Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-11-08 00:11

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-11-08 00:11

purny schreef:
Zo ik ben dus bij de dok geweest. Het is een ontsteking in mijn pees, heb nu een sterkere pijnstiller gekregen. Dat helpt wel heel goed. Heb eigelijk geen problemen meer met pijn enzo.

Ik hoop het voor je............. Bloos

Want bij mij hebben ze ook vaak gezegd dat het een slijmbeursontsteking was........... Haha!

Heb spuiten in mijn rechterschouder en heup gehad en een zogenaamde golfelleboog............. Huilen

En als ik dan bij de Fysio kwam, vonden ze dat het toch net niet daarop leek..................... Verdrietig

Kreeg na een aantal jaren en veel nutteloze pijn, toch de diagnose Fibromyalgie......... Duivel

**Geplaatst**: 24-11-08 12:35

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 12:35

Ik ben 28 jaar en kamp al van jongs af aan met problemen in rug en knieen mijn moeder ging met mij naar de dokter en die zei dat het groeipijn was.
Toen ik 15 werd kwam op school een arts die ieder kind controleerde en die vroeg of ik nooit last had van mijn rug want hij vond dat ik een behoorlijk scheve rug had/heb.
Ik moest toen eigenlijk fysio gaan doen van hem maar i dacht dat dat voor oude mensen was Haha!

Na jaren met pijntjes overal is er doormiddel van een mri-scan uitgekomen dat ik een s-scoliose heb (scheefstand in een soort s-vrom)
Mijn borstwervels staan heel scheef en onder in mijn rug was een versleten tussenwervelschijf, toen was ik 22 jaar.
Maar ik had ook al een paar jaar klachten als moe zijn, veel hoofdpijn, pijntjes die komen en gaan zonder oorzaak de ik thuis kon brengen.
Bij mijn reumatoloog kwam ik aan met de naam fibromyalgie omdat iemand me dat gezegd had dat mijn klachten daarop lijken, maar hij lachte me nog net niet uit, vond dat maar onzin.
Ik ben naar een andere gegaan en daar werd het duidelijk bevestigd.
Nou ja het beestje heeft een naam maar je kunt er verder niks mee, want de meeste instanties doen er een beetje laks over.
Ik ben me toen ook zielig gaan voelen en ik voelde steeds meer pijn en bleef thuis van mijn werk dan kom je in een molen van de arbo enz.
Ik ging me alleen maar ellendiger voelen door dit hele gedoe omdat ik amper geloofd werd.
Na een tijd thuis te hebben gezeten vond ik het welletjes, ik bedacht me op een dag dat ik pas 24 jaar was en er nu al bij zit als een bejaarde.
Ik moest weer aan het werk alleen minder uren als voorheen en ben postbode geworden, was heel zwaar voor mij maar ik vond het leuk weer wat te doen te hebben, savonds kon ik vaak niks meer.
Nu werk ik in een winkel hoef ik niet meer zo in de kou en werk netjes mijn 20 uur, heb me ook nooit meer ziek hoeven melden door fibro en het gaat beter met me.
Er zijn slechte dagen maar dan start ik rustig op en pas wat dingen aan, paardrijden doe ik niet meer dat doet pijn in mijn rug.
Na mijn diagnoze fibro heb ik me laten hangen en vond mezelf zielig dit was wel degelijk de reden dat ik me zo slecht voelde als toen.
Nu kan ik eigenlijk alles al moet ik op blijven letten en mezelf in acht nemen.
Ik ben snel moe en krijg vlug hoofdpijn.

Op het moment dat ik dit schreef was ik aan het poetsen en kreeg wat hoofdpijn en ben een boterham aan het eten en dan gaat het weer en ga zo weer verder met poetsen.
Wel moet ik zeggen dat ik met dit koude natte weer ook wat meer last heb.
En ik kan me goed voorstellen dat er mensen zijn met meer klachten dan ik maar er zijn ook veel mensen die zich laten hangen.
Probeer wat moois van je leven te maken en laat dat niet afhangen van een aandoening.

**Geplaatst**: 24-11-08 12:46

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 12:46

Tja, ik denk dat het altijd zo is, dat als je niet weet wat je hebt en je je beroerd voelt, je ook depri wordt............ Huilen

En tuurlijk, als je dan een diagnose hebt en je merkt dat half Nederland vindt dat je je aanstelt of vindt dat het "tussen de oren zit"
wordt je nog moedelozer. Verdrietig

Maar .............................Dan pak je jezelf bij elkaar en vecht voor erkenning en voor je gezondheid en leer je wat je wel kan en wat niet! Knipoog

Bij iedereen is dat inderdaad anders, en niemand kan voelen wat jij voelt, en daarom moet men iedereen in zijn waarde laten. Ach gut

Leer en voel wat je kan, en ben blij met elke dag dat het goed is gegaan...............probeer het leven positief te zien, dan wordt het ook stukje bij beetje positiever!!! Haha!

