Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-06-13 12:04

Geplaatst: 11-06-13 12:04

Nou ben naar revalidatiearts geweest. Na het onderzoek hebben ze even overlegd en ik moet eerst naar meerdere specialisten, oa een Neuroloog. Als ik dan straks bij alle geweest ben, dan gaan ze met z'n allen om de tafel om te bekijken wat verstandig is.

Gemengde gevoelens... Ben teleurgesteld dat het weer zo lang moet duren, maar ook blij dat het serieus genomen word en er niet zomaar wat begonnen word aan revalidatie.

**Geplaatst**: 11-06-13 13:53

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 11-06-13 13:53

Daphne wat jammer dat je teleurgesteld bent. Je wil natuurlijk ook aan de slag en weer vooruit. Maar als alle belangrijke onderzoeken eerst gebeuren weet zij beter wat voor behandelplan ze op moeten stellen. Had je huisarts je doorverwezen naar revalidatie of een andere specialist? En weet je ook een beetje waarvoor ze je hadden doorverwezen?

Het hersenfilmpje zit er op Stelde niets voor. Nu hopen dat ik einde van de week de uitslag krijg en hoor wat er verder gaat gebeuren. Die B12 injecties krijg ik trouwens nog steeds 2 x per week en ik ga nog steeds goed vooruit! Jippie!!!

**Geplaatst**: 11-06-13 22:47

Geplaatst: 11-06-13 22:47

M'n huisarts heeft me doorgestuurd naar de revalidatiearts

En die heeft nu weer afspraken gemaakt bij de neuroloog etc.

De revalidatiearts zei vanochtend dat de huisarts me had doorgestuurd ivm met klachten van m'n benen en moeite met lopen. Nou is dat niet het enige, maar wel hetgene waar ik de meeste problemen mee heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-13 22:56

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-13 22:56

Leverage, als je een opname stoornis hebt moet je gewoon b12 injecties blijven gebruiken. Als je dat niet doet en je loopt schade op dan is het je eigen schuld eigenlijk. Bij het vermoeidheidscentrum behandelen ze iedereen met cognitieve gedragstherapie. Werkt goed als het niet lichamelijk is. Maar dat is die opnamestoornis dan wel. Ik zou er persoonlijk nooit mee stoppen omdat ik al veel schade heb opgelopen en daar veel van baal.

Daphne, wat moet je allemaal doen bij die revalidatie arts? Die stuurt je alleen maar door en leert je om gaan met de klachten? Ik ben laatst bij de reumatoloog geweest en heb weer een diagnose fibromyalgie gekregen. Je word er toch gek van.. eerst CVS, dan ME, dan Fibromyalgie, dan kom je bij de B12 arts, die zegt B12 tekort en daar heb ik schade van opgelopen en dan krijg je weer een diagnose Fibro. Hoe is het mogelijk zoveel diagnoses te krijgen en zoveel verschillende meningen van artsen.. Ze weten het gewoon niet. Zeg dat dan..

**Geplaatst**: 11-06-13 23:08

Geplaatst: 11-06-13 23:08

Vandaag heeft ze alleen lichamelijk onderzoek gedaan, reflexen, kijken hoe ik loop, etc etc en dan het doorsturen naar verschillende specialisten

Maar de revalidatiearts die ik had nam b12 tekort wel serieus en het verder onderzoek met neuroloog etc was niet omdat ze niet geloofden dat het door b12 tekort komt, maar om uit te sluiten of er andere ziekte's meespelen.

Na de afspraken met de specialisten gaan ze om de tafel om te bespreken wat iedereen gevonden heeft en vind dat er moet gebeuren aan revalidatie.

Er mee leren omgaan gaat het ook zeker worden, maar ook leren hoe je bepaalde dingen ondanks je mankementen (:+) weer zelf kunt doen, op andere manieren of met hulpmiddelen. Je kunt dus ook aangepaste schoenen of een rolstoel krijgen, dat soort dingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-13 22:04

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-13 22:04

Ok dus het heeft wel zin om naar zo'n arts te gaan. Ik zat nou niet echt te wachten om weer met een psycholoog te gaan praten. Zit al 6 jaar thuis en weet ondertussen wel hoe ik met bepaalde dingen moet om gaan en wat ik wel en niet kan doen.

