Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-01-09 11:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 11:54

Paula - zo vervelend!!

Ik heb wel eens bij een internist gezeten die na mij hele verhaal vroeg "en, sport je nog steeds zoveel"?
Ehm.. hallo, heb je net wel gehoord wat ik zei? Hij had mijn hartslag beluisterd, waarom die zo hoog was -> ik ben net de trap opgeklommen... Eikel.

Ik weet vaak van te voren goed wat ik wil, maar ben tegen de tijd dat ik daar ben te moe en kom slecht uit mijn woorden.
Vind het dan ook altijd heel erg fijn als een van mijn ouders mee is (dan let er nog iemand een beetje op, en is er iemand die achteraf nog weet waar het over ging..).

**Geplaatst**: 10-01-09 12:25

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 12:25

@Paula
Dat is echt heel vervelend, ga je nog proberen een officiele diagnose te krijgen? Dat scheelt misschien ook weer in hoe ze je behandelen. En onthoud dit: Als jij wil studeren aan een bepaalde opleiding MOET de opleiding je daar de mogelijkheid toe geven. Als jij in een rolstoel zit moeten ze de gebouwen aanpassen en als je ME hebt moeten ze je een aangepast rooster geven als het nodig is. Een officiele diagnose kan daarin dus heel veel uitmaken, want als je niks hebt (officieel) dan hoeven ze ook niks te doen.

@highwaykind
Echt onbegrijpelijk ja, zulke opmerkingen.....
Ik vraag me wel af of ik dan steeds geluk heb, want ik ben in diverse ziekenhuizen geweest en heb nooit zoiets meegemaakt. Bij bhet UWV trof ik ook al een aardige begrijpende arts. Puur geluk dan blijkbaar...

Waar ik ook heel veel informatie uit het gehaald (ook wat betreft studiefinanciering, wat een opleiding moet doen om jou te laten studeren, en wat je zelf moet doen) is de website --> http://www.onderwijsenhandicap.nl/
Zij sturen je (gratis) een informatiepakket over wat je rechten zijn en waar je kan aankloppen voor hulp, dat pakket is echt heel uitgebreid. Niet alles is ook nuttig voor mensen met ME, maar een groot deel van de info heb ik echt wat aan gehad. Vooral omdat ik net naar een nieuwe opleiding ging. Ze hebben ook een telefoonnummer wat je kan bellen als je vragen hebt over jou opleiding specifiek. Zo hebben ze mij het telefoonnummer gegeven van de studentendecaan aan mijn opleiding die er is specifiek voor mensen met een "handicap" (rotwoord). Niet alleen hele algemene info dus, maar ook puur praktische Lachen

Ze organiseren trouwens ook cursussen, hoe je bijvoorbeeld succesvol je stage doorloopt, wanneer je wat over je ziekte verteld en wanneer niet, maar ook cursussen over gaan studeren na de middelbare school etc.

**Geplaatst**: 10-01-09 13:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 13:12

Bedankt voor de website, ga ik zeker even wat mee doen!

**Geplaatst**: 10-01-09 16:59

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 16:59

@highwaykind; oef herkenning ja. Ja mijn moeder gaat ook standaard mee, ik onthou zo weinig. En ik vind het heel rot om zelf te zeggen hoe moe ik mij voel, als mijn moeder dan zegt hoe het ervoor staat vind ik dat fijner. Helaas mag zij bij de HA niet mee naar binnen, maar volgens mij was dat omdat de HA dacht dat het misschien aan een depressie oid lag. (vond ik echt een belediging, ik ben juist hartstikke vrolijk alleen dat lichaam werkt niet mee).
Hoe reageer jij op zo'n opmerking?
@Brigitta; ja ik wil wel in februari wanneer ik weer 'mag', ermee verder. Zie er ontzettend tegenop, maar als ik nu stop met onderzoeken is het al helemaal voor niets geweest. Én ik gun het mijn HA niet. Bloos

Handige link, dankje! Kan wel wat informatie op gaan vragen.