Echt waar.............. Pling

**Geplaatst**: 24-11-08 14:29

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:29

Doortje58 schreef:
Tja, bij iedereen zijn de klachten anders en de een heeft zo weinig pijn dat ie gewoon kan werken en de ander kan de dag niet doorkomen zonder flink wat pijnstillers...............
Meestal heb je wel al aanleg en komt het na een traumatische gebeurtenis naar "buiten".
Kan een bevalling zijn, maar ook verlies van een dierbare, ongeluk, geweldsmisdrijf of noem maar op...............
Maar, ik denk dat wat jij voelt de tenderpoints zijn...........
Zou toch maar naar de reumatoloog gaan als ik jou was...................

Hmm tenderpoints.. het zijn echt bijna al mijn spieren dus van points is niet echt sprake. Als ik Google op die tenderpoints heb ik bij lang niet allemaal de pijn zitten. Zelf heb ik nog het idee dat het wat anders is, maar dat kan ook wel zo zijn doordat ik het simpelweg niet wil geloven...

Ik doe trouwens de opleiding verpleegkunde en daarbij werd ook aandacht besteed aan stress bij fm patienten. Grootste bijkomende probleem was depressiviteit als gevolg van de fibro. Zal eens kijken of ik dat stukje nog terug kan vinden.

**Geplaatst**: 24-11-08 14:32

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:32

Mijn moeder heeft ook fybromyalgie. Ze heeft zich nu eenmaal laten opereren in zwitserland, en gaat as woensdag weer.

Zal ik jullie op de hoogte houden?

**Geplaatst**: 24-11-08 14:34

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:34

Maar waar opereren ze haar dan aan, want van fibromyalgie weten ze nog geen oorzaak dus hoe willen ze dan weten wat en waar ze moeten opereren.

**Geplaatst**: 24-11-08 14:37

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:37

Dat zou ik ook wel wilen weten want de pijnklachten komen en gaan en steeds weer ergens anders.

**Geplaatst**: 24-11-08 14:40

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:40

in zwitserland zit een dokter die er een studie van heeft gemaakt, die heeft ontdekt dat een oorzaak van fibro het verkalking/ verkleving is van zenuwuiteinden die in je elleboog en enkel voorkomen. dat word weggehaald en dat schijnt te helpen. Vaak als je het al heel lang hebt duurt dat even voordat het voelbaar word. Mn moeder is nu eenmaal aan der arm geopereerd, en het gaat al wat beter.
Vaak zijn er meerdere operaties nodig bij iemand die het al heel lang heeft. Dus ze heeft goede hoop

**Geplaatst**: 24-11-08 14:41

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:41

Waarom is dit soort info dan nog niet in nederland bekend vraag ik me dan af.

**Geplaatst**: 24-11-08 14:44

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:44

omdat de reguliere dokters tegen zijn, maar goed ik zal jullie op de hoogte houden Knipoog

http://www.wuz.nl/tag/Zwitserland

**Geplaatst**: 24-11-08 14:49

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:49

jesito schreef:
Maar waar opereren ze haar dan aan, want van fibromyalgie weten ze nog geen oorzaak dus hoe willen ze dan weten wat en waar ze moeten opereren.

Ik val even in Lachen

Schoonzus heeft het ook namelijk.

Oorzaak is wel bekend, chronische stress tast het pijncentrum in de hersenen aan waardoor je dus sneller pijnprikkels krijgt. Dus als je die pijnprikkel ergens weet te blokkeren kan ik mij voorstellen dat je er experimenteel op kunt opereren.
FM zit zeker tussen de oren, maar op een andere manier als mensen denken.

**Geplaatst**: 24-11-08 14:51

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:51

Ik hoop iig voor mn moeder dat het werkt, zij heeft er al meer dan 35 jaar last van, en het is pas de laatste jaren benoemd, zij was vroeger een 'aansteller' Boos!

Nu wordt er meer werk van gemaakt

Dr Bauer in zwitserland doet die operaties dus,

**Geplaatst**: 24-11-08 14:54

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:54

nog een link
http://www.fms-bauer.com/presse/html/dagblad.html

**Geplaatst**: 24-11-08 14:57

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 14:57

Ik heb ook nog nooit van die beste man gehoord en ga toch liever mee met de wetenschappers die het wijten aan chronische stress en het effect daarvan op het pijncentrum. Verklaard namelijk wel waarom je meer klachten hebt tijdens stress of spanning.
Staat ook in de dsm als 'somatoforme aandoening' omdat lichamelijk in principe niets te vinden is, maar via een hersenscan hebben ze wel gevonden dat het pijncentrum van de FM patienten heel anders reageerde dan dat van normale mensen.

**Geplaatst**: 24-11-08 15:01

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:01

Ik vind de uitleg van Bauer ook geloofwaardig, mijn moeder heeft er al baat bij gehad. Ik hoop dat ze hierna vrijwel pijnloos door het leven kan gaan,

**Geplaatst**: 24-11-08 15:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:05

Hoe is je moeder bij die arts gekomen Splinter?

