Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-11-13 23:38

Geplaatst: 09-11-13 23:38

idd.
ik ken idd. oudere mensen die eigenlijk gezondheid bij jongeren zo normaal vinden dat ze geschokt zijn als ik zeg dat ik altijd al rugklachten heb gehad en op m'n 17e de diagnose fybro kreeg .

en dan over de rest nog niet gesproken .

maar ach wat doe je er aan ...

ik ben nu trouwens 22 jr.

**Geplaatst**: 09-11-13 23:39

Geplaatst: 09-11-13 23:39

anita schreef:
Ik ben ook niet zo jong 47.

heb jij het al lang?

**Geplaatst**: 10-11-13 10:11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-11-13 10:11

Ik ben 42 en heb de diagnose rond juli gekregen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-11-13 10:18

Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-13 10:18

Ik ben 20 en heb de diagnose op mijn 18de gekregen. Voor bejaarden mensen hebben mensen amper nog respect, laat staan als ik of jullie in een bus willen zitten omdat staan zwaar is.. want we zien er te gezond uit

Als we toch eens een half uurtje konden ruilen met het lichaam van iemand anders, zouden we zoveel meer begrip voor elkaar hebben..

**Geplaatst**: 10-11-13 10:28

Geplaatst: 10-11-13 10:28

cherell0 schreef:
idd.
ik ken idd. oudere mensen die eigenlijk gezondheid bij jongeren zo normaal vinden dat ze geschokt zijn als ik zeg dat ik altijd al rugklachten heb gehad en op m'n 17e de diagnose fybro kreeg .

en dan over de rest nog niet gesproken .

maar ach wat doe je er aan ...

ik ben nu trouwens 22 jr.

mijn dochter van 29 kampt al jaren met pijn in de nek/schouders/ rug, naar de fysio wil ze wel en doet ze ook wel , maar ze vertikt het om foto's te laten maken of verdere onderzoeken te laten doen, tja dan kun je als moeder wel wat willen, maar ze moet het wel zelf doen he

**Geplaatst**: 10-11-13 10:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-11-13 10:58

Ik ben 33 en heb de diagnose nu 7 jaar. Daarvoor jaren van onderzoek, artsen en therapeuten. Pas nadat ik van huisarts wisselde kwam er vaart erin en had ik binnen paar maanden via de reumatoloog een diagnose.

Herken heel erg dat bewegen goed voor je is en stilstaan funest. In een bus of trein hoef ik echt niet lang stil te staan, dan weet ik gewoon dat ik het ga voelen. Jammer is dat je in een overvolle trein soms erg kwade blikken krijgt als je wil blijven zitten. Jammer is vooral de mensen die wegkijken en het negeren, of een tijdje terug een meisje van jaar of 12 die wilde opstaan voor een oudere man, maar moest van haar moeder blijven zitten want ze had nu eenmaal een plekje. Gelukkig snappen de meesten wel dat je wil blijven zitten als je uitlegt waarom, maar vooral de wegkijkende mensen die negeren als er iemand binnenkomt die moet zitten vanwege leeftijd / klachten oid zijn soms zo frustrerend.

Weet dat ik enorm geluk heb, bewegen is heel belangrijk en ervaar dat zelf dagelijks. Moet er veel voor doen, maar kan dan gelukkig daardoor ook vrij veel. Mijn persoonlijke hoogtepunt tot nu toe en daar ben ik heel trots op is dat ik afgelopen zomer de Nijmeegse Vierdaagse heb uitgelopen met succes. Dit jaar de 40km, volgend jaar wil ik de 50km gaan lopen.

Zou het graag als sponsoring doen voor reumafonds / FES, dus wie weet wat er mogelijk is;-) Als er iemand mee wil doen of vooraf mee wil trainen, leuk!

**Geplaatst**: 10-11-13 11:06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-11-13 11:06

Ja heel lang alleen nooit geweten wat het was. Al een keer burnout gehad maar niet weten waarvan . En de laatste jaren hoor je er meer over en dan denk je he dat lijkt wel wat ik heb en toen ben ik naar dokter/ziekenhuis/ heliomare voor onderzoek enz. geweest.

**Geplaatst**: 10-11-13 11:17

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-11-13 11:17

Ik ben 33 en het is nu 3 jaar geleden vastgesteld. Ik heb er een jaar over gedaan totdat mijn huisarts me eindelijk wou doorverwijzen naar een reumatoloog. Na bloedonderzoeken en tests met pijnprikkels kwam de diagnose fybromyalgie eruit. Tja weinig aan te doen en maar mee leren leven. Maar eigenlijk negeer ik het meer dan dat ik het accepteer.