Maandag heb ik een eerste stage gesprek met mijn begeleider. Moet ik dan hierover beginnen of niet? Ik doe het liever niet, maar als ik dan later af moet haken omdat het niet gaat komt het ook zo uit de lucht vallen.. Maar ik heb er een hekel aan als er weer rekening met mij moet worden gehouden oid. (ook zo fijn, stageplek waar ik kom te lopen, is mijn HA de huisarts die de patienten daar onderzoekt, en aangezien je als verpleegkundige altijd met de arts mee moet lopen...)

**Geplaatst**: 10-01-09 17:11

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 17:11

Ik ga ook nooit alleen en als het om de ME betreft al helemaal niet. Echt niet te onthouden allemaal... en wat dacht je na het gesprek, hoe moe je dan ben om dan alleen naar huis te gaan is niet zo veilig Knipoog

Gelukkig heb ik ook weinig slechte ervaringen met 'hulpverleners' op 1 arbo-arts na dan. Dat was precies degene die een rapport had geschreven voor de UWV, maar anders had ik hem nog wel even de waarheid verteld over z'n zogenaamde 'ik ben specialist in ME' opmerking. Een halve zool is het met het verstand van een ..*@%!$@... , meer kan ik er niet van maken Bloos

Gelukkig was het rapport vrij neutraal, maar vond het aso wat hij heeft gezegd - kwam erop neer dat het mijn eigen schuld was en dat ik het zelf in stand hield - terwijl o.a de psycholoog me een compliment had gegeven, dat ik er juist zo goed mee om ging....

**Geplaatst**: 10-01-09 17:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 17:17

Echt... ik snap niet dat iemand zo'n opmerking durft te maken he. Sommige artsen missen echt enige sociale vaardigheden. Mijn kinderarts ook. Ik had geen hart maar een hartje, geen ruis maar een ruisje, geen arm maar een armpje enzovoort. Zulk stom gebrabbel; 'Ik zie hier dat je al 17eneenhalf! bent.'' Inclusief de aaien over m'n bol. En als ik dan met iets kwam, wat het best zou kunnen zijn, begon ze mij nog harder te betuttelen en maak je maar geen zorgen en wij lossen het wel op, blabla. Goede manier om je eruit te lüllen als je niet weet waar je het over hebt. Stoom uit je oren

Baaah.

**Geplaatst**: 10-01-09 18:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 18:32

De laatste tijd heb ik steeds last van een ruis in mijn oren/hoofd, zijn er meer mensen die daar last van hebben? Ik denk dat het komt omdat ik dan in een vrij drukke omgeving ben geweest. Als het dan rustig is dan heb ik een soort ruis/toon in mn oren, heel vervelend want daardoor kom ik nog niet tot rust omdat het continu irriteert Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 10-01-09 19:41

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 19:41

MissPromiss schreef:
De laatste tijd heb ik steeds last van een ruis in mijn oren/hoofd, zijn er meer mensen die daar last van hebben? Ik denk dat het komt omdat ik dan in een vrij drukke omgeving ben geweest. Als het dan rustig is dan heb ik een soort ruis/toon in mn oren, heel vervelend want daardoor kom ik nog niet tot rust omdat het continu irriteert

Eigenlijk heb ik daar geen last van, alleen soms na een verjaardagsfeestje ofzo. Maar meestal doe ik dan mijn handen over mijn oren, en als ik het dan net zo hard hoor, weet ik dat het in mijn hoofd zit en dan hoor ik het niet meer, omdat ik weet dat ik het verzin. Vaag trucje, maar bij mij werkt het Haha!

