze situaties...... tenminste ik heb er twee weken geleden in den haag zo voor gestaan..
diverse operaties gehad, altijd endo, nu weer veel pijn.. tijdens het eerste onderzoek vonden ze verklevingen en dergelijke... na het tweede onderzoek kreeg ik doodleuk op mijn voicemail te horen dat het geen endo was en dat de wegen zouden scheiden...

Anoniem

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-16 14:43

Maar dat ligt dan echt aan je arts denk ik, VendiVidi! Wat een rariteiten lees ik hier, ik verbaas mij echt hoe sommige artsen te werk gaan -O-

-O-

Heb je tussentijds verschillende artsen gezien? Dat scheelt denk ik ook nog eens hoe de een het bekijkt dan hoe de ander er tegen aan kijkt.

Mijn arts (echt endo specialist in het VU) vertelde mij altijd dat het 9/10 endo zou zijn maar dat ze dat pas zeker konden zeggen na een operatie. Nou operatie gehad en haar diagnose klopte dus wel gewoon 'gelukkig'.
Ik denk echt dat het heel veel scheelt als je een echte endo specialist hebt of een gyn, die weten het fijne er toch niet van misschien.

Aroha: Berichten: 1902; Geregistreerd: 06-04-13

Geplaatst: 04-03-16 14:51

bobje26 ik heb het gek genoeg ook nooit helemaal vertrouwd, maar ze wilde mij nooit opereren omdat mijn symptomen al te duidelijk waren. Ik heb wel alle andere onderzoeken gehad. Ik ben de pil gaan doorslikken (heb een flink aantal verschillende moeten proberen), ik heb een Mirena nu in combinatie met de pil en verder een heleboel pijnstillers + maagbeschermers.. Maar goed, als het compleet iets anders is zou dit allemaal de boel alsnog hebben kunnen verergerd.

Toen ik geopereerd werd aan mijn blindedarm heb ik ze gevraagd naar mijn endo te kijken.. Hebben ze niet gedaan helaas. Moet er wel bij zeggen dat dit in een ziekenhuis was aan de andere kant van het land (vanuit mijn perspectief haha). Ik kreeg mijn blindedarmontsteking toevallig in Breda. Mijn arts baalde toen ook enorm dat er niet naar gekeken was, want dat was de uitgelezen kans..

Ik word ook sowieso geopereerd, maar ik krijg eerst een MRI omdat daar al heel veel op te zien zou moeten zijn en omdat ik dan minder tijd etc kwijt ben. Dit is puur gedaan ivm mijn stage. Ik heb letterlijk mijn droom stage en wil geen kansen mislopen. Als ze niets zien op de MRI krijg ik de operatie na mijn stage. (In juni). Als ze wel iets zien.. dan zal ik waarschijnlijk wel geopereerd moeten worden, afhankelijk van wat ze zien.

Ik verkies stage niet boven mijn gezondheid, zeker niet, maar 3 maanden extra kunnen er nog wel bij.

VeniVidi schreef:
bobje26 schreef:
En daarom vertrouw ik 'het beeld van..' Hebben absoluut niet. Ik hoop dat je geen medicatie oid gehad hebt, straks heb je misschien iets compleets anders ...
Ik zou echt staan op een kijkoperatie om eerlijk te zijn, dan weet je het pas echt zeker..

~elfs dan krijg je deze situaties...... tenminste ik heb er twee weken geleden in den haag zo voor gestaan..
diverse operaties gehad, altijd endo, nu weer veel pijn.. tijdens het eerste onderzoek vonden ze verklevingen en dergelijke... na het tweede onderzoek kreeg ik doodleuk op mijn voicemail te horen dat het geen endo was en dat de wegen zouden scheiden...

Wauw een voicemail ook echt, daar ben je mooi klaar mee -O-

-O-

. Dan weet je ook echt niet wat je dan moet doen.

VeniVidi: Berichten: 487; Geregistreerd: 19-02-10; Woonplaats: Tilburg

Geplaatst: 04-03-16 16:00

bobje26 schreef:
Maar dat ligt dan echt aan je arts denk ik, VendiVidi! Wat een rariteiten lees ik hier, ik verbaas mij echt hoe sommige artsen te werk gaan Heb je tussentijds verschillende artsen gezien? Dat scheelt denk ik ook nog eens hoe de een het bekijkt dan hoe de ander er tegen aan kijkt.

Mijn arts (echt endo specialist in het VU) vertelde mij altijd dat het 9/10 endo zou zijn maar dat ze dat pas zeker konden zeggen na een operatie. Nou operatie gehad en haar diagnose klopte dus wel gewoon 'gelukkig'.
Ik denk echt dat het heel veel scheelt als je een echte endo specialist hebt of een gyn, die weten het fijne er toch niet van misschien.

