Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-12-25 15:56

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 15-12-25 15:56

Dankje.

Ben benieuwd. In dossier huisarts staat ibd vermoeden.

**Geplaatst**: 15-12-25 16:01

Geplaatst: 15-12-25 16:01

Rijlaarsdam schreef:
CrazyCat schreef:
Je moet het even tijd geven inderdaad, maar als ik na 3 maanden te weinig verbetering merk en echt last heb van de bijwerkingen (vreselijke haaruitval, vervroegde menopauze etc) dan ga ik er niet mee door.

Daarom ben ik dus net gestopt met Leflunomid en mijn Rheumatologe is nog niet op de hoogte.

Ik ben al dik een jaar in de overgang, merk wel weer in de nacht ineens weer last van nachtzweten, hier was ik eigenlijk vanaf,maar denk nu dus door die medicijnen weer.
Zijn er nog andere opties voor je?
Las hier ook mensen die af en toe een prednisonkuur doen. Maar hoe lang is dat dan? en heb je dan niet de dag van stoppen dat je gelijk weer zoals ervoor bent?

Aangezien het vlagen zijn neem ik dan liever prednisolon wanneer nodig. Ook niet optimaal, want bij langer gebruik wordt ik er depri van, maar dat is me dan toch liever dan doorgaand een middel nemen met zulke bijwerkingen. Eerst steeds stoot kuurtje van 6 dagen, maar de laatste keer 3 weken een lagere dosis van 5mg per dag en dat werkte beter.

Ik was ook wel echt in pre overgang hoor, maar nu dus in 2 jaar tijd 3x totaal en dan na stoppen weer gewoon een cyclus van ongeveer 28 dagen. Ik heb ook steeds bloed laten prikken tijdens gebruik en na het stoppen en het legt mijn hormoonhuishouding compleet stil op 0 tijdens gebruik.

**Geplaatst**: 16-12-25 09:46

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 16-12-25 09:46

Iemand bekend met systemische sclerose?

**Geplaatst**: 16-12-25 16:53

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 16-12-25 16:53

Ik heb nu 17 jaar systemische sclerose. Ben in behandeling bij het Radboud in Nijmegen.

**Geplaatst**: 17-12-25 08:55

Geplaatst: 17-12-25 08:55

uxgranta schreef:
Ik heb nu 17 jaar systemische sclerose. Ben in behandeling bij het Radboud in Nijmegen.

En waar heb je het meeste last van?

**Geplaatst**: 17-12-25 09:33

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 17-12-25 09:33

1. Slokdarm 2. Darmen 3. Raynaud vingers

**Geplaatst**: 17-12-25 09:35

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 17-12-25 09:35

Hoe staat het met jouw systemische sclerose,

**Geplaatst**: 17-12-25 17:33

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 17-12-25 17:33

Heftig. Hier verdacht van

**Geplaatst**: 18-12-25 15:02

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 18-12-25 15:02

Hoop voor je dat het bij een verdenking blijft. Het is leven met systemische sclerose is lastig, vermoeiend en vaak pijnlijk.

**Geplaatst**: 21-12-25 09:26

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 21-12-25 09:26

gestopt met MTX,in overleg met verpleegkundige. te veel bijwerkingen hoofdpijn, geen focus.
ik heb ander halve week als een zombie gelopen en weinig uit kunnen voeren.
omdat thuis de kerst vrij druk is wilde ik niet beginnen met andere medicijnen omdat ik nu niet de tijd heb om in te storten, dus kreeg ik een recept voor een nieuwe prednison kuur.
in het nieuwe jaar weer rustig verder kijken hoe en wat.

Nomineer dit bericht ×