Nog even terugkomend op wat mensen eerder zeiden: Als ik naar een arts ga, of het UWV oid dan neem ik ook altijd mijn moeder mee. Zij onthoud veel beter wat er allemaal gezegd wordt. Bovendien heb ik soms de neiging om me om te laten praten door artsen, maar mijn moeder vraagt (en zet) echt door. Hielp op de middelbareschool trouwens ook heel goed, een keer mijn moeder mee naar een gesprek en toen kon er ineens vanalles terwijl ze eerst moeilijk liepen te doen Haha!

**Geplaatst**: 10-01-09 20:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 20:33

Een ruis in oren/hoofd heb ik niet.

**Geplaatst**: 10-01-09 20:40

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 20:40

Dat heb ik inderdaad ook wel eens.. Achteraf denken, oh ik had dit of dat moeten zeggen..

Ik heb vorige week een keer op de schaatsen gestaan. Ik kon altijd vrij goed schaatsen, nergens last van en nu, ik stond er een poosje op, en zeer!!! Het deed me zo'n pijn dat ik snel gestopt ben.. Natuurlijk moet je er ook wel even doorheen, maar dit was niet normaal meer..

**Geplaatst**: 10-01-09 21:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 21:06

Paula schreef:
@highwaykind; oef herkenning ja. Ja mijn moeder gaat ook standaard mee, ik onthou zo weinig. En ik vind het heel rot om zelf te zeggen hoe moe ik mij voel, als mijn moeder dan zegt hoe het ervoor staat vind ik dat fijner. Helaas mag zij bij de HA niet mee naar binnen, maar volgens mij was dat omdat de HA dacht dat het misschien aan een depressie oid lag. (vond ik echt een belediging, ik ben juist hartstikke vrolijk alleen dat lichaam werkt niet mee).
Hoe reageer jij op zo'n opmerking?
@Brigitta; ja ik wil wel in februari wanneer ik weer 'mag', ermee verder. Zie er ontzettend tegenop, maar als ik nu stop met onderzoeken is het al helemaal voor niets geweest. Én ik gun het mijn HA niet. Handige link, dankje! Kan wel wat informatie op gaan vragen.

Maandag heb ik een eerste stage gesprek met mijn begeleider. Moet ik dan hierover beginnen of niet? Ik doe het liever niet, maar als ik dan later af moet haken omdat het niet gaat komt het ook zo uit de lucht vallen.. Maar ik heb er een hekel aan als er weer rekening met mij moet worden gehouden oid. (ook zo fijn, stageplek waar ik kom te lopen, is mijn HA de huisarts die de patienten daar onderzoekt, en aangezien je als verpleegkundige altijd met de arts mee moet lopen...)

Ik heb ervoor gekozen om niets te zeggen.
Ik wil idd ook niet anders in het bedrijf staan dan de anderen.
Met veel foefjes, veel afleiding (constant wat snoepen, eten, drinken enz ). Helpen de dag door te komen.

Ondanks dat ik naast een studie niet kan werken wil ik geen wajong.
Geeft toch al een stempel.
Eerst zonder proberen. Maar dit kan alleen dankzij mijn ouders.
Als ik toch op een gegeven moment op mijn bek ga, omdat mijn studie nu uit 4 dagen stage bestaat ipv 4 uur college per week ( plus reizen(slapen) en thuis niets aan school doen) dan moet dat maar.

Mijn middelbare school heb ik trouwens wel aangepast gedaan.
En ze waren coulanter voor me, bijv met inleveren van dingen.
Laatste jaar was natuurlijk weinig les, dus dat was veel slapen.
( nauwelijks afspreken met vrienden, het was toen puur school en 1 keer in de week een uurtje rijden. Later is daar mijn vriend bijgekomen, toen had helemaal geen puf meer voor vrienden.)

Spreek nu ook eigenlijk nooit af met vrienden. Zonde, maarja je kan niet alles hebben

Mijn moeder gaat ook altijd mee, vrijdag ook mee naar Leeuwarden.
En ik wil haar ook graag mee naar amsterdam.

Die verzuring ken ik ook. Soms heb ik zo'n spierpijn dat alles zeer doet, lopen bijv, en als je dan per ongeluk je kuiten stoot, oei.

