Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-06-10 16:09

Geplaatst: 09-06-10 16:09

Ik heb er ook zoveel last van, is inderdaad erg prut. En zo n gesprek met arbeidsdeskundige is ook niet niks nee. Ik voelde me inderdaad ook depri en opgelucht tegelijk haha, maar dat is al weer 8 jaar geleden inmiddels.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 16:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 16:17

8 Jaar al?? Wat staat mij dan wel niet te wachten nog ???

**Geplaatst**: 09-06-10 16:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 16:26

Oeps had ik beter niks kunnen zeggen?

Ruim 8,5 jaar nu. Het is niet beter geworden maar het is wel makkelijker geworden als je begrijpt wat ik bedoeld. Laat dat een troost zijn in ieder geval.

**Geplaatst**: 09-06-10 16:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 16:27

bij mij gaat t beetje bij beetje beter sommige dagen wel veel pijn maar sommige dagen ook haast niets.. ik heb dit nu ook zo ruim 7.5 jaar

**Geplaatst**: 09-06-10 16:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 16:30

Ja ik heb er gelukkig ook goede dagen tussen. Maar ook wel eens dta ik mijn bed niet uit kan van de pijn. Maar veel minder dan in het begin omdat je steeds beter leert wat je grenzen zijn en zo de dingen veel beter kan plannen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 16:34

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 16:34

Ik kan nu mijn hand wel vermoorden, kreng doet me toch pijn door de waterkou. Haat regen.
Maar zoals ik dat van jullie lees kan ik nog wel een jaartje of veel vakantie houden?

**Geplaatst**: 09-06-10 16:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 16:37

Bij mij ging het eigenlijk pas echt beter toen ik me neer gelegd had bij de situatie. Ik heb nog jaren samen met UWV en alleen vrijwilligers werk geprobeerd te doen. Elke keer moest ik weer afhaken. Toen ik me daarbij neer gelegd had hebben we een hond genomen en sinds ik me bezig hou met de hond en de paardjes voor zover dat kan begon het een stuk beter te gaan. Door de hond toch een fijne routine en je moet dan toch verplicht een frisse neus halen een paar keer per dag. De paardjes om heen te gaan als ik me goed genoeg voel. Toen begon ik eindelijk mn draai te vinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 16:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 16:44

Hier ook hondjes, 2 stuks, en 3 katten, 2 pony's. Mooie moestuin waar ik ook erg van kan genieten (op spitten na, doet een ander) En ik hou erg van fotograferen, wacht op vakantiegeld om een statief te kopen dan gaat het makkelijker. Spiegel reflex is zwaar om met 1 hand helemaal te bedienen. Dus vakantie houden is DE therapie?

**Geplaatst**: 09-06-10 16:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 16:46

Ja weet ik niet, ik probeer tot op de dag van vandaag mn hand nog zoveel mogelijk te gebruiken. Niet bewegen maakt het erger. Verder inderdaad leren wat en waar je grenzen liggen, dan kan je opzoek naar nieuwe bezigheden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 16:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 16:54

Grenzen?????? Was da???? Kan je dat eten?
Daar ligt een heel groot struikelblok voor mij. Ben gewend zeer zelfstandig en onafhankelijk te zijn.
Stil zitten is voor mij pijnlijk, ik beweeg zoveel mogelijk. Veel wandelen prutsen enzo. Dat verligt, maar hand kan ik niet meer er toe krijgen mee te doen. In vergelijking met vorig jaar is het erg berg afwaarts gegaan. Bedenk me nu ineens dat dit zo'n 20 jaar geleden denk ik is voorspelt. Ik zou het heel moeilijk krijgen voor een lange tijd, daarna zou het beter gaan met alles. Nou ja, je kan niet alles hebben.

**Geplaatst**: 09-06-10 17:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 17:02

Ja dat is het lastigste, waar je grenzen zijn. Moet eerlijk zeggen dat ik er ook nog regelmatig overheen ga maar dan zit je vanzelf met de gebaken peren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 17:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 17:05

Jep, en die bak ik vaak heeeeeeel gaar. Moet met mijn goeie kant ook erg rekening houden. Overbelast een spieraanhechting op de bovenarm nogal eens. Kan ik weer bijna niks met beide.

**Geplaatst**: 09-06-10 17:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 17:08

Ja ik heb het met mn goede pols, die is regelmatig overbelast en rugpijn omdat de slechte arm altijd wat afhangt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 17:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 17:09

Rug is inmiddels scheef, word flink oefenen om mijn balans met rijden weer te krijgen. Dat word hard werken.

**Geplaatst**: 09-06-10 17:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 17:10

Daarom ben ik ook gestopt met rijden, kinkelde er steeds af omdat mn belans pleite was haha

**Geplaatst**: 09-06-10 17:13

Geplaatst: 09-06-10 17:13

ook ik meld me hier,

helaas heb ik dystrofie aan mijn linker arm.
komt door een breuk in mijn pols opgelopen tijdens het paardrijden. (verkeerde beweging gemaakt)
ik heb veel therapien al gehad en er is een zenuw doorgesneden zodat ik de pijn van de breuk niet meer voel
die geneest namelijk niet meer, helaas is er voor de pijn van de dystrofie nog geen oplossing.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 17:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 17:26

Balen dat de breuk niet geneest. Hebben ze daar een oorzaak voor kunnen vinden? Of ben je een pech geval? Blijf ons volgen, er komen nog wel wat soorten en maat therapieën voor bij, misschien zit er wat tussen. In ieder geval sterkte.

