Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-03-13 15:22

Geplaatst: 12-03-13 15:22

Ik heb het ook jaren gedaan, maar kan het ook niet meer..
Ik ga nu inderdaad ook liever skaten, al krijg ik daar wel last van in mijn heupen. Dus laat het voorjaar maar komen, dan kunnen we tenminste weer gaat skaten

**Geplaatst**: 12-03-13 15:24

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 12-03-13 15:24

Nee de kou zal voor mij ook geen succes zijn..
Mag ik vragen hoe jij hebt opgebouwd Maykie? Mijn plan is 1 min rennen, 1 min lopen enz. En dan steeds uitbouwen met een minuut rennen erbij per week.

**Geplaatst**: 12-03-13 15:34

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 12-03-13 15:34

Ik doe ook hardlopen. Heb 2 jaar geleden weer een poging gedaan tot rolschaatsen en daarbij mijn enkel gebroken omdat ik het niet meer bleek te kunnen

**Geplaatst**: 12-03-13 17:16

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 12-03-13 17:16

Ik wil van het voorjaar weer beginnen met het oppakken van hardlopen. Niet dat het veel voorstelt ben namelijk vorig najaar begonnen en moet het héél rustig op gaan bouwen. Eerst dus max. 1 minuut rennen dan heel stuk lopen en dan weer 1 minuut rennen. En dan langzaam opbouwen.

Ik hoop in ieder geval langere stukken aan elkaar te kunnen gaan rennen maar een doel om 5 of 10 km te kunnen rennen heb ik niet.

Maar goed het moet eerst beter weer worden en m'n enkel moet weer normaal zijn voordat ik ga beginnen.

**Geplaatst**: 12-03-13 18:11

Geplaatst: 12-03-13 18:11

__PrinCes schreef:
Zijn er hier mensen die hardlopen ondanks de hypermobiliteit?
Ik ga het toch maar weer proberen. Eerst een paar goede schoenen aanschaffen zodat ik minder door mijn enkels ga. Paar jaar geleden een poging gedaan tot hardlopen maar enkels waren te slap. Inmiddels doe ik alweer jaren aan ballet en zijn mijn enkels toch wel een stuk sterker geworden dus ik ben benieuwd.
Hoop dat ik niet gelijk allemaal blessures en pijnlijke gewrichten oploop zoals na een dagje door de stad lopen..

Ik hard loop, gewoon rustig beginnen

**Geplaatst**: 12-03-13 18:19

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 12-03-13 18:19

Verbaasd me toch wel dat jullie allemaal hardlopen. Dat was 1 van de eerste dingen die me werd afgeraden door de fysio vanwege de zware belasting op de gewrichten...

**Geplaatst**: 12-03-13 18:30

Geplaatst: 12-03-13 18:30

lonneke_ schreef:
Verbaasd me toch wel dat jullie allemaal hardlopen. Dat was 1 van de eerste dingen die me werd afgeraden door de fysio vanwege de zware belasting op de gewrichten...

Ik heb jeugdreuma en ben hypermobiel in mijn polsen, nek, knie en vingers.
Van mijn reumatoloog mag ik weer beginnen te sporten, en hardlopen mag, máár als ik denk dat ik pijn ga krijgen moet ik stoppen, voor het te laat is. Hardlopen mag, maar gewoon een rustig tempo enzo.

**Geplaatst**: 12-03-13 18:52

Geplaatst: 12-03-13 18:52

lonneke_ schreef:
Verbaasd me toch wel dat jullie allemaal hardlopen. Dat was 1 van de eerste dingen die me werd afgeraden door de fysio vanwege de zware belasting op de gewrichten...

Nou mijn fysiofitnessinstructeur heeft mij over belachelijke grenzen willen helpen. Na een rondje fitnessen op zijn schema zat ik jankend van de pijn en met koorts door de spierpijn. Daarna werd het schema maar minimaal aangepast dus daar ben ik mooi mee gestopt en voor mij geen vreemden meer die mij vertellen wat ik wel/niet moet doen.