Krijg ook ontzettend snel blauwe plekken, jullie ook?

In dit topic praten is eigenlijk best raar, heb het er normaal nooit over.
Hebben jullie dat niet?

**Geplaatst**: 10-01-09 21:38

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 21:38

Ja, maar ik vind het toch eigenlijk ook wel fijn!

Ik krijg opzich niet heel snel blauwe plekken maar als ik er een heb blijft hij zitten Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-09 09:46

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-09 09:46

Ik vind het echt fijn dat dit topic er is! Ik heb het wel eens over mijn ziekte, vooral omdat ik nieuwe vriendinnen heb gekregen dit jaar, die weten nog niet alles over mij. Maar die begrijpen het toch minder dan de mensen hier.

Waar ik nog veel moeite mee heb is de zaterdagavond. Iedereen om me heen gaat uit en ik lig al rond half 10 op mijn bed. Wetend dat al m'n vrienden en vriendinnen leuke avonden/nachten hebben en ik lig te slapen. Vooral als dan zondags ik de verhalen aan moet horen over hoe leuk het allemaal was enzo. En ik moet zeggen 'Ik lag al om half 10 op mn bed'. Ik vind het gewoon heel moeilijk om andermans verhalen te horen over wat zij allemaal kunnen en hoe leuk weekend ze hebben gehad..

**Geplaatst**: 11-01-09 10:07

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 10:07

Ik zit dus ook op het forum van CVS/ME, en daar haal ik wel hele goede tips vandaan van mensen die het al jaren hebben.
Het is inderdaad fijn om het te delen, met mensen die hetzelfde doormaken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-09 10:12

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-09 10:12

Wat is de site daarvan Issy?

**Geplaatst**: 11-01-09 10:24

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 10:24

http://www.mecvs.net/index.html

**Geplaatst**: 11-01-09 11:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 11:17

@MissPromiss; dat is wel erg vervelend zeg. Heb je geen hoge bloeddruk misschien? Daar kun je ook oorsuizen van krijgen. Maar als het alleen na lawaai optreed zal het dat wel niet zijn.
@Hannanas; snel blauwe plekken heb ik ook. Hoef maar een minuut op m'n knie te hebben gezeten, en hoppa en blauwe knie. Knap hoor, dat je 4 dagen stage loopt! Wat voor stage loop je?
@Marilla; ja dat lijkt mij dan ook heel vervelend voor je. Ach gut

Weten zij wel waarom je zo vroeg op bed ligt?

Topic vind ik ook heel fijn, zoveel herkenning en mensen die je begrijpen! Eerst had ik wel wat hapering om te reageren, vind het wel op de een of andere manier wat zwaar om het er zo over te hebben omdat alles dan weer erg boven komt. Probeer altijd alles een beetje te verdringen...

**Geplaatst**: 11-01-09 12:00

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 12:00

Ik vind dit topic ook echt heel fijn. Je kan het er wel met je ouders of vrienden eens over hebben, maar daar heb ik meestal geen zin in en ze begrijpen het toch niet echt. Hier weet iedereen hoe het voelt, en je hoort nog eens wat handige tips.

Ik zie echt op tegen komende week. We zijn met een groepje op de uni ons eerste eigen onderzoek aan het doen, dat gaat over de invloed van stemwijzer op politieke partijen en onze casus is de Partij voor de Dieren. Superinteressant. Komende donderdag moeten we het inleveren.
We moeten voor dat onderzoek verplicht iemand interviewen. We hadden op 15 december ons interview gepland staan, maar eenmaal in Amsterdam bleek dat de betreffende dame wegens familieomstandigheden afwezig was. (Grr alleen al de energie die dat kost, "even" vanuit Nijmegen naar Amsterdam op een neer, maargoed)
Wij hebben het interview echt nodig om de laatste informatie uit te halen, en kunnen dus niet verder zonder dat we dat hebben. We kunnen zonder die informatie ons laatste hoofdstuk en conclusie echt niet schrijven. Een groepsgenoot heeft de hele week gebeld en gemaild met verschillende mensen van de Partij voor de Dieren, maar niemand lijkt beschikbaar. We hebben het er al met onze docent over gehad, en hij heeft nu toestemming gegeven dat we ook telefonisch of schriftelijk mogen interviewen maar ook dat lukt niet. Er is blijkbaar gewoon niemand met een kwartiertje tijd, en niemand die zijn mail leest. Maandag is in elk geval de eerste dag na het kerstreces, dus misschien wordt het dan wat makkelijker iemand te spreken