**Geplaatst**: 17-06-13 17:18

Geplaatst: 17-06-13 17:18

Ik ga zo het topic doornemen, maar kom zo even binnen gevallen.

Met vermoeidheidsklachten bij de dokter geweest (ook wat andere klachten, veel vergeten/sombere gevoelens en apathie/lusteloos).
Uitslag van het lab was (uit m'n hoofd) 135 - eenheden weet ik even niet - ondergrens is geloof ik 142 oid?

Huisarts wil nu 3 weken lang 2 keer per week een injectie gaan geven.

Ik zie enorm op tegen de prikken.

Gelukkig kan mijn moeder en mijn vriend me prikken. M'n moeder prikt onwijs fijn dus laat het haar maar doen. Vriend vertrouw ik nog niet genoeg (mag hij eerst op patiënten oefenen :')

)

**Geplaatst**: 17-06-13 18:31

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 17-06-13 18:31

Volgens mij hebben de huisartsen een blikje met nummers waar ze een behandeling uitkiezen. Oh, vandaag een nummer 3! Dat is dus 3 weken lang 2 keer per week prikken. Er is een standaardbehandeling van 5 weken, 2 x in de week of 10 weken, 1 keer in de week. Maar goed, huisartsen hoeven zich hier niet aan te houden, het is maar net hoe hun petje staat.

Oke, nu even serieus, jouw B12 gehalte is te laag, dus je zou een standaard behandeling moeten krijgen. De prikken hoef je niet tegenop te zien, die voel je bijna niet, tenzij men de B12 te snel inspuit, dat is even vervelend.

**Geplaatst**: 18-06-13 11:33

Geplaatst: 18-06-13 11:33

Dat idee kreeg ik dus ook al!

Ik kan morgen de ampullen en benodigdheden ophalen.... Brrr. Haha.

Ik hoop wel dat mijn klachten verminderen of verdwijnen, dat zou wel fijn zijn.

**Geplaatst**: 18-06-13 13:11

Geplaatst: 18-06-13 13:11

Focussed schreef:
Ik ga zo het topic doornemen, maar kom zo even binnen gevallen.

Met vermoeidheidsklachten bij de dokter geweest (ook wat andere klachten, veel vergeten/sombere gevoelens en apathie/lusteloos).
Uitslag van het lab was (uit m'n hoofd) 135 - eenheden weet ik even niet - ondergrens is geloof ik 142 oid?

Huisarts wil nu 3 weken lang 2 keer per week een injectie gaan geven.

Ik zie enorm op tegen de prikken.

Gelukkig kan mijn moeder en mijn vriend me prikken. M'n moeder prikt onwijs fijn dus laat het haar maar doen. Vriend vertrouw ik nog niet genoeg (mag hij eerst op patiënten oefenen )

Ik heb precies hetzelfde als jij

Waarde van 132 en vooral heel erg moe, somber en lusteloos. Wat fijn dat er gelijk wat aan gedaan wordt!
Fijn dat je moeder kan prikken

Na wat gedoe heb ik een paar spuiten gekregen. Ik heb ze zelf gewoon in een reeks van 2 x per week gezet (5 weken lang). Bij mij was er gelijk effect na de eerste spuit.
Mijn huisarts wilde constant minderen, mijn waarde was helemaal niet laag, bladiebla, daar konden de klachten niet van komen etc.

Uiteindelijk naar een specialist geweest en die gaf aan dat ik gewoon net zo veel moet spuiten als dat ik nodig hebt.

Wat ik eigenlijk wil zeggen

, hoe even goed bij (dagboekje bijv.) hoe je je voelt nu en na de verschillende spuiten. Het kan goed zijn dat je enorm veel effect voelt, maar dat het na een paar dagen weer over gaat. Dat heb ik ook gehad.
Er is een grote kans dat je veel en veel meer moet spuiten dan je huisarts aangeeft.
Zeker als je je echt weer topfit wil voelen.