Sport nu gewoon zelf. Zowel op de Wii, paardrijden en dus binnen kort ook hardlopen. Ik ben ook nog aan het rond kijken voor een nieuwe sport. Ik ken zelf mijn grenzen goed. Weet ook wanneer ik er over heen ga. Dan kan ik altijd zelf afwegen of ik het de pijn de volgende dag waard vind en hoeveel pijn ik dan ongeveer ga krijgen. Werkt voor mij veel beter en heb nu zelden meer zoveel spierpijn dat ik er ook koorts van krijg.

**Geplaatst**: 12-03-13 19:11

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 12-03-13 19:11

Mag ik gezellig met jullie meelezen? Ik ben ook hypermobiel, en wil ook proberen te hardlopen. Ik heb vooral last van mijn polsen, heupen, enkels en nu beginnen mijn schouders ook

Heel fijn.
Leuk om dingen te lezen van mensen die het ook hebben, heel herkenbaar!

**Geplaatst**: 12-03-13 21:24

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 12-03-13 21:24

Van mij wel

Me enkels zijn vandaag weer eens begonnen heb op school een ice pack op mijn enkel moeten houden en na een half uurtje viel het wel weer mee gelukkig

**Geplaatst**: 13-03-13 09:42

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-03-13 09:42

Ik heb een hele fijne begeleider in de sportschool, en we hebben daar een zwembad: ik mag op mijn eigen tempo sporten als ik maar opbouw

Ik baal alleen als een stekker dat ik geen dans meer mag doen.. -O-

**Geplaatst**: 13-03-13 09:43

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-03-13 09:43

Hardlopen heb ik vroeger goed kunnen doen. Tot ik al mijn beenspieren kwijt was en toen werd het drama.
Dans en sportklasjes heb ik nooit kunnen doen dan vliegt alles teveel van zijn plek.

**Geplaatst**: 14-03-13 15:45

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-03-13 15:45

Mag ik ook meelezen.

Ik herken heel veel klachten, heb het zelf extreem in schouder en heup.
Met deze kou lijk ik er ook meer last van te hebben.

**Geplaatst**: 14-03-13 15:55

Geplaatst: 14-03-13 15:55

Ik doe hardlopen, zit nu rond de 8 km

en middeleeuws zwaardvechten met flink veel spirit. Als je maar rustig opbouwt, echt luistert naar je lichaam, en jezelf ook niet vergeet tijdens het sporten zelf is heel veel nog gewoon te doen. Maar dat vereist ook leermomenten en aandacht. Ik zou ook wel gewoon snoeihard willen hardlopen, maar heb mij geleerd bij elke stap na te denken hoe ik mijn benen neer moeten zetten, welke spieren ik aan moet spannen. Dan kan ik het.
Ga ik mindless rennen ben ik binnen no time overbelast.

Nu heb ik astma erbij gekregen en worstel ik met andere problemen, zit allemaal even niet mee..

**Geplaatst**: 15-03-13 15:22

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 15-03-13 15:22

Ik ben ook hypermobiel, alleen niet heel erg. Kan wel bv mijn duim tegen m'n pols aan zetten

Maar nu draag ik ook steunzolen omdat mijn knieën daardoor ook verkeerd zijn gaan staan, voordeel is wel dat je het makkelijker in de goede houding kan laten groeien ofzo

**Geplaatst**: 17-03-13 10:42

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 17-03-13 10:42

Hoe gaat het bij jullie? Ik heb weer een dipje.. Gister de hele dag met een niergordel gelopen om toch wat te kunnen doen, maar ook m'n rug wat rust te gunnen. Ik wordt er ondertussen een beetje moedeloos van. Weet even niet zo goed waar ik het moet zoeken.. Gelukkig kan ik morgen weer een afspraak bij de reumatoloog maken..

