De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-12 20:30

Omdat ze andere richtlijnen mogen volgen en dus net wat meer kunnen doen en ze weten er gewoonweg véél meer vanaf, dus ook enorm veel meer kennis over de behandelingen.
Vaak hebben ze die kennis uit Amerika opgedaan waar men al vele malen verder is dan hier in Nederland.

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-12 23:16

okee weer wat wijzer.
zal het eens met mijn ouders gaan bespreken,
die moeten er wel achter staan, ze zullen het namelijk ook moeten betalen.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-12 23:28

Ach...welke ouder staat er nu niet achter de gezondheid van hun kind?

texelse

Berichten: 4869
Geregistreerd: 24-06-05
Woonplaats: texel

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-12 09:25

Het heeft hier ook een heel gat geslagen in de financiële situatie, van een spaarpot naar een spaar"kuil". Maar de gezondheid van je kinderen en van jezelf zijn voor mij belangrijker dan de auto voor de deur, hoewel we die wel nodig hadden om op het behandeladres te komen, en de paarden in de stal. Wij hebben het met kunst en vliegwerk gered, maar ik kan ernog nog niet over uit dat de verzekering wel de consulten en behandelingen betaalt die je niet helpen en dat er zo moeilijk gedaan wordt over de vergoeding van de testen en behandelingen die wel goed zijn en aanslaan. Alsof we dit voor onze lol verzinnen allemaal.

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-12 10:44

Bij mijn ouders is m'n gezondheid ook echt wel belangrijker.
Maar ik denk dat ze eerst willen weten of het wel zeker lyme is,
aangezien de bloeduitslag negatief was.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-12 12:03

@texelse: Krom is dat het?! Dat de 'goede' behandelingen en testen niet standaard worden vergoed.
Gelukkig heb ik in december naar een andere zorgverzekering over kunnen stappen en ben ik nu zeer uitgebreid verzekerd voor de behandeling.

Net bij de huisarts geweest. Die heeft zonder enig gezeur of vragen een stempel op het aanvraagformulier gezet van Prohealth. Ik zit alleen heel erg te twijfelen welke testen aan te vragen. Ik denk dat ik eerst de combitest laat doen en pas als die negatief is de PCR. Scheelt toch een hoop geld als de combitest al een positieve uitslag heeft.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-12 13:33

texelse schreef:
Het heeft hier ook een heel gat geslagen in de financiële situatie, van een spaarpot naar een spaar"kuil". Maar de gezondheid van je kinderen en van jezelf zijn voor mij belangrijker dan de auto voor de deur, hoewel we die wel nodig hadden om op het behandeladres te komen, en de paarden in de stal. Wij hebben het met kunst en vliegwerk gered, maar ik kan ernog nog niet over uit dat de verzekering wel de consulten en behandelingen betaalt die je niet helpen en dat er zo moeilijk gedaan wordt over de vergoeding van de testen en behandelingen die wel goed zijn en aanslaan. Alsof we dit voor onze lol verzinnen allemaal.


Als ik dit op hyves zou lezen had je een respect van me gekregen, ik maak me er ook nog erg kwaad over hoor.
Hier zit momenteel ook nog alles tegen, auto kapot, combi magnetron heeft het begeven en nog steeds zelf met een hand in het gips.
En dan moet je ook al die dure behandelingen, bloed testen, supplementen allemaal nog eens zelf ophoesten, soms weet ik ook niet meer waar ik het geld vandaan moet halen.

Flosje, je kunt eerst de combi's doen om daar zekerheid over te krijgen natuurlijk maar vergeet niet dat de PCR zo'n 10 weken duurt voor je daar de uitslag van hebt he??
Stel de combi's zijn negatief dan moet je weer aanvragen, stempel halen, bloed prikken en dan weer 10 weken wachten.

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-12 13:54

Het gebrek aan kennis en kunde m.b.t Lyme in Nederland is inderdaad nog steeds bedroevend.. Hoe meer ik er over leer, hoe meer het mij verbaasd.

Ik ben donderdag begonnen met de doxy en nu vooral heel erg misselijk..

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-12 18:06

Nu een spalkje om mijn pink maar op de foto van de wijsvinger van mijn rechterhand was toch een breuk te zien, maar nu niets meer aan te doen....krijg flash backs...waarom zien ze breuken niet meteen bij mij??
Ook bleek mijn gehele botstructuur afwijkend te zijn en twee artsen hebben er naar gekeken en fit nog nooit eerder gezien.
Ik heb er 2 foto's van gemaakt en moet het met de lyme arts bespreken.....altijd al geweten dat ik raar in elkaar steek, maar het word nu toch wel erg vaag!!

texelse

Berichten: 4869
Geregistreerd: 24-06-05
Woonplaats: texel

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-12 20:37

flosje: welke verzekering heb jij nu, die zoveel van de behandelingen vergoedt?
@ulaantje: ik bedoelde zeker niet dat jouw ouders jouw genezing niet belangrijk vinden. Absoluut niet. Het was een algemene opmerking in mijn post en niet speciaal naar iemand. Als dat wel zo overgekomen is dan spijt mij dat, en bied ik je mijn welgemeende excuses aan, want lyme-patiënten hebben al genoeg met vooroordelen te maken, dan is het vervelend als er nog eens zo'n opmerking, als is die niet persoonlijk bedoeld, overheen komt.