**Geplaatst**: 18-06-13 13:15

Geplaatst: 18-06-13 13:15

Grappig, ik heb me laten prikken bij de vervangende HA en deze heeft ook de uitslag geïnterpreteerd. Was niks aan het handje en ik moest het meer richting de psychische kant gaan zoeken, omdat er weinig aanwijzingen waren op lichamelijke "gebreken". (Ben ook op 9 andere dingen getest en die waren allemaal keurig).

Mijn eigen huisarts is sinds gister weer terug, en belde meteen dat hij het WEL zorgelijk vond en behandeling wilde starten. Dus zo zie je maar weer...

Dagboekje is zeker een goed idee! Bedankt voor je ervaring!!! Ik ben me nu wat meer aan het inlezen... Morgen wss meteen de eerste prik...

**Geplaatst**: 18-06-13 13:28

Geplaatst: 18-06-13 13:28

De specialist (Auwerda) gaf ook aan dat huisartsen er heel verschillend mee omgaan.

Zijn ervaring was dat oudere huisartsen er meer vanaf wisten en er ook beter mee omgaan.

**Geplaatst**: 18-06-13 23:14

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 18-06-13 23:14

Tegenwoordig zijn ze wel makkelijk om alles op het psychische af te schrijven.. daar wordt je toch giftig van!
Volgens mij zijn ze zelf gewoon niet helemaal lekker af en toe!

Beste je gezonde verstand gebruiken en niet klakkeloos de huisarts geloven dan komt het goed

**Geplaatst**: 20-06-13 13:16

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 20-06-13 13:16

Ik ga zeker niet klakkeloos op het advies van mij HA af!! Ben en blijf (enorm) skeptisch!!

Gister de eerste prik gehad. Prik zelf was niet vervelend maar de vloeistof beet enorm, als ik nu een bepaalde beweging maak voel ik het nog steeds branden.

Verder keek ik eens in de uitgebreide symptomenlijst en kon me ook wel vinden in het volgende:
-Lage rugpijn (nooit gehad en sinds 9 maanden last van, ongv. tegelijk met de moeheid gekomen)
-Trillende handen, dingen laten vallen
-Moeilijk slapen (ondanks dat ik heel moe ben word ik meerdere keren per nacht wakker, kan niet meer in slaap komen etc.)

**Geplaatst**: 20-06-13 14:49

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 20-06-13 14:49

Dan zou je de vloeistof langzamer in moeten spuiten.
Of krijg je de variant uit de koelkast dat kan ook nog schelen?

Als je de vloeistof langzaam genoeg inspuit voel je het niet namelijk. Succes!

**Geplaatst**: 20-06-13 14:51

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 20-06-13 14:51

Ik heb inderdaad die uit de koelkast! Had hem wel uit de koelkast gezet voor het spuiten dus hij was niet meer zo ijskoud. M'n moeder kan onwijs goed prikken maar ga zaterdag vragen of ze het nog rustiger wilt doen!

**Geplaatst**: 20-06-13 14:53

Geplaatst: 20-06-13 14:53

Glossi schreef:
Leverage, als je een opname stoornis hebt moet je gewoon b12 injecties blijven gebruiken. Als je dat niet doet en je loopt schade op dan is het je eigen schuld eigenlijk. Bij het vermoeidheidscentrum behandelen ze iedereen met cognitieve gedragstherapie. Werkt goed als het niet lichamelijk is. Maar dat is die opnamestoornis dan wel. Ik zou er persoonlijk nooit mee stoppen omdat ik al veel schade heb opgelopen en daar veel van baal.

Ik weet geeneens of ik een opname stoornis heb. Er is geen rede te vinden waarom het zo laag is geweest en waarom het nu omhoog gaat.. Binnenkort weer bloedprikken, eens kijken hoe het dan is.

**Geplaatst**: 20-06-13 16:37

Geplaatst: 20-06-13 16:37

Hmm die uit de koelkast bevatten conserveringsmiddelen.
Je kunt beter de gene hebben die niet uit de koelkast komen die bevatten alleen zoutoplossing als toevoeging. volgende keer ff vragen als je weer ampullen krijgt.