Bronovo in den haag staat bekend om hun endo poli

ben ook in UZ Leuven en Maastricht geweest...
Ben een apart geval, en altijd erge endo gehad en nu ineens endo en verklevingen vrij?? $_/-\o_$

Wat ik ermee wil zeggen is dat als je dus niet in het plaatje past van de standaard endo patiënt, ze inderdaad gaan wijzen naar iets anders....
Moet as dinsdag naar Veldhoven.. Heb eerder een zenuwbeschadiging gehad door endo, misschien kunnen ze mij daar helpen net als de vorige keer...
Het is erg frustrerend!
Ik heb mijn eigen endo groep op Facebook, daar hoor je deze verhalen meer!!

MiReRe: Berichten: 1238; Geregistreerd: 23-12-11

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-16 16:18

Wat rot dat jullie zo veel klachten hebben.
Zijn er ook meiden bij die eigenlijk niet zo veel last hebben?

Bij mij is een jaar of 5 geleden endo vastgesteld omdat ik een grote cyste had die vreselijk veel pijn deed omdat die aan m'n eierstok hing. Bij de operatie bleek het een endometriosecyste te zijn. Er zaten wel meer plekjes, maar het is nooit echt onderzocht waar en hoe veel.
Sindsdien slik ik op advies van de arts de pil door en heb eigenlijk nergens last van.

Anoniem

Geplaatst: 04-03-16 16:34

TammyVN schreef:
bobje26 ik heb het gek genoeg ook nooit helemaal vertrouwd, maar ze wilde mij nooit opereren omdat mijn symptomen al te duidelijk waren. Ik heb wel alle andere onderzoeken gehad. Ik ben de pil gaan doorslikken (heb een flink aantal verschillende moeten proberen), ik heb een Mirena nu in combinatie met de pil en verder een heleboel pijnstillers + maagbeschermers.. Maar goed, als het compleet iets anders is zou dit allemaal de boel alsnog hebben kunnen verergerd.

Dat stukje snap ik niet. Juist als je zulke last heb zou je geopereerd moeten worden om te kijken of ze het een en ander kunnen verwijderen... :(:)

:(:)

Ik snap dat met met school heeeel moeilijk is, ik heb zelf ook echt met mijn mentor om de tafel moeten zitten om te bepalen wanneer ik 'het meeste school' zou kunnen missen. Ik snap echt 100% wat je bedoelt, ik zat echt ook op zo'n randje van zitten blijven (door dat ik zo veel ziek was/gemist had, niet alleen door endo) maar wilde echt heel graag over. Toen had ik ook zo iets van, 5 maanden kan ik nog wel even doorbijten. Ik ben er echt 3 weken uit geweest qua pijnen en ongemak en daarna nog een aantal dagen tot weken op adem komen zeg maar! Ik had de operatie echt te veel onderschat, helaas! Bij iedereen pakt hij ook anders uit denk ik, elk lichaam reageert anders op het verwijderen van weefsel.

Vini, kun je wat meer vertellen over je zenuwschade? Mag evt ook in PB (snap ik) maar ik heb de laatste tijd ontzettend last van mijn benen (heel doof gevoel) als mijn blaas volloopt/leegloopt. Hiervoor al een kijkje genomen in de blaas ect maar dit was allemaal goed maar ik wijk het nu dus aan de endo, omdat dat eigelijk het enige is in dat gebied wat pijn kan doen naast je blaas..

@Mirere, ik had nooit zo heel veel last. Alleen met mijn ongesteldheid eigelijk, de laatste paar jaar echt aangetrokken ook al slik ik de pil al heel wat jaren door (heel zelden een stopweek, mijn lichaam luistert heel lief naar de pil). Afgelopen 2/3 jaar meer pijnen en ongemakken gekregen en toen geopereerd (geloof 2014 of 2015, ik heb werkelijk waar geen idee meer hahaha :')

:')

) en toen zaten daar helaas heel wat rotte plekken.. Na operatie echt heel lang goed gegaan alleen nu voel ik steeds meer ongemakken weer..

Aroha: Berichten: 1902; Geregistreerd: 06-04-13

Geplaatst: 04-03-16 17:21

bobje26 volgens mij heb ik ergens geschreven dat de symptomen juist heel langzaam aan steeds erger werden, en dan spreken we over jaren. Pas in de laatste maanden is het dusdanig verergerd dat ik nu uiteindelijk toch weer naar het ziekenhuis ben gegaan. Ik ben ook al een jaar niet meer naar het ziekenhuis geweest omdat ik de klachten nog kon overzien.. Is pas sinds recenter dat de klachten weer zo extreem zijn.