Het is zo balen, we hadden alles keurig gepland (en er rekening mee gehouden dat er niet teveel werk op 1 dag zou zijn) en zouden al lang klaar moeten zijn, maar we hebben geen interview en kunnen dus niet verder. Donderdag moet het al ingeleverd. Gewoon heel irritant dat je weet dat je straks in enorme tijdnood komt, maar nu zit te niksen omdat je niks kan. Straks komt er in een keer een enorme bult werk, en die moet dan voor donderdag verwerkt zijn. Ik weet gewoon dat er daarna een waardeloos weekend (en misschien week) aan zit te komen omdat ik straks teveel in een keer moet doen, maar ik kan er niks aan veranderen...
(en dan denk ik er maar niet bij na dat we misschien geen interview geregeld krijgen...)

**Geplaatst**: 11-01-09 12:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 12:10

blauwe plekken krijg ik ook veel, maar dat komt voornamelijk door mijn lompheid, die veel erger is sinds de ME (logisch, wanneer je moe bent en dus alles half ziet en doet)
De blauwe plekken blijven veel langer zitten dan vroeger.

oorsuizen heb ik ook even last van gehad, maar nu al een poos niet meer. Wel ben ik erg gevoellig voor (hard) geluid.

Mijn evenwichtsorgaan werkt ook niet zoals het zou moeten.

Die site kan handig zijn Issy, toch vind ik wel dat er veel negativiteit vanaf komt. Mensen vinden het daar fijn om hun hart te luchten, waar natuurlijk niks mis mee is! Toch vind ik het daardoor soms niet fijn om te lezen.

Tis wel fijn om te lezen dat je bepaalde dingen kunt afschuiven op ME als je leest dat veel anderen er ook last van hebben. Ook (zeker in het begin van de ME) is het fijn om te lezen hoe anderen er mee om gaan en dingen oplossen.

**Geplaatst**: 11-01-09 12:20

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 12:20

superwoman schreef:
blauwe plekken krijg ik ook veel, maar dat komt voornamelijk door mijn lompheid, die veel erger is sinds de ME (logisch, wanneer je moe bent en dus alles half ziet en doet)
De blauwe plekken blijven veel langer zitten dan vroeger.

oorsuizen heb ik ook even last van gehad, maar nu al een poos niet meer. Wel ben ik erg gevoellig voor (hard) geluid.

Mijn evenwichtsorgaan werkt ook niet zoals het zou moeten.

.

Dat is heel herkenbaar!! Als ik echt moe ben dan stoot ik me ook overal aan, gaan glazen om en kom ik met mijn vingers tussen de deur etc. Op de fiets ga ik dan ook niet meer, want m'n evenwichtsorgaan laat me dan volledig in de steek.

**Geplaatst**: 11-01-09 12:24

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 12:24

rotondes in de auto zijn ook fijn, zeker als je verwacht dat je rechts gaat en dat de bestuurder rechtdoor gaat of nog een rondje Schijnheilig

**Geplaatst**: 11-01-09 17:40

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 17:40

Ik heb geen flauw idee of ik hier thuishoor,bij mij is namelijk nog steeds geen diagnose gesteld,maar als jullie het goed vinden wil ik graag mijn verhaal doen Bloos

Vorig jaar omstreeks Februari/Maart werd ik ziek,griep-achtig,compleet miserabel en een complete leegloop Clown

.Ik had dat in de voorgaande dagen natuurlijk wel aan voelen komen want ik voelde mij ergens een jaar of 80 en had het idee dat langzaamaan alle kracht uit mijn benen verdween.
Bloed laten prikken want dacht aan bloedarmoede...je verzind nog eens wat he.