**Geplaatst**: 17-03-13 10:45

Geplaatst: 17-03-13 10:45

Ook ik ben hypermobiel en heb er ook veel last van. Ik ga op een later moment eens een beetje in het topic lezen maar wilde even een berichtje achterlaten zodat ik het topic terug vind

**Geplaatst**: 17-03-13 10:50

Geplaatst: 17-03-13 10:50

Ook ik ben hypermobiel,..vooral in mijn voeten...kan dus bv ook niet schaatsen of skeeleren of zo,omdat ik er dan steeds doorheen zwik

ook mijn tweeling van 4 jaar oud zijn beide hypermobiel....maar dan echt van hun tenen tot het toppie van hun hoofd.
Ze kunnen beide ook hun voeten 360 omdraaien...erg creepy om te zien hahah :')

zij hebben hier nu ook al last van,.omdat hun kaken ook zo mobiel zijn,hebben ze moeite met kauwen en slikken en zo en ook hun grove motoriek loopt wat achter.

ze hebben dus nu wekelijks fysiotherapie en logopedie om kracht op te bouwen in hun spieren.

**Geplaatst**: 18-03-13 11:31

Geplaatst: 18-03-13 11:31

Ik heb een paar pagina's een beetje door gelezen inmiddels.

Veel dingen zijn voor mij ook erg herkenbaar.

Veel pijn, veel moe, moet vaak nee zeggen en gewoon goed naar mijn lichaam luisteren.
Nou gaat dat ook bij mij erg lastig! ik ben altijd druk of beter gezegd, ik maak mezelf altijd druk en daarin vergeet ik naar mezelf te luisteren. Ik weet goed waar mijn grenzen liggen maar blijf er telkens weer overheen gaan wat resulteert in een totale melt down.
Waar ik vooral veel last van heb ik rug, knie, schouder, pols en elleboog. Ben voor alles zo ongeveer in behandeling bij de fysio geweest maar niets hielp echt. Op dagelijkse basis heb ik veel pijn op al die plekken en heb eigenlijk veel rust nodig. Maar ik studeer, heb mijn paard, heb mijn hond en ik probeer in het weekend ook nog wat paarden bij te rijden. al met al misschien wat te veel maar blijf stug volhouden. Zo was ik afgelopen weekend op vrijdag 3 paarden rijden, op zaterdag mijn eigen paard en heb een middag en avond gezellig doorgebracht met famillie en vrienden, en gisteren ben ik de hele dag op pad geweest als 'groom' met als resultaat dat ik 's avonds half dood ben met ongelofelijk veel pijn in mijn rug en twee knieën die het begaven. Ik kan gewoon geen rem op mezelf zetten en help mezelf zo eigenlijk een beetje naar de kl****.

Ik ga vaak door tot ik te te rillen op de bank, mijn lichaam eigenlijk niet meer voel (helemaal doof gevoel) en niet meer kan functioneren.

Ik heb nu zo'n 6 jaar klachten denk ik maar kan er nog steeds niet mee leren leven. accepteren lukt gewoon nog niet. Ik heb een droom en dat is paarden en ga er letterlijk mee door tot ik er bij neer val. Heel erg fout omdat ik zo alleen maar slechter wordt qua klachten maar het zit voorlopig gewoon nog niet in mijn hoofd. Als 18 jarige wil ik geen remmingen kennen. Dit heeft zich niet ten goede gedaan. Daardoor heb ik veel problemen extra opgelopen. Dus wie weet help het een beetje als ik dit topic door blijf lezen en in zie hoe andere mensen met dit syndroom omgaan

Wat ik mij trouwens nog wel afvraag is wat hebben jullie aan artsen gezien? hoe verliep het proces precies in het onderzoeken van wat je hebt?
Ik ben jaren lang voor gek verklaard door mijn huisarts en behandelende artsen omdat ze niets konden vinden vervolgens hebben ze mijn in de problemen gebracht door te zeggen niets belastends te doen (spieren werden zwak en klachten verergerde natuurlijk) tot ik uiteindelijk iemand tegen kwam in de paarden (een fysio) die mij direct kon vertellen dat ik hypermobiel was.

**Geplaatst**: 18-03-13 12:01

Geplaatst: 18-03-13 12:01

mackkwek schreef:
ze hebben dus nu wekelijks fysiotherapie en logopedie om kracht op te bouwen in hun spieren.

Jeetje en ze zijn nog zo jong... :(:)

Hebben ze nu ook al klachten, of is de therapie meer om alle ongein die wij hebben te voorkomen?

@lauraenabe: Wat jij beschrijft klinkt zo bekend, ik kan het ook gewoon niet accepteren dat ik als 21 jarige gewoon niet kan doen wat ik wil..
Ik ben ook jaren voor gek verklaard door de huisarts. Ik zag er gezond uit, dus er kon niks mis met mij zijn. Ik heb elk standaard antwoord wel te horen gekregen: groeipijnen, zwakke spieren, lage bloeddruk etc. Ik moest er maar mee leren leven. Helaas is er ook niet veel wat er aan gedaan kan worden.. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar de reumatoloog, net zoals velen hier.
Ik ben nu op een punt dat ik geniet van alles wat ik nog wel kan en ik begin te accepteren dat ik op zaterdagavond niet nog een avond op stap kan, dat ik niet langer dan 2 uur kan zitten of staan, dat ik niet meer kan hardlopen, dat ik niet meer met die leuke schoudertas met een laptop erin kan sjouwen en dat ik regelmatig dingen moet afzeggen omdat ik gewoon op ben..

**Geplaatst**: 18-03-13 14:25

Geplaatst: 18-03-13 14:25

lonneke_ schreef:
mackkwek schreef:
ze hebben dus nu wekelijks fysiotherapie en logopedie om kracht op te bouwen in hun spieren.

Jeetje en ze zijn nog zo jong... :(:)

Hebben ze nu ook al klachten, of is de therapie meer om alle ongein die wij hebben te voorkomen?

quote]

ze hebben al klachten ja.... door hypermobiliteit in hun kaken hebben ze moeite met sommige letters en ook met slikken

en door hypermobiliteit in de restvan hun lijf hebben ze problemen met grove motoriek(sneller vallen met rennen bijvoorbeeld....met springen en dat soort dingen)

**Geplaatst**: 18-03-13 14:30

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-13 14:30

Wel fijn dat je door je eigen ervaring de problemen goed herkent en er al vanaf jongs af aan actie ondernomen wordt.

Ik zit voor de verandering weer eens te wachten op een telefoontje van het ziekenhuis om te horen of ik weer langs moet komen of dat ik misschien al naar de fysio mag. Mijn voet blijft teveel naar buiten staan en zoveel dat het wel eens een probleem zou kunnen zijn met rijden. Hoop dat ze vandaag nog terugbellen.

**Geplaatst**: 18-03-13 18:26

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-13 18:26

Jeej Katja das niet fijn! Al wat gehoord inmiddels?
Mackkwek, wat vervelend dat ze er nu last van hebben!

Hallo alle nieuwe mensen.
Ik kan het ook niet echt accepteren al probeer ik het wel maar als iemand vraagt wil je dit of dat doen, durf ik geen nee te zeggen.

**Geplaatst**: 18-03-13 18:31

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-13 18:31

Nee zeggen heb ik ook echt moeten leren maar inmiddels gaat dat best wel aardig.

Ik mag me morgen om 9.30 melden in het ziekenhuis. Ben benieuwd wat ze ervan vinden. Mijn grootste angst is dat zij het wel acceptabel vinden en ik niet.

**Geplaatst**: 18-03-13 18:33

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-13 18:33

Klote hms.. Enkel dubbel, keihard gevallen, enkel enpols voelen niet goed, maar had al diclo op voor de val.. Even uit laten werken..