We weten ook nog helemaal niet of het bij een kijkoperatie blijft of dat ze ook daadwerkelijk mijn buik moeten opschonen, en we weten ook nog niet van wat er in mijn buik zou kunnen zitten, misschien is het wel helemaal geen Endometriose maar iets anders. Daarom gaat de operatie pas na stage plaatsvinden, in mijn zomervakantie. Ik heb dan genoeg tijd om te herstellen etc.

Anoniem

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-16 18:05

Oh sorry daar heb ik overheen gelezen denk ik!!

Bij geen 1 operatie staat 100% zeker vast wat ze gaan doen, bij mij gingen ze alleen kijken maar hebben uiteindelijk een hele hoop weg kunnen halen!

Aroha: Berichten: 1902; Geregistreerd: 06-04-13

Re: Endometriose

Geplaatst: 04-03-16 21:57

Haha that's oke

.
Klopt. We zullen het meemaken!

Anoniem

Re: Endometriose

Geplaatst: 05-03-16 00:14

Heel veel succes in ieder geval!
Ik mag 7 april weer voor controle, zou eigelijk pas juni hoeven (elke 7/8 maanden) maar heb toch wel erg veel last weer...

_Patrick_: Berichten: 3306; Geregistreerd: 25-04-07

Re: Endometriose

Geplaatst: 05-03-16 00:20

Ik mag maandag weer op controle.
Heb ook weer meer last nuvaring werkt ook niet meer optimaal helaas.
Heb geen zin in andere hormonen, heb met deze eigenlijk geen bijwerkingen en met andere tot nu toe wel.

Aroha: Berichten: 1902; Geregistreerd: 06-04-13

Geplaatst: 10-03-16 18:57

Oeh succes meiden!
bobje26, heb je tot die tijd wel iets van pijnstillers?
_Patrick_ ik heb dus hetzelfde met mijn mirena+pil.. Maar bij mij gaan ze dus gelijk steigeren, want dat zou niet moeten kunnen.. -O-

-O-

Ik krijg morgen mijn MRI, ben vandaag gebeld. Fingers crossed.
Heeft iemand van jullie ervaring met de endo stichting?

VeniVidi: Berichten: 487; Geregistreerd: 19-02-10; Woonplaats: Tilburg

Re: Endometriose

Geplaatst: 11-03-16 11:57

Ik ken wel een paar meiden van de stichting

Anoniem

Re: Endometriose

Geplaatst: 11-03-16 15:20

Ik heb geen pijnstilling maar ik wil niet voor elk pijntje een pilletje slikken..

VeniVidi: Berichten: 487; Geregistreerd: 19-02-10; Woonplaats: Tilburg

Re: Endometriose

Geplaatst: 11-03-16 15:26

Ik word binnen een week of 10 geopereerd, links en rechts in de onderbuik aan beschadigde zenuwen, waarschijnlijk door de endo...

Aroha: Berichten: 1902; Geregistreerd: 06-04-13

Geplaatst: 12-03-16 13:41

Was niet op die manier bedoelt bobje26, met 'erg veel last' denk ik aan onhoudbare pijn. Vandaar mijn vraag.

VeniVidi: oh spannend! Wat kunnen ze daar dan nog aan doen?? En hoe is die beschadiging gekomen dan? Door voorgaande operaties of door endo haarden?

Ik heb nu diclofenac, gister voor de tweede keer geslikt en gelijk de hele dag geslapen (van 1 tot 7). Ook voor het slapen gaan een moeten nemen en word nu net met moeite wakker. Dat je er vermoeid van kan worden vind ik een understatement. Hopelijk trekt het nog weg. Ik kan namelijk met de huidige pijn die ik heb niet functioneren. Maar om zo slaperig te worden is ook niet ideaal

.

VeniVidi: Berichten: 487; Geregistreerd: 19-02-10; Woonplaats: Tilburg

Re: Endometriose

Geplaatst: 12-03-16 13:50

Waarschijnlijk door de vele operaties, dan reageren mijn zenuwen te heftig op elk klein iets... Intense pijn is dat. Mijn buikzenuwen worden aan beiden kanten tijdens de operatie weggehaald
Vorig jaar alleen rechts gehad, toen kantje boord gelegen, dus ben behoorlijk bang maar zo verder kan ook niet

Anoniem

Re: Endometriose

Geplaatst: 12-03-16 17:44

Ja ik snap wat je bedoelt maar als ik echt heel erg pijn neem werkt er vrij weinig (ik mag heel weinig pijnstillers ivm andere ziektes, lekker handig :')

:')

), dus ik ben een hele taaie ondertussen!

Vorige 1 Ga naar pagina 1 ... 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21 21 Volgende

↑ Naar het begin van de pagina