Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-07-16 21:15

Geplaatst: 04-07-16 21:15

Hebben ze vandaag nog duidelijkheid kunnen krijgen met de onderzoeken die je zou krijgen?
Hoe gaat het nu met je, al lichte vooruitgang of nog niet?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-16 23:51

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-16 23:51

Kan inderdaad heel minimaal m'n tenen bewegen, ook lichte spierspanning in de spieren te voelen. Alleen kan ik er niets mee. Helaas zegt dat dus helemaal niets over de oorzaak en dus hoe t gaat herstellen.

Mijn reflexen zijn wel redelijk terug, maar ook dat zegt niets. Aangezien die vanuit de rug komen en niet via de hersenen gaan. Best frustrerend, slaan ze op je knie en dan doet dat been ineens wel wat. Terwijl ik kan doen wat ik wil, hooguit m'n spieren een mm zie bewegen.

Ze hadden meer verbetering verwacht dan er nu is. Neuroloog vond t bijzonder dat ze de Dexa zo gestopt zijn, zeker zonder af te bouwen. Aangezien de dosis nu niet heel laag was. Verder hadden ze MRI gepland, eigenlijk voor morgenmiddag (is geen spoed meer, ongeacht wat eruit komt kunnen ze toch niets meer mee doen). Uiteindelijk heb ik m vanmiddag half5 gehad. Dus morgen met visite zal ik wel t een en ander horen.

De MRI is dus vooral nu voor t vervolg, wat is t nu, wat zijn de kansen op (volledig) herstel en welke begeleiding moet daar bij komen. Wel of geen revalidatie, etc.

In principe zijn er nog altijd vier mogelijkheden:
1. Bloeding (kans is heel klein, omdat je die op CT meestal ook ziet)
2. Infarct (kans is niet zo groot, maar die zie je niet altijd op CT, dus niet definitief uitgesloten voor nu, maar niet heel aannemelijk)
3. Oedeem/zwelling (meest gunstige en tot nu toe verwachte, maar herstel gaat te traag of blijft eigenlijk uit. Zie je niet op CT, vaak wel op MRI, maar dan is t vrij uitgebreid dus niets zien, zegt nog niets)
4. Drain heeft gewoon de cellen vermoord (ga je niet zien op scans, herstel is mogelijk maar duurt lang)

Optie 3 is dus meest gunstige, ook degene die tot nu toe aangenomen werd, maar t herstel past hier niet volledig bij. Zegt nog niet zoveel, omdat niet iedereen even snel hersteld en ik sowieso wel aanleg heb op snel ontwikkelen van zwelling/oedeem.

Vind t nog steeds ongelooflijk moeilijk, maar begin wel in te zien dat die éne mm meer beweging óók vooruitgang is. Het is gewoon zo bizar dat iets zo vanzelf sprekend is, nu gewoon niet meer mogelijk is. En dan heb ik t nog niet zo zeer over lopen of staan, maar gewoon je voet aan de kant zetten, of je been iets anders leggen, of... Dat kan ik gewoon niet meer. En dat is, vind ik, heel erg moeilijk.

Fysio komt nu ook langs, die heeft oefeningen gegeven die ik elk uur moet herhalen. Knie in t bed drukken bijvoorbeeld, er gebeurd nauwelijks iets, maar je ziet wel de spieren iets doen. Verder moet t been wel in beweging blijven, dus knie, enkel, enz bewegen. Dat kan ik niet zelf, maar is wel belangrijk dat ze niet stijf en zo worden.

Overigens heb ik nog wel gewoon gevoel in m'n been, weliswaar minder dan rechts (wat doffer) en binnen/achter zijde iets minder dan buiten/voorzijde, maar ik voel alles wel. Alleen ook dat zegt wederom niets.

Eigenlijk maakt t allemaal niets meer uit wat t is, enige wat nu van belang is, is het vervolg traject. Herstellen zal ik, daar zorg ik wel voor. De weg daarna toe moet alleen nog uitgestippeld worden. En t zal allemaal veel, heel veel (te veel) tijd, bloed, zweet en tranen kosten.

