Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-07-16 00:23

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-07-16 00:23

Ach Alice.. :(:)

het zit niet echt mee. Een hele dikke knuffel voor jou, wat een gedoe. Maar ondanks dat blijf je toch humor hebben, knap!
Zei je nou dat je de drain hoort? Lijkt me ook bizar.

**Geplaatst**: 03-07-16 07:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-07-16 07:56

Geen woorden meer. Ik weet maar al te goed hoe ellendig ik me vorig jaar voelde, en dat was 'alleen maar' pijn. Ik hoop voor beter nieuws morgen!

**Geplaatst**: 03-07-16 09:09

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-07-16 09:09

Sterke, op dit moment leef je gewoon in een compleet andere wereld waar tijd en dagen eigenlijk geen grip op hebben. Hopelijk valt het morgen op de scan mee en hersteld het gevoel in je lichaam.

**Geplaatst**: 03-07-16 09:22

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-07-16 09:22

ben erg benieuwd wat ze morgen gaan doen!

Dan is het maandag trouwens

Heb je wel iets te doen? Kun je een beetje lezen ofzo?

**Geplaatst**: 03-07-16 09:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-07-16 09:45

Pff weet even niet wat ik moet zeggen Quir, wat blijf jij ongelooflijk sterk in deze k*t situatie! :(:)

**Geplaatst**: 03-07-16 10:05

Geplaatst: 03-07-16 10:05

Leef enorm met je mee. Wat een spanning brengt dit weer allemaal met zich mee. Vind het wel voorzichtig positief dat je toch iets van spierspanning voelt in je linkerbeen, hopen dat het inderdaad verder verbeterd door het verminderen van het oedeem. Kan me voorstellen dat het moeilijk is om positief te blijven nu, er is weer zoveel onzekerheid, je moet weer afwachten. Nou laat dan dat wachten maar echt de moeite waard worden. Sterke met deze pittige dagen. Hoop dat je morgen weer met je tenen kunt wiebelen :(:)

**Geplaatst**: 03-07-16 10:18

Geplaatst: 03-07-16 10:18

Wat een updates

Hou je taai.
Geven ze je nu ook meteen antibiotica?
Ivm grote rode loper nu richting overal voor bacteriën etc?
Of niet?
Zou je nu te zwak daarvoor zijn?

Heel veel beterschap dappere Quir!
:(:)

Je been gaat het gewoon weer doen, potverdikkie dat moet!!!

**Geplaatst**: 03-07-16 12:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-07-16 12:20

Heeft massage of beweging van je been (door iemand anders) geen zin om de zenuwen in je hoofd te prikkelen verbinding te maken of denk ik nu te simpel?

**Geplaatst**: 03-07-16 15:38

Geplaatst: 03-07-16 15:38

Flowerbomb schreef:
Heeft massage of beweging van je been (door iemand anders) geen zin om de zenuwen in je hoofd te prikkelen verbinding te maken of denk ik nu te simpel?

Kan je vriend geen T-Touch toepassen op je been??

**Geplaatst**: 03-07-16 18:26

Geplaatst: 03-07-16 18:26

Ik ben op vakantie en lees sporadisch mee, heel veel sterkte van hieruit! Wat een ellende alweer. Je lijkt wel de jackpot van de uitzonderlijke complicaties gewonnen te hebben.
Ik duim ontzettend hard mee dat het nu gewoon rustig aan de goede kant op gaat hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-16 18:39

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-16 18:39

De cellen in de hersenen kunnen geen signalen over brengen. Ze zijn er wel (de signalen), maar door t oedeem/vocht tussen de cellen komt t niet aan bij de volgende cel zeg maar. 100% zeker is t niet dat t oedeem/zwelling is, maar voor nu wel t meest aannemelijk. Bloeding en infarct zijn in principe uitgesloten, al zou een infarct nog kunnen. Dat zouden ze dan op de MRI moeten kunnen zien.

Vanochtend was m'n been duidelijk slechter dan gisteren, maar nu wel weer iets beter dan vanochtend. Dus dat is wel weer iets.

Antibiotica krijg ik niet, infuus is ook alweer gesneuveld (krijg je als ze niet luisteren...). Tijdens OK eenmalig hoge dosis antibiotica gehad. Puntje is alleen dat ik nu zo'n hoge dosis Dexamethason krijg dat kans op infectie groter is, maar geen klinische uiting heeft doordat de Dexa dat onderdrukt.

Voel me erg beroerd en vooral heel ziek, maar kan ook dus door die stomme Dexa komen. Kan alleen even niet zonder, want zwelling in de hersenen moet gewoon afnemen. Het zorgt ook voor een traag herstel in t algemeen, enz. Dus t zijn alleen maar kwade op dit moment, dus is t kiezen voor de minst kwade. Of juist meest kwade en dat is de zwelling in de hersenen.

Achja de drain werkt tenminste en ik hoor m inderdaad, dat blijft trouwens ook zolang die werkt. Alleen op een gegeven moment valt t minder op omdat je er aan went en hoor je m vooral nog als t stil is.

Vermaak me hier verder wel redelijk, vooral met lezen (e-reader is echt de meest ideale manier van vermaak!!) en veel slapen. Heel veel slapen. Hoop alleen toch wel snel naar huis te mogen, want m'n eigen bed ligt een stuk fijner dan dit stuk hout. M'n heupen en rug doen er onder tussen flink pijn van en kan alleen maar op m'n rug of linker zij liggen. Dus niet bijzonder comfortabel. Ook kan ik nog niet volledig plat liggen, omdat dan de druk in t hoofd nog net te hoog wordt. Drain werkt namelijk het beste als je overeind bent, maar dat ben ik nog niet voldoende om de nacht mee te halen. Maar met hoofdeind omhoog in de kreukels liggen is niet zo goed voor m'n toch al kapotte rug.

Hoop gewoon heel hard dat m'n been t weer gaat doen, zou niet weten wat ik moet als dat niet meer gebeurd... Al kan ik maar weer terug op t paard, dat zou echt t beste zijn wat me kan overkomen. Gewoon weer lekker rijden.

**Geplaatst**: 03-07-16 18:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-07-16 18:47

Bekijk het optimistisch!!! Als je er uitkomt met iets minder gevoel in je been rijd je toch gewoon over vier jaar met je schimpie de paralympics voor zweden en over acht jaar met je kleine guppie!!! Hoop houden meid, het moet een keer beter gaan.

**Geplaatst**: 03-07-16 18:48

Geplaatst: 03-07-16 18:48

Ben je al uit bed geweest? Denk het niet he??

**Geplaatst**: 03-07-16 22:04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-07-16 22:04

Duimen draaien overuren dat je morgen wakker wordt en het oedeem weg is en al je onderdelen doen wat ze moeten doen!

**Geplaatst**: 03-07-16 22:19

Geplaatst: 03-07-16 22:19

Jeetje meis wat kl*te toch allemaal! Heb echt met je te doen :(:)

kiezen tussen twee kwaden is helemaal niet leuk... Hopelijk doet je been het snel weer zoals die moet doen. Nogmaals ontzettend veel sterkte en houd moed! Je bent echt heel sterk. Voorzichtige dikke knuffel! :(:)

weet je trouwens of je boek nog aangekomen was?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-16 04:46

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-16 04:46

Dat is ook zo Bigone, er zijn mensen zonder armen en benen die paard rijden... Maar zal dat heel moeilijk kunnen accepteren. Mag namelijk al 15 jaar para starten en ik weiger dat, gewoon omdat ik vind daar niet "thuis" te horen. Op 12-jarige leeftijd heb ik mijn knie verbrijzeld gehad, ook links overigens. Dus dat been is al aanzienlijk minder dan rechts, altijd al minder kracht in gehad en minder controle/coördinatie. Weet dan ook niet of dat nu wel of niet in mijn voordeel is nu. Voordeel is dat ik vrij "handig" ben in dat been mee slepen. Kom zelf m'n bed uit, in de rolstoel en zelf op t toilet, etc. Wel enigzins met wat moeite en t is een hele opgave, maar t voelt beter dan wanneer ik elke keer de verpleging moet bellen als ik naar t toilet of iets moet. Dan maar moe terug in bed.

Zou t dan ook niet eens zo erg vinden als links wat meer achter blijft qua kracht en controle. Áls ik maar weer wat kracht, controle en coördinatie terug krijg. Tenminste gewoon terug kan lopen, dan is t de eerste weken maar met krukken/rollator/..., so be it. Áls t maar verbeterd. De paniek en wanhoop die ik eerst voelde is nu wel grotendeels weg, maar vertrouwen heb ik er zelf nog niet in. Terwijl iedereen om mij heen dat wel heeft, dus misschien moet ik t dan ook maar hebben.

Het is ook niet dat er echt niets gebeurd of veranderd, maar ik kan er gewoon nog niets mee en dat frustreert. Je "zegt" letterlijk tegen je been dat ie een meter omhoog moet en enige wat er gebeurd is een teen die 1cm beweegt of een spier die iets aanspant. Mijn grootste nachtmerrie is verlamd zijn/worden en dan overkomt t je gewoon, blijvend of niet, paniek en wanhoop was er echt zeker. En soms nog steeds wel, vooral in de ochtend als de medicijnen uitgewerkt zijn. Dan gebeurd er namelijk weer aanzienlijk minder dan eind van de dag/middag. Op zich ook niet zo gek, want in de ochtend krijg ik rond 8/9 uur de Dexa en om 4/5 uur in de middag weer, in de nacht zit er dus veel meer tijd tussen. Hoe beroerd en ziek ik nu ook van de dexa ben, wel blij dat t iets doet. Dat pleit namelijk steeds meer voor herstel. Al moet dat met momenten nog door dringen, want ben echt van t eerst zien dan geloven... En t gaat mij véél te langzaam. Zitten nu op dag 4 na OK en binnen 3 tot 7 dagen moest er terug verbetering zijn.

Kimberley, echt m'n bed uit niet zo, maar kan in de rolstoel zo regelmatig even naar beneden en gisteren ook een eindje buiten geweest. Helaas geen "sta op en loop", maar "sta op en ga languit op je bek". Met wat geklungel kom ik zelfstandig in de rolstoel en zo ook zelfstandig op de badkamer, soms niet vragen hoe, maar ik weiger gewoon de verpleging te bellen.

Ik voelde eerste dagen mijn blaas ook niet, voelde niet of die vol zat of niet. Dus elke keer die bladder scan erop om te meten hoe vol dat ding zat en soms zat er gewoon meer dan 800ml in m'n blaas. Nu gaat dat gelukkig iets beter en ga gewoon ook al voel ik m'n blaas lang niet altijd, controle heb ik wel redelijk terug nu (eerste twee dagen helemaal niet en katheter is ook tien keer niets, maar had er weinig over te zeggen) en plassen zelf gaat nu wel ook gewoon oké, maar voel dat ding gewoon niet altijd.

Luxje, elke keer als ik wakker wordt is t eerste wat ik doe m'n been "het bed uit smijten", maar helaas. Ook nu doet dat verdomde ding niets. Ook weer duidelijk minder dan gisteren middag. Nu duurt t natuurlijk ook gewoon een tijd voor de zwelling/oedeem weg is. Als je knie hard stoot is de zwelling ook niet in een paar dagen weg, in de hersenen is dat natuurlijk ook niet. De Dexa zorgt er voor dat er minder vocht aangemaakt wordt, want dat is een continue proces. Aan- en afvoer tot dat uiteindelijk de aanvoer minder is dan de afvoer en dan neemt t af.

Warboel, kiezen tussen kwade is lastig, maar in deze iets minder. Zwelling in de hersenen is erg gevaarlijk, omdat als de zwelling nergens heen kan (wat helaas in t hoofd zo is), je weg kan zakken in coma. Nu heb ik t "voordeel" (want t is ook direct de oorzaak) dat er een drain in m'n hoofd zit die al t vocht afvoert uit de hersenkamers en om de hersenen heen, daardoor hebben de hersenen zelf wat meer ruimte en kan er sowieso meer zwelling ontstaan voor dat ik in een coma raak. Helaas draineert de drain niet het oedeem in de hersenen, maar alleen t vocht om de hersenen of waar de hersenen in drijven. Maargoed, dat creëert wel ruimte, met nu als klein (groot eigenlijk) minpunt dat mijn hersenkamers volledig dicht zijn gevallen. Om de drain straks ook nog te kunnen laten functioneren, moeten die weer iets terug open gaan staan. Daarentegen ligt de drain wel echt super goed en mooi in de hersenkamer, dus de kans is groot dat t ding t goed blijft doen. Maar dat is, wederom, een kwestie van tijd...

Oh en ja ik heb t boek binnen gekregen! Heel erg bedankt nog!

Zodra ik thuis ben zal ik je even PBtje doen, is er even helemaal bij in geschoten.

Nu alweer een ander half uur wakker, werd wakker van een erg lage druk in m'n hoofd. Wat op zich wel positief is. Jammer dat m'n been er nog niet zo over denkt. Vannacht vrijwel plat geslapen, tot nog toe werd ik toen telkens wakker met een hoge druk. Dus er is vooruitgang in m'n hoofd, maar de lage druk maakt op dit moment erg veel "herrie". Slapen lukt dus nu ook even niet meer, maar piekeren en druk maken daarentegen iets te goed. Stom been ook. Dus bedacht toen maar eens wat nuttigs te doen.

Hopelijk val ik zo nog even uurtje of 2 in slaap, alhoewel ze wel om 7 uur weer binnen zullen komen vallen. Want jawel, mijn telefoon zegt dat t maandag is!

Hoop eigenlijk vandaag of morgen naar huis te mogen. Eens in een fijn bed liggen/slapen zonder pijn in m'n heupen en rug... Fysio kan straks weer van voor af aan beginnen met die rug.

Oh en extra klusje erbij, been aan t werk krijgen.

of misschien dat de neurologen straks plan van aanpak hebben. Hoop ergens wel dat ze vandaag die MRI maken, beetje wat meer zekerheid of t echt oedeem/zwelling is of toch een herseninfarct. Dat geeft wat meer duidelijkheid over wat ik kan gaan verwachten en hoe en wat met t herstel.

**Geplaatst**: 04-07-16 04:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-07-16 04:56

Damn lees al een tijdje mee maar moet nu echt even iets posten... Wat krijg jij een boel ellende in je schoot geworpen zeg, elke keer verbaas ik mij weer.. En elke keer valt je optimisme, doorzettingsvermogen en kracht weer op.. Ik hoop zo, net als heel bokt denk ik, dat het straks gewoon klaar is voor jou en dat je echt weer een beetje normaal kunt gaan leven en genieten.. Dikke knuffel vanuit Drenthe!

**Geplaatst**: 04-07-16 05:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-07-16 05:16

Mag je bij een herseninfarct zomaar al naar huis? :wow:

Als ik het zo lees, met alle complicaties etc, ben je dan niet beter af in het ziekenhuis?

Van wat ik steeds lees doe je eigenlijk veel te veel wanneer je thuis bent en dat zal je herstel ook niet ten goede komen.

**Geplaatst**: 04-07-16 06:00

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-07-16 06:00

Ik hoop voor jou dat je gauw naar huis kan, maar misschien kan je in de tussentijd een wat comfortabeler bed krijgen/vragen?

**Geplaatst**: 04-07-16 07:15

Geplaatst: 04-07-16 07:15

Quir denk niet téveel aan je been,dat komt echt weer goed,dat heeft echt tijd nodig.Je zenuwen zijn niet kapot,die hebben een klap gehad en zijn in de verdrukking geweest [en miss. nog].Echt, het hersteld zich weer,maar heeft tijd nodig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-16 07:43

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-16 07:43

Nou dat de zenuwen niet kapot zijn is de vraag en voor nu zelfs nog maar een aanname. Dat behoort namelijk nog steeds tot een van de opties, helaas. We gaan er alleen niet vanuit.

Ze willen me hier graag naar huis hebben, neuroloog niet. Chirurgen wel. En vrijdag nieuwe buurman gehad, met hersenbloeding. Daar hebben ze de bloeding even "gestofzuigd" en is sinds gisteren ochtend alweer thuis. Dus t verbaasd me niets. Liefst ga ik ook gewoon naar huis...

Vanochtend niet eens dexa gekregen en ook niets afgebouwd! Mafkezen. Maar goed hopelijk zo chirurg op bezoek en sowieso de neuroloog...

Altijd zo onduidelijk alles, niemand weet iets en ze komen aan mij vragen wanneer ik naar huis mag. Ja weet ik veel, daar is nog niets over gezegd. Liefst ga ik nu. Beter voor m'n stress level in ieder geval. :')

**Geplaatst**: 04-07-16 08:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-07-16 08:55

Omdat je wel je tenen kon bewegen paar dagen terug toch? in ieder geval had je er gevoel in,dat is al positief. Ik hoop voor je dat je snel naar huis mag.

**Geplaatst**: 04-07-16 09:42

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-07-16 09:42

Ben erg benieuwd wat ze te zeggen hebben! Ik duim voor je

**Geplaatst**: 04-07-16 10:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-07-16 10:47

Heel veel sterkte Alice

**Geplaatst**: 04-07-16 11:15

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-07-16 11:15

Apart dat de dexa zo ineens gestopt is. Hopelijk was het een foutje en heb je het inmiddels toch gekregen

Petje af meid hoe sterk je je houdt. Ben echt zo blij voor je dat de drain in ieder geval werkt!

@Gohya: Al kun je iets bewegen dan kan er toch het e.a. stuk zijn. Alleen hoe stuk is dan de vraag weer.
Hopelijk is het inderdaad gewoon oedeem. Duimen draaien hier