Goed..uiteindelijk een week of 3 op bed gelegen omdat ik er gewoon niet afkon,had totaal geen kracht meer.Was al moe voordat ik opstond.
Tsja...misschien wat overwerkt?BA classificeerde het op psygisch,leuk en bedankt Boos!

Ik moest maar weer een paar uurtjes gaan werken want dat was goed voor mijn gezondheid.Je wilt niet meteen tegenpruttelen dus proberen(let wel...ik had op dat moment 3 productieve uren per dag,van opstaan tot naar bed gaan).
Resultaat...uren met je gehele lijf natrillen,je zo ziek voelen dat je het niet meer ziet zitten.
Het opbouwen ging te snel en dat heb ik herhaaldelijk gezegt...och...het was immers "maar" een virusje Clown

Ga er maar wat bij sporten werd mij geadviseerd...prima,ga ik lekker zwemmen.Helaas moest ik dat uurtje zwemmen bekopen met een gehele week op mijn tandvlees lopen.

Uiteindelijk ging het zo slecht dat ik 2 maanden vakantie heb opgenomen,ik ging er echt aan onderdoor.Kreeg te horen dat het herstel niet volgens schema liep (Hallo,ik zat er ook niet op te wachten...wil ook gewoon weer doorgaan met alles wat ik voorheen deed)

Mijn HA had in de tussentijd enorm veel testen gedaan en een lichamelijk onderzoek,constateerde dat het niet psygisch was(Halleluja) en heeft mij doorgestuurd naar een internist.
Ook deze beste man heeft enorm zijn best gedaan en van alles getest om maar alles uit te sluiten,virussen,bacteriën en parasieten...niets.Ook hij raakt een beetje uitgedoktert en heb inmiddels een andere BA die er allemaal iets beter mee omgaat.Wat op zich erg fijn is.
Ben ook doorgeschakelt naar het revalidatiecentrum maar omdat ik al vergenoeg in mijn acceptatie-proces zit heeft hij mij doorgestuurd naar een therapeut.Was overigens een enorme verademing om met deze arts te praten,ik hoefde niets uit te leggen.Hij begreep het volledig.
Ben inmiddels doodmoe van alle dokters en onderzoeken maar ik moet nog even doorhakken want ga nu kijken wat de alternatieve wereld mij te bieden heeft.

Paardrijden gaat minimaal en ben ook begonnen met mennen omdat dit veel minder energie kost.Vaak als ik op stal ben moet ik mij echt erdoorheen slepen om er een te gaan rijden.
Op stal hebben ze er heel veel begrip voor en mag ook absoluut niets doen wat teveel energie kost.Op mijn werk variëert het...
Mijn vriend en familie zijn geweldig en hebben er enorm veel begrip voor,toch blijft het moeilijk om aan mensen uit te leggen dat je niet 100% kan functioneren.Je kunt immers aan de buitenkant niets zien,sterker nog...het heeft niet eens een naam Clown

Momenteel werk ik om de dag,3 dagen per week dus...6uur per dag.Dat is goed vol te houden? Soms wel en soms niet,ik ben vaak misselijk en moet veel pauzes nemen.Eigenlijk wil ik dan niet zitten maar gewoon liggen...helemaal niets.
Rond een uur of 2 gaat het licht uit en moet ik plat liggen.

Vaak vragen mensen hoe het gaat,vind altijd moeilijk om te antwoorden want het gaat niet goed,beter dan eerst maar nog steeds waardeloos want ik kan niet volledig functioneren.
Alleen wordt je dan zo'n zeur als je dat altijd maar zegt..er is immers niets aan je te zien.