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-12 21:37

@texelse: geeft niet vatte het iets te persoonlijk op sorry

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 00:26

Nou de lyme zit me weer lekker te irriteren!
Hoe gaat het hier?

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 08:36

Balen zeg! :(:)
Hier gaat het ook niet echt zoals ik zou willen :\

Sassol

Berichten: 5254
Geregistreerd: 16-01-09
Woonplaats: Omg. Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 11:14

Ik heb net prohealth gebeld, dacht dat ik m'n uitslag deze week zou krijgen, kom ik er achter dat de bloedkweek veel langer duurt als ik dacht!
Grmbl grmbl, nog 6 weken wachten :(

Gelukkig niet zoveel pijntjes momenteel maar wel verschrikkelijk moe.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 12:07

@Sassol: Heb jij alleen de bloedkweek laten doen?
Balen, dat je zo lang op de uitslag moet wachten.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 12:33

Ja de PCR duurt zo'n 10 weken en dat is idd best lang wachten.
Hier wil het ook niet zo best, veel misselijk, moe en mijn gewrichten doen nu echt steeds meer pijn.

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 12:45

Hier gaat het ook al niet zo goed, al moet ik daar misschien wel blij mee zijn. Uitslag van de bloedtest was niet heel overtuigend op Borrelia en het starten met de doxy was een test. Bij verergering van mijn klachten is het dus uiteindelijk wel de ziekte van Lyme.
Sinds ik woensdagavond gestart ben met de doxy zijn mijn klachten verergerd. Lopen gaat weer moeizamer door de stijfheid, pijn in mijn spieren. Verder heb ik het erg koud en ben misselijk en slaap ook meer dan gemiddeld.
Ben wel gewoon aan het werk maar zodra ik voel dat het niet meer gaat ga ik richting huis.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 13:18

Fransje, dan is het eigenlijk wel duidelijk he??
Overlast je lichaam nu niet te erg met werken meid, kan je beter naar huis gaan!

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 13:45

Onassa schreef:
Fransje, dan is het eigenlijk wel duidelijk he??


Ja, het is zeker duidelijk. Ben aan de ene kant blij dat ik nu in ieder geval duidelijkheid heb waardoor mijn klachten veroorzaakt wordt. Aan de andere kant is deze diagnose natuurlijk niet echt iets om blij mee te zijn. Vooral het feit dat het zolang geduurd heeft voordat ik bij de juiste behandelaar terecht ben gekomen, zo een anderhalf jaar.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 14:01

Nee maar dat komt omdat de reguliere artsen het niet herkennen of willen herkennen.
Ik heb 27 jaar lang met klachten gelopen voor de diagnose eindelijk gesteld werd.
En nu duurt het ook nog een hele lange tijd voor ik eventueel wat beter word omdat ik altijd de rest schade zal blijven houden.
Mijn leven had er heeeel anders uit kunnen zien, was waarschijnlijk niet eens in de wao beland 15 jaar geleden als bekent was toen wat ik mankeerde.
Maar ja...dat draai je niet meer terug, we kunnen alleen maar vooruit kijken meid.

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 14:09

Onassa schreef:
Maar ja...dat draai je niet meer terug, we kunnen alleen maar vooruit kijken meid.


Ik ben niet zo een terugkijker hoor :) Gedane zaken nemen nu eenmaal geen keer.
Nu is het gewoon zaak om zo goed mogelijk te herstellen.
Hoop wel dat ik mijn voet, die nu uitvalsverschijnselen vertoond, weer normaal kan laten functioneren.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 14:17

Hoelang moet je de doxy nog gebruiken dan?

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 14:25

Onassa schreef:
Hoelang moet je de doxy nog gebruiken dan?


Ik be4n woensdag begonnen met in de eerste instantie een kuur van een maand 2 maals daags doxy 100 gr.

Moest jij zelfs 27 jaar lang wachten op een diagnose :oo Valt mij anderhalf jaar nog heel erg mee.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 14:40

Okee als je er snel bij bent geweest kan je met een maand doxy al een eind komen, bij twijfel gewoon nog 2 weken extra vragen!

Ja, rond mijn 20ste kreeg ik allerlei klachten, heel wat artsen en therapeuten gezien maar nooit werd de link naar lyme gelegt.
Ik vind dat dus wel zonde want een groot deel van mijn leven waarin je meestal juist nog alles goed kunt is zo aan me voorbij gegaan.
Maar goed, nogmaals...daar valt nu niets meer aan te veranderen en moet nu zien dat ik met een paar jaar beter word en laten we zeggen 2 jaar is dan niets op de afgelopen 27 jaar toch?

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-12 14:58

Onassa schreef:
Okee als je er snel bij bent geweest kan je met een maand doxy al een eind komen, bij twijfel gewoon nog 2 weken extra vragen!


Ik heb tegen die tijd sowieso weer een afspraak bij mijn behandelend (ABNG)arts.

Op 27 jaar valt 2 jaar inderdaad wel mee.