En dat kost t nu al, want zo sterk ben ik er deze keer niet onder. Kan alles heel goed relativeren, maar opmerkingen als "je hebt al zoveel doorgemaakt, dit lukt je ook wel" zijn zó moeilijk voor mij op dit moment. Zeker weten goed bedoeld, maar mensen beseffen niet altijd dat de emmer ook gewoon echt een keer vol zit...

Verder, tsja, veel verbetering is er dus niet in t been. Ik kan niet zeggen niets, maar t is heel minimaal en te weinig. Hoofd gaat vandaag wel wat beter, druk lijkt nu heel goed te gaan zelfs. Eerder iets laag (niet té laag, maar net te laag om prettig overeind te kunnen zijn), maar dat is een kwestie van wennen en een nieuwe balans er in gaan vinden. Dat komt wel goed, belangrijk is in ieder geval dat de druk niet te hoog wordt en m'n hersenen ruimte hebben (toch nog een geluk die drain). Alleen vanmiddag toch wel echt even flinke dip gehad, enorme hoofdpijn (geen lage/hoge druk pijn, maar gewoon echt van de operatie zelf) en heel gedoe met pijnstillers krijgen. Nieuw systeem, duurde een uur voor ik m'n morfine had en dan duurt t nog even ook voor t werkt. Dat duurde me dus wel echt even iets te lang.

Verder protesteert m'n buik vandaag behoorlijk tegen de drain en/of liquor. Heel kort maar zo'n felle steken dat ik echt dubbel lig van de pijn. Aanval is ook echt maar max 5/10 min en dan is t weer weg (vooral als ik wat eet), maar doet me iets te veel denken aan de buikvliesontsteking.

Drain traject is nog erg beurs, vooral in m'n hals/nek en op m'n borst dat t gevoelig blijft. Maar da's niet gek als je bedenkt hoe ze die drain daar in stoppen.

Ze zijn hier de afdeling aan t verbouwen of iets, een hoop herrie in ieder geval. Ben erg moe, dus hopelijk zo wat rust dat ik kan slapen. Lig hier heel ongemakkelijk, want heb vreselijke zenuwpijn in m'n linker bil en bovenbeen. En onder tussen doet m'n hele lijf zeer van dit bed, correctie stuk hout. Gelukkig een één persoonskamer, haha.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-16 00:01

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-16 00:01

Ik heb best wel een hele lieve chirurg! Snee is behoorlijk groot/lang (mooie S of iets geworden), maar hij heeft nauwelijks haar weg geschoren. Je ziet er dus eigenlijk helemaal niets van, als je t niet weet zelfs helemaal niet. Zeker als ik zie wat sommige voor kapsels hebben gekregen. Nu vroeg ik ook voor OK of ie zuinig met m'n haar wilde zijn.

**Geplaatst**: 05-07-16 00:12

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-07-16 00:12

Nou, dat laatste is aardig gelukt in elk geval

.

**Geplaatst**: 05-07-16 00:17

Geplaatst: 05-07-16 00:17

Poeg Quir wat krijg jij het voor je kiezen...ik ben er elke keer stil van. Het is niet gek dat je emmer een keer vol zit, ook die kant mag je gerust laten zien. Je hoeft niet altijd sterk over te komen, al ben je het wel.

Heb je nog iets van je paardjes gehoord?

**Geplaatst**: 05-07-16 06:21

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-07-16 06:21

He gatver, ik zit je bericht met tranen in mn ogen en gigantisch veel kippenvel te lezen... Godsamme wat zit er weer veel in die emmer... Grmblll

En idd die kant mag je ook laten zien! Je mag je baalmomenten hebben en er dan weer tegenaan!

Kop op :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-16 17:06

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-16 17:06

Ja, zuinig is hij heel erg geweest. Super fijn, want haren eraf maakt alles zo veel definitiever. Weet niet zo goed hoe te zeggen of uit te leggen, alsof t dan pas echt echt is. Alsof je dan echt ziek bent of zo, ik weet niet.