Het is bij mij ontstaan na de geboorte van mijn dochter. Ik was tijdens mijn zwangerschap 25 kg zwaarder dan daarvoor en in de laatste week van de zwangerschap begon mijn lever te staken, waardoor ik mezelf vergiftigde. Misschien dat dit iets met het ontstaan van de fybro te maken heeft gehad, ik weet het niet.

**Geplaatst**: 10-11-13 15:11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-11-13 15:11

Ik zou het ook wilen negeren maar dat gaat niet. Ik loop op ditmoment lichamelijk helemaal vast...

**Geplaatst**: 10-11-13 16:09

Geplaatst: 10-11-13 16:09

ja negeren , dat denk ik ook vast en dan ga ik lekker van alles doen en dan kan ik opeens niks meer -O-

zal ook met de artrose te maken hebben denk ik, dan sta ik gewoon helemaal vast,hebben jullie dat ook wel eens? ik kan dan echt geen stap meer verzetten

**Geplaatst**: 10-11-13 17:05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-11-13 17:05

ik heb ooit foto's laten maken ( zal rond m'n 12 ongeveer. geweest zijn ) en heb vele therapeuten gehad van allerlei soorten .
maar daar ben ik mee gestopt want het helpt mij niet en kost een hoop tijd, energie en geld .

over die sponsor loop , ik zou heel graag mee doen .
maar helaas gaat het niet , sorry . ik vind het wel een super goed idee .

**Geplaatst**: 10-11-13 17:26

Geplaatst: 10-11-13 17:26

Ik vindt het ook een super goed idee,maar kan nooit van tevoren plannen omdat ik niet weet hoe ik me op die dag voel..

Ik loop ook lichamelijk helemaal vast {en daardoor geestelijk ook..} kan wel janken,ik kan echt niet meer paardrijden..al 1.5 jaar niet meer na ongeluk..en doe er alles aan om het ooit weer te kunnen maar dat lijkt soms heel ver weg te zijn..als het uberhaupt ooit nog mogelijk is...:-{

Laatst bijgewerkt door Elisa2 op 10-11-13 17:53, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-11-13 17:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-11-13 17:34

in 2000 was het bij mij dus al bekend, toen was ik dus 14 jaar.
ik kreeg dit weekend een domper, het fietsen lukt me echt niet meer...wel nog een jaar proberen te vechten en door zetten maar nu is het gewoon op.
gelukkig heeft mijn schoonmoeder me een beetje kunnen opvrolijken , zij weet maar al te goed hoe het is zij zit in de rolstoel (Ook fm en andere reumasoorten).
nu in de afgelopen 3 jaar al ontzettend veel moeten inleveren , en dat doet zeer.

**Geplaatst**: 10-11-13 18:05

Geplaatst: 10-11-13 18:05

fietsen heb ik ook veel moeite mee

klein stukje gaat wel, maar niet met die harde wind -O-

**Geplaatst**: 10-11-13 18:54

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-11-13 18:54

fietsen , ik begin er ook niet meer aan .
ik probeer over zoveel mogelijk grenzen te gaan , maar fietsen niet meer .... dat zit er gewoon niet meer in .

je leverd idd. veel in , wel heb ik altijd gezecht als ik niet meer zou kunnen rijden ga ik mennen ( al zijn hobbels niet bepaald prettig) gelukkig kan ik al mennen

alleen kan m'n handen niet omhoog houden ( stomme , met rijden kan ik dat wel }:0

)

ik ga een heet bad pakken ( even kijken hoelang ik het vol houd ... ik kan niet stilzitten en niks doen zeg maar )

**Geplaatst**: 11-11-13 00:32

Geplaatst: 11-11-13 00:32

LisaLuna schreef:
Ja dat is waar Janneke, maar als ik een paar keer iets moet pakken van een plank boven mijn schouder doet het ook al zeer. mijn lichaam is gewoon een verzuurpruim hahaha..

Reageert jouw lichaam niet op natrium bicarbonaat. ....? Meestal ruimt dat de spierpijn/ het melkzuur keurig op.

**Geplaatst**: 11-11-13 09:21

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-11-13 09:21

Gebruik jij dat Janneke?