**Geplaatst**: 09-06-10 17:45

Geplaatst: 09-06-10 17:45

dank je, ik ben erg blij dat ik het topic gevonden heb

wie weet komt de gouden tip voorbij

maar na 5 jaar is het erg moeilijk om er nog in te geloven

de breuk zit in de TFCC (botje midden in de pols) en is pas na 1 jr ontdekt

maar daar heb ik zelf nu dus geen last meer van want die zenuw is doorgesneden (net als zenuwsnede bij een paard)

**Geplaatst**: 09-06-10 20:13

Geplaatst: 09-06-10 20:13

Een collega van mij heeft dit ook en ik wens iedereen heel veel sterkte die dit heeft :(:)

het is echt rot

**Geplaatst**: 10-06-10 23:02

Geplaatst: 10-06-10 23:02

jiperdepip schreef:
dank je, ik ben erg blij dat ik het topic gevonden heb

wie weet komt de gouden tip voorbij

maar na 5 jaar is het erg moeilijk om er nog in te geloven

de breuk zit in de TFCC (botje midden in de pols) en is pas na 1 jr ontdekt
maar daar heb ik zelf nu dus geen last meer van want die zenuw is doorgesneden (net als zenuwsnede bij een paard)

Onwijs balen voor je! Mag ik vragen of je wel alles kunt met die zenuwsnede? Of heb je ernstige beperkingen daardoor, niet door de pijn?

**Geplaatst**: 11-06-10 11:23

Geplaatst: 11-06-10 11:23

tuurlijk mag je dat vragen,
sinds de zenuwsnede is de pijn van de breuk weg
ik ben dus heeeel blij dat ik het heb laten doen.
je moet alleen opletten met warm en koud want je voelt het vaak wat laat dat iets te warm of te koud is.
verder heb ik hierdoor geen extra beperking wel door de dystrofie

de pijn van de dystrofie kun je er niet mee weg toveren helaas
maar dat wist ik van te voren al

**Geplaatst**: 12-06-10 08:05

Geplaatst: 12-06-10 08:05

Bij mijn dochter van 13 zijn ze er inmiddels ook acher gekomen dat ze posttraumatische dystrofie heeft
Ze heeft in juni 2008 haar voet gebroken op verschillende plaatsen .
Maar ze bleef pijn houden en ben zo vaak naar het ziekenhuis geweest met haar en elke keer was het wel iets anders .

Op een gegeven moment heb ik naar een andere dokter gevraagd en die is verder gaan zoeken .
Eerst een aangepaste zool in haar schoen , wat dus niet werkte .
Een cortisonen spuit in haar voet wat dus ook niet werkte.
Onderhand maar eens in de mri maar daar kwam ook niks raar uit.
Afgelopen donderdag heeft hij haar doorgestuurd naar de pijnpoli.
Daar haar klachten neergelegd en die dokter is gaan voelen en kwam tot het besluit dat het dystrofie is .
Vanaf haar voet tot boven in haar heup.

Kwaad dat ik was omdat we al zo vaak hadden aangegeven dat ze zoveel pijn had en elke keer wuifde ze het maar weg totdat ik een andere dokter wilde.

Maar ja ze zit er nu mee en de kans op volledige genezing is blijkbaar klein.
Als ze nu 2 jaar eerder hadden ingegerepen hadden ze de schade en pijn misschien kunnen beperken , nu niet meer.

**Geplaatst**: 12-06-10 08:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-06-10 08:09

Het is vaak moeilijk vast te stellen omdat iedereen die het heeft net weer andere klachten heeft.

Bij mij hebben ze het met 4 maanden ontdekt en ik ben niet genezen en ook niet beter geworden dan toen.

Ze is wel jong zeg, zal wel moeilijk te behappen zijn, geef dr maar een dikke knuffel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-10 15:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-10 15:04

Bij mij zeiden mijn fysio, homeopaat en bedrijfsarts al binnen 8 weken dat het dystrofie was. Alleen de artsen in het zieken huis wouden het niet erkennen. Vorig jaar augustus kreeg ik te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Ik moet morgen naar het ziekenhuis in Meppel, dan word besproken wat voor kansen ik nog heb en eventueel nog een behandeling. Ga ook vragen naar andere pijnstillers, heb te veel last van tramadol.

Ik val ff in een gat, heb het erg moeilijk met alles te verwerken. En nu is er ook nog eens een gek die mij en mijn dieren bedreigt (met de dood), word dystro hand zeeeeeeer vervelend van. Verga verdomme van de pijn. Ik haat stress. En engerds die dreigen, om niks.

**Geplaatst**: 22-06-10 17:31

Geplaatst: 22-06-10 17:31

Bij mij heeft het op 2 maanden na ook 2 jaar geduurd voordat de diagnose gesteld is. mijn verhaal hierover staat ergens in het begin van dit topic.

Aikon: hoe was het vandaag in het ziekenhuis? Ikzelf heb zaldiar voor de pijnlijkste dagen. Dat is tramadol met paracetamol in 1 tablet, van tramadol alleen heb ik ook te veel bijwerkingen. Van zaldiar alleen de eerste 2 dagen en daarna niet meer.

En wat voor een gek bedreigd jouw dieren _-:(

. Weet je al hoe en wat?

Met mijzelf gaat het redelijk. ik heb veel last maar doe ook teveel. En nog steeds kan ik vooruitgang merken van de blokkade van februari. Sinds 2 weken werk ik weer mijn volledige rooster(19 uur/week)Het gaat steeds ietsje beter. Wel zijn mijn "goede" arm en been overbelast waardoor ik in beide een ontsteking heb(nouja, tennisarm die opspeelt en in mijn voet een peesplaatontsteking). 1 voordeel, ik loop iig weer recht

Vandaag even flink schijt gehad aan mijn lichaam en lekker met mijn paard naar het bos geweest.