MRI waren geen heel grote afwijkingen op te zien, das al iets. Echter mag ik niet naar huis, pas zodra er duidelijk meer verbetering is. Tot die tijd komt elke dag fysio en de neuroloog (vanuit ander ziekenhuis) langs. Neuroloog is echt een onwijs fijne arts, neemt alle tijd voor je, luistert heel goed en neemt je serieus.

Zo graag ze de vorige keren me naar huis wilde hebben, willen ze me nu dus niet laten gaan. Ondanks ik verder heel goed uit de operatie lijk te komen tot nu toe. Behalve dan dat been dus...

Druk in m'n hoofd gaat heel goed, nog veel wisselingen en daar heb ik nog wat moeite mee. Dat wordt steeds wat beter en heeft tijd nodig om een nieuwe balans in te vinden/krijgen. Het gaat alleen wel al stukke beter dan bij de vorige drains.

Wel met tijden flink hoofdpijn en de wonden op t hoofd zijn soms erg pijnlijk. Reageert over t algemeen gelukkig wel goed op de pijnstillers, maarrr dat mag van mij toch wel klaar zijn. Net als de pijn in de buik, ondanks dat t maar korte aanvallen zijn zijn ze wel erg heftig en pijnlijk.

En nu, frietjes eten! Eet vrijwel niets, omdat t me niets smaakt (ook gewoon geen eetlust). Dus frietjes zijn wel even lekker haha.

**Geplaatst**: 05-07-16 17:14

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-07-16 17:14

Smakelijk Quir.

Vechtertje.

Ik kan me inbeelden dat het erg moeilijk is, om nog te vechten. :(:)

Niet opgeven, alsjeblieft.

**Geplaatst**: 05-07-16 17:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-07-16 17:29

Oewwww lekkah patatjesss!! Smakelijk!

**Geplaatst**: 05-07-16 17:38

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-07-16 17:38

Eetsmakelijk!

Wbt je haar, ik begrijp je opluchting dat het niet zichtbaar is, bij mij heeft mijn chirurg destijds ook zo veel mogelijk haren bespaard, als ik mijn haar los droeg dan was het niet te zien. Mijn litteken lijkt wel een beetje op die van jou,enige verschil is, die van mij is recht.

Geniet van je frietjes!

**Geplaatst**: 05-07-16 21:38

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-07-16 21:38

positief(achtig) berichtje dus, fijn dat je zo goed met die neuroloog kunt!

Hebben ze nog een verklaring gegeven waarom de dex zo abrupt is gestopt?

lekker frietjes!!!

**Geplaatst**: 06-07-16 10:41

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-07-16 10:41

Hoe gaat het vandaag met je? nog hetzelfde of is er al iets verbetering?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-16 13:10

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-16 13:10

Er is verbetering! Best "veel" zelfs. Nu was t elke dag een mm extra, maar kan nu al iets zelf bewegen.

Voet bewegen gaat zelfs al best goed. Been strekken nog niet echt bepaald, maar buigen wel en met de rollator (oei nu ben ik echt oud) zelfs 2 "stappen" kunnen zetten. Met een stap bedoel ik dan dus m'n voet 3cm naar voren zetten.

Been naar voren gaat heel moeizaam of eigenlijk nog niet, maar naar achteren gaat wel redelijk. Kracht heb ik nog niet, de weerstand van de grond is bijvoorbeeld ook al te veel. Zodra ik m'n voet los van de grond krijg, gaat ie cm of 3/4/5 naar voren.

Ben alleen volgens de fysio te handig met m'n rechterbeen. Linker knie heb ik 15 jaar geleden verbrijzeld, dus die handigheidjes die ik mezelf toen aangeleerd heb komen weer naar boven.

Mag alleen nog niet naar huis... En ze willen revalidatie arts erbij hebben.