Ik heb een rare reactie op natrium bicarbonaat..ik wordt er hartstikke ziek van.

**Geplaatst**: 11-11-13 10:11

Geplaatst: 11-11-13 10:11

watis natrium bicarbonaat? en wat doet het? ik ken het niet?

**Geplaatst**: 11-11-13 10:54

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-11-13 10:54

https://www.google.nl/search?hl=nl&q=na ... onaat&rlz=

**Geplaatst**: 11-11-13 11:19

Geplaatst: 11-11-13 11:19

zuiveringszout dus, heeft er iemand ervaring mee? en hoe weet je dat je lichaam verzuurt? ik lees hier allemaal dingen waar ik nog niet eerder van gehoord heb, mijn reumatoloog heeft pijnstillers voorgeschreven, die kon ik niet verdragen, dus gestopt, neem alleen nog paracetamol, ik neem nu ook magnesium, maar heb geen idee of het nou echt helpt, merk niet veel verschil

**Geplaatst**: 11-11-13 11:54

Geplaatst: 11-11-13 11:54

dit is een duits recept.

Men neme:
een badkuip met water van 37 graden celcius;
100 gram natrium bicarbonaat
en dan ga je een half uur "liggen weken" zoals dat hier in huis heet.

De eerste paar dagen dat je dit doet kun je je een beetje"
"raar" voelen, maar wat het doet is de verzuring en het melkzuur omzetten en daarmee gaat de spierpijn weg.
(En het zou het beste zijn als de spierpijn weg bleef, maar daarvoor is nodig dat er meer zuurstof transport plaats vindt. Laat bijv. in je bloed - een druppel onder de microscoop is genoeg - onderzoeken of niet je rode bloedcellen als centenrolletjes aan elkaar kleven. Ook dat is doorgaans goed te verhelpen, maar dan moet je het wel weten - ipv gezeur "dat er niets aan te doen zou zijn".)

**Geplaatst**: 11-11-13 12:43

Geplaatst: 11-11-13 12:43

janneke2 , doe je dit zelf ook? en dan elke dag?

**Geplaatst**: 11-11-13 14:48

Geplaatst: 11-11-13 14:48

Ja.
Inmiddels niet meer elke dag, maar als de spierpijn "niet over dreigt te gaan", pak ik de CDspeler mee naar de badkamer en ga ik lekker weer eens een half uurtje ''weken''.
(Een vriendin van mij doet het in de keuken, met een opblaasbad van de thuiszorg.)

**Geplaatst**: 11-11-13 15:55

Geplaatst: 11-11-13 15:55

jolandje schreef:
zuiveringszout dus, heeft er iemand ervaring mee? en hoe weet je dat je lichaam verzuurt? ik lees hier allemaal dingen waar ik nog niet eerder van gehoord heb, mijn reumatoloog heeft pijnstillers voorgeschreven, die kon ik niet verdragen, dus gestopt, neem alleen nog paracetamol, ik neem nu ook magnesium, maar heb geen idee of het nou echt helpt, merk niet veel verschil

Hoi Jolandje,
verzuring is voor sporters het moment, dat je spieren "dik" beginne te voelen. Wat er fysiologisch gebeurt, is dat er te weinig zuurstof wordt aangevoerd (sporters hijgen dan al)
en dat de verbranding niet meer goed verloopt. Als gevolg van onvolledige verbranding (te weinig zuurstof) ontstaat melkzuur.
Magnesium kan dat proces soms wat vertragen: als sporter merk je dan, dat je langer door kunt gaan. Ook gaat magnesium spierkramp tegen (inclusief "hoofdpijn van het type strak petje op").

Maar als je vanwege je fybro sowieso te weinig zuurstof in je spieren krijgt (het blijft hangen in het bloed) komt er sowieso verzuring. (Wat dus met natrium bi carbonaat te verhelpen is - en als het wordt veroorzaakt door "zuurstofdragers als centerolletjes" is dat ook weer te verhelpen.)
En jammer, dat je arts dit soort dingen dan kennelijk niet goed uitlegt.

**Geplaatst**: 11-11-13 16:15

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-11-13 16:15

Waar kun je je bloed laten testen op de centerolletjes? zo'n bad is weleens de moeite waard om te proberen..

Mijn arts heeft hier ook helemaal niks over gezegd,vraag me af of het uberhaupt wel bekend is in de reguliere medische wereld?