Leverage naar mijn weten kunnen dat zoveel redenen zijn en is de samenwerking tussen meerdere specialisaties ver te zoeken waardoor het lastig is om er exact achter te komen. Maar als je waarde echt laag is geweest dan is er iets mis want normaal zou je 3 jaar voorraad moeten hebben in lever en weefsel. Dus die bloedwaarden zijn niet zomaar laag.
En zijn ze zo omhoog gegaan na injecties? Dat geeft niks meer aan dan wat er in je bloed rond zwemt, er zijn testen die wel daadwerkelijk kunnen zien wat je b12 op weefsel niveau is.

**Geplaatst**: 28-06-13 20:00

Geplaatst: 28-06-13 20:00

De volgende keer ga ik zeker daarom vragen, brandt die ook minder?

Heb nu 4 injecties gehad, en de prik zelf en het dieper gaan van de naald is echt geen probleem, voel ik vrijwel niks van. Maar die vloeistof.... Ik ga door de grond. Echt onwijs pijnlijk. En ik heb al een hele lage pijngrens, dus het voelt ook echt heel erg haha.

Voel nog geen verbetering, afgelopen 3 dagen moeier dan ooit geweest. Niet de wei in een keer kunnen uitmesten (normaal appeltje eitje) maar drie keer moeten gaan zitten omdat ik zo moe was. Werk af moeten zeggen omdat ik niet normaal kan auto rijden en mezelf zo de sloot in rij en nog geen tien minuten kan staan (handig in de horeca).....

**Geplaatst**: 29-06-13 17:21

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 29-06-13 17:21

Ik heb zelf ook echt een lage pijngrens, maar je moet er echt om vragen of ze het héél langzaam naar binnen willen spuiten. Dat scheel heel veel. Het helpt ook om op je andere been te gaan staan, zodat je de kant waar je in geprikt wordt kunt ontspannen.

**Geplaatst**: 29-06-13 17:55

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 29-06-13 17:55

Wow staand lijkt me wel lastig! Ik lig op m'n buik op de bank. We doen nu 10 minuten over 2 ml vloeistof.

Ik merk wel dat het beter is als je druk houdt op de zuiger. Eerst deden we een beetje erin, en weer even stoppen. Maar iedere keer als je dan weer wat spuit ga je weer door de grond. Blijven doorspuiten werkt hier iig wel fijner (en ben je er ook weer sneller vanaf haha).

**Geplaatst**: 30-06-13 10:04

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 30-06-13 10:04

En als je in je been spuit? Ik vond bil ook altijd pijnlijk. Maar sinds ik zelf in been spuit. Doet het minder zeer. Tenzij ik loop te klooien haha.

**Geplaatst**: 30-06-13 19:52

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 30-06-13 19:52

In je been voel je niks van, hoogstens het prikje, Je been in 3'en deel, bovenste deel, middelste deel en onderste deel. Ik prik in het bovenste middenste deel.. Of als je je been in 4'en deelt met een kruis in het buitenste bovenste deel en daarvan weer in het binnenste onderste deel. Als je merkt dat je in je spier spuit wat moet, merk je wel dat de vloeistof daar in gaat, maar pijn doet het niet.. En ik ben echt panisch voor prikken en naalden, maar dit doe ik met veel plezier bij me zelf

**Geplaatst**: 30-06-13 20:06

Geplaatst: 30-06-13 20:06

Bonny_CT schreef:
In je been voel je niks van, hoogstens het prikje,

Dat is niet voor iedereen hetzelfde.

**Geplaatst**: 30-06-13 20:37

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 30-06-13 20:37

Ligt er aan waar je prikt, als ik te hoog prik in mijn been zit je bij de aanhechting bij de pezen.. Daar voel ik het wel, als je iets meer naar het midden van je been gaat voel je alleen dat het je spier in gaat, dat is geen brandend gevoel, meer alsof je spierpijn hebt..
Niet bij littekens in de buurt spuiten, dat doet smerig pijn.. Heb dat in mijn linkerbeen gehad, ging toen zo van m'n stokkie. Sinds dien prik ik alleen nog rechts zelf