Beetje lang verhaal geworden...sorry Bloos

**Geplaatst**: 11-01-09 18:44

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 18:44

@tinky12
Welkom, wat mij betreft doet iedereen hier zijn verhaal. Er zijn zoveel mensen zonder offciele diagnose die wel dezelfde klachten hebben, en zo leren we nog een wat van elkaar toch?

Wat je beschrijft herken ik precies. Ik ben op dezelfde manier ziek geworden als jij. Kwakkelwinter gehad, 1x goede griep en toen 2 maanden plat gelegen en maar 3 uur op een dag wakker kunnen zijn. De trap af lopen kon eigenlijk al niet.
Daarna ben ik wel een andere weg gegaan, want mijn huisarts heeft me (gelukkig) niet zo aan het werk gezet. De weg langs alle dokters is iets wat iedereen hier volgensmij heeft gedaan, je wilt toch weten wat je hebt. En het blijft inderdaad lastig uitleggen wat je hebt, mensen zien niks. Chronische Pheiffer is een uitleg die de meeste mensen gelukkig wel snappen.
Dat het nu beter gaat dan eerst maar nog steeds niet goed, dat heb ik precies zo. Ik kan nu een paar uurtjes in de week naar de universiteit, maar zo fit als ik eerst was ben ik nog lang niet.

Als ik jou was zou ik nog wel proberen bij een reguliere arts de diagnose ME te krijgen, alleen al omdat dat op je werk en bij instanties een officieel label nodig is (in de meeste gevallen) voor je extra voorzieningen kan krijgen.
Ik vind het heel knap dat je 3 dagen in de week werkt! Mijn filosofie is dat ik niks doe waar ik me ziek van ga voelen. Als jij ziek/misselijk wordt van je werk dan is dat misschien toch nog teveel? Ik snap dat er brood op de plank moet, aar misschien is het toch beter nog wat te minderen met werk? Ik merk in elk geval dat als ik te lang doorloop met teveel doen, ik dan een terugslag krijg van heb-ik-jou-daar. Dat hoeft bij jou natuurlijk niet ook zo te zijn, maar ik wilde het toch gezegd hebben Knipoog

**Geplaatst**: 11-01-09 18:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 18:56

je moet voorkomen dat je te ver gaat want te ver gaan is zo slecht voor je lichaam

**Geplaatst**: 11-01-09 22:50

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-01-09 22:50

Maar wees ook niet te voorzichtig, je moet een beetje leren waar de grens ligt. Als je altijd onder je kunnen gaat zitten kom je ook niet verder.. Maar hier heb ik zelf ook nog heel veel moeite mee..
Doe soms te veel en dan ben ik superbrak en soms doe ik te weinig..

Ik worstel en kom boven!!

Ik ben sinds een dik jaar ook aan het mennen en het kost inderdaad minder energie dan rijden.. Op zich wel lekker..

Het is ook echt fijn om mensen te hebben die het snappen, het is soms heel lastig.. Vooral mijn moeder houdt er soms nog weinig rekening mee, die wordt gewoon boos als ik iets niet kan..
Mijn vader houdt er soms weer te veel rekening mee, die is super voorzichtig.. Hij mest mijn stallen uit en doet de paarden als het mij niet lukt..
Ik loop nu stage bij een hengstenhouder, 3 middagen in de week en dat gaan ook super.. We werken het meest samen, de eigenaar en ik en hij ziet het altijd als het niet goed gaat of als ik teveel wil. Ik hoef niets te doen wat ik niet kan, ik hoef nooit uit te mesten o.i.d. Het is ook nooit een probleem als ik afbel, dan zegt hij, nou blijf maar lekker thuis hoor!!
Ik kan het gewoon zeggen als het niet zo lekker gaat.. Ideaal!! Ben hem ook erg dankbaar..