**Geplaatst**: 24-11-08 15:06

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:06

via iemand die zich had laten opereren, en waarbij het werkte,
toen is ze info gaan opzoeken en erheen gegaan voor een gesprek

Dit is haar laatste optie ze heeft alles al geprobeerd...

**Geplaatst**: 24-11-08 15:07

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:07

Welshcobfan schreef:
Ik heb ook nog nooit van die beste man gehoord en ga toch liever mee met de wetenschappers die het wijten aan chronische stress en het effect daarvan op het pijncentrum. Verklaard namelijk wel waarom je meer klachten hebt tijdens stress of spanning.
Staat ook in de dsm als 'somatoforme aandoening' omdat lichamelijk in principe niets te vinden is, maar via een hersenscan hebben ze wel gevonden dat het pijncentrum van de FM patienten heel anders reageerde dan dat van normale mensen.

Wordt dit ook door reumatologen aangehouden?

Ik heb nog eens naar het diagnostiseren van FM gekeken, maar ik denk dat ik dan buiten de boot val (gelukkig). Kijken wat ze dan weer verzinnen..

**Geplaatst**: 24-11-08 15:08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:08

Maar waarom is het hier dan eigenlijk niet bekend?
Mijn schoonzus heeft meer baadt bij de psycholoog, alleen jammer dat ze daar al jaren niet meer heen wil... want ze heeft alleen last van haar spieren als ze zich weer eens enorm onzeker voelt. (en dat moeten wij dan de hele dag aanhoren Boos!

) of als het haar uitkomt... dan is ze oh zo zielig.

Dus ik hoop dat ik hier weer begrip krijg voor mensen met FM, want mijn schoonzus heeft het beeld helaas goed vertekend....

**Geplaatst**: 24-11-08 15:10

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:10

dr bauer wordt erg tegengewerkt, tja jammer, maar als er steeds meer mensen er wél bij geholpen zijn kunnen ze vanzelf niet meer om hem heen

**Geplaatst**: 24-11-08 15:14

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:14

Paula schreef:
Welshcobfan schreef:
Ik heb ook nog nooit van die beste man gehoord en ga toch liever mee met de wetenschappers die het wijten aan chronische stress en het effect daarvan op het pijncentrum. Verklaard namelijk wel waarom je meer klachten hebt tijdens stress of spanning.
Staat ook in de dsm als 'somatoforme aandoening' omdat lichamelijk in principe niets te vinden is, maar via een hersenscan hebben ze wel gevonden dat het pijncentrum van de FM patienten heel anders reageerde dan dat van normale mensen.

Wordt dit ook door reumatologen aangehouden?

Ik heb nog eens naar het diagnostiseren van FM gekeken, maar ik denk dat ik dan buiten de boot val (gelukkig). Kijken wat ze dan weer verzinnen..

ja. want hoe stressvoller je bent, des te sneller je last hebt van je FM.
Maar je moet ook weten: astma valt bv er ook onder (al is het geen dsm stoornis, omdat je daar heel duidelijk lichamelijk iets kunt zien).
Was een prachtige docu over FM op tv en ik vond het ontzettend indrukwekkend. Waarom? omdat het wel tussen de oren zat, maar dus niet zoals mensen dachten. Mensen met FM worden al geboren met een gevoeligheid ervoor, maar bij chronische stress in een bepaalde periode van je leven (kan gebeurt zijn toen je klein was, bij mijn schoonzus is de aanleiding erg duidelijk, namelijk haar adhd tweelingbroer die haar het leven als 5 jarige zuur maakte) verandert in je hersenen de manier waarop je pijn ervaart. Er worden dus meer pijnsignalen doorgeven dan bij een normaal persoon.

**Geplaatst**: 24-11-08 15:16

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:16

Kan die verkleving niet onstaan door een bepaalde houding die men aanneemt bij pijn? Soort langdurige verkramping dat naar mate de tijd vordert ook een verkleving van de zenuwuiteinde kan veroorzaken?

**Geplaatst**: 24-11-08 15:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:17

Valt astma onder FM? Of hoe bedoel je dat?
Eigenlijk hoe meer ik in dit topic lees, des te zekerder ik ben dat ik geen FM heb. Ten eerste al die tenderpoints; die zitten bij mij op een totaal andere plek. En ik heb geen spontane pijn. En als ook die stress de oorzaak zou zijn... ik ben de rust zelve. Clown

**Geplaatst**: 24-11-08 15:20

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:20

Nee, astma valt ook onder een somatoforme stoornis Lachen

En paula: je hebt altijd afwijkende mensen nodig om een normaal beeld te krijgen hahaha Haha!

Ik ben juist een a-typische astma patient: mijn longfunctie is beter dan dat van een gemiddeld mens, dus mag ik officieel geen astma hebben. Toch heb ik de zwaarste medicatie nodig omdat ik anders continu longonstekingkjes krijg als gevolg van... inderdaad: allergische astma Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 24-11-08 15:23

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-08 15:23

tja ook ik heb de diagnose fybro gekregen... ik zie heel veel staan dat je gewoon door moet gaan mar ik heb dat 2 jaar gedaan en